Денис и Тоня — из разных ДДИ. Сейчас они живут в одной семье. У них есть брат Никита, мама Оля и бабушка Люба. Об этом третья история из серии #ребенок_не_диагноз.
-
Денис, 2012 год рождения
-
Диагноз: артрогрипоз(1), ортопедические нарушения, ФАС
-
В семье с 2016 года.
Денис жил в доме ребенка в Белорецке. Из-за своего диагноза мальчик не мог сгибать руки в локтях. Ребенка прооперировали в Москве, и он вернулся в дом ребенка. Денису поставили диагноз «умственная отсталость» и готовили к переводу к ДДИ.
Рассказывает директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова:
За Дениса очень переживал директор дома ребенка. Он говорил, что Денис никакой не умственно отсталый, что у него очень сложное восприятие действительности и сложная судьба. Он был очень ранимым и молчаливым. Ему ставили 5 группу здоровья и хотели переводить в ДДИ. Вероятнее всего он бы попал в Серафимовский интернат. Дениса заметила Оля из Краснодара. Она приехала в Белорецк и забрала мальчика. Она потратила на него много сил, сейчас Денис рисует, сам себя одевает, причесывается, читает стихи и готовится пойти в первый класс обычной школы.
Не просто взять, но и дать
Рассказывает Ольга, мама Дениса и Тони:
Когда я взяла Дениса, он весил 9 кг. Он был после операции, но во время операции ему задели нервы, и кисть левой руки потеряла чувствительность.
Я его привезла домой, где меня ждал Никита, первый сын. Было жарко. Во дворе стоял надувной бассейн. Я посадила Дениску в воду. Он сидел такой черненький, обросший, худой. Муж вернулся с работы, увидел его, развернулся и ушёл. Совсем. Даже вещи не забрал. Сел в нашу общую машину и укатил.
Так началась наша новая жизнь с Никитой и Денисом. Самое главное для меня — дети. Первое, за что мы взялись — реабилитация. Мы делали с Денисом все, чтобы спасти чувствительность кисти. Но фактически рабочей у него осталась одна рука, да и та не гнется. По сей день мы занимаемся с реабилитологами. Постепенно все компенсируется. Просто надо все время заниматься. Надо не просто взять ребенка, но и дать ему что-то.
У меня дома нет понятия инвалид
Рассказывает Ольга, мама Дениса и Тони:
Денис уже все может. Он ходил в обычный детский сад. Он интеллектуально, умственно сохранен. У него есть задержка. И он никогда не сможет чисто говорить, у него врожденная поломка. Но он пишет очень красиво, аккуратно, и делает это одной своей негнущейся рукой. Я готовлю его и его брата Никиту к школе, купила им курс ментальной математики.
У меня дома нет понятия слова инвалид. В садике у нас такого нет. У детей четкий распорядок дня. У меня есть работа. Я зарабатываю. Ходунки купила, две коляски купила. Тутора купим. У нас есть все — лекарства, витамины, питание. Но если нет подушки безопасности, заработка, то ребенка-инвалида очень сложно вытянуть. На одно пособие 9700 рублей и на пенсию ребенка инвалида это невозможно.
Буква за буквой
На видео, которое прислала Ольга, Денис идет по дорожке возле дома и показывает на грядки: «Ребята, смотрите, вот тут у нас клубника, а тут огород картошки, тут ягодки, черешня, абрикосы, а вот тут цветочки». На грядке сидит Денискина любимица-кошка, которую он сам подобрал и приручил.
«А здесь у нас живут две собачки: Малыш и Дашка», — Денис заходит в комнату, — «Это комната Тонина, а это у нее ходунки, их мама для нее купила. А тут Тонины игрушки, а тут ее вещи. А сейчас я вам покажу, где мы спим. У нас такая комната, мы тут живем, и спим, и работаем. У нас картинки, тут мы учимся, тут пишем».
На стене над кроватью фотографии. Из рабочего стола Денис достает заполненные аккуратным почерком прописи: они исписаны — строчка за строчкой — ровными буквами.
-
Тоня, 2013 год рождения
-
Диагноз: ДЦП(2) плюс микроцефалия, спастическая диплегия, белковая недостаточность 4 степени.
-
В семье с 2019 года.
Тоня жила в Приморье, в ДДИ. В фонд «Дорога жизни» обратился начмед интерната: он беспокоился за Тоню. Врачи думали, что у девочки проблемы с ногами, и ей надо делать операцию.
Рассказывает Анна Котельникова:
Тоню привезли сначала в Москву, но после обследования поняли, что оперировать ничего не нужно. Стали разбираться с другими проблемами здоровья. И в этот момент в фонд позвонила Ольга, мама Дениса. Она рассказала, что ее сыновья — Никита и Денис — попросили ее помочь еще одному брошенному ребенку.
Ольга приехала в Москву, получила направление, познакомилась с Тоней и сейчас девочка живет в семье. Когда Ольга забирала Тоню, ребенок был абсолютно не обследован. По факту, девочку просто «списали» и перевели ее в ДДИ. У нее остались брат и сестра, совершенно сохранные ребята, не инвалиды, у них вторая группа здоровья.
Мама, там же плохо!
Рассказывает Ольга, мама Дениса и Тони:
Денис сказал: «Мама, возьми кого-нибудь, давай поможем еще кому-то из детского дома. Там же так плохо! А у нас место есть и рука у меня уже работает!» Он пилил-пилил меня, и допилил. У нас не было никаких конкретных требований. Единственное, что я понимала, что какие-то диагнозы я не потяну. Spina bifida, например. Я живу там, где нет доступных врачей. А Тоне помочь я смогу. Когда я забрала Тоню, она весила 8,5 кг. В шесть лет! Она не могла жевать и глотать, ведь у нее все время была трубка. А забрать ее помог... Жириновский. Попасть в министерство просвещения, где находится федеральная база данных, было очень трудно. У Тони заканчивалась реабилитация, и фонд «Дорога жизни» должен был возвращать ее в ДДИ. Более того, директор ДДИ настаивала, чтобы ребенка вернули. И я никак не могла записаться на прием. Тогда я написала на сайт Жириновскому, и мне дали все телефоны, встретили. Я взяла направление и сразу написала согласие. Мне помогли организовать встречу с ребенком при опеке.
Фонд мне оплатил такси. Меня довезли до Истры, где я жила три дня и ждала, пока опека освободиться. Потом я получила заключение и все!
Восемь красивых трусов
Рассказывает Ольга, мама Дениса и Тони:
Тоня живет с нами с 25 ноября 2019 года. Она за это время набрала на спецпитании два килограмма.
Тоня научилась поворачиваться, жевать мясо, грызть яблоко, пить из кружки, а не из трубочки. Стала говорить. Она научилась самому главному на сегодня — мы не носим памперс ни ночью, ни днем. Я ее не заставляла, не приучала специально, просто спросила, заказывать ли волонтерам новую пачку памперсов. Денег-то сейчас, во время коронавируса, мало, работы мало. И она сказала: «Нет, мама, стыдно». Я говорю: «Давай на эту тему поработаем с тобой». Мы пошли в магазин и купили красивые трусы. Восемь штук. Тоня сама их выбирала, и с тех пор все! Как бабка отшептала, как в народе говорят.
Тоня уже до четырех часов самостоятельно стоит в вертикализаторе с опорой только на колени. Сегодня ходунки приехали. Думаю, у нас скоро все будет гораздо лучше.
С неограниченными возможностями
Рассказывает Ольга, мама Дениса и Тони:
Я уверена, что семья лечит. Но это не просто — взял и все. Надо вкладывать в детей: не просто любовь, но и вкладываться в их здоровье, в их социализацию. Надо ими заниматься. Например, детям с диагнозом ФАС(3) надо пять раз сказать, прежде, чем они поймут. Но не все выдерживают такое — пять раз сказать и голос не повысить. А у нас никто голос не повышает.
Наша семья — это я, трое детей: Никита, Денис и Антонина, и моя мама Любовь. Я очень-очень довольна, что у меня такие дети. Никита Тоне колготки надевает, на коляску сажает. Когда с ними пообщаешься, понимаешь, что они другие. Что это дети с неограниченными возможностями! Их надо просто любить. Принять со всеми их плюсами, минусами, принять их такими, какие они есть. Вкладываться в них. И тогда отдача от них будет в 500 миллионов раз круче!
Недавно Оля прислала видео, где все трое — Никита, Денис и Тоня — сидят рядом и держаться за руки: «Самое главное для ребенка — это семья! У нас есть самая лучшая мама в мире!», — говорит Никита, а Тоня и Денис кивают. У них есть мама, а еще — огород, собаки, ягоды, семья, тепло и радость. У них есть детство, которого могло бы не быть, останься они в ДДИ.
Множественный врожденный артрогрипоз связан с рядом состояний, включающих врожденные ограничения подвижности суставов. Интеллект, как правило, нормальный, за исключением случаев, когда артрогрипоз вызван заболеванием или синдромом, также влияющим на интеллект. Диагноз стаавится на основе клинических данных Лечение включает манипуляции с суставом и формирование, а иногда и хирургическое вмешательство.
[2] Справочник MSD
Детский церебральный паралич (ДЦП) представляет собой группу синдромов, которые вызывают непрогрессирующую спастичность, атаксию или непроизвольные движения (гиперкинезы, дистонии). Это не конкретное заболевание или один синдром. Синдромы церебрального паралича возникают у 0,1–0,2% детей и затрагивают до 15% недоношенных детей.
[3] Справочник MSD
Фетальный алкогольный синдром (ФАС) можно определить по маленькому росту и типичным чертам лица, включая микроцефалию, микрофтальмию, короткие глазные щели, эпикантальные складки, небольшую или плоскую среднюю часть лица, плоский удлиненный губной желобок, тонкую верхнюю губу и небольшой подбородок. Аномальные ладонные складки, пороки сердца и контрактуры суставов также могут быть очевидны. Со временем становятся очевидными и когнитивные нарушения. Наиболее серьезное проявление — тяжелая умственная отсталость, которая, как полагают, развивается в результате тератогенного действия алкоголя, что обусловливает большое число умственно отсталых детей у женщин-алкоголиков; фетальный алкогольный синдром может быть наиболее частой причиной ненаследуемой умственной отсталости.
Читать предыдущие истории #ребенок_не_диагноз:
Читать продолжение серии #ребенок_не_диагноз:
