Она не должна была выжить, ходить и жить в семье, она была «жизнеспособным плодом». История про Соню посвящена пятилетию фонда «Дорога жизни».
Ноябрь — особый месяц для фонда «Дорога жизни».
А ноябрь этого года — вдвойне. Ведь фонду исполняется 5 лет!
Мы хотим отметить наше пятилетие особым образом — весь месяц мы будем рассказывать о наших подопечных, наших нянях, наших врачах и наших сотрудниках. Мы хотим, чтобы вы вместе с нами радовались нашим успехам — ведь это наши общие успехи! Чтобы вы вместе с нами гордились тем, сколько сделано, — ведь мы делали это вместе с вами! Чтобы вы вместе с нами и дальше помогали тем, кому не помогает никто. Потому что только вместе мы можем изменить этот мир к лучшему!
Мы открываем наш «праздничный цикл» публикацией из серии #ребенок_не_диагноз — про подопечную фонда Соню из Екатериновки.
-
Соня, 2010 года рождения
-
В семье с 2021 года
-
Диагноз: ДЦП[1]. Спастический тетрапарез. GMFCS III уровень. ЗППР
Жизнеспособный плод
То, что Соня вообще осталась живой — это чудо. В ее медицинской карте скупо написано: «Девочка от первой беременности, выкидыш жизнеспособным плодом 26 недель».
Вес «жизнеспособного плода» был 960 грамм, рост чуть больше 40 см. Роды или выкидыш, тут даже и не очень понятно, как это назвать, случились в Приморском крае, в районной больнице. После них мать исчезла из жизни новорожденной дочери. Осталось только ее имя в свидетельстве о рождении. Вместо имени отца — пустое место.
Весь первый год жизни Соня провела в больнице. Она выживала. Затем — все предсказуемо: дом ребенка, а в четыре года — Екатериновский интернат.
Никак нельзя помочь
В Екатериновском детском психоневрологическом интернате — два корпуса, построены они в 1936 году и сначала здесь было общежитие для вахтовиков.
В коридоре — смешанный запах еды, старых половых тряпок и дезинфекции. В комнатах по 10 — 15 кроватей, из них — ни одной функциональной. Все — с железными сетками и обычными матрасами. И в штате интерната, и в районе, где он находится, не хватает даже простых педиатров, что уж говорить о неврологах или челюстно-лицевых хирургах. К ним нужно ехать, и часто — далеко.
Екатериновский интернат расположен в глуши. Если считать от Москвы, то набежит 9 085 километров, то есть, если ехать на машине, то без остановок получится примерно 117 часов. От Владивостока добираться ближе — по трассе километров 200, три часа пути. Для детей с тяжелой инвалидностью даже три часа могут быть критическими. При этом в Екатериновке живет около 400 сирот-инвалидов, только в отделении милосердия почти 100 воспитанников.
По словам реабилитолога фонда «Дорога жизни» Александра Фокина, который осматривал детей во время выезда медицинской бригады фонда в 2020 году, в интернате, треть детей в отделении милосердия с уже критически развитыми деформациями конечностей и позвоночника: «Этим детям никак нельзя помочь. Их даже нельзя оперировать, потому требуется такой объём оперативного вмешательства, который они не перенесут. 75% детей в таком состоянии в подростковом возрасте начинают испытывать боль». Вот здесь-то и оказалась Соня.
Несчастная и очень маленькая
В апреле 2018 года в Екатериновку тоже приезжали врачи фонда «Дорога жизни». Это был первый выезд бригады в Приморье.
«Я помню, как Соня тогда выглядела, — говорит педиатр фонда Наталья Гортаева, — Такое несчастное создание с большим ртом, с маленькими глазками. Она была страшно худющая, несчастная и очень маленькая. Она была тяжелой и двигательно, и психоэмоционально. И, честно говоря, было трудно увидеть в этом детдомовском ребенке с этой ужасной прической того ребенка, которым она стала потом».
Фото Сони, сделанное в интернате
С фотографии на нас смотрит малышка, кажется, лет трех, а ведь Соне в тот момент было 7 лет. Девочка весила всего 15 кг, не умела ходить, говорить, ела протертую пищу и, в общем-то, могла только лежать.
«Меня поразили фотографии, которые нам скидывали координаторы в чат, — рассказывает руководитель фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова, — На одной из них Соня сидит на стульчике. И она вся прозрачная. Она в такой позе, как будто она вот тут на краешек присела и сейчас уйдет. Встревоженная, испуганная. С одной стороны, это была поза ребенка с ДЦП, а с другой стороны, поза ребенка, который ждет от этого мира чего-то неизвестного и пугающего».
Врачи осмотрели Соню, и она попала в число тех детей, которых было решено везти в Москву — на операции и лечение.
Жажда жизни
01 июня 2018 года Соня была госпитализирована в неврологическое отделение «Детской городской клинической больницы № 9 им. Г.Н. Сперанского» в Москве. С девочкой туда легла няня фонда Любовь Орловская.
Рассказывает руководитель фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова:
«Соню я увидела буквально через неделю после того, как ее привезли в Москву. Меня поразила ее живая реакция на другого человека. Я привезла ей в больницу карандаши и фломастеры, и мы стали заниматься. Соня при отсутствии речи очень живо пыталась общаться.
Позже мы повезли ее в Колпино на реабилитацию. Я тогда была в отпуске и встречала Соню с няней и Семеном, другим нашим подопечным, с поезда. Они приехали на Сапсане, который выезжал из Москвы в 7 утра. Меня поразила живая реакция Сони на все происходящее вокруг. Мы ехали на машине, и проезжали набережную. И она замечала и людей, и машины, и катера. Ей все время хотелось рассказать о том, что она видит. И когда после долгой дороги мы пришли в палату, Соня взяла меня за руку и сказала: «Пошли ходить». Она пыталась мне показать, сколько всего она может. Как она может с поддержкой передвигаться. Меня поразила тогда Сонина жажда жизни».
Соня под опекой фонда
Соню обследовали, прооперировали, один за другим шли курсы реабилитаций. За два с половиной года, которые девочка провела под опекой фонда «Дорога жизни», она прошла 11 курсов лечения.
Соня постепенно начала вставать у опоры, а после и передвигаться с помощью ходунков. С ней постоянно занимались логопед и педагог. Однако уровень психолого-педагогической запущенности был такой, что каждый навык давался с большим трудом. Соня начала говорить, невнятно и пропуская слоги. Но даже это уже был прогресс.
Первые шаги
Рассказывает няня Любовь Орловская:
«Я помню Соню, когда она только приехала. Худенькая, молчаливая, не требовательная. Она никогда не плакала. Если обижалась, то просто опускала глазки. Ей было очень неудобно сидеть. Была сильная спастика всего тела. Ручки, ножки были как струна. Она не могла самостоятельно держать ложку и, тем более, чашку. Если даже держала, то еду не доносила до рта. Приходилось вместе с ней держать и ложку, и чашку.
После операции по снятию спастики начались реабилитации по разработке конечностей. Реабилитации были в Санкт-Петербурге, несколько раз в центре «Детство», в GMS, в филиале 9 больницы. Я каждый день занималась с ней утренней зарядкой. Она оказалась очень терпеливой, трудолюбивой, исполнительной девочкой. Она выполняла все, что ей говорили делать.
Соня и няня Люба, январь 2021
И вот ее первые шаги. Она смеялась, как сейчас это помню, когда сделала первые шаги. Пусть и держась за ходунки, но Соня пошла, и теперь ее уже не остановить. Она начала ходить в туалет, умываться, чистить зубы. И все время улыбаться. Стала такой болтушкой, что невозможно в это поверить, что всего два года назад она не говорила вообще.
Соня очень трудолюбивая. Про таких я говорю: «Вижу цель — не вижу препятствий». Вот одно из главных ее качеств. Она ни разу не сказала «не хочу». Она с удовольствием все делала. Последнее время уже стихи с ней учили. Смешная такая, рассказывала стихи и жестикулировала. Очень любила прижаться и гладить по руке, по лицу. Пишу и слезы льются. Я ее очень люблю».
Обратно в интернат?
Все два года, которые Соня была под опекой фонда, ей пытались найти приемную семью. Но больной девочкой особо никто не интересовался. И, в конце концов, встал вопрос о возвращении Сони в интернат.
Соня и Семен, воспитанники одного интерната и подопечные фонда
«О Соне у меня особенно болела душа, — говорит руководитель фонда Анна Котельникова, — Я видела, насколько она восприимчива, знала, что Соня выкарабкалась из чудовищных условий... Сам факт, что она выжила — вообще удивительный. И когда нам нужно было Соню отдавать в учреждение, мы обсуждали — как же это так, мы столько в нее вложили, она настолько сильно раскрылась и изменилась, что отдать ее обратно просто невозможно. Соня не может жить в стенах интерната! И тогда появилась Александра — ее мама, которая дала ей вторую жизнь».
Никогда не смогу ее взять
Рассказывает Александра:
«Я всегда хотела приемного ребенка. Мне кажется, это связано с тем, что когда я училась, у меня были одноклассники из детского дома. Это было в Вологде, там был детский дом семейного типа. Это были прекраснейшие ребята, с которыми мы дружили, ходили друг к другу в гости. Моя мама была нашим классным руководителем и периодически хотела всех усыновить или удочерить, но так и не решилась. Но мне, видимо, эта тема запала. И когда мы женились, я мужа предупреждала, чтобы он готовился к такому развитию событий. Он подумал, что я об этом забуду, но у меня оказалась хорошая память».
И Саша смеется.
— Мы с ним договорились, что сначала рожаем детей...
— Своих?
— Странно звучит — своих. А потом — не своих? Да?
Виктору, по словам Саши, как и многим мужчинам, тема приемства давалась и дается с трудом.
— Это его личный тренинг, — Александра улыбается, — я ему говорю, что он плохо вел себя в прошлой жизни, и поэтому женился на мне в этой.
Саша и ее дочь Нелли
Мы родили дочь Нелли и сына Петрушу, организовали свою семейную школу «Горошина», где Саша работает руководителем и тьютором. И продолжала, как она говорит, «подвисать на тех ресурсах, где подвисают те, кто хочет взять в семью приемных детей». Как-то раз Саша зашла на страницу фонда «Дорога жизни»:
«Там я увидела Софину фотографию, одну из первых, где ей собирали на ортезы. Она стояла вполоборота. И эта фотка меня резанула. Я подумала: «Божечки, это же я». Настолько она была внешне похожа на меня, что я оторопела. Помню свою мысль — какой красивый и какой сложный ребенок. Никогда, к сожалению, не сможем её взять».
Да ей мама нужна!
Мы сидим в комнате на полу, на матрасе. Александра с расческой и резиночками — причесывает Соню.
— Хвостики будем заплетать, Сонь?
— Даааа, — тянет Соня.
Уже полгода Соня живет в семье. Квартира — в одном из новых районов Питера. Периодически в комнату, где мы разговариваем, забегает собака Яська.
Саша причесывает Соню. Затем вываливает на пол конструктор и предлагает девочке собрать башню. И продолжает рассказывать:
«Мы перевели деньги на ортезы для Сони. Потом я попросила и друзей перевести. Время от времени я смотрела про нее новости, хотя мужу особо ничего не рассказывала, потому что понимала, что Соня — сложный ребенок. И в какой-то момент на страничке фонда написали, что Соню будут отправлять в ДДИ. Тогда я позвонила мужу и говорю, мол, помнишь Соню? Вот ее отправляют в интернат. Он мне:
— И чем мы можем ей помочь? Давай распространим информацию о ней...
И я, такая злая, кричу:
— Чем мы можем ей помочь? Да ей мама нужна!
Муж только и смог сказать что-то вроде:
— Э-э-э, ну ладно, пошли в школу приемных родителей. Мне кажется, он тогда еще думал, что я сейчас одумаюсь».
Хоп, и удивительное решение!
А дальше начались трудности. На тот момент семья снимала квартиру, и в органах опеки сказали, что ребенка в съемное жилье не отдадут.
— Я говорю, вы же понимаете, что это незаконно, — рассказывает Саша, — А они мне, мол, мы подадим в суд и этот суд выиграем. Я получила регистрацию, пришла снова. Решила сменить тактику, попросила посоветовать, как лучше поступить. И работник меня не узнала. Теперь она наш куратор и очень нас любит. Это взаимно.
Потом Саша с мужем записались в ШПР. Они должны были получить направление в школу «Дети ждут», но и здесь возникло препятствие — пандемия:
— Я звоню узнать про направление, а мне говорят — мол, направление подписано, но я вам его не отдам, у нас закрыт личный прием. То есть, оно лежит, подписанное, но меня туда не пустят! Я звоню опять в «Дети ждут». Говорю — так и так. В итоге меня взяли без направления, и я его им отдала только в сентябре или октябре. Потом — занятия три раза в неделю. Мы с мужем уже подсчитывали, сколько денег мы потратим на нянь, потому что занятия вечерние, бабушек-дедушек здесь нет. И тут — пандемия и занятия онлайн. Вся история с Соней у нас такая: препятствие — и вдруг, хоп, и удивительное решение!
Мне было ужасно страшно
Соня сидит рядом с мамой и строит дом. Не просто дом, а дом с крышей!
Саша рассказывает:
«Все лето я смотрела фотки. Я звонила знакомым врачам, звонила координатору фонда Екатерине. Она рассказала мне про Соню, прислала видео. Все, с кем я советовалась, отговаривали меня. Муж просто в шоке, спрашивал, не сошла ли я с ума. Возможно, но... Нельзя ее возвращать!
Когда мы начали оформлять документы, мне было очень плохо и ужасно страшно. Меня буквально трясло от того, какое решение я приняла. Я понимала, что муж — большой души человек, но он боится еще больше меня, и на его поддержку особо не стоит рассчитывать. Кто-то крутил у виска, кто-то помогал, но все же, скорее, я была одна. И это было очень страшно. Когда мне было совсем плохо, я открывала фотки того самого ДДИ, откуда приехала Соня, листала их и говорила себе: ты — тряпка, соберись, там плохо!»
Прилетайте в Партизанск
В декабре 2020 года все документы были собраны, и Саша позвонила в опеку Партизанска, к которой приписаны воспитанники Екатериновского ДДИ. Там ей сказали, что могут выдать направление только лично.
«Ребенок в Москве, зачем мне лично лететь в Патризанск? Мне отвечают, что по закону можно только так. Хорошо, говорю. Мы с мужем смотрим билеты. Все это как раз под новый год, цены сумасшедшие, но что делать... Снова звоню в опеку и мне отвечает потрясающая Алена Николаевна, руководитель опеки. Она говорит: «Александра, это же верх бюрократического маразма!» И она сама позвонила в Москву, она состыковала Патризанск, Москву и Петербург, она всем доказала, что мои документы проверила моя опека, что все это правомерно. По-моему, это был первый в истории случай, когда выдали заключение на ребенка вот так... Я рассказываю, и у меня до сих пор мурашки»
Когда Алена Николаевна в четыре часа ночи позвонила в Питер и сказала, что все решилось и никуда лететь не надо, Саша заплакала:
— Я плакала даже не от того, что не надо никуда лететь, а что нашелся человек, который помог, который встал на нашу сторону.
Последнее препятствие
Осталось последнее препятствие — чтобы взять приемного ребенка, надо было записаться в базу приемных родителей. Саша обратилась к региональному оператору, но встретила там непонимающий взгляд:
— В смысле, вы согласны на ребенка с инвалидностью? Вы понимаете степень ответственности? Я у вас не приму эти документы, — сказала ей сотрудница.
— Ваша задача внести меня в базу, вы же не контролирующая организация, — возразила Саша.
«Так и хотелось сказать — вы просто тетя, которая должна поставить галочку в компьютере, чтобы меня видели, — вспоминает Александра, — И вот я сижу, у меня уже слезы. И про себя говорю — Господи, ну, пожалуйста, это же последний пункт... И тут заходит начальница этой тетечки с коробкой конфет, у них какой-то разговор, и у меня все без звука принимают. Я оттуда бегом бежала, пока та тетка не передумала и не догнала. Спасибо, говорю, Господи».
Мы забираем ребенка
24 декабря Александра поехала в Москву, знакомиться с Соней.
«Я ее увидела. И я не была к этому готова, — рассказывает Саша, — Я никогда не сталкивалась с ДЦП. Я работаю с более-менее нормотипичными детьми. Когда я пришла, Соня стояла у подоконника и играла в зайца. Вся игра заключалась в том, что она била по нему и он пел песню. Когда я подошла к ней, она сказала: «Сатри! Пой!»
Я ей говорю: «Я ручки помою...». И ушла в туалет. Меня трясет, еще потому, что там сразу все дети, все с какими-то увечьями, стали подбегать, кто-то говорит «мама?»... И все хотят внимания.
Господи, думаю, если ты меня сейчас сюда привел, ты не имеешь права сейчас меня здесь оставить! Просто выдайте мне сил!
Я успокоилась, и пошла разговаривать с Соней и с няней».
Когда Саша уезжала домой, сотрудники фонда советовали Александре все хорошо еще раз обдумать. «Я не буду думать, мы забираем ребенка», — сказала она.
9 февраля 2020 года на сайте фонда «Дорога жизни» вышел пост про Соню, а 6 февраля 2021 года Саша и Виктор забрали девочку домой.
Будни
В комнату заходит Нелли — красивая, полная достоинства девочка. Сразу видно, что она — старшая сестра. Она помогает Соне строить башню. Легко включается в разговор:
— Когда родители уехали, я все время переписывалась с мамой. Я в этот момент была в чужом доме, и меня до слез трясло. Не знаю, почему я боялась. В последний момент, когда приехал поезд, меня прорвало до слез, меня засунули в ванную, я рыдала час, наверное. Соня, когда приехала, говорила непонятно. Хуже Пети. И только я ее понимала. Меня очень любят дети, и я умею с ним говорить. И Соню я первая стала понимать.
Соня и Нелли
Саша добавляет, что, когда они забирали Соню, то думали, что у ребенка уровень развития на возраст 4-5 лет, но на деле оказалось года на полтора.
Рассказывает Саша:
«Когда мы приехали с Соней, я не ела неделю. Такой у меня был стресс. Хотя ничего плохого не было, никаких истерик. Мне кажется это был какой-то отходняк. День на третий я заметила, что я не ем. И стала себя заставлять. И дней через пять мне стало так хорошо от того, от чего раньше было так плохо. Что это решение принято и ребенок дома. Что какая-то определенность... Фууу, спасибо! Хорошо!»
Начались будни. Саша говорит, что в семье решили, что Соня достаточно прошла классических реабилитаций, где все построено на принципе «выше, сильнее, через боль», поэтому пошли другим путем — через мягкую остеопатию, через неврологов-нутрициологов.
«Я интуитивно понимала, что ее нельзя сильно стимулировать. У нас был логопед раз в неделю и два раза в неделю дефектолог, и каждую неделю остеопат, — рассказывает Александра, — Потом, когда мы прошли обследование у невролога и взяли анализы, оказалось, что у Сони клетки вырабатывают очень мало энергии, и поэтому у нее очень быстрая истощаемость. И я подумала, что хорошо, что мы не пошли в серию реабилитаций».
Баю-бай
Дефектолог, к которому обратилась Саша, сказала, что у Сони нет умственной отсталости, но есть колоссальная психолого-педагогическая запущенность. Например, Соня не умела и не хотела ни во что играть.
— У нее вообще не было игрового интереса. Она хотела только подвисать. Над пианино. Это единственная музыкальная игрушка, которую я ей оставила, — Саша кивает головой в сторону разноцветного детского пианино, — Сначала её невозможно было втянуть в игру. Что-то собирать — ей неинтересно. Во что-то играть — она не тянет эту игру.
— А потом оказалось, что она умеет играть в игрушечное кафе, — вставляет Нелли, — Мы играли с Петей, а она подошла, взяла с тарелочки и стала делать так...
И девочка причмокивает, показывая, что она как будто бы ест.
— Вчера я работала, разговаривала с родителями. И Соня играла сама, — продолжает Саша, — и смотрю, Софка достала игрушечную плиту и начала готовить. Я сидела, и мне даже дышать было страшно. Сначала она что-то жарила, потом варила, потом я дала ей куклу — на, корми, и она посадила ее на горшок. Я была готова разрыдаться! Это прямо сюжетная игра! Еще полгода назад она этого не то, что не могла...
— А вчера мы ее учили, как правильно держать куклу, — с гордостью добавляет Нелли.
Тут же она достает куклу, и помогает Соне «правильно» уложить ее на руки — голова на сгибе локтя, ножки обнимаешь. У Сони непослушные руки, но она справляется. И поет, склонившись, «баю-бай».
Благодатный ребенок
Сначала Соня не понимала, что такое горячее и холодное, что такое больно.
— Она обожает мыть посуду, — говорит Саша, — и если я не отконтролирую, то может дойти до ожогов или наоборот, слишком заморозить руки. Она не понимала, что такое больно. Когда она падала, я ее спрашивала — тебе больно? Она — нет. А я возражаю — нет, тебе больно, я тебя пожалею. Только через два месяца она стала понимать, что ноги холодные. Мне кажется, сейчас мы между 3-4 годами по уровню развития.
Соня уже почти год в семье. Она многому научилась. Она теперь все время старается ходить и почти перестала ползать. Она начала смотреть мультики, следить за сюжетом и смеяться, там, где смешно. Она начала очень быстро начала расти. У нее прекрасный слух и она очень точно интонирует мелодию. Она начала злиться и отказываться от чего-то. Начала понимать юмор, и это подкупило папу Витю. Она очень рванула в развитии. Она, как будто, разморозилась.
«Соня очень благодатный и благодарный ребенок. Все, что с ней делается, у нее приживается. Она очень упорная. Сейчас для меня самое сложное — дать ей возможность её темпа, потому что видится какой-то прогресс, и хочется еще и еще. Вот, например, она научилась читать один слог и хочется больше! Но, конечно, головушка под этот темп не успевает, и поэтому надо как-то придержать себя и удержать в состоянии неразочарованности, а просто медленности. Это сложно, потому что я человек достаточно быстрый. Я не хочу даже загадывать никакого результата, потому что если жить для результата, значит, обесценить весь процесс. Поэтому для меня самое важное, чтобы мы все жили счастливо со своими плюсами и минусами, и улучшали ее качество жизни. Соня не в детском доме, и это уже хорошо», — говорит Саша.
Настоящий день рождения
Если бы не Саша и Виктор, судьба Сони была бы очень печальна. Скорее всего, вернувшись в интернат, Соня попала бы в то же отделение Милосердия и очень быстро растеряла все то, чего удалось достичь врачам, няням, педагогам и самой Соне.
«Где бы она была? Там же и была бы, в отделении Милосердия, где вряд ли бы ей так занимались, — говорит руководитель фонда Анна Котельникова, — Медицинская и реабилитационная база при Сониных ограничениях по здоровью требовалась очень сильная. А там ее просто нет. Мне кажется, шанс того, что Соня выкарабкается из этой системы, был всего один на миллион. И это огромное счастье, что он выпал. И что Соня в семье, которая ее любит».
Через два дня Соне исполнится 11 лет. Сначала она отметит день рождения у бабушки с дедушкой, а потом дома, с друзьями семьи. В подарок уже припасена детская стиральная машина, о которой Соня мечтает. И большой синтезатор взамен детского пианино, того самого, с которым Соня приехала в новый дом. А мама Саша планирует пригласить аниматоров:
— Соня очень хочет Машу, это ее любимая героиня из мультика «Маша и медведь». В общем, день рождения у нас будет, как свадьба в 90-ые. Целых два дня!
[1] Справочник MSD Детский церебральный паралич (ДЦП) представляет собой группу синдромов, которые вызывают непрогрессирующую спастичность, атаксию или непроизвольные движения (гиперкинезы, дистонии). Это не конкретное заболевание или один синдром. Синдромы церебрального паралича возникают у 0,1–0,2% детей и затрагивают до 15% недоношенных детей. Источник: Милосердие.Ru
Читать продолжение серии #ребенок_не_диагноз:
Читать продолжение серии #ребенок_не_диагноз:
