Дети, а не диагнозы. Часть 1. Аня

Фонд «Дорога жизни» подготовил серию историй о детях, которые ушли из «системы» в семью. Их взяли, не побоявшись диагнозов и страшных прогнозов. Как сейчас живут эти дети? Первая история про девочку Аню.

Вы себе другого родите

Те, кто не был в ДДИ, часто не представляют, что это такое. Им кажется, что это уютное место, где все сделано, чтобы помочь ребенку с инвалидностью: специально обученные люди, медсестры, питание, нянечки. Региональные врачи до сих пор часто уговаривают мамочек, у которых родился ребенок-инвалид: «Откажитесь от него, зачем вам такой? Только намучаетесь! Ему в учреждении будет лучше. А вы себе другого родите».

Сиротские учреждения для детей-инвалидов — наследие советской системы. Они родом из тех времен, когда можно было быть только здоровым, полным сил и нужным обществу. Тех, кто не попадал под этот стандарт, прятали подальше в буквальном смысле: почти половина ДДИ расположена в 300-400 км от областного центра, в небольшой деревне или селе, там, куда медицинская помощь доедет с трудом, да и квалифицированные врачи работать не поедут. Даже волонтеров в близлежащих деревнях найти невозможно. 

Нынешняя система ДДИ устроена так, что учреждения для инвалидов не обязаны иметь врача. Зачастую работает только фельдшер. Никто не собирается лечить и реабилитировать инвалидов. По сто, двести, а то и триста детей с тяжелыми сочетанными патологиями собраны в одном месте. Многим из них нужен не просто постоянный медицинский уход, но и внимание, забота, социализация, обучение. Никаких ресурсов для этого нет. Не хватает персонала: педагогов, нянечек, медсестер. 

Очень быстро дети, которые говорили, перестают говорить, которые ползали, перестают ползать. Которые ели сами, теряют навык жевания. У них атрофируются жевательные мышцы — из-за того, что им дают только протертую пищу. 

Из 22 тысяч детей, живущих в системе сиротских учреждений для инвалидов, пять процентов пациентов — с сохранным интеллектом, ментально сохранных. Это больше тысячи детей. Они оказываются в одной палате с ментальными инвалидами. У них развивается тяжелая психолого-педагогическая запущенность. Ухудшается физическое состояние. Нарастает спастика. Происходит вторичная инвалидизация. 

Дети, которые могли бы учиться в школе и иметь друзей, перестают двигаться. Они сутками лежат в кровати, скрюченные, мучаясь от постоянной боли. Перестают петь песенки, катать машинки, даже улыбаться. Многие не доживают до своего совершеннолетия. 

Фонд «Дорога жизни» подготовил серию публикаций о детях, которые ушли из «системы» в семью. Их взяли, не побоявшись длинных списков диагнозов, прогнозов и запугиваний опеки. Сейчас эти дети живут своей настоящей полноценной детской жизнью. Часть диагнозов была снята. 


  • Аня, 2015 год рождения

  • Диагнозы: порок сердца, неполная спина бифида, подковообразная почка, ДЦП (1) под вопросом, все виды задержки.

  • С 2016 года в семье.

Маленькую Аню органы опеки нашли в притоне Вышнего Волочка В свои девять месяцев она была больше похожа на новорожденную: весила всего 4 кг 500 грамм, рост не превышал 64 см.

В 10 месяцев она не сидела, плохо держала игрушки. У ребенка диагностировали порок сердца. Девочку направили на операцию в Москву, в институт имени Бакулева.

Рассказывает Анна Котельникова, директор фонда «Дорога жизни»:

Подруга рассказала мне о девочке Ане из Вышневолочковского дома ребенка. Ребенок угасал. Я тогда координировала работу как волонтер в службе «Милосердия» и не смогла пройти мимо. Я организовала Ане патронажную сиделку в больницу, познакомилась с руководством Дома Ребёнка. Тогда впервые и узнала о том, что есть сироты—инвалиды. 

Анютка была полностью сохранным малышом. Она все понимала, но, к сожалению, букет непростых диагнозов был ее визитной карточкой. Поэтому в 4 года её ждал детский дом-интернат для умственно-отсталых детей — ДДИ. Так я узнала впервые эту аббревиатуру. Узнала, что сохранный ребенок только из-за физических особенностей должен будет прожить жизнь с действительно психически больными детьми. Я написала об Ане статью на портале Милосердие.ру.

Чтобы существовать...

Когда Аню привезли в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева, чтобы сделать операцию на сердце, врачи не были уверены, что девочка её перенесёт: слишком слабый у нее был организм.

Девочка не умела ни сидеть, ни вставать на четвереньки, ни держать предметы, а ноги у Ани были настолько слабые, что болтались почти как тряпичные. 

Аня совершенно не шла на контакт — она просто не привыкла к общению. В Доме Ребёнка, в Тверской области, где жила Аня детей было много. Нянечки просто не успевали с ними общаться. 

Все Анины силы уходили на то, чтобы просто существовать. Врачи надеялись, что после операции ей станет легче: она всё преодолеет и ей захочется играть, общаться с людьми, развиваться.

Рассказывает Анна Котельникова:

К счастью, Анюта быстро пришла в себя после операции, и её выписали из реанимации в палату интенсивной терапии. А спустя какое-то время — вернули обратно в Дом Ребёнка. 

Через месяц, когда волонтеры приехали навещать Аню, она была в ужасном состоянии: по-прежнему не набирала вес и никак не реагировала на общение. Как будто и не было никакой операции. Стало понятно, что в Доме Ребёнка у персонала снова не хватает сил и специальных знаний, чтобы помочь Ане в реабилитации. 

Это проблема не только Тверской области. В региональных домах ребенка содержатся дети со множественными пороками развития и с самыми разными диагнозами. В регионах таким детям не могут помочь в полной мере. 

Тогда не было еще Фонда. Я помогала как частное лицо. Именно Анина история надоумила меня создать «Дорогу жизни». Для Ани нашли няню. Она была с девочкой 24 часа в сутки. Внимание и забота стали действенным лекарством: Аня научилась брать предметы, улыбаться, вставать на четвереньки, а позже даже на ножки, цепляясь за бортики кровати. От счастья у Ани даже начали расти щёчки, как у всех малышей.

Как Аню нашли мама и папа

На Аню было много было кандидатов, но все боялись диагноза ДЦП. Нашлась семья, которая не испугалась. Анюту удочерили. Сейчас у Ани есть мама, папа, сестра Ксюша и два брата — Витя и Лёвушка, и сводная сестра Вика.

Рассказывает Анна, мама Анюты:

Я увидела Анину фотографию в интернете. Было написано, что ребенок из Твери сейчас находится в 9 ДГКБ им Сперанского на лечении. Когда муж пришел с работы и увидел фотографии, мы решили, что надо поехать и посмотреть на девочку. 

В больнице с нами сначала говорила врач, сказала, что Аня родилась на 29 неделе с огромным недовесом, у нее порок сердца, неполная Spina Bifida, подковообразная почка, а также ДЦП под вопросом. Ну, соответственно задержка всех типов развития. 

Когда мы пришли, ей было 12 месяцев, она не умела ни ходить, ни сидеть, она лежала бревнышком. Могла шевелить ручками-ножками, и все. Кроме того, врач мне сказала, что у Анюты не усваивается пища, что она худая, маленькая, и останется такой навсегда. Меня ни тогда это не пугало, ни сейчас не пугает. 

Мы сказали: «Хорошо, мы поняли». И пошли к Анюте. Там, в палате, я посмотрела в глаза ребенку и вдруг у меня внутри возникла полная уверенность, что с Аней все хорошо. Что она — хороший, чудесный ребенок.

Фото из семейного архива

Ребенка я вам не дам

Рассказывает Эдуард, папа Анюты:

Если ты взял на руки ребенка, а этот ребенок нуждается защите и помощи, ты сразу понимаешь, что вернешься. Сначала нас пугали врачи, но потом стало понятно, что это проверка: нас просто проверяли «на слабо». Вываливали кучу страшных диагнозов: она никогда не сможет ходить, не сможет говорить, она скоро умрет, она никогда не вырастет, что вы творите, во что вы ввязываетесь? Но мы эту проверку прошли. 

Дальше нам помогали все, и было очень легко. Мир оказался наполнен огромным количеством добрых людей, которые нам помогали — без всяких задних мыслей, просто потому что как надо. Кроме, как ни странно, сотрудников Тверской опеки. Они восприняли нас в штыки. Первая фраза, которую нам сказала начальница опеки, была «ребенка я вам не отдам». Пришлось обращаться за помощью. До сих пор не понимаю, как человек, облеченный правом и возможностью помогать детям, противится этому. 

Ну, а потом началась уже домашняя жизнь. В свои год и два месяца Аня не умела ходить, и даже сидеть. Она лежала пластом. Аня дома у нас первый раз в жизни попробовала теплую пищу, испугалась страшно, начала орать. До этого ела только холодное. Она первый раз после Дома Ребёнка была подмыта теплой водой, тоже испугалась.

Остался только недовес

Рассказывает Анна, мама Анюты:

В первую очередь мы решили бороться с тем, что она была очень запущенна физически. В Твери, конечно, неплохой дом ребенка, Аню там любили, но у меня свое отношение к тому, как там относятся к детям. Им проще написать ДЦП и все: ходит или не ходит она, без разницы. 

Мы нашли детского хирурга, великолепного специалиста Дмитрия Сандакова. У него своя школа реабилитационного массажа для детей, и мы съездили к нему. Он сразу сказал, что у нее просто очень сильная запущенность. И для него было загадкой, что же такое с Аней случилось. Он считал, что Аня выглядит так, как будто ребенка посадили в ходунки и не вынимали полгода. Он подсказал, как нам восстанавливать её. Мы научились делать массаж. И через два месяца Анька поползла, а еще через два — пошла. 

Никакого ДЦП у нее и в помине не было. Осталась только проблема с весом. Она у нас худенькая. Чуть-чуть не дотягивает до своей пятилетней нормы. Из-за того, что у нее неполная Spina bifida, она пока носит подгузник. Но для детей с таким диагнозом это нормальная ситуация. Из всех страшных-страшных диагнозов у Ани остался только недовес. 

Сейчас Аня разговаривает, ходит в сад, как все дети. В школу, наверное, пойдет в восемь лет, просто потому что она у нас такой нежный божий одуванчик: бабочки, феечки, вся такая девочка-девочка. Она хочет стать балериной. Вот, откажемся от подгузника, и, может быть, пойдем на танцы.

Самый добрый человек на свете

Рассказывает Эдуард, папа Анюты:

Дальше в основном начались уже радости: первые рисуночки, первые слова «я тебя люблю»... Если бы она осталась в доме ребенка, ничего хорошего бы ее не ждало. Она бы так и лежала. А сейчас она развивается, но с отставанием. Минус тот год, который она провела в учреждении. 

Сейчас у нее рядом два близких по возрасту учителя — старшие сестра и брат. Она очень много от них взяла. Раньше она тянулась к брату, к Витьке, сейчас они больше играют с сестрой. Недавно они с Ксюшей в парикмахерскую играли: десять минут тишины и они обе с челками! 

Аня у нас фанат платьев. За день меряет десяток платьев. Надевает платье, приходит, спрашивает: «Я красивая?», я говорю: «Да!» Через час в другом платье: «Я красивая?» — «Да!» И так весь день! Она даже спит в платье! 

Она потрясающе добрый ребенок. Я такого ребенка не видел никогда в жизни. Когда детям приходит осознание, что есть «мое», у них появляется какая-то жадность. Но это не про нее. Она делится всегда и всем. Сначала накормит других, потом сама будет есть. Аня — самый добрый человек на свете!

Рассказывает Анна Котельникова:

Если бы в жизни девочки не случилось семьи, она неминуемо оказалась бы в детском доме-интернате для детей-инвалидов. Когда мы вернули Аню после операции в Бакулева в дом ребенка, местные врачи не видели у девочки никакого потенциала развития. О том, чтобы назначить и давать Ане какое-то спецпитание, не было и речи. В доме ребенка даже у врачей не было знаний о том, что это такое. Они смотрели на Аню и видели в ребенке только глубокого инвалида. Ресурсов и опыта помощи таким детям там просто нет. 

Анина приемная семья увидела саму девочку, личность ребенка. Сейчас Анютке уже 6-ой год, она ходит в обычный сад, у нее большие перспективы, два брата и старшая сестра. Он готовится пойти в обычную школу.

Фото из семейного архива

Справочник MSD 1. Детский церебральный паралич (ДЦП) представляет собой группу синдромов, которые вызывают непрогрессирующую спастичность, атаксию или непроизвольные движения (гиперкинезы, дистонии). Это не конкретное заболевание или один синдром. Синдромы церебрального паралича возникают у 0,1–0,2% детей и затрагивают до 15% недоношенных детей.

Около 25% пациентов чаще всего наряду со спастическими нарушениями имеют другие клинические проявления заболевания. Может возникнуть косоглазие и другие нарушения зрения. Вследствие перенесенной ядерной желтухи у детей с атетозом обычно имеет место нейросенсорная тугоухость и паралич взора вверх.

Многие дети со спастической гемиплегией или параплегией имеют нормальный интеллект; дети со спастической тетраплегией или смешанным синдромом могут иметь тяжелую умственную отсталость.

Читать продолжение серии #ребенок_не_диагноз:

Часть 2. Олеся

Часть 3. Денис и Тоня

Часть 4. Виталик 

Часть 5. Эльвира

Часть 6. Матвей

Часть 7. Дима, Ира и Вера

Часть 8. Лера

Часть 9. Алёна

Часть 10. Варя 

Часть 11. Соня

Часть 12. Саша

Часть 13. Витя


Им нужна помощь
Во время обследования врачи увидели на МРТ спинномозговую грыжу и сразу прооперировали Степана. В больнице и во время реабилитации о мальчике заботится няня.
Собрано
11 000 ₽
Цель
105 500 ₽
Степа перенес операцию
Когда Даша приехала в Москву на обследование, голос у нее тогда был, как у простуженного котенка. Сейчас, почти год спустя, он звучит намного громче и уверенней.
Собрано
2 800 ₽
Цель
211 000 ₽
К Даше возвращается голос
За каждым пожертвованием на такие, казалось бы, обычные административные расходы — жизнь, здоровье и будущее наших подопечных.
Цель
684 612 ₽
Административные расходы март 2024

Тане нужно добраться из Хакасии в Москву, чтобы продолжить лечение.

Собрано
176 418 ₽
Цель
293 500 ₽
Таня: Из Хакасии в Москву