Дети, а не диагнозы. Часть 10. Варя

Даже сейчас Варя часто показывает на шрам на лбу, мол, больно. Вся голова у неё в шрамах. Когда Наталья первый раз увидела эти отметины «прошлой жизни», она заплакала.


  • Варя, 2014 года рождения

  • В семье с 2020 года

  • Диагноз: Ранее органическое поражение ЦНС[1], спастический выраженный левосторонний гемипарез[2], ЗПРР[3], низкорослость(карликовость). Дисплазия левого тазобедренного сустава[4].


Варя была младшим ребенком в кровной семье. Третьим. У девочки было две сестры, одна из них инвалид. Семья неблагополучная, родители выпивали. Да еще отец невзлюбил среднюю дочь. Его раздражало, что девочка была «не такой». Поэтому доставалось всем — и старшей дочке, и девочке-инвалиду, и маленькой Варе. 

Даже сейчас, через год после того, как девочку изъяли из кровной семьи, Варя показывает на лоб: «Она часто показывает на шрам на лбу, мол, больно, а шрамы уже старые. У нее вся голова в следах от побоев, — рассказывает Варина приемная мама Наталья, — волосы раздвигаешь, а там — ужас, всё в шрамах, на которых волосы не растут». Когда Наташа первый раз увидела у девочки на голове эти отметины «прошлой жизни», она не смогла сдержаться и заплакала.

Сирота

Наташа увидела Варю Старобаишском интернате для детей-инвалидов и престарелых, куда девочка попала после того, как пьянство родителей и агрессия отца привели к трагедии.

Рассказывает Эльза Шайхутдинова, бывший директор Старобаишского интерната:

«Варю к нам привезли специалисты органов опеки и её родная мама. Мама к Варе вообще никак не относилась. Никак не обращалась, не смотрела на дочку. И даже когда прощались, она говорит: «Варечка, дай хоть обниму тебя», а девочка отворачивается, ни в какую не хочет. Её держала на руках наша воспитатель, и Варя даже не захотела к маме идти. Мама пустила искусственную слезу, обняла воспитателя вместе Варей и все. Видно, что это была неблагополучная семья.

Варя, когда зашла в детское отделение, обрадовалась — игрушки, много детей. Она была счастлива. А если ей говорили «Айда, к маме поедем», она сразу мотала головой — нет-нет-нет.

Варя в интернате


За все время, сколько Варя у нас была, ни разу никто не поинтересовался, как у неё дела, как она. Папу Вари лишили родительских прав сразу же. Мы же ходатайствовали о лишении родительских прав мамы. Прокурор почему-то никак сразу не лишал её родительских прав».

Суд принял решение о лишении родительских прав Вариной мамы в ноябре 2020 года, когда девочка уже была в приемной семье.

Рассказывает Наталья Рождественская, приемная мама Вари:

«В учреждении Варя была с конца мая 2019 до сентября 2020, то есть, год с небольшим. Говорили, что она поступила совсем забитая и затюканная, голову руками закрывала. Одна из сотрудниц показывала мне в телефоне ее фотографии при поступлении. В учреждении ее отогрели, она там была всеобщая любимица, и её немножко убедили, что мир не столь враждебен, каким он был в родном доме».

Почему она здесь?

В январе 2020 года выездная бригада фонда «Дорога жизни» работала в Башкирии. Несколько дней врачи были в Серафимовском ДДИ, а затем — на один день — медики и юрист Наталья Рождественская отправились в Старобаишский интернат для престарелых и детей-инвалидов.

Старобаишево — небольшое село, согласно переписи десятилетней давности в нем проживает всего 600 человек. От Уфы до интерната ехать почти два часа, от Октябрьского, где жили во время командировки врачи, дорога по заснеженным дорогам заняла три с лишним часа. В селе есть своя школа, детский сад, банкомат Сбербанка и, собственно, интернат. Он был построен в 2002 году. Сначала в интернате жили только старики, затем, в 2005, пристроили основной корпус, и из бывшего отделения для престарелых сделали детское отделение для сирот с физическими недостатками. Первых детей привезли в интернат в 2007 году. Все дети, живущие в Старобаишево, ментально сохранные. В их числе оказалась и Варя.

Наталья Рождественская с Варей на коленях, январь 2020 года, Старобаишский интернат


Рассказывает Наталья Рождественская, приемная мама Вари:

«Когда я увидела Варю первый раз, я подумала: „Что здесь делает такой маленький ребенок?“ Потому что обычно в ДДИ дети старше 4 лет, а Варе было можно дать два года или три с натяжкой. В тот момент она была по росту меньше, чем моя дочка Алиса, которой было почти три года. 

Потом так получилось, что после общения с руководителем интерната я поднялась наверх, туда, где работали врачи. Нянечки и воспитатели бегали немножко растерянные, и по пути мне вручили Варю. Я стала ходить с ней по кабинетам, по нашим врачам, она теребила мои волосы, прижималась щечкой. 

А я все думала — что Варя здесь делает? Как она тут оказалась? Между делом мне рассказали ее историю, которая меня ужаснула. Наверное, тогда и появились первые мысли, что ребенка нужно забирать, спасать, и что ребенку очень нужна семья».

Невролог Евгения Бердическая и Варя, январь 2020 года, Старобаишский интернат


Рассказывает невролог фонда «Дорога жизни» Евгения Бердичевская:

«Помню из той поездки, как в кабинет заводят вереницей одного за другим пациента. Ты работаешь в таком цейтноте, что и некогда вздохнуть. А когда к нам попала Варя, я просто забыла, что я взрослый человек, доктор, что я приехала работать и консультировать детей. Мне хотелось с ней играть, и было очень жалко отпускать её от себя. Варя, конечно, безумно обаятельная и очень трогательная».

Ей не на чем было расти

Неврологи Евгения Бердичевская и Дмитрий Зиненко обратили внимание, что девочка могла только ползать, да и ползала она неправильно, подволакивая ногу и опираясь на вывернутую руку. Варя улыбалась, но улыбка была несимметричной — у ребенка частично парализована часть тела. В карте у малышки стоял диагноз детский церебральный паралич и, как следствие болезни — левосторонний гемипарез.

Дмитрий Зиненко и Евгения Бердическая осматривают Варю, январь 2020 года, Старобаишский интернат


Рассказывает Наталья Рождественская, приемная мама Вари:

«При последней госпитализации врач сказала, что ее гемипарез, вероятнее всего, не последствие ДЦП, а последствие инсульта. А инсульт в таком детском возрасте возможен после применения насилия со стороны родителей, после черепно-мозговой травмы. Еще у Вари стоит диагноз «низкорослость». Видимо, у нее был большой недостаток питания, когда она жила в кровной семье, и соответственно, ей просто не на чем было расти. 

Кроме этого у Вари задержка психического и речевого развития. Когда я увидела ее, она изъяснялась только жестами, практически ничего не говорила».

Мне кажется, мы теряем время

Варя «запала в душу», как говорит Наташа. В семье Рождественских на тот момент было уже четверо детей — кровные сыновья четырнадцатилетний Дмитрий, двенадцатилетний Михаил и пятилетний Родион, и приемная дочка трехлетняя Алиса. По Наташиным словам, семья была сложившейся и ни о каком «пополнении» даже и не думали.

Рассказывает Наталья Рождественская, приемная мама Вари:

«Муж сначала был не в восторге от идеи взять Варю. И дело не в том, что у неё инвалидность. Просто не хотел ещё одного ребёнка. Я пообещала не настаивать. Тем более у Вари на тот момент и статуса на было. Когда появился статус, муж сказал, что согласен оплатить только какое-то лечение или обследование, и на этом все. Я общалась с психологом. Думала о том, что там остается мой ребёнок. Понимала что муж может не согласится никогда. Имеет право. Уговаривать взрослого сознательного человека бессмысленно. Я молчала изо всех сил, потому что нельзя давить и уговаривать. И вот в один прекрасный день он пришел и сказал: «Мне кажется, мы теряем время. Давай собирать документы». Я расплакалась от избытка чувств. Это не описать словами». 

Семья начала собирать документы, чтобы забрать Варю в семью. Директор учреждения Эльза Шайхутдинова делала все, чтобы помочь Наташе и маленькой Варе: «Эльза Разифовна и контакты опеки давала, и говорила, когда лучше приехать», — рассказывает Наталья.

Один день в «красной зоне»

Через восемь месяцев, в сентябре 2020 года, Наталья прилетела в Башкирию. На этот раз не по работе, а за дочкой. В учреждении был карантин из-за пандемии. Наталье выделили отдельную комнату в «красной зоне». В эту комнату привели и Варю. Приемной маме отдали целый пакет с детскими вещами, а самой Варе подарили две новых книжки с детскими сказками и стихами. И даже с дарственной надписью «От сотрудников Старобаишского интерната».

Книжки, подаренные Варе сотрудниками интерната



Рассказывает Наталья Рождественская, приемная мама Вари: 

«Меня поселили с ночевкой, три раза очень вкусно кормили. Все время заходили и переживали, как там Варя. Например, через некоторое время нянечка предложила забрать Варю на ночь, мол, „она же у нам привыкшая, может, вы поспите“, но Варя отказалась уходить, осталась со мной. Мы легли спать. Вылет у нас очень рано, а до аэропорта было ехать два часа. Но нас отвез водитель интерната. 

Спасибо им всем большое! В Стробаишево работают очень душевные люди, очень радеют за своих воспитанников. У нас в фонде, наверное, половина Старобаишево приехали на лечение и реабилитацию. Эльза Разифовна на моей памяти один из немногих директоров, кто не против того, чтобы дети уходили в семьи. В этот период, когда детей с трудом отдавали, мне оказывали всяческое содействие. И опека Дюртюлинская тоже помогала. 

Единственный минус учреждения, который руководство не может устранить, это местоположение — глухое село, большая удаленность от крупных медицинских центров, в том числе, реабилитационных. Сотрудники чисто физически не могут реабилитировать детей. Эльза Разифовна рассказывала, что искала реабилитолога — безуспешно. Жаловалась, что никто не хочет идти. В итоге, дети не реабилитированы, несмотря на такой позитивный и расположенный к детям персонал». 

В день, когда Наташа забирала Варю, в интернат позвонила бабушка девочки. Она причитала «как же так», хотя за год ни разу не пришла к Варе и даже не позвонила, чтобы узнать, как поживает ее внучка. 

Найти время

В семье Варю приняли все сразу. «Единственное, что у Алисы был, быть, может, какой-то небольшой период была ревность», — уточняет Наташа. Но сейчас девочки спокойно вместе играют. Главная адаптация была связана с тем, чтобы перестроить возможности и график жизни семьи под нужды особенного ребенка, потому что в первые месяцы Варю усиленно обследовали.

Варя со своими приемными родителями и сестрой Алисой



Рассказывает Наталья Рождественская, приемная мама Вари:

«Когда мы ее привезли, у нее было какое-то желание всем понравится. Она ходила, заглядывала всем в глаза, улыбалась неестественно для ребенка, заискивающе. Она не плакала, не умела вообще выражать негативные эмоции. Сейчас она может и пожаловаться, подуть на пальчик, если больно. 

У меня было ощущение, что ребенок — как робот, всем улыбается и все. Думаю, это включился защитный механизм. Но такая «замороженность» — это неправильно, ведь каждый ребенок имеет право на выражение негативных эмоций. Сейчас она стала более эмоциональной. И если я говорю, например, «Варя, ну что же ты сделала, мама расстроилась», она подходит ко мне, мизинчик тянет — давай мириться. Обнимает. Иногда смотришь на неё и думаешь: «Ребенок умнее, чем ты». 

Уже дома выяснилось, что Варя не знает самых элементарных вещей, которые знают и годовалые малыши: они не могла на картинке показать козу, корову, других животных, фрукты, овощи. Я выкладывала перед ней помидор, огурец и перец и показывала, что это такое. Все это было для нее внове. 

Главные сложности сейчас у нас с распределением времени. Когда в семье пятеро детей, то, несмотря на то, что старшие сыновья уже подросли, им тоже нужно уделить внимание. Естественно, речь не про равное распределение — нельзя сравнить грудничка и, например, пятнадцатилетнего подростка, они требуют разного времени. Но, все равно, время им нужно. И если у других трудности или проблемы, нужно суметь вовремя переключиться. Наверное, это для нас основная трудность».

«Мама, иди сюда»

За первый месяц жизни в семье Варя выросла на 2,5 см, а за четыре месяца в сумме на 4,5 см. До этого неговорящая девочка начала разговаривать. В обиходе у Вари пока короткие фразы из двух-трех слов — «папа», «мама, иди сюда» или «я хочу кушать». Варя постоянно занимается с логопедом. Нужны ей и занятия лечебной физкультурой. Уже сейчас Варя ходит лучше, стала более выносливой.

Рассказывает Наталья Рождественская, приемная мама Вари:

«Варя начала ходить летом 2020 года, но ходит она до сих пор неправильно. У нее сложился неверный двигательный стереотип. Наш специалист по ЛФК говорит, что, если бы с ребенком занимались, в плане ходьбы у Вари была бы абсолютная норма. Если взрослый, перенесший инсульт, все-таки заинтересован вернуться к полноценной жизни, то для Вари эта жизнь — сейчас, свою походку она воспринимает как норму, поэтому переучиться сложно, сложно замотивировать ребенка с интеллектом на три года. 

Но зато ее хвалит дефектолог — она уверена, что скоро запустится речь и ее психическое развитие можно будет привести в норму. Говорит, что у Вари нет никакой умственной отсталости. Да, у ребенка колоссальная педагогическая запущенность. С ней совсем не занимались, у нее рассеянное внимание, она смотрит не на задания, а на человека, который эти задания дает. 

Плюс, конечно, психическое состояние. Психолог говорит, что хорошо, что она активничает, не запуганная, но, с другой стороны, если ей делаешь замечание, у нее срабатывает такая нетипичная защитная реакция как смех. На критику, на замечания вроде „что-то у тебя какой-то большой кружочек“ или „давай обведем получше“, на которые обычные дети покивают головой и все, она громко и искусственно смеется».

«Ты что, боишься?»

Возможно, что такие «странные» реакции — да и не только они — родом из жизни в кровной семье. Из страшного прошлого Вари.

Рассказывает Наталья Рождественская, приемная мама Вари:

«Что там у ребенка в глубине, только предстоит вытаскивать. Психолог говорит, что это очень тяжело, когда у ребенка есть довербальная травма — последствия психического и физического насилия со стороны родителей. Постепенно все это начнет всплывать. За скачком речи последует скачок психического развития, и тогда она, скорее всего, начнет рассказывать, начнет понимать, что с ней происходило. И, конечно, она что-то вспомнит. На уровне тела она и сейчас что-то помнит».

Из инстаграм-блога Натальи Рождественской:

«Я уже рассказывала о том, что Варя плохо засыпает. Полагаю это только начало. Недавно уложили детей и в 10 вечера с мужем ушли смотреть кино. Варя всегда засыпает позже всех, поэтому я не сижу до последнего, желаю спокойной ночи и ухожу.

В начале первого ночи слышим в детской что-то упало, пошли смотреть. Заходим — Варя сидит обложенная книжками и игрушками в кровати в темноте. Убрала все, спрашиваю: «Ты почему не спишь?» Она стала плакать. Показывать на нашу комнату. Я объясняю что у всех свои кроватки, у деток свои, у взрослых свои. Говорю: «Ты что, боишься?» Кивает и плачет. Договорились что посижу с ней. Села, стала гладить. Минут через двадцать Варя заснула. 

Возможно по мере развития мозга начинают приходить и страшные воспоминания или снятся кошмары. Она играла, потому что боялась заснуть. Обсудим это с психологом. Мне, конечно, пока грустно. Хочу помочь, но не знаю как дать ей ощущение спокойствия и понимания, что больше ничего не угрожает. 

У приёмных детей может перемешаться в сознании прошлое и настоящее. Бывает что у приёмных мам спрашивают «почему ты меня бросила?», конечно, адресуя вопрос к кровной маме. Если Варя начнёт переносить на нас ощущения от кровных родителей, применявших физическое насилие, это будет ужасно. Хотелось бы этого избежать».

Что было бы и что будет?

По мнению специалистов, если бы Варя осталась в сиротской системе, ребенка никто не учил бы никаким социально-бытовым навыкам, никто бы не разрабатывал ее руку и ногу, а значит, качество жизни девочки постепенно бы ухудшалось. Специалист по ЛФК, у которого сейчас занимается Варя, отмечает, что у детей с гемипарезом, постепенно нарастает деформация стопы и тазобедренного сустава и, в конце концов, дети садятся в инвалидную коляску и уже не могут ходить. Все это отражается и на внутренних органах.

Неправильное положение ручки у Вари (на фото) постепенно удается исправить


Рассказывает Наталья Рождественская, приемная мама Вари:

«Когда дочка приехала из интерната, она элементарно не могла сесть на горшок. Боялась попу опустить. То есть, этому ее не учили. Дома она освоила горшок за три дня. 

Она совсем не умела одеваться. Сейчас она одевается сама. Да, очень долго. Поэтому, когда мы с ней идем куда-то на курсы или занятия, одеваю или раздеваю ее я. Но если мы никуда не спешим, она все делает сама. В учреждении к ней вроде бы хорошо относились, никто ее не бил, все ее любили, но не пытались помочь и социализировать. 

Нарастала бы «перекрученность», неправильное использование мышц, зажатость мышц шеи. Варя бы в итоге стала действительно умственно отсталой. Ну, ползает, не говорит, что тут поделаешь... Дома она сначала тоже пыталась ползать. Я ей говорю: «Нет, Варя, у нас все ходят». И она теперь ходит. Она перестала неправильно опираться на руку и дома она играет уже двумя руками: носит кукол, отрывает и мнет пластилин».

Из инстаграм-блога Натальи Рождественской:

«Что будет с Варей? Такой вопрос мне задали недавно. Не считаю его чрезвычайно тактичным, но отвечу.

У Вари хороший потенциал. Все специалисты, с которыми мы работаем на постоянной основе, это замечают. Надежда разработать левую сторону есть. Но даже при наличии одной функционирующей руки человек может так или иначе себя обслуживать. Это, естественно, труднее, чем с двумя, но вполне реально. 

Стирать с тазом белья на пруд давно не ходят, посуду и то мало кто моет самостоятельно. Пылесосом можно управлять одной рукой, или кнопкой если это робот, а в магазинах продают чищеные овощи и полные наборы для первого, второго и компота. Любезно приготовить все это может мультиварка. 

Важнее для способности жить самостоятельно ментальное здоровье. У Вари задержка психоречевого развития. И это естественно, учитывая, в каких условиях она жила с детства. Но голова у неё светлая, она быстро схватывает новый материал, хорошо запоминает. Присутствует логика, мышление, неплохая память. Может, конечно, побаловаться, если заниматься не хочет. Но какой ребёнок без этого. 

Есть и легкие поведенческие нарушения, которые я планирую в скором времени отработать с АВА-терапевтом.

И потом, посмотрите сколько нас. Неужели Варя останется совсем без поддержки? Не думаю.

Полагаю, даже если ей не быть светилом наук, она сможет освоить какую-то специальность. Завести семью. И просто жить полной жизнью. 

А ещё хочется верить в светлое будущее, где людям ментальными нарушениями приходят на помощь тьюторы в случае необходимости. И им не приходится доживать свои дни в ПНИ».

Просто будь счастлива!

Приемные родители Вари уверены, что ко взрослому возрасту дочка будет вполне самостоятельной и красивой, сможет жить своей жизнью, создать семью и быть счастливой.

22 ноября Варе исполнилось шесть лет. Это был ее первый «настоящий» день рождения — с тортом, свечками, подарками. Всем тем, чего девочка никогда не видела. А главное, это был первый день рождения, наполненный любовью. День рождения в настоящей семье.

Из инстаграм-блога Натальи Рождественской:

«Я не знаю какими были твои предыдущие дни рождения. Готовили ли тебе подарки с любовью и заботой. Приглашали ли гостей. Задувала ли ты свечки на праздничном торте.

Но хочу чтобы впредь было именно так. 

Ты красавица. И умница. Мы верим в тебя! И у нас все получится. 

Пусть этот первый день рождения в нашей семье станет началом светлых праздников в твоей жизни. Надеюсь, тебе больше никогда не придётся испытать то, что не должен испытывать ребёнок, да и взрослый тоже. Просто будь счастлива!» 



[1] Детский церебральный паралич (ДЦП) представляет собой группу синдромов, которые вызывают непрогрессирующую спастичность, атаксию или непроизвольные движения (гиперкинезы, дистонии). Это не конкретное заболевание или один синдром. Синдромы церебрального паралича возникают у 0,1–0,2% детей и затрагивают до 15% недоношенных детей.

[2] Гемипарез — это ослабление мышц одной половины тела, при этом вторая половина остаётся в нормальном состоянии. К развитию этой патологии приводит поражение верхних нейронов и аксонов мозга. А степень выраженности определяется по имеющимся симптомам.

[3] Задержка психоречевого развития (ЗПРР) — это группа расстройств, которые объединены по клиническим симптомам отставания развития речи и психики. Сюда относятся расстройства экспрессивной и рецептивной речи, неуточненные диагнозы, а также смешанные специфические расстройства в области психологического развития человека (специфические расстройства развития речи, школьных навыков, двигательных функций без преобладания одного из симптомов для возможности поставить точный диагноз).

[4] Дисплазия тазобедренного сустава — врожденное заболевание, которое представляет собой недоразвитие соединительной ткани, участвующей в его формировании, в том числе и связочного аппарата. Степень недоразвития сильно варьируется: от незначительной гипермобильности до грубых нарушений подвижности.

Читать продолжение серии #ребенок_не_диагноз:

Часть 1. Аня

Часть 2. Олеся

Часть 3. Денис и Тоня

Часть 4. Виталик 

Часть 5. Эльвира

Часть 6. Матвей

Часть 7. Дима, Ира и Вера

Часть 8. Лера

Часть 9. Алена 

Читать продолжение серии #ребенок_не_диагноз:

Часть 11. Соня

Часть 12. Саша

Часть 13. Витя


Им нужна помощь
Во время обследования врачи увидели на МРТ спинномозговую грыжу и сразу прооперировали Степана. В больнице и во время реабилитации о мальчике заботится няня.
Собрано
11 000 ₽
Цель
105 500 ₽
Степа перенес операцию
Когда Даша приехала в Москву на обследование, голос у нее тогда был, как у простуженного котенка. Сейчас, почти год спустя, он звучит намного громче и уверенней.
Собрано
2 800 ₽
Цель
211 000 ₽
К Даше возвращается голос
За каждым пожертвованием на такие, казалось бы, обычные административные расходы — жизнь, здоровье и будущее наших подопечных.
Цель
684 612 ₽
Административные расходы март 2024

Тане нужно добраться из Хакасии в Москву, чтобы продолжить лечение.

Собрано
176 418 ₽
Цель
293 500 ₽
Таня: Из Хакасии в Москву