Дети, а не диагнозы. Часть 13, Витя

1 июня 2023

Автор

Анна Гальперина

Теги

История про Витю из Приморья и его маму Люду, которой было 23 года, когда она взяла мальчика-сироту. А также про папу Женю, сестренку Алису и котов Арбуза и Барбариску.

Витя, 2013 года рождения
В семье с 2019 года
Диагноз: врожденный порок развития позвоночника, кифоз 1 типа, парапарез нижних конечностей, нейрогенный мочевой пузырь, ЗПР, СДВГ.

Алиса, 2019 года рождения
В семье с 2021 года
Диагноз: spina bifida поясничного отдела позвоночника, тяжелое врожденное косолапие, нижний вялый парапарез, нарушение функции тазовых органов.

– А знаете сколько мне лет? – Витя сидит в инвалидной коляске, на шее – бабочка поверх футболки, на голове – модная стрижка с хвостиком на макушке, – Девять! Я уже почти взрослый!

– А взрослый - это сколько? - спрашивает его Люда, Витина приемная мама.

– Нууу… Это уже когда 18 лет. И когда я таким вырасту, я стану археологом. Я хочу кости искать. Древние. Откапывать их, как мы с папой откапывали…

Тут в разговор вклинивается трехлетняя Алиса и тоже говорит, кем она хочет стать.

- Полицейским! – поясняет Витя для тех, кто не понял.

Витя живет в семье уже четыре года. До этого мальчик переезжал с одного места на другое - первые девять месяцев он провел в больнице, потом в доме ребенка, дальше полгода в детском доме. Затем его увезли в Москву. И в Москве он жил то в больнице с няней фонда «Дорога жизни», то в хосписе, то опять в больнице.

Поэтому, когда Люда забрала Витю, он не очень понимал, что происходит.

«Наверно, он себя адекватно вел для этой ситуации, - говорит она, - скандалил, кричал, визжал, качался, не спал нормально. Адаптация была больше у меня - у меня ведь не было до этого детей, а тут мы с ним засели 24 на 7 вдвоем. У меня не было никого, ни няни, ни помощников. Первый раз я одна вышла из дома только через несколько месяцев. Со стороны, конечно, мои трудности, наверное, непонятны. Ну, кажется, что такого, это же счастье и радость – у тебя теперь есть ребенок. А по факту ты просто живешь другой жизнью, с совершенно незнакомым человеком и не принадлежишь сам себе. Моя мама говорит: «Люда, все люди выбирают самый прямой и простой путь, чего бы это не касалось. Почему ты всегда самый сложный путь выбираешь? Зачем тебе это надо, усложняешь себе жизнь?»

Как Люда усложняла себе жизнь

Люда родилась в Казахстане. Когда ей было пять лет, её семья уехала по программе переселения соотечественников в Ханты-Мансийский округ, в маленький северный город. После школы Люда поехала в Питер – учиться на дефектолога.

«В детстве очень хотела себе братика или сестренку, у меня их никогда не было. Я думала, что вот буду идти где-нибудь, найду младенца и принесу его домой».

В первый же год учебы, когда Людмиле не было еще и 18 лет, она пришла волонтером в Павловский ДДИ под Питером, и за все время, что она училась, каждые выходные бывала в интернате.

«Я там много времени пробыла и видела, как все это работает изнутри. У нас был классный проект добровольных индивидуальных помощников - когда за каждым ребенком закрепляют взрослого волонтера, и он к нему постоянно ходит на протяжении долгого времени. Классная тема, но не очень хорошо работает с детьми со множественными нарушениями, потому что к такому ребенку ты должен год ходить, чтобы он тебя хотя бы запомнил и выделил из всех остальных. Чем дольше я занималась этой темой, тем больше понимала, что таким образом добиться каких-то качественных изменений в жизни детей невозможно. То есть, либо ребенок уходит в семью, либо он остается в системе навсегда. Третьего не дано. В это время я пошла работать в школу, и на волонтерство осталось мало времени. Что делать? Стало понятно, что надо забирать кого-то. Мне казалось, что у меня есть на это ресурсы. Так почему бы не я?»

Сначала Людмила планировала взять другого ребенка, но, пока она училась в Школе приемных родителей, его усыновили. В тот момент она уже читала соцсети фонда «Дорога жизни» и увидела фото Вити. На снимке он был в парке вместе с другими подопечными фонда - Семой и Соней.

«Я давно видела разные фото Вити, он уже был в Москве, про него уже писали. Но эти фотографии меня прямо зацепили, и утром я проснулась с таким ощущением, что он должен быть вот тут, где-то рядом, дома, а его нет. Я написала координатору фонда Кате, мне разрешили приехать и пообщаться с Витей. Я побыла с ним примерно часа два. И это было ужасно!

Витя оказался намного меньше, чем на фото. В пять лет его рост был всего 86 см. Он ни минут не мог усидеть на месте. И у Люды было много вопросов по поводу его здоровья.

«В красном свитере, взбалмошный, но очень, очень милый лапочка. Я приехала, познакомилась с ним и подумала, что не потяну. Очень сложный по здоровью, ничего не понятно, я одна… Не очень готова была к катетерам. Но я решила, что документы все равно начну собирать. Потом я еще созванивалась с Катей, и она сказала, что нет, катетеры не нужны, врач в хосписе сказала, что Витю просто нужно приучать к туалету. И я подумала, что это классная новость. Когда я собрала все документы, то мы стали думать, как все оформить, чтобы не возвращать Витю в Приморский край».

Не верили, что вернусь

В итоге, история с оформлением опекунства растянулась на четыре месяца - документы в конце ноября были уже собраны, а забрать Витю Люда смогла только в марте. Для этого ей пришлось не только несколько раз приезжать в Москву, но и слетать в Уссурийск.

«Хорошо, что получилось не возить его, но из-за этого все очень затянулось. Сначала я чудом с первого раза записалась к федеральному оператору и приехала получать направление . 2-3 недели делали запрос о том, не выдано ли направление кому-то другому. Потом я отдельно приехала в Москву за направлением. Мне выдали направление в хоспис, так как он был там. Когда я приехала за направлением, позвонила Кате, и она мне сказали, что Витя сейчас в больнице на процедуре МРТ. Мне удалось попасть к няне и Вите в отделение. Я поиграла с ним, у няни что-то спросила. Вообще-то, я должна была познакомиться со всеми его документами, но у няни их не оказалось. На прощание она мне сказала, что Витя «очень хороший мальчик! Вы не пожалеете!»

В Уссурийске Люда пришла в детский дом и спросила у заведующей, можно ли узнать, что Витя получал из технических средств реабилитации. Оказалось, что все, что учреждение получило на Витю, стоит в коробках - ходунки и две коляски. Коляски новые, в полиэтилене, и они такого размера, что туда можно было посадить трех таких детей, как Витя.

«Ладно, думаю, я их заберу и кому-нибудь подарю. В итоге договорилась, что я отправлю их в Питер транспортной компанией. Нужна была доставка от детского дома до транспортной компании. Нашла каких-то мужчин с Авито. Когда они узнали, для чего я в Уссурийске, то даже не стали брать с меня денег. Коляски я позже отдала в хоспис».

Тем же вечером Люда приехала во Владивосток, а утром у нее уже был самолет в Москву.

«Прилетела и сразу поехала в Елизаветинский хоспис, принесла документы. Мне очень обрадовались, сказали, что не верили, что я вернусь. На следующий день я забрала Витю и мы уехали в новую жизнь».

Новая жизнь

В тот момент Люда жила одна. Женя, её муж, тогда был еще просто другом и жил в Пскове. У него была хорошая работа, и он не планировал куда-то уезжать.

Витя и Люда едут в новую жизнь

Людины родители были не в восторге от решения своей 23-летней дочери.

«Мама сказала, что это мое решение, а папа был против вплоть до того, что мы не общались несколько месяцев. Потом он приходил к нам в гости только тогда, когда Витя засыпал. Мне было очень непросто: мы очень много с Витей ругались, я ревела, он ревел, я извинялась, было очень много эмоционального. Кроме того, все еще усугубила история с приучением к горшку. Врачи, которые тогда его вели, сказали, что «катетеры – это ужасно, вы что, хотите из него онаниста вырастить?» И сказали, что нам надо приучать его к горшку. Я ему говорила: «Витя, нужно ходить на горшок!», а он чувствует позыв к мочеиспусканию только в последний момент. Он постоянно бегал на этот горшок, у нас было 100 мокрых трусов. И в итоге ничего не получилось, нам пришлось перейти к катетерам. И это понятно – при его-то диагнозе».

Диагноз

Что касается Витиного диагноза, то изначально врачи определили это как Spina Bifida. Но оказалось, что у него врождённый кифоз. Основная проблема при этой аномалии развития состоит в том, что неправильно развитый позвоночник пережимает спинной мозг. Спинной мозг истончается, возникает полость с со спинномозговой жидкостью, развиваются урологические проблемы и парапарез.

«Он не контролирует ни одну мышцу на ногах. Т.е. сидя он вообще не может пошевелить ногой, попой, напрячь, расслабить. Он не может согнуть, разогнуть колени. В клинике GMS, с одной стороны, нам наладили катетеризацию, а с другой стороны, убедили меня, что не нужно лезть ему в позвоночник. И только сейчас мы сходили к спинальному хирургу. Он сказал, что такой кифоз, как у Вити, - это стопроцентное показание к операции в детском возрасте. Сейчас мы хотим услышать еще одно мнение, чтобы понимать, куда нам двигаться дальше».

С запозданием Вите поставили и другой диагноз – синдром дефицита внимания и гиперактивности, СДВГ.

«Как он себя вел, как он осваивал какие-то знания и навыки - это было ужасно. Его очень сильно разбаловали няни фонда. В пять лет он не умел ничего делать. Он не умел мыть руки, снимать-надевать носки и одежду. Он полгода учил, как меня зовут. Причем я и дефектолог, и сурдопедагог, занималась с ним по методикам, но он никак не мог запомнить. Сейчас, по опыту, я могу сказать, что строить какие-то ожидания в первые полгода усыновления и делать какие-то выводы очень рано. Потому что так можно сразу крест поставить. После горшка мы начали катетеризацию - шесть раз в день, и шесть раз в день у нас был скандал…

Да, в итоге он сейчас самый самостоятельный из детей на колясках в школе. Он полностью справляется с туалетом, он самостоятельно одевается-раздевается, он может погреть себе что-то в микроволновке. Он может многое, но на нам всем это далось непросто».

Три человека и два кота

После того, как Люда забрала Витю, её друг Женя жил еще год в Пскове. Каждые выходные он приезжал в Питер. Сначала - на день, потом на два… Два с половиной года назад он приехал насовсем, семья стала жить в маленькой квартирке 23 квадратных метра: «три человека и два кота», - смеется Люда. Быстро стало понятно, что нужен дом. В этот же момент началась пандемия ковид и оставаться в квартире стало невыносимо.

Буквально чудом семье удалось найти дом, который они смогли потянуть по финансам.

«Мы переехали в дом, и у нас появилось больше места. Я поняла, что с Витей легче не будет. И приняла эту ситуацию. Не я его родила и не из-за меня у него куча проблем. Я делаю хорошее дело. Мы делаем для него все, что в наших силах. Но есть вещи, которые я не могу изменить. И если он не сопьется и не попадет в ПНИ, если у него будет семья, это уже будет успех. Я поняла, что мне надо немного абстрагироваться, снизить порог ожиданий. Если ты относишься к приемному, как кровному ребенку, и у тебя ожидания и амбиции такие же, как были бы к кровному ребенку, тебе будет очень трудно. Бывает, что ты бьешься-бьёшься, и все бесполезно. У меня есть оправдание, что это не моя вина. Очень тяжело от его СДВГ и пограничного интеллекта. Я не могу с ним заниматься, это меня нередко выводит из себя. Сейчас стало проще, потому что можно частично переключить его на мужа».

Два года назад Люда и Женя взяли еще одного приемного ребенка – девочку Алису. У Алисы тоже проблемы со здоровьем.

«Нам хотелось маленького ребенка, но не младенца, да и рожать я не хотела. Тем более, что с Витей физически сложно – приходится постоянно его поднимать, коляску таскать. Я подумала, что ребенок должен быть младше Вити. На тот момент на примете у меня было несколько девочек со Spina Bifida. Но по Алисе было больше информации – я знала, что после рождения ее прооперировали, что после она полгода жила в кровной семье. Была информация, что у нее спинно-мозговая грыжа и косолапость. Кроме того, у нас был очень отзывчивый региональный оператор из Хакасии. Я ей позвонила и сказала, что я не готова к инфекционным заболеваниям, вот этого нет? Она говорит, что этого нет».

Люда отправилась в Хакасию. Она поехала туда в понедельник, чтобы сделать все документы, а через несколько дней приехала домой вместе с дочкой.

«У Алисы оказался очень классный детский дом. Они готовы были сделать все очень быстро. Они разрешили нам познакомиться. Специалист опеки пришла в детский дом, и мы все вместе встретились у директора. В субботу уже я вернулась - с Алисой».

Алисина адаптация проходила гораздо легче. Сначала девочка плакала ночью - она просыпалась на новом месте и не понимала где она, а после спала, только если ее качали.

Но постепенно все наладилось. Люда считает, что это, в том числе, потому, что первые полгода малышка провела в семье.

«Ее изъяли в шесть месяцев, потому что у нее была асоциальная семья. Но мне кажется, что ей очень повезло, что хотя бы эти полгода она была в семье. У нее все нормально с привязанностью. Я разыскала бабушку, и она более-менее адекватная, судя по фото в соцсетях, но от внучки она отказалась тоже. В актах написано, что родители пили. Непонятно, что было, но то, что Алиса была в семье, это важный фактор. После, когда она уже была в Саяногорском детском доме, ее тоже не оставляли одну и госпитализировали вместе с няней. Конечно, у нас были всякие медицинские вопросы, но все это было уже не так сложно. Не было таких психологических проблем, как у Вити. Алиса спокойно сидела на ручках, сразу была очень отзывчивая. Сейчас, конечно, она дает жару - у нас в самом расцвете кризис трехлетки. Например, она очень хочет в садик. Но из-за того, что её нужно катетеризировать, она приходит туда всего на 2,5 часа. У нас ведь очень сложная логистика, я везу Алису в сад, потом Витю в школу, возвращаюсь домой. Потом муж её забирает. После обеда я еду за Витей и везу его на хоккей».

В день Люда проводит за рулем по много часов – в будний день наматывает 100-150 км.

И если за год среднестатистический водитель проезжает около 10 000 км, то машина Люды и Жени проходит порядка 40 000 км.

«Мы стараемся водить по очереди, обычно, у кого больше сил. В основном езжу я, потому что мне нравиться быть за рулем. Да, я устаю физически, но морально отдыхаю. Муж ненавидит ездить за рулем, он права получил только потому, что мы переехали за город. За городом без машины нереально. Раньше, чтобы съездить к стоматологу, у нас уходил весь день. И это было непросто».

Самое трудное

За четыре года Витя не только научился сам себя обслуживать, в том числе, катериризироваться, но и писать, и читать. Сейчас, в 1 классе, он один из лучших.

Но Люда говорит, что она не может рассказать какую-то радужную историю про усыновление – и она считает, что часто такие истории, рассказанные исключительно в позитивном ключе, искажают правду.

«Что для меня самое трудное? Наверное, что не все можно поменять. И не всегда все так, как ты хочешь. Особенно, когда ты привык все контролировать и планировать, и ты думаешь «у меня такого не будет, у меня все будет классно». Да, ребенок не диагноз, но диагнозы ребенка так могут усложнить жизнь, что опекуны не справляются и дело доходит до возвратов. Я вижу реальные примеры людей, которые пишут мне в личке свои истории – про приемных детей, которые убегают из дома, воруют, насилуют. Тогда я говорю себе, что вот я, дура, злюсь, что Витя медленно одевается – целых 20 минут… Что ноет… Ну и пусть медленно. Да у меня святой ребенок! И что я придираюсь к нему?»

Люда ведет свой блог, но давно не пишет там про Витю ничего «острого» - потому что, по ее словам, «трудно объяснить разницу между нормальным поведением ребенка и поведениям ребенка с проблемами – мне пишет, что все дети долго одеваются, все дети смеются без причины».

«Ко мне как-то приезжала подружка, жила с нами несколько суток подряд. Когда она уезжала, сказала - я поняла, про что ты говоришь. Вот с этим смехом не в тему, с этим приставанием к людям, с какими-то странными вещами, а они происходят каждые двадцать минут, ты живешь в постоянном напряжении. 24 на 7. Врач, после постановки диагноза СДВГ, назначил Вите необходимые препараты. И мне на два дня вдруг выдали адекватного нормального ребенка. Я даже была в шоке, что вот так оно может быть. Правда, потом все закончилось. То есть, за четыре года у нас было всего два спокойных, нормальных дня».

И хорошее

На вопрос, а что хорошего в приемстве, Люда смеется:

«Когда они все спят. Я уехала за продуктами, приезжаю, а муж всех уложил, и они уже спят. И я думаю, елки-палки, как у нас все классно! Смотришь видео, какой Витя был, и думаешь, какая работа проделала! А потом он просыпается и этот эффект улетучивается. Буквально через 10 минут. Как? А вот так: он еще даже не знает, что на завтрак, он уже начинает причитать – опять на завтрак каша, не та каша, опять липкая, почему липкая! Я говорю, мол, Вить ты же не знаешь, что каша.

Он:

- Да точно каша будет твоя опять липкая, я ее не люблю.

- Витя, ты спроси у меня – мама, что на завтрак.

- Мама , что на завтрак?

– Яичница.

- Опять с помидорами?

- Нет, не с помидорами. С чего ты взял, что с помидорами?

- Ну, потому что ты делала с помидорами, и мне не нравится!

- Вить, я тебе сделаю без помидоров.

- Она же горячая! Сейчас остужать ее придется...

И вот так по любому поводу - в раздевалке школы я выслушиваю, что он не хочет ехать на хоккей, как ему все это надоело. Он хочет отдыхать , он устал, он хочет спать . Предлагаю отдать баулы со снаряжением приятелю Сане. Нет… Я все таки поеду! И мне кажется, ну сколько можно?

В этом плане я очень сильно борюсь за самостоятельность - чтобы он понимал зачем он пьет лекарство, зачем он ставит катетеры. Я надеюсь, что он будет жить сам. У меня такая цель впереди - мы живем для того, чтобы они могли жить самостоятельно».

Люда честно признается в том, что ей тяжело. Говорит, что очень сильно пополнела за эти годы - набрала около 40 кг.

«Особенно когда мы с Витей все время были вдвоем, он ложился спать, а я садилась есть шоколад с чипсами, мороженым . Больше неоткуда было взять энергии. И вот я ела, ела... А вот сейчас я научилась время на себя тратить. А вот деньги все еще не научилась. У детей пенсия, я трачу эти деньги только на них. А все, что общее, это для всех, и на себя выделить какую-то сумму тяжело. Я тут зубы вылечила, и для меня это подвиг. За занятия детей я могу заплатить, а за себя нет. Очень много нам дает Алиса. С ней поиграешь, поболтаешь, и получаешь от нее обратную энергию».

Но при всех трудностях, говорит в конце Люда, история Вити все равно позитивная. Ведь если бы Витя остался в детском доме, он уже давно был бы в интернате в Екатериновке.

У него бы не было ни учебы, ни хоккея, ни своей комнаты с игрушками, ни археологического набора, который он с папой Женей «раскапывал». Не было котов Арбуза и Барбариски. Не было бы младшей сестренки Алисы. Не было бы мамы, которой можно дарить на 8 марта открытку, сделанную своими руками. С которой можно капризничать. Которую можно обнимать.

«Когда читаешь позитивные истории про других людей, думаешь, ну почему у меня не так, я что, мало усилий прилагала? Когда я забирала Витю, мне было 23 года. Все говорили, ну, ты долго не продержишься. И у меня не было такого варианта – признаться, что мне трудно. Все бы тогда сказали - мы же тебе говорили… Это сейчас мне ты говорят - как удивительно, вам 27, у вас двое сложных детей, и как это вы справляетесь?! Вы такая ресурсная семья, так у вас все классно получается. Вот так и справляюсь, вот так и получается».

Записи из блога Люды

Если бы первым и единственным моим приемным ребенком была Алиса, тут наверняка был бы розово-ванильный блог про «каждый ребенок – это чудо» и «просто любите их». Хотя первое утверждение недалеко от истины. Только иногда так хочется без этого вот, а то жизнь все чудесатее и чудесатее!

Почему я рада диагнозу СДВГ?

Все 4 года его сложное поведение я объясняла сиротским опытом, травмой, депривацией... ну и моими родительскими провалами:

- не могу удержать строгие рамки (хотя я держу даже слишком строгие, но вот Витя в них всё равно не помещается);

- слишком часто и быстро выхожу на яркие эмоции, а он этим подпитывается и продолжает вести себя невыносимо;

- не имею опыта воспитания детей и много о себе возомнила, что вытяну такого ребенка.

Шли месяцы и уже годы, а мне всё казалось, что лучше не будет никогда. Спойлер: в чём-то стало легче.

И тогда меня уже злило: ну 4 года дома человек, с привязанностью всё вроде сильно лучше (она тревожная, но не РРП даже близко), почему легче не становится?

Ещё одним направлением для мысли были интеллектуальные нарушения. «Может психиатр поликлиники права и это лёгкая УО?», «Ну, он правда в 8 лет не знает дни недели, это не норма», «опять играет с 5-летками, он никогда не догонит». Мы выбивали ему вариант обучения для детей с нормой интеллекта (но с ЗПР), но я боялась: вдруг правда не потянет, а я блин не планировала ребёнка с интеллектуальными нарушениями (г) вот честно

Но за последний год перед школой он сильно продвинулся: начал читать, считать примеры в пределах 10 на пальцах, выучил наконец времена года и дни недели. И первый год обучения показал нам, что нарушения интеллекта там нет!

В феврале мы впервые решились пойти к частному психиатру, опыт из поликлиники внушил мне страх и отторжение от врачей этого профиля, но жить так уже было невыносимо. Пошли по рекомендации, дорого, но знали, что клеймо из-за детского дома и алкогольного синдрома там не поставят. И вышли с заключением: синдром дефицита внимания и гиперактивности, комбинированный тип.

И мой паззл сложился.

Врач спрашивал о тех или иных проявлениях, предполагал ситуации, а я на всё говорила: Да! Так и есть! Постоянно!

Я поняла, что виной всему этому был СДВГ. А если это он, значит есть перспективы! Существует медикаментозная поддержка, скорее всего самые яркие проявления с возрастом будут сглаживаться, да и просто теперь ЕСТЬ ОБЪЯСНЕНИЕ. Не нужно копаться, объяснять что-то себе и окружающим. Всего 4 буквы и всё ясно!

Середина марта - наши «Дни аиста».

Витя дома 4 года, Алиса - 2.

Название «день аиста» условное для меня, никаких историй про «аиста принес вас случайно не туда» мы не используем. Сегодня вставили в тортик свечи, и Витя, к моему удивлению, сам отгадал, что это значит.

Говорили про то, что вот столько лет каждый из них уже живёт дома, в семье. Потом смотрели всякие старые видео, парочку в сторис выложу сейчас. Ностальгия.

Выросли оба, конечно. Да и мы с Женей изменились.

Пусть завтра будет легче, чем вчера (*наивный вздох*)