Четвертая история из серии #ребенок_не_диагноз — про Виталика, который не мог сам дышать и есть, а теперь он — самый обычный мальчишка
-
Виталик, 2014 год рождения
-
Диагнозы: Приобретённый (повторный) стеноз пищевода в зоне анастомоза. Носитель гастростомы. Резидуальная энцефалопатия. Нарушение толерантности к глюкозе (сахарный диабет под вопросом). Задержка физического развития и белково-энергетическая недостаточность тяжёлой степени. Эзофаго-кожная фистула. Гемодинамическое незначимое открытое овальное окно. Дефект предсердной перегородки. Обменная миокардиодистрофия. Хроническая бронхолёгочная дисплазия. Задержка психо-речевого развития, лёгкая умственная отсталость
-
В семье с 2020 года.
Виталик родился недоношенным: срок беременности у мамы был 27-28 недель. Что вызвало преждевременные роды — инфекция у роженицы или другие проблемы — сейчас уже неизвестно. На этом сроке легкие у детей еще не сформированы, поэтому новорожденные не могут сами дышать. К гипоксии мозга добавились проблемы со зрением.
Какое-то время Виталик провел в реанимации, потом его выписали домой. Первые полтора года он жил с мамой как все дети. Все было хорошо, пока однажды мальчик не начал давиться молочной смесью. Оказалось, что недоношенность не прошла бесследно — у Виталика развилась непроходимость пищевода: он становился все уже и уже, пока не сомкнулся совсем. Одновременно с этим появились проблемы с дыханием — оказалось, что трахея тоже стала слишком узкой.
Не мог дышать и есть
Жизнь обычного ребенка закончилась. Виталика привезли из Благовещенска в Москву, где поставили ему три трубки: трахеостому, гастростому и трубку для отвода слюней. На тот момент пищевод ребенка был таким узким, что даже слюни глотать он не мог. Добавились проблемы по ортопедии, проблемы с легкими.
После возвращения домой Виталик оказался в доме ребенка. Мальчик был четвертым ребенком в не самой благополучной семье, и после смерти главы семьи все пошло наперекосяк. Сначала мама перестала справляться с младшим больным сыном. Она сама привела Виталика в детский дом. Позже её лишили родительских прав и на остальных детей. Старших определили в интернат, а Виталика — в специализированный дом малютки, куда поступают груднички или малыши с болезнями. Дети живут там до четырех лет, а потом их переводят в детские дома-интернаты для детей-инвалидов.
Виталик в доме ребенка. Фото из федерального банка данных детей-сирот
История Виталика — это история квалификации
Рассказывает Директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова:
Виталику, можно сказать, повезло. Ему попался очень небезразличный дом ребенка. Чтобы не переводить мальчика в ДДИ, его дважды «продляли» по здоровью. Медики дома ребенка понимали, что в ДДИ мальчик погибнет без специального ухода.
Мы начали работать с Благовещенским домом ребенка совершенно по другому воспитаннику. В какой-то момент директор учреждения попросила нас выделить няню для Виталика, который ехал в РДКБ, где ему должны были снимать трахеостому и гастростому.
У Виталика были большие проблемы по здоровью, при этом, он был абсолютно сохранный мальчик. Но местный врач влепил ему олигофрению, которой у ребенка не было. Потому что именно олигофрения, а не гастростома и трахеостома, которые у него были, — необходимое условие для перевода инвалида в ДДИ. Предполагалось, что в обычном детском доме Виталик не сможет жить: мол, дети будут вытаскивать трахеостому, тыкать в гастростому, и вообще, там для такого ребенка нет никаких условий. И если бы не нашлась семья, Виталик неминуемо был бы переведен в ДДИ. Его история — это история квалификации.
Мы очень боялись диагнозов
Рассказывает Юля, мама Виталика:
О Виталике мы узнали в группе «Я ищу тебя, мама!» в ВК. Девушка из Благовещенска делала пост, сделала ссылку на фонд «Дорога жизни». И первый, с кем я связалась, была Анна Котельникова, директор фонда «Дорога жизни».
Когда мы узнали о Виталике (это было в августе 2019 года), фонд уже успел один раз привезти Виталика в Москву в мае, но операцию ему так и не провели, ребёнка отправили обратно в Благовещенск — набирать вес. За месяц до его следующего приезда в Москву, на следующую операцию мы начали активно им интересоваться. И решили, что, когда мальчик будет в Москве, мы приедем познакомиться с ним. Тогда уже и примем решение, наш ли это малыш и будем ли мы его брать. До этого у нас была пройдена только школа приемных родителей, поэтому мы начали активнее собирать документы
Мы очень боялись диагнозов Виталика. Нас убеждали, что есть большие надежды, что он будет есть через рот, что трахеостому тоже уберут, что можно будет сделать пластику трахеи. Было понятно, что мы либо берем ребенка после операции, либо сами будем всем этим заниматься.
Отдельно был вопрос по его психическому развитию, потому что он не разговаривал. И понятно почему — у него стояла трубка в горле, она затрудняла способность говорить. Плюс детский дом, а не семья, где возможность развития ребенка ограничены тем социумом, в котором он живет: Виталик никуда не ездил, находился один в комнате, общался, в основном, с нянями либо иногда с детьми младше по возрасту, потому что в доме малютки его дотянули до предельного возраста, только чтобы не отдавать его в ДДИ.
Виталик не понимал вопросы психологов, не знал цвета. Он мог выполнить только самые простые задания и все. В свои пять лет он был на уровне 2-3 летнего ребенка. Но нас убеждали, что предварительно поставленные диагнозы умственная отсталость и олигофрения — ошибочны, что Виталику нужно в семью, что дело, в том числе, в трахеостоме. В общем, сотрудники фонда были убеждены, что как только ребенка заберут из сиротской системы, ему станет лучше.
Первая встреча с мамой
Операция на пищеводе
В середине октября Виталику сделали очень сложную операцию, которая называется «Загрудинная реконструкция пищевода (эзофагопластика) толстой кишкой». Ему вскрыли грудную клетку, удалили практически весь пищевод и вместо пищевода пришили кишку. Операция прошла хорошо.
Виталик быстро пришел в себя, заживление шло в срок. В реанимации, после операции, когда его начали отключать от всего оборудования, врачи решили дать мальчику возможность попробовать дышать самостоятельно.
Виталик смог дышать сам, и трахеостому было решено убрать. После операции Виталик уже мог глотать слюни и дышать, хотя в горле у него оставалось отверстие — свищ, который долго зарастал. В животе временно оставалась гастростома, потому что нужно было, чтобы пищевод и кишечник зажили.
Родители Юля и Максим смогли собрать весь пакет документов только в январе 2020 года. Юля сразу поехали в Благовещенск, забирать Виталика. К тому моменту он уже дышал сам, пробовал сам есть: ему давали йогурты.
Гастростома еще оставалась. Но, когда в Благовещенске уже готовы были ее снять, мальчик подавился конфеткой. Она не прошла через узкое горло. Виталик снова попал в больницу. Его осмотрели и сказали, что свищ на шее не закрывается, остается внутренний свищ, да еще произошло повторное сужение, потому что в месте сшивания образовалось утолщение.
Врачи запретили мальчику есть через рот. Ему можно было только пить воду, а питаться он должен был через гастростому. Планировалось, что он приедет в Москву в 20-ых числах мая 2020 года, и тогда врачи будут решать, что делать дальше.
Мама приехала забирать Виталика домой
Смотрела, как делают ингаляции и училась кормить
Рассказывает Юля, мама Виталика:
Третьего февраля я приехала забирать Виталика. Он был после простуды. Его пичкали всем, чем можно, делали ингаляции, чтобы только как-то подлечить и чтобы я могла его забрать. Мне его было нужно везти 11 часов из Благовещенска в Москву, а потом сразу же у нас шел еще один перелет: Москва — Питер.
Мне было очень страшно забирать Виталика, я не знала, чего ожидать от здоровья ребенка. Кто-то из медперсонала меня подбадривал, говорил, что все будет нормально, сейчас научитесь кормить через гастростому и полетите. Я каждый день по времени ходила кормить Виталика через гастростому, вливала те же смеси. Смотрела, как ему делают ингаляции. Пыталась записать все лекарства, которые ему дают в случае простуды. После операции у него несколько раз подскакивал сильно сахар, и ему под вопросом поставили диабет. Я боялась, что у него может подскочить сахар в полете.
Временная гастростома на пять лет
У Виталика стояла самая простая, временная гастростома. Мальчик проходил с ней без малого пять лет! А это совсем не просто. Временная гастростома плохо держится. Она вызывает боль. А если трубочка сместиться, то через отверстие выливается желудочный сок, очень едкий, кислотный, он разъедает все, на что он попадает. Разъедает до ожогов.
Опять «этот» приехал
Рассказывает Юля, мама Виталика:
Как раз, когда я приехала забирать Виталика, ему поменяли стому. У него на коже были ожоги. К тому же врачи передули фиксирующий шарик в гастростоме, и, когда мы кормили ребенка, в какой-то момент у него все начало выливаться.
Вызвали скорую, помчались в больницу. И в приемном покое я услышала пренебрежительное: «Ой, опять «этот» приехал! Он у нас только что был. У него все нормально, что вы его привезли?!». Отношение было такое, как будто врачи считают, что ребенок мешается в детском доме, поэтому сотрудники скидывают его в больницу — полежать.
Мы поднялись на этаж, и там было то же самое. Те же хабалистые врачи, которых раздражал «этот детдомовский». Я попросила их: «Просто сделайте, пожалуйста, все, как надо! И все! Этот ребенок перестает быть вашей головной болью». Я, конечно, могу их понять, этим врачам, наверное, не хватает знаний, чтобы вести тяжелого ребенка, но, с другой стороны, это же не районная больница, а областная, и специалисты такого профиля там должны быть.
Пакет пюре и смесей
После больницы у Виталика каждый раз резко снижался индекс массы тела. В доме ребенка его кормили строго по графику, докармливали необходимыми смесями для маловесных послеоперационных деток. А в больнице делать это было некому. Никто о нем не заботился, дополнительно его кормили, может, всего пару раз.
Обратно в детский дом Виталик возвращался похожим на скелетик, а вместе с ним возвращался и полный пакет пюрешек и смесей, которые заботливые няни приносили из дома ребенка, чтобы Виталик не голодал в больнице.
Виталик терял вес, и в доме ребенка его начинали заново откармливать.
Вы точно хотите этого ребенка?
Рассказывает Юля, мама Виталика:
А как нас запугивали! Специалисты в опеке, хоть и ждали меня, знали, что я приеду за Виталиком, все равно несколько раз переспрашивала меня, нужно ли мне это. Уверена ли я. Вглядывались пристально и повторяли: «Вы точно хотите этого ребенка? Он же очень тяжелый! Сходите сначала, встретьтесь с ним, а потом примете решение».
Некоторые специалисты в доме ребенка тоже были не лучше. Одна врач говорила, что, если Виталик простынет, надо сразу вызывать скорую, потому что иначе он задохнется.
Нам и так было страшно, было непонятно, что делать с пищеводом. Повторную операцию? Где? Когда? Чего нам ждать и как нам дальше действовать? Единственное, что я точно знала, что мы его забираем. И что главное сейчас — довезти его домой. А там уже будем разбираться.
Сушила колготки на солнце
Рассказывает Юля, мама Виталика:
Наконец, мы должны были лететь. Когда я забирала Виталика, он выглядел довольно прилично, ребра у него уже не торчали, но вес и рост были маловаты. В шесть лет он выглядел на три года.
Нам на дорогу выдали запасную гастростому, выдали всякие смеси, которыми надо было его кормить, выдали шприцы. Прекрасный спонсор из Москвы всё время с первого приезда Виталика в Москву и до самого момента, когда мы его забрали, помогала всем, чем могла. Оплачивала смеси и йогурты, привозила в Москве игрушки и одежду, купила ему глюкометр.
Няня Оля из дома ребенка — мой ангел хранитель, была практически мамой для Виталика, и стала мамой и подругой для меня. Она мне все-все рассказала, объяснила, как заботиться о Виталике, как кормить его во время полета, чтобы ничего не вылилось.
Всю его одежду и обувь, игрушки и глюкометр нам отдали с собой. Но общую одежду из дома ребенка мы брать не стали. У меня были приготовлены вещи, которые очень пригодились в полёте. Подгузники протекали всё время, приходилось переодеваться целиком в сухое. А когда одежда кончилась, я повесила колготки на подголовник впереди стоящего сиденья. Из иллюминатора падало солнце, и оно немного их подсушило.
За время полета из Благовещенска в Москву у меня закончилась сменная одежда, еда и подгузники. До Питера оставалась всего пара часов. Но на пересадке, после кормления, Виталику стало плохо. Он держался за стому, кричал как резаный, катался по полу на спине. Ему было больно, он весь взмок и ни на что не реагировал. Я не знала что делать.
Вокруг собрались неравнодушные люди, они позвонили в скорую, вызвали местных медиков аэропорта. Но пока те пришли, Виталю отпустило. Мы даже попытались успеть на свой рейс, но посадку уже закрыли. И я осталась в Москве с ребёнком-инвалидом на руках, без еды, без сменной одежды, без подгузников и без билетов. Где наш багаж, тоже не знала. Почти расплакалась, но потом взяла себя в руки.
Пришлось потихоньку идти за багажом и организовывать новые билеты. Кормить Виталю я уже боялась. И пока мы летели до Питера, он был уже очень голодный, не ел уже часов пять при необходимом кормлении каждые два часа. Я боялась, что он устроит из-за этого истерику в самолёте. Я понимала, что я даже не знаю, как с ним справляться в случае истерики. А закатывать он их умел, и ещё какие.
Я молилась, чтоб мы только поскорее взлетели, поскорее долетели до Питера. Рейс, как назло, задерживали, мы сидели в самолёте дополнительный час. Было видно, что он очень голоден, он просил еду, но кое-как отвлекался на мультики. Наконец мы сели в родном Петербурге. Там я сразу успокоилась, потому что это — родная земля. Муж нас встречал, и я понимала, что постепенно мы всё решим и со всем справимся. И я уже не одна со всеми бедами.
Самый обычный ребенок
Рассказывает Юля, мама Виталика:
В Петербурге мы встали на учет, нам дали обходной лист и сказали обходить всех специалистов в районной поликлинике. По результатам диспансеризации нам сняли несколько диагнозов. Эндокринолог снял белково-энергетическую недостаточность, вес у нас нормальный относительно роста. Органы брюшной полости в порядке, в сердце закрылось овальное окно, сахар в норме.
Да, есть проблемы по ортопедии, но это все можно долечить. С глазами мы еще не разобрались. Невролог, послушав нас, сразу же поставила под вопросом диагноз сенсорно-моторная алалия: ребенок слышит речь ушами, но мозг ее плохо воспринимает. И вместо речи ребенок слышит шум. Это, может быть, звучит страшно, но на самом деле, это проблема решается, существует программа реабилитации. Таких детей много, в том числе, среди семейных детей, и с этим диагнозом можно работать. Из-за того, что у Виталика нет пищевода, пища у него не ферментизируется. Поэтому в данный момент он получает ферменты при приеме пищи.
Оставалась самая главная проблема — с пищеводом и гастростомой. Обзванивая каких-то знакомых, я узнала, что нам нужно обратиться на Авангардную улицу, в больницу, где разбираются именно с этими заболеваниями. У нас были жалобы на гастростому, вокруг которой шло воспаление из-за ожога желудочным соком.
Мы на скорой уехали на Авангардную. Нас осмотрели, сделали перевязку, дали рекомендации, как ухаживать, и, в итоге положили нас в стационар на обследование и консультацию. Я морально готовилась жить в детских больницах. Думала, что возможно придётся ехать в Москву. Готовилась искать варианты лечения заграницей, может быть, с помощью фондов. Я думала об этом потому, что, когда забирала ребёнка из Благовещенска, местные врачи, которые поставили повторное сужение, подробно рассказали и даже нарисовали, какую операцию ему делали и в каком состоянии пищевод сейчас: всё сузилось, и надо растягивать бужириваниями, а это много времени и наркозов в больницах. И вообще, на самом деле, растягивать нельзя, потому что у ребенка на шее не зарастает свищ. Было непонятно, как спасать ребёнка и куда бежать.
Но когда в больнице на Авангардной Виталику сделали рентген с контрастом и ФГДС, оказалось, никакого повторного сужения пищевода не было! У ребенка все заросло и нет никаких свищей! Да, отверстие пищевода достаточно узкое, то есть, ребёнок не может глотать куски мяса или конфеты, но это совершенно нормально после такой операции.
И нас выписали! Доктор сказал, что дома нам надо начинать есть через рот: пюре, разваренные каши, сблендеренную еду. То есть, кормить как ребенка, который еще не умеет жевать. Если ребенок не теряет в весе и не отказывается от еды, то через две недели можно будет снять гастростому.
Мы брали из детского дома ребенка с подозрением на умственную отсталость, на диабет, ребенка, который не может сам есть. Ребенка, которому, возможно, будут нужны повторные нереально сложные операции. Ребенка, который сам с трудом дышит, а в случае болезней ему надо тут же вызывать скорую из-за трахеостомы. По факту же нам через две недели сняли гастростому, и наш Виталик стал самым обычным ребенком!
По лечению мы сейчас практически ничего не делаем. Виталик принимает мотилиум, чтобы пища переваривалась и ничего не поднималось вверх. Раньше он хрипел как Дартвейдер, а сейчас дышит гораздо лучше. За это время он дважды подхватывал легкую простуду, и мы пугались, что надо сразу вызывать скорую. На самом деле, все обошлось ингаляциями и сопельками.
У Виталика плохие зубы, но так бывает и у семейных деток от здоровых родителей. Как только попадем к зубному, будем знать, что с этим делать. Есть очки, но из-за карантина мы пока не смогли попасть к окулисту.
Виталик такой счастливый!
Рассказывает Юля, мама Виталика:
Сейчас у нас обычный, визуально маленький, ребенок. Внешне он выглядит года на три. Да и по поведению, по тому, как он общается и выглядит. Но при этом у него нигде нет никаких дырок. Он ест обычную пищу. Он обычный худенький ребенок.
Виталик озорной, веселый, игривый, у него шило в попе. Он хитрит, играет с нами, играет с папой в войну, качает с папой пресс, играет со старшими сестричками, быстро выучил их имена — Лиза и Алиса.
У него нет умственной отсталости. По предварительным осмотрам невролога и логопеда, он просто плохо понимает речь, потому что он слышит речь как шум. У нас пока не сильно растет словарный запас, но полтора месяца онлайн-занятий с логопедом и со мной не прошли даром. Его мозг потихоньку учится слышать. Он по голосам животных находит нам игрушки, научился говорить звуки, которые раньше не умел. Он прекрасно говорит «папа», а перед сном даже «Папа, пока». Виталик зовет сестру, иногда обращается ко мне. Ему еще сложно выучить слово «мама», он путает его с «папой», говорит «ням-ням, пошли, смотри». А ведь раньше он совсем не говорил.
Виталик держит сам ложку, сам ест. Обучаемость у него прекрасная. Он различает цвета, прекрасно держит карандаш, у него хорошая реакция. Он активный, смышленый: даешь ему задание, и он понимает. И он сейчас такой счастливый!
Прогнозы на его восстановление очень хорошие. Мы надеемся, что сможем его обучить речи, логопед нас уверяет, что алалия — не такой страшный диагноз. Скорее всего, мы не сможем учиться в обычной школе, но это такая ерунда по сравнению с тем, что могло бы быть!
Новый мир
У Виталика осталась детдомовская привычка — когда он задумывается, он жует язык. Раньше он делал это постоянно, постоянно теребил волосы, был очень нервным: когда укладывался спать, качал головой из стороны в сторону, у него даже осталась проплешина на затылке, которая медленно зарастает. Сейчас, если Виталик не озадачен и не жует язык, никто и не скажет, что он детдомовский.
Юля и Максим учат сына жевать, ведь Виталик никогда не ел через рот. Он не имел понятия, что это такое — жевать. Первое, что ему попадало в рот, было жидким. Родители и сестры пытались ему объяснить, показывали на зубки, на щеки. Сначала было сложно, но со временем все получилось. Виталику стали давать сыпучее печенье и кукурузные палочки, которые тают во рту. Он уже пробовал жевать груши, сосиски и помидоры.
А еще Виталик очень любит играть с сестрами Лизой и Алисой, повторяет за ними. Он музыкальный ребенок, хорошо слышит ритм, обожает танцевать и здорово танцует. Виталик постоянно слушает музыку. А еще он трогает руками что-то новое: шишки, траву, песок. Перед ним открылся новый огромный мир.
Страшилка
Рассказывает Юля, мама Виталика:
Мы постоянно думаем страшилки о том, что бы было, если бы мы не забрали Виталика. Как минимум до мая, а то и дольше, он ел бы через гастростому. Никакой реабилитации, связанной с алалией, он бы не получил. С ним бы не начали заниматься речью, потому что в детском доме никто не знал, как это делать.
Он бы питался через гастростому, а это регулярные выливания, боль, повязки, ограничение физической активности. Он бы ел только смеси. И неизвестно, когда бы вообще узнали, что он может глотать, может кушать, как обычный ребёнок. Что можно убрать эту ужасную гастростому.
У него стоял диагноз умственная отсталость под вопросом. А значит, он мог попасть в ДДИ для детей с умственными отклонениями. И что бы там было дальше, я даже думать не хочу.
Он наш!
Рассказывает Юля, мама Виталика:
Виталик сразу вписался в нашу семью. Он такой же курносый, светленький, как и мы, и он — наш.
Виталик хорошо усваивает правила дома. Сейчас он знает, что нужно одеться с утра, знает, где его одежда, знает, куда отнести тарелку после еды, как помыть лицо и руки, если запачкался. Он ставит себе табуретку и моется на кухне. Он знает, что вкусняшку можно просить после еды и, если разрешили, идёт сам её брать из шкафа. Если что-то разлил — вытирает, выкидывает мусор в мусорку. Быстро сообразил, как пользоваться компьютерной мышкой, любит помогать разбирать и расставлять продукты, накрывать на стол, расставлять посуду для всех и ставить стулья.
А ещё у него ответственная задача — он открывает двери, чтоб впустить и выпустить котиков. Он — наш любимый маленький гномик!
Спасибо тем, кто помог Виталику найти семью
Рассказывает Юля, мама Виталика:
Мы очень благодарны тем, кто заботился о Виталике со дня его рождения до дня воссоединения с семьёй, кто переживал за него и делал все, что мог. Из тех, кого знаем мы это Оля, няня из Благовещенска, которая была для него мамой, а для нас стала хорошим другом семьи.
Наталья Юрьевна из руководства дома ребёнка, которая сопереживала Виталику и задерживала его в специализированном доме малютки, не переводила в интернат.
Евгения из Москвы, которая была его спонсором, постоянно была на связи, чтобы помочь.
Яна Гафарова из Благовещенска, которая публиковала посты о Виталике в соцсетях, один из них и дошёл до нас.
Все няни, заботившиеся о нашем сыне в доме ребёнка, и няни фонда, которые были с ним в самые тяжёлые минуты в РГКБ.
И, конечно, это фонд «Дорога Жизни», который помог нам вылечить Виталика, помог воссоединиться с ним.
Читать предыдущие истории #ребенок_не_диагноз:
Читать продолжение серии #ребенок_не_диагноз:
