Три дня в январе 2020 года врачи фонда «Дорога жизни» провели в Башкирии, в Серафимовском ДДИ и Старобаишском доме-интернате.
Отчет о выезде бригады врачей благотворительного фонда «Дорога жизни» в сиротские учреждения Башкирии
В Серафимовском детском доме-интернате время течет иначе, чем в обычной семье. «Ой, я не знаю, — отвечает на вопрос врача про болезнь ребенка сотрудница, — он у нас недавно. Всего два года». Или «два месяца», или «год», без разницы: все равно недавно. Нянечки и медсестры как будто существуют в вечности, где два месяца и два года — не различаются. Вчера, и сегодня, и завтра — одно и то же: сироты-инвалиды, которые лежат в своих койках, мычат или молчат.
Серафимовский ДДИ, май 2019, первый осмотр
В январе 2020 года врачи фонда «Дорога жизни» приехали в Серафимовский ДДИ повторно. Первый визит был в мае 2019 года. Осмотр 273 детей педиатром, окулистом, отоларингологом, эпилептологом, ортопедом, нейрохирургом, психиатром, записи в 273 медицинские карты, рекомендации и заключения.
Лор Елена Павликова пишет, что детям с ДЦП (список немаленький) надо удалить увеличенные аденоиды. Это облегчит дыхание и избавит ребенка от соплей.
Окулист Раиса Васильева выписывает детям «очковую коррекцию»:
— Почему у вас дети без очков, ведь они ничего не видят?, — спрашивает она, диагностируя очередную миопию с показателями −15/-16 единиц.
Сотрудники интерната в ответ недоумевают: как инвалидам можно надевать очки? Они же их сломают!
— Нужны специальные, атравматические, которые гнутся в разные стороны, не ломаются и хорошо сидят на носу, — делает пометки в рекомендациях врач.
Педиатр Наталья Гортаева в общем отчете за май 2019 фиксирует: у 20% детей белково-энергетическая недостаточность, индекс массы тела ниже 13. В норме нижний порог этого показателя 18,5. То есть, 20 процентов детей в ДДИ постоянно голодают. Ручки и ножки у них превращаются в палочки, а голова на фоне дистрофичного тельца выглядит слишком большой.
Обычная пища у многих тяжело больных детей не усваивается. Ни с ложки, ни через зонд. Котлеты-суп-компот, перемолотые в жидкое зеленоватое пюре, не прибавляют ребенку ни килограмма веса. Такому малышу, хотя какой малыш, если речь идет о 13-летнем ребенке с весом 10.7 кг, положено специальное питание через гастростому — хирургически устанавливаемый клапан на животе. Чтобы дети жили, они должны есть. Это все тоже записано в медицинских картах и общем отчете врачей.
Серафимовский ДДИ, январь 2020 Очки, гастростомы и шунты
В холле интерната в углу стоит большая эмблема «Я люблю СДДИ». Видимо, чтобы напоминать сотрудникам, которые каждый день приходят сюда на работу.
В эту поездку врачи фонда работают в Серафимовском два дня: один день образовательные лекции для сотрудников сиротских учреждений и областных больниц, другой день — осмотры. В актовом зале собираются слушатели — врачи поликлиники из города Туймазы, врачи из самого интерната, нянечки и врачи ЛФК. Один за другим выступают педиатр — она рассказывает про гастростомы и питание детей, окулист — про очки, нейрохирург — про операции у детей с диагнозом spina bifida, эпилептолог — про эпиприступы и адекватную помощь, челюстно-лицевой хирург — про расщелины мягкого неба.
«О том, что такое гидроцефалия, можно рассказывать часами и неделями, — говорит нейрохирург, доктор медицинских наук, зав. отделением нейрохирургии в Институте педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева Дмитрий Юрьевич Зиненко, — но я постараюсь вам объяснить это за те полчаса, что у нас есть». Он берет маркер и синим рисует на белом листе ватмана овал — это голова, красным — мозг, потом на рисунке появляется ликвор — жидкость, которая при этом заболевании скапливается в голове ребенка и «раздувает» ее как воздушный шар. На экране — слайды с примерами операций.
Гидроцефалия — распространённый диагноз сирот в ДДИ. Часто она усугубляется тем, что ребенка не лечат или лечат неправильно: не знают как и зачем, получают отказы из областных клиник, не замечают дисфункцию ликвороотводящего шунта, не могу довезти до больницы. Серафимовский ДДИ расположен в 180 км от Уфы. Такая дорога для больного ребенка без специальной перевозки зачастую непреодолима.
300 мл мочи
Региональные сиротские учреждения «засунуты» подальше от центра и от глаз обычных людей. Вокруг Серафимовского ДДИ высокий глухой забор — с улицы ничего не увидишь. Ближайшая районная больница в 24 км, в городе Туймазы. Именно туда увозят мальчика с острой задержкой мочи. Нейрохирурги «Дороги жизни» обнаруживают его почти случайно. В отделении милосердия они осматривают детей с пороком развития позвоночника. Мальчик истощен, торчат ребра. Но ниже пупка живот надут так, будто ребенок проглотил мяч. Нейрохирург Евгения Бердичевская пальпирует живот и оборачивается к стоящей рядом сотруднице — врачу-педиатру:
— У него же моча не отходит! Срочно вызывайте скорую!
Мальчика увозят в больницу, через катетер выводят 300 мл мочи. Врачи тем временем пытаются понять, почему ни один из пациентов с похожим диагнозом не катетеризирован, ведь при этом заболевании люди не чувствуют, как себя «ведет» нижняя часть тела, они не могут ходить в туалет также, как здоровые
— А у нас нет катетеров. И ставить их никто не умеет... — говорит местный врач.
— У нас даже мамочки таких детей умеют катетеризировать, — замечает Д.Ю. Зиненко.
Проблема детей-сирот в том, что у них нет «мамочки». Той, которая поставит катетер, купит нужное лекарство или будет бегать с ребенком по врачам.
А ему очки не подходят
Врач-офтальмолог Раиса Васильева закапывает в глаза пациенту атропин. «Приводите его через полчаса», — говорят она нянечке. Открывает карту, читает записи:
— Представляешь, им никогда не проверяли зрение на расширенный зрачок. Потому что у местного окулиста нет капель! Как нет? Ну вот так. Если надо, мамочки сами бегут в аптеку и покупают.
Она закапывает следующему в очереди, и еще одному... За день через ее кабинет проходят 27 детей.
— Я же выписывала вам очки в прошлый раз, где они?
— А они ему не подходят...
Первые три пары очков по рецепту окулиста «Дороги жизни» заказали с помощью волонтера фонда, координатора по Республике Башкортостан Зарины Корольковой. Она несколько раз возила детей на примерку, на подбор оправ. Оплатил заказ фонд «Дорога жизни». Очки получились отличные. Следующую партию заказывали сотрудники ДДИ, без примерки и не глядя. Позвонили в оптику, попросили атравматику. Подешевле. Им привезли партию очков. Да, атравматика, но из разряда «похуже» — мягкие дужки, но сама рамка твердая и неудобная, линзы того и гляди выпадут. Из-за особенностей заболевания у многих детей лицо уплощено, нос короткий, «новые» очки сползают и не держатся. Но на месте нашли выход, привязали резинку к дужкам и туго стянули ее на затылке.
— Что-то ему очки не помогают, — жалуется няня, заводя в комнату мальчика.
— Ну, еще бы, — соглашается врач, — вы посмотрите, как вы их привязали, у него же глаза на линзах изнутри отпечатываются.
Она снимает очки, из глаз мальчика текут слезы — из-за постоянного раздражения от соприкосновения со стеклами очков. Дальше снова следуют объяснения, какие очки нужны и почему.
— Я все уже это говорила в прошлый раз, — бормочет врач.
Индекс массы тела 8
В паллиативном отделении Серафимовского ДДИ 50 детей. Тяжело больных детей. Большая часть из них — лежачие. Некоторые сидят в инвалидных креслах. Один — со стянутыми платком руками раскачивается из стороны в сторону. Другая — бьется с размаху головой о спинку кресла. Третий — стонет. На 50 человек этого тяжелого отделения по ставке положена одна медсестра и пять нянечек. На каждую нянечку — по десять инвалидов. Их надо накормить, переодеть, перестелить, снова накормить.
— Мы кормим их иногда по полтора часа, — жалуется одна из сотрудниц.
С тарелкой и ложкой она стоит над кроватью. В ней лежит обритая девочка. Руки и ноги ребенка спазмированы и прижаты, голова вывернута набок. Няня по ложке вливает ей в рот сероватую жижу.
За полгода ни одному из «голодающих» детей так и не установили гастростомы. Ни одной. Врач-узист Иван Кротов делает обследование мальчику с индексом массы тела 8. У него огромные глаза и голова, которая кажется размером с крошечное тельце.
— Вам же самим будет легче, — втолковывает Наталья Гортаева двум интернатовским педиатрам, — вы сможете их кормить спецпитанием, быстро. Дети перестанут мучится от голода, будут спокойнее, наберут вес, будут довольными. Вам самим будет приятнее с ними работать! Пишите нам, зовите нас, мы всегда на связи, приедем, поможем!
— Вот мы вас не звали, а вы приехали! — говорит ей заведующая медчастью.
Мы не относимся к Минздраву
Новорожденные инвалиды, от которых отказываются родители, попадают в дома ребенка. Эти учреждения относятся к министерству здравоохранения. В них налажена врачебная помощь, есть необходимый персонал и лекарства. Дети ухожены и стабильны. Когда им исполняется четыре года, воспитанников дома ребенка переводят в детские дома-интернаты. Казалось бы, дети остались инвалидами, ничего не изменилось. Однако из системы Минздрава они попадают в систему Министерства социального развития. А там ставка врача может вводиться как дополнительная при наличии соответствующего бюджета:
«Руководитель стационарного учреждения социального обслуживания «Детский дом-интернат для умственно отсталых детей» или «Детский дом-интернат для детей с физическими недостатками», исходя из производственной необходимости и по согласованию с учредителем, может в пределах установленного фонда заработной платы вводить в штат Учреждения должности, не предусмотренные штатными нормативами, или вводить дополнительные должности за счет ассигнований, выделенных из соответствующего бюджета на эти цели».
В Серафимовском ДДИ даже две дополнительные ставки, два педиатра. Усталые потухшие женщины. Каждое рабочее утро начинается с осмотра воспитанников. Их в заведении 280 человек. Это очень много для двух врачей, даже если собрать в одном месте 280 здоровых детей.
Построенный в 1967 году Серафимовский детский дом-интернат рассчитан на 420 мест. Трехэтажное здание с длинными коридорами, наглядными материалами в виде фотографий и рисунков воспитанников, стенда с информацией, на которой три неловко вырезанные из бумаги фигурки венчают надпись «Так держать! Крепите узы под эгидой профсоюза!». Специфический запах — столовой, хлорки и болезни. Большинство воспитанников нуждаются не в медосмотрах раз в год, как это предусмотрено правилами, а в постоянном медицинском контроле и лечении.
— Мы не относимся к Минздраву. У нас нет такой возможности!— говорят врачи. Видно, что это правда. Они изнурены этой работой без отдачи и перспектив.
Из столовой попарно выходят дети. На ногах почти у всех резиновые банные шлепанцы, подвязанные резинками, чтобы не сваливались.
— Везде эти шлепанцы! — комментирует ортопед, — Этим детям нужна ортопедическая обувь, а они в тапках...
Юрист фонда Наталья Рождественская рассказывает персоналу, как добиваться положенных детям льгот и лечения. Ортопедическая обувь им тоже должна быть предоставлена государством.
Система крупных интернатов для инвалидов выглядит устаревшей и скорее карательной, чем социально-педагогической. Как будто эти дети провинились в том, что родились «не такими».
Дети + старики
Второй день работы выездной бригады врачей фонда «Дорога жизни» проходит в Старобаишском доме-интернате. Здесь детский дом соединен с домом престарелых: 30 детей-инвалидов и 143 старика.
— А Москва далеко, да? — раздается детский голос. Врачи идут через холл, где в инвалидных колясках и на стульях сидят дети. Они выстроились в очередь — на прием к врачам, которые приехали «к вам, дети, из самой Москвы», говорит им волонтер Зарина.
Старобаишский дом-интернат был построен в 2002 году. Сначала в нем жило только 45 пожилых людей. В 2005 пристроили основной корпус и из бывшего отделения для престарелых сделали детское отделение для сирот с физическими недостатками.
«В марте 2007 года к нам поступили два ребенка. В июне того же года специальной комиссией в Серафимовском ДДИ были отобраны еще 14 ментально сохранных детей. Когда их к нам привезли, они были совсем дикие. Они же никуда за пределы интерната даже не выходили. Теперь дети не только общаются с бабушками и дедушками в интернате, они ходят в школу, учатся, участвуют в конкурсах, у них есть друзья за стенами учреждения», — рассказывает директор Эльза Шайхутдинова. Видно, что дети в Старобаишево ухожены и согреты. Они не боятся общаться, смеются и рассказывают о себе.
Я очередь занимал!
Врачи рассаживаются в кабинетах. Начинается прием маленьких пациентов. В одном кабинете работают психолог и психиатр. Перед ними сидит Сережа.
— Почему ты из окна выпрыгнул?
— Не хотел у мамы жить
— У родной мамы или у приемной?
— У приемной. Она мне есть не давала. И шлангом от пылесоса била, когда я к холодильнику подходил... Поэтому я не хотел там жить...
В коридоре малышка Алсу. Ее недавно изъяли из семьи, где пили оба родителя. Они научили шестилетнюю девочку готовить молочную смесь для младшей сестры, чтобы ребенок не голодал во время запоев.
Пятилетняя Варя тоже недавно в интернате. Ее поместили в детский дом после того, как ее отец, напившись, избил и оставил умирать свою среднюю дочь, старшую Варину сестру. Варвара хмурит брови, как только ей кажется, что сейчас случится что-то плохое. Но легко начинает улыбаться, когда ей улыбаются. Нейрохирурги Дмитрий Зиненко и Евгения Бердичевская осматривают девочку, у нее «не слушается» ручка и надо разбираться, почему. Врачи включают ее список тех, кому нужна дополнительная диагностика и помощь.
К неврологу-эпилептологу Григорию Кузьмичу самая длинная очередь. Перед тем, как попасть к врачу, надо сделать ЭЭГ. Ассистент Алена Кузьмич надевает детям шапочки для ЭЭГ, затем включает мультик на телефоне и говорит:
— А теперь пять минут просто посидим.
И ребенок замирает. В кабинет на коляске въезжает мальчик Артем. На ногах у него аппараты Илизарова, кожа стерта. Но Артем бойкий и разговорчивый:
— Теперь моя очередь!
Алена ищет его в списке и не находит. Значит, ему ни ЭЭГ, ни консультация не нужны. На глазах Артема — слезы:
— Мне нужно! Мне очень нужно! Я очередь занимал! У меня вот голова болит! Посмотрите, какая горячая!
Врачи переглядываются и через минуту Артем восторженно замирает в «волшебной шапочке» для ЭЭГ.
В заключениях медиков «Дороги жизни», написанных после осмотра детей в Старобаишево, отмечено, что о детях заботятся, что персонал приветливый и внимательный. Но все врачи отмечают недостаточный уровень медицинской помощи, которую оказывают детям в местной больнице. Зачастую, в регионах нет необходимых препаратов и нужной квалификации. Поэтому приезд врачей из Москвы это возможность для сиротских учреждении не только показать тяжелых и проблемных детей, но и провести «диспансеризацию» для всех остальных.
Статистика
За три дня работы в Серафимовском детском доме-интернате для умственно отсталых детей и Старобаишском доме-интернате для детей и инвалидов было сделано 71 ультразвуковое исследование, снята 31 электроэнцефалограмма. Осмотрено: отоларингологами 127 детей, окулистом 54, психиатром и психологом 36, челюстно-лицевым хирургом 35, педиатром 30, неврологами и эпилептологами 50.
В дороге врачи фонда «Дорога жизни» провели в среднем около 20 — 22 часов.
Выезд в республику Башкортостан в рамках программы «Выездные медицинские консультации для региональных детей сирот» был профинансирован грантом Президента и средствами, которые перечислили жертвователи фонда «Дорога жизни».
