Дети, а не диагнозы. Часть 12, Саша

Света и Алексей в браке 33 года: «Всего у нас 11 детей. Двое кровных - Андрей и Алена - живут своими семьями. Девять приемных  — Аня, Айгуль, Егор, Никита, Юля, Семен, Настя, Сергей и Саша. Есть внук Георгий Андреевич. Трое старших приемных уже живут и учатся самостоятельно. Мы постоянно на связи. Приезжают в гости. В семье шесть школьников». 

Один из них – бывший подопечный фонда «Дорога жизни» четырнадцатилетний Саша.
  • Саша, 2008 год рождения
  • В семье с 2021 года
  • Диагноз: ДЦПСправочник MSD Детский церебральный паралич (ДЦП) представляет собой группу синдромов, которые вызывают непрогрессирующую спастичность, атаксию или непроизвольные движения (гиперкинезы, дистонии). Это не конкретное заболевание или один синдром. Синдромы церебрального паралича возникают у 0,1–0,2% детей и затрагивают до 15% недоношенных детей., а так же умственная отсталость умеренная, нарушение интеллекта, недержание мочи и кала, нарушение поведения.

Обычная судьба сироты

Мама отказалась от Саши в роддоме. Малыша ждала обычная судьба сироты: сначала дом ребенка, потом интернат, потому что в обычный детский дом Сашу бы не взяли. У мальчика с детства возникли проблемы с ногами. Один раз ему даже сделали операцию, и какое-то время он мог ходить. Но затем мальчик стал расти, ноги опять перестали слушаться, и Саша пересел в инвалидную коляску.

Врачи фонда «Дорога жизни» увидели Сашу во время выезда Башкирию в январе 2020 года. Мальчик жил в Старобаишском доме-интернате для престарелых и инвалидов. Тогда Саше было 11 лет, и он только начал ходить в школу.

Старобаишский интернат

Это был первый год, когда воспитанники интерната смогли посещать обычную поселковую школу. До этого считалось, что дети с такими заболеваниями, как у Саши, должны учиться у себя в интернате. Но работавшая тогда директором дома престарелых и инвалидов Эльза Шайхутдинова сумела добиться того, чтобы её подопечные учились вместе с обычными детьми. 

Это было непросто – против были родители школьников, против были учителя. Одна учительница, по рассказам персонала, даже отказалась выпустить кого-то из интернатовских детей в туалет, мол, сидите до перемены. И мальчик не дотерпел… Но после обращения директора интерната к уполномоченному по права ребенка Башкирии, ситуация изменилась. «Саша очень любит ходить в школу, у него там друзья», — говорила тогда Эльза.

Я показываю пример!

После осмотра врачами фонда Саше была назначена операция в Москве, в Национальном медицинском исследовательском Центре Здоровья Детей. Он должен был приехать на лечение еще в марте 2020 года, но пандемия Covid-19 изменила все планы. Операцию пришлось отложить до июля. За ней последовало два курса реабилитации в ДГКБ № 9:

«Саша теперь не боится становиться на ножки и ходить, Это большая радость. Пока ходит с ходунками, но еще чуть-чуть и Саша будет ходить самостоятельно, потому что уже были попытки сделать несколько шагов без опоры»

- Это я учу Айдара ходить, — кричал Саша няне, — Показываю ему пример!

Саша


О лечении и успехах Саши фонд «дорога жизни» постоянно рассказывал в своих социальных сетях. Там мальчика и увидела Света, его будущая приемная мама.

Почему Саша?

Рассказывает мама Света:

Как-то дети уговорили зарегистрироваться в инстаграмме, и одна из первых групп на которую я подписалась, была «Дорога жизни». Я волонтёр, ездила в приюты, коррекционный интернат, мы проводили для детей праздники и мероприятия, поэтому группа помощи детям-сиротам меня заинтересовала. Я была приятно удивлена, что московский фонд вывозит детей из башкирского интерната на лечение в Москву. Стала следить за судьбой своих земляков и, по мере возможности, помогать финансово. Вот тут-то я и увидела Сашу.

Саша во время спектакля в доме милосердия "Русская береза"

Саша подкупил меня своей улыбкой и показался мне очень знакомым, как будто я его давно знала. Только потом я вспомнила, что в 2019 году видела Сашу в группе «Измени одну жизнь» в ВКонтакте. Я тогда несколько раз пересматривала его видеоанкету, но на тот момент не была готова взять ребенка с диагнозом. Это судьба. Я его увидела повторно, и на этот раз не смогла пройти мимо.

Каждый день ждала сторис, чтоб хоть немного его увидеть, показывала видео всем домашним. За полгода, что он был в Москве, привыкла к нему. 

Заочно познакомилась с няней Любой (с каждым подопечным фонда «Дорога жизни» работает постоянная круглосуточная няня) и стала следить за его лечением, реабилитацией, первыми шагами. Я видела в нем обычного ребенка без диагнозов. 

«Я смог!»

Рассказывает няня Любовь Орловская:

В первый раз я встретилась с Сашей в больнице. Саше снимали гипс. Саша плакал, капризничал. Тогда я подумала: «У нас будет долгий и сложный путь». Но познакомившись ближе я поняла, как ошибалась.

Саша оказался очень чутким, смышлёным и исполнительным ребёнком. Он с удовольствием слушал и пытался запомнить всё, что ему говорят. Он всё время что-то рассказывал и в то же время внимательно слушал, боясь, что-то не запомнить. Старался правильно произносить буквы и слова, старался выводить крючочки на бумаге. При этом никогда не забывал, что в комнате должен быть порядок. Разбросанные карандаши и бумажки - это не про Сашу: закончится рисование, он тряпочку возьмёт, протрёт и всё уберет.

Саша


Поражало в Саше сумасшедшее желание ходить. 

Сквозь слёзы и детский страх, он тихонько говорил: «Люба, я боюсь! Я не смогу!», — и робко опускал ножки. Через некоторое время Саша уже без слёз отчитывался: «Люба, я сам поставил ноги, мне не страшно, я смог!». 

Сердце радуется, что он смог! И я смогла найти тот ключик, который раскрыл весь потенциал ребёнка: доброту, общительность, желание, аккуратность. Есть что-то в Саше взрослое - желание жить и быть счастливым.

«Ты меня заберёшь домой?»

В апреле 2021 года Саше пришло время возвращаться в интернат. Света уже не могла себе представить, что с ним будет. Как из рук любимой няни он попадет обратно в общую комнату? 

«Домашние меня поняли и поддержали не сразу: ребенок-инвалид, да ещё и подросток - это сложное решение, говорит она, — Но спасибо мужу - последнее слово было за ним, и он сказал: «Поднимем, не бойся».

Сашина семья



«Мы начали сбор документов. Через три дня после Сашиного возвращения из Москвы мы с мужем приехали знакомиться. Помню, как Сашку привели ко мне в комнату. Перед нами сидел тихий, испуганный, стеснительный мальчик. Я подошла к нему, присела перед ним, погладила по голове и попросила не бояться. Потом села напротив, а он встал, пересел ко мне на колени и прижался сильно, обнял и тихо спросил: «Ты меня заберёшь домой?» Воспитатели удивились, что он быстро пошёл на контакт, как будто мы с ним давным-давно знали друг друга».
 

Ребенок как ребенок

Рассказывает Светлана:

Тогда я провела с Сашей два часа. Мы собирали Лего, пазлы, просто разговаривали, я учила его играть в детское домино. Меня удивило, что он в свои 12 лет был в памперсах. После операции - это понятно, но сейчас он уже мог сам ходить. В медзаключении из опеки про недержание не было ни слова, а медсестра в интернате зачитала диагноз «недержание мочи и кала». Этот факт немного меня выбил из равновесия, но не напугал настолько, чтоб отказаться от Саши. Что ж, решила я, памперсы, значит, памперсы.

На выходе из интерната меня встретил директор и спросил:

- Как вам ребенок?

Что он хотел услышать?

- Ребенок как ребенок, — сказала я, — Согласие подписала.

Только когда ехала домой, меня начала накрывать паника. Одно дело видеть Сашу в сторис полминуты, читать про него, другое дело увидеть в реале. Но я верила няне Любе, что Саша - хороший мальчик. Ещё раз спасибо ей за Сашу!

Крик – это защита

Адаптация накрыла нас сразу и с головой. С первых минут дома Саша сел на пол и начал реветь, он раскачиваться и просить отвезти его обратно к няне фонда:

- У меня там были родители, — ревел он, — отвезите меня к ним...

Потихоньку мы уговорили Сашу, что его семья и его родители - мы.

Через три дня всей семьей поехали на машине в Геленджик. Эта поездка была запланирована задолго до прихода Саши. Конечно, мы взяли его с собой. Вот так у нас и проходила первая волна адаптации. 

Саша на море

Я, конечно же, переживала за дорогу, мы закупили памперсов и поехали. Три дня пути Саша перенес отлично, без проблем вообще! Радовался всему, что видел, ехал в машине, вокруг машины, в руках машинки, что ещё для счастья надо! Один раз выдал:

- Это лучше, чем сидеть в коляске!

В отеле был бассейн. Это оказалось еще одним препятствием и еще одной ступенькой в преодолении страха и укреплении доверия. Саша очень боялся воды, но преодолел страх и плавал каждый день. 

Вообще, у него было много страхов: воды, шума, резкого звука, закрытого помещения, унитаза… Как-то раз в кафе он испугался сушилку для рук - закрыл уши руками, сел на пол, стал раскачиваться и кричать. Еле успокоили. После этого силой заносили в туалет, чтоб помыть руки перед едой.

Тогда я поняла, что крик - это его защита. Не может объяснить - кричит, испугался - кричит. 

Он орал во всё горло, если закрывали дверь в туалете, а он там оставался один. Я была в шоке. Даже посещала мысль: что я натворила? Ему в своем мире было хорошо и понятно, а наш мир его пугает.

Наши победы

Сейчас Саша практически обычный ребенок лет семи в свои 14. Я так к нему и отношусь. За лето мы полностью отказались от подгузников. Это было тяжело и сложно для всех, но справились и с этим.

Саша и его мама

В сентябре Саша пошёл в обычную школу во 2 класс, у него своя программа обучения. Он не знал ни букв, ни цифр, не умел писать и даже разукрашивать, не знал сколько ему лет.

В классе его приняли хорошо, организовали очередь помощи Саше. 

Нам повезло с учителями, Саша быстро влился в класс, и даже сам стал ходить в туалет. Для нас это большая победа! 


Сейчас Саша дома не просто может один находиться в туалете, он ещё и закрывается там. Дома, благодаря братьям Семёну и Никите, Саша стал уверенно ходить и бегать, сейчас ещё и ездит на специализированном велосипеде. Он тянется за мальчиками, старается не отставать ни в чём.

Он никогда бы не начал читать и писать

Что ждало бы его в интернате? Обычная, скрытая от людских глаз, жизнь невидимых людей. Жил бы в своем ограниченном мирке, смотрел мультики, сидя в коляске в сыром подгузнике, пел песни или раскачивался. Он бы опять сел в коляску, это точно. Сашу надо было через силу заставлять ходить. Он дома первое время просил коляску, ползал на коленках, мы его всё ставили и заставляли передвигаться стоя. Он никогда бы не начал читать и писать. Его бы признали недееспособным и перевели во взрослый ПНИпсихоневрологический интернат – учреждение закрытого типа для взрослых инвалидов на пожизненный срок.

Саша и его мама Света

Учительница, когда передавала его документы из прежней школы, сказала:

«Не учите его читать, не мучайте ребенка, он никогда не выучит буквы, ему это не надо».

То есть, на нем изначально поставили жирный крест и причислили к необучаемым.

Мой помощник

За учебный год Саша выучил все буквы, цифры, читает слоги, начал правильно держать ручку, хорошо обводит, раскрашивает аккуратно карандашами и красками. Может написать две фразы печатными буквами. Учителя и знакомые удивляются и радуются его успехам.

Сашина пятерка

Сашу начали приглашать на день рождения одноклассники - это тоже его успех. Он стал более контактным, уже не кричит, может попросить о помощи и объяснить, что случилось. Хорошо подрос и окреп. Такой мужичок уже. Мой помощник. Запустить стиральную машину, посудомойку, пропылесосить - это всё Сашина обязанность. Старается помочь во всём.

За этот год я много узнала о ДЦП, познакомилась с мамочками таких деток, узнала много нового о том, что такое дислексия, и как обучать детей с таким диагнозом. Узнала об абилитации, о центрах реабилитации, получила сертификат на лечение, мы съездили в санаторий.

Иногда мне кажется, что этим детям лучше в их мире, где рядом такие же дети, такие же диагнозы, хороший присмотр и уход. Это нам нужны путешествия, открытия, развитие, планы на будущее… 

Но, с другой стороны, я даже представить боюсь, что ждёт этих детей дальше - переход во взрослый ПНИ, закрытый корпус, стены.

Саша пришел из школы

Если есть у родителей силы, ресурс, чтобы принять ребенка-инвалида, надо пробовать, надо дать шанс таким детям жить обычной жизнью в нашем обществе. 

Надо видеть в них детей, а не диагнозы!

 18.11.2022

Поделиться
Им нужна помощь

Феде уже почти три года. Он очень вырос, но остался таким же любопытным и веселым. Но после пересадки печени ему нужен постоянный контроль врачей.

СОБРАНО
2 000 ₽
ЦЕЛЬ
51 205 ₽
помочь Феде приехать к врачам

Любой ребёнок, даже ваш любимый малыш, может оказаться в больничном боксе один. И тогда ему очень нужна будет няня.

СОБРАНО
130 410 ₽
ЦЕЛЬ
2 382 485 ₽
Брошенные дети в больнице. Декабрь 2022

За каждым пожертвованием на такие, казалось бы, обычные административные расходы — жизнь, здоровье и будущее наших подопечных.

СОБРАНО
183 116 ₽
ЦЕЛЬ
958 747 ₽
Административные расходы, декабрь 2022

Поддержите программу «Доступная помощь» — помогите сиротам-инвалидам из регионов получить нужное лечение в ведущих клиниках страны. 

СОБРАНО
20 500 ₽
ЦЕЛЬ
523 719 ₽
Доступная помощь, декабрь 2022