Дети, а не диагнозы. Часть 9. Алена

Только через полгода жизни в семье Алена начала «оттаивать». Как-то она сказала приемной маме: «Мамочка, где же ты раньше была? Почему ты меня не нашла? Мне так было плохо без тебя».


  • Алена, 2003 года рождения

  • В семье с 2020 года

  • Диагноз: Spina bifida[1]

Родите еще

Алена была желанным ребенком. Молодая семья, первая беременность. Девочка родилась в срок. Вес и рост были нормальными. Но 19-летняя мама отказалась от дочки прямо в роддоме.

Как она говорила потом, на это её уговорили врачи, сказали, что молодые родители не справятся. Что-то вроде «у вашего ребенка очень сложный диагноз — Cпина Бифида, она вырастет у вас совершенным овощем, зачем вам такое? Родите еще, вы молодая». В общем, примерно то, что обычно не очень разборчивые педиатры говорят молодым мамам в сложных случаях.

Так девочка оказалась сначала в доме ребенка, а в пять лет, с дополнительным диагнозом «умственная отсталость», который просто был нужен для перевода в дом инвалидов, в ДДИ города Петровск-Забайкальска Читинской области.

На значительном удалении от цивилизации

Городок Петровск-Забайкальский расположен почти в 500 км от столицы края — Читы, и в почти 6 000 км от Москвы. Дорога на машине от Читы до Алёниного ДДИ займет часов пять или шесть, а на автобусе — восемь-девять, зависит от времени года и состоянии дорожного покрытия.

В городке живет всего 15 тысяч человек, и с адекватной медицинской помощью там проблемы. Например, отсутствует детская стоматология. Поэтому, если у вашего малыша заболит зуб, вам придется везти его в Читу. А если это ребенок, у которого нет родителей, то, скорее всего, его никто никуда не повезет. Слишком хлопотно и долго.

Именно туда отправилась из Москвы выездная медицинская бригада фонда «Дорога жизни».

Фото с официального сайта Петровск-Забайкальского ДДИ


Рассказывает Вера Харина, председатель совета фонда «Дорога жизни»:

В городе Петровск-Забайкальский градообразующим предприятием, как нам сказали местные, является дом престарелых и детский дом-интернат для детей-инвалидов, где проживает 170 детей. И дети эти, конечно, в изоляции от качественно медицинской помощи, потому что ближайшая больница, находится в Чите, а это 400 км фактически по бездорожью.

Добравшись до Петровск-Забайкальска мы сразу поехали к детям. Интернат сложный, проблемный, у них нехватка спонсоров, потому что там все достаточно бедненько. Конечно, мы видели более обустроенные и оснащенные детские дома.

Врачи бросились в работу, кто-то сидел в кабинетах, многие осматривали детей, приходя в палаты, общаясь с ними, записывая необходимую информацию в документы. Я курсировала между всеми врачами, но малодушно обходила отделение милосердия. Меня пугал резкий запах, очень неприятный. Первым человеком, кто туда вошел из нашей команды, была Наталья Владимировна Гортаева. По ее лицу стало понятно, что то, что она там увидела, воспринимать тяжело. Когда я туда пришла, то увидела, что там, насколько возможно, прибрано, что подопечных пытаются и кормить, как могут, и ухаживать, как могут, но отсутствие элементарных навыков и опыта, и специального питания все это было видно.

Рассказывает Наталья Гортаева, педиатр фонда «Дорога жизни»:

Петровск-Забайкальский... В нашей команде, это нарицательное имя самой далекой точки на земле, куда добираться надо долго и сложно. Это маленький, вымирающий городок, где теперь нет никакого производства, а на самой дальней окраине этого далекого-предалекого городка живут дети. Это страшная дыра, куда надо долго ехать. Дом-интернат, приблизительно, как в Екатериновке: ужасные картинки, зеленые стены, персонал в основной своей массе безликий. Там была одна медсестра, которая до сих пор мне пишет какие-то вопросы, она действительно человек, радеющий за свое дело.

Фото с официального сайта Петровск-Забайкальского ДДИ


Из отчета:

ДДИ находится в значительном удалении от цивилизации, на окраине города, окружен лесом (был пожар 4 года назад, проводилась эвакуация).

Районная больница — учреждение с низким уровнем организации, имеет рентген кабинет, аппарат КТ, лабораторию (часто нет реактивов для определения каких-либо показателей). Нет возможности проводить ЭЭГ (1 специалист коммерческий, для проведения осмотров для выдачи водительских прав).

В регионе полностью отсутствует детская стоматология (лечение зубов — чаще экстракция, проводится специалистами, имеющими сертификат взрослых стоматологов, плановое лечение зубов не проводится).

Ближайшая республиканская больница находится в городе Улан-Удэ, но по территориальному признаку не относится к ДДИ .

Недостаточно специалистов медицинского профиля!

Средний медицинский персонал: необходимо выделение индивидуального медицинского поста на отделение милосердия!!

Необходимо физическое лицо — врач-педиатр, курирующий непосредственно детей из ДДИ.

А ты что здесь делаешь?

У детей с диагнозом Спина Бифида, таким же как у Алены, очень часто, кроме того, что они не могут ходить, возникают проблемы с почками и мочевым пузырем. Чтобы этого избежать с самого детства ребенок должен быть под контролем уролога, и нередко уже с трех лет таких детей нужно катетеризировать по нескольку раз в день.

Алене не повезло. У нее не было рядом родителей, в городе не было нормальных врачей. Поэтому через некоторое время девочка потеряла почку, да и вторая была в таком состоянии, что когда в интернат приехала выездная бригада фонда «Дорога жизни», врачи заговорили о том, что, возможно, и сохранить её не удастся. А это значит, Алена окажется на диализе, что для сироты-инвалида из ДДИ означало смертный приговор. К тому же, диагноз «легкая умственная отсталость» постепенно превратился в «умственная отсталость легкая, в степени резко выраженной дебильности». Обычно такие диагнозы интеллектуально сохранным детям присваивают, чтобы облегчить их последующий перевод в ПНИ. Если они доживут.

Фото Алёны, сделанное педиатром фонда Натальей Гортаевой во время выезда


Рассказывает Наталья Гортаева, педиатр фонда «Дорога жизни»:

У Аленки абсолютно осознанный взгляд, который нельзя пропустить в толпе. Ты понимаешь, что перед тобой взрослый человек, что человек в адекватном приятии ситуации, в которой он находится.

Первыми моими словами было: «А что ты здесь делаешь?» И в ответ у нее сразу полились слезы. И стало понятно, что передо мной классический подросток с тяжелой депрессией, который абсолютно имеет сохранные все ментальные функции, несмотря на свой достаточно тяжелый диагноз.

Помню, что Алёна плакала

Алёна в ДДИ


Дефектолог фонда «Дорога жизни» Анна Левина увидела Алену и ее подружку Диану в коридоре случайно. После нескольких минут разговора Анна сразу поняла, что никакой умственной отсталости у девочки нет.

Рассказывает Анна Левина, дефектолог фонда «Дорога жизни»:

Я заговорила с Аленой, а она посматривает так на меня из-под ресниц и шутит, достаточно остро. Стала я расспрашивать, как девочкам здесь живется. И посредине разговора Алена горько заплакала. Она вообще склонна к таким тонким переживаниям, она может их объяснить, и слушать ее — сердце разрывается.

Один из видов интеллекта — эмоциональный интеллект, и когда ребенок так тонко чувствует, может объяснить свои состояния, уже говорит о том, что это не умственная отсталость.

Рассказывает Вера Харина, председатель совета фонда «Дорога жизни»:

Среди всех детей, которые там были, сразу бросились в глаза две прекрасные девочки-колясочницы Диана и Алена, которые вообще непонятно как там оказались. Они коммуницируют, адекватно общаются.

На слова «Что вы здесь делаете» они сказали: «А мы здесь помогаем». То есть, девочки жили в отделении Милосердия с прицелом на то, что это дополнительные рабочие руки, при том, что ноги у них не ходят. Первое, что меня поразило — их открытость, детская непосредственность и чистота. Понятно, что ничего другого они не знали и не видели, поэтому они считали, что все так и должно быть. Но нас это выбило из колеи.

Алена и Диана


Я помню, что Алена плакала. Врачи сказали, что возможно это сказывается гормональный фон, пубертат. Но у меня сложилось другое впечатление. Мне показалось, что плакала она оттого, что первый раз увидела нормальное к себе отношение и возможность выбраться оттуда. Наблюдать все это было очень больно. Наталья Владимировна, успокаивая Алену пообещала ей подарить наклейки, потому что девочка сказала, что любит собирать наклейки. Но мне кажется, что нашими общими силами нам удалось подарить Алене не только наклейки...

Да кому вы нужны?

Врачи фонда «Дорога жизни» поняли, что интеллектуально сохранных девочек — Алену и двух ее подруг Диану и Полину — нужно спасать. Координаторы сделали все, чтобы как можно скорее оформить приезд воспитанниц Петровск-Забайкальского ДДИ в Москву.

Когда Алена, Полина и Диана уезжали из интерната, нянечки и воспитатели смеялись над ними: «Что, думаете, приедете в Москву и вас заберут в семью? Да кому вы нужны, дуры?!».

Алена, Полина и Диана, воспитанницы Петровск-Забайкальского ДДИ, в Москве вместе с няней фонда «Дорога жизни» Любовью Стецик


В июне 2019 года по программе фонда «Доступная помощь» Алену привезли в Москву. Она прошла обследование в НИКИ педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева, где врачи пришли к выводу, что главное для Алены на ближайшее время — сохранить единственную почку работающей как можно дольше.
Другой немаловажной задачей было начать обучение. Ведь в свои 15 лет Алена не умела читать, писать и считать. Просто потому, что ее никто никогда ничему не учил.

Рассказывает Любовь Стецик, патронажная няня фонда «Дорога жизни»:


Аленка мне говорила: «Ты что, не знаешь, что я дура? Нас все дурами называли». Я ей только и могла сказать: «Это дуры вас дурами называли. Были бы они умными, никогда бы вам так не сказали».

А однажды Аленка заплакала, когда кто-то назвал ее принцессой — за ее красивую прямую спину, за ее глаза и чувство собственного достоинства. Няня Люба думает, что в ДДИ, где жила Алена, девочек так ругали: «Ну, что разлеглась как принцесса». И Алена подумала, что ее снова ругают: «Почему она так меня назвала? Что я плохого сделала?»

Я хочу маму

Как-то няня Люба ходила с девочками — своими подопечными — гуляла и зашла в близлежащую церковь.

Рассказывает Любовь Стецик, патронажная няня фонда «Дорога жизни»:

Алена меня спрашивает: «А что тут надо делать?» Я говорю: «Попросим что-нибудь у Боженьки. Он таких, как вы, слушает получше, чем меня». Девочки поставили свечки. А Алена мне говорит: «Хочешь, я скажу тебе свое желание? Я хочу маму!»

Ирина, жительница Козельска, увидела фото Алены на сайте фонда «Дорога жизни». Всего у Ирины на тот момент было семеро детей — четверо рожденных, двое приемных и сын, «честно отбитый в сражениях», как говорит она сама.

Старшие дети уже выросли и живут своими семьями. Младшей приемной дочке Софийке — 11 лет. Ее Ирина взяла в семью уже пять лет назад, после того, как телепередаче увидела сироту-колясочника, который говорил: «Что вы, кому я нужен? Усыновляют ведь хороших детей!»

Ирина сразу начала оборудовать пристройку, чтобы можно было в частный дом заехать на инвалидной коляске. Когда дело было сделано, мальчишка уже пропал из базы приемных детей, и Ирина нашла девочку на инвалидной коляске — Софию с диагнозом Spina bifida.

Рассказывает Ирина, приемная мама Алены:

Я уже думала о том, что Софийке нужна сестренка. И что будет ребенок со Spina Bifida, потому что я уже очень хорошо знаю это заболевание. И вот, кто-то сказал мне, что фонд «Дорога жизни» привез девочек с таким же диагнозом, как у Софии. Я зашла на сайт и увидела эти глазки олененка... Не знаю, кто давал Алёнке имя, наверное, врачи в роддоме, но ведь как угадали, это ведь такой олененок! Я сразу поняла, что это моя радость и мой ребенок!

Один инвалид — в одни руки

Ирина начала собирать на Алёнку документы. И вдруг оказалось, что опека Калуги не дает разрешения. По словам Ирины, у сотрудников существует негласное правило — не отдавать больше одного ребенка с проблемами в одну семью. Чем это мотивировано, не очень понятно, потому что пособие, которое платят на ребенка-инвалида ненамного больше того, что выходит на обычного ребенка. И эта разница не покрывает все расходы на реабилитацию и лечение.

Рассказывает Ирина, приемная мама Алёны: 

Я написала Любе, что очень мне хочется приехать, но Алёнке пока не надо ничего говорить, потому что я не уверена, что у меня все получится. Вот, приехала я в «Березу». Полинка рядом ходит, Дианка крутится вокруг, а мне так хочется Алёнку обнять! Я ведь знаю, что она — моё сокровище. А она строгая. Правда, разговаривала со мной, но все равно строже всех себя вела. Мне очень хотелось ее поцеловать ее, прям до комка в горле, но я не стала, чтобы не спугнуть. Она скромная, стеснительная, ей было страшно, настороженная была, вся сжатая. Долго-долго это было. А сейчас совсем домашний семейный ребенок.

Чтобы добиться согласия опеки, Ирина поехала к уполномоченному по правам ребенка Калужской области. При ее содействии в опеке разрешили забрать Алену, но сказали, что это будет не правило, а эксперимент. Теперь у Ирины — экспериментальная реабилитационная семья.

Рассказывает Люба, патронажная няня фонда «Дорога жизни»:

Я маму приемную Алены спрашивала: «Зачем она тебе? Ты же уже немолодая?» Она говорит — хочу ей помочь. И вот, Ирина мне звонит, говорит, что документы готовы и она хочет с Алёнкой поговорить и забрать ее домой.

Я ей говорю: «Дайте мне несколько дней, я её подготовлю».

Вечером говорю: «Алёна, я хочу с тобой поговорить. У меня очень хорошая новость для тебя, у тебя нашлась мама, тебя хотят забрать в семью, удочерить».

Она сразу собралась плакать, стала говорить, что не хочет от нас никуда уходить. Я ей говорю: «Только без слез, пожалуйста! Ты же понимаешь, что я не вечная. Я могу уехать на Новый год и больше сюда не вернуться. Ты же ставила свечку, вот тебя Бог и услышал. Думаешь, он тебе плохую маму нашел?»

Долго мы говорили, и в конце концов Алёна попросила у меня дать ей три дня, чтобы подумать. Встаю утром, а она тоже уже не спит, говорит, что всю ночь думала, как правильно поступить. Сказала, что она хочет маму, хочет семью, но хочет маму молодую.

«Алёночка, — говорю я ей, — молодые бросают детей, не берут. А она взрослая, у нее есть опыт с такими детками». И на второй день Алёна согласилась с Ириной поговорить. Потом они уже каждый день общались, и Алёна даже переживала, если почему-то Ирина не звонила: «Люба, а почему она не звонит? Может, она передумала?»

20 апреля 2020 года Алена уехала в свою приемную семью в Козельск. Сейчас у нее есть своя маленькая комната, в которой на стенах висят грамоты и поделки из пайеток, которые девочка сделала сама. На столе лежит вышивка. Алена осваивает новую технику — вышивание бисером.

Ну, мама!

Мы с Любой приезжаем в Козельск, в гости к Алёне. Она бросается Любе на шею и весь вечер сидит рядом, держа няню за руку. Ирина, наклоняясь ко мне, говорит: «Люба — первый в ее жизни человек, который ее обогрел и полюбил». Алёнка улыбается: «Ну, мама!»

Мамой Алёна начала называть Ирину не сразу. Прошло почти полгода, прежде чем она решилась на это. Этому предшествовало несколько событий.

Первое — больница. Заболела младшая Иринина дочка, Софийка. Ирина вместе с девочкой легли в больницу в Калуге. Через некоторое время Алёнка тоже закашляла. Ирина съездила домой и привезла дочку в ту же больницу.

Рассказывает Ирина, приемная мама Алёны:

В легких было чисто. Думаю, у нее это все было на нервной почве. Она же очень впечатлительная. До этого она не раз была в больнице, но всегда одна. А дети очень тяжело это переживают. Софийка тоже была в детстве в больнице, и самые большие её страхи были связаны с больницей. И у Алёнки также. А тут-то она уже была с мамой. Горлышко греть — я ее везу. На рентген — вместе. Все вместе. И все, тут все изменилось.

Вторым событием был суд. Оказалось, что родная Алёнина мама, отказавшаяся от дочери в роддоме, до сих пор не лишена родительских прав. А значит, взять ее в семью просто так нельзя. Когда девочке было 13 или 14 лет, в Петровск-Забайкальске был суд по лишению родной матери родительских прав. На нем мама пообещала забрать Алёну домой. И на этом условии суд не стал лишать женщину, которая 14 лет не вспоминала о своем ребенке, родительских прав.

Девочка год ждала. Безуспешно. Мама не появилась. Летом 2020 года был ещё один суд, где родная мама снова пообещала забрать Алёну домой. Но в этот раз перед девочкой встал выбор — поверить родной матери или остаться с приемной, Ириной. Алёна выбрала приемную — Иру. И после суда первый раз сказала ей «мама».

Она сама себя оценила

У Алёнки много проблем со здоровьем. Возможно, ей будут пересаживать почку и делать пластику мочевого пузыря. Но, несмотря на все трудности, с сентября 2020 года Алёнка пошла в школу. Обычную школу. В первый класс.

Рассказывает Ирина, приемная мама Алёны:

Нас сразу же отправили в школу восьмого вида. Это коррекционная школа для детей, которые не способны учится. Я туда приехала, объяснила им, что ребенок сохранный, просто неучёный. Они — нет-нет, нам не подходит, у нас два этажа, у вас колясочник, вам самое место в речевой. Я сходила в речевую, там то же самое. В итоге мы оказались в нормальной школе. Пришла, говорю, что мы обошли уже всякие специальные школы, нас нигде не берут. Как хотите, но вы обязаны взять. Вы же учите Софийку. Посмотрите на две реабилитационные программы. Кроме возраста они ничем не отличаются.

Да, я могу учить ее сама, я педагог. Но мне надо ее социализировать. Чтобы она дееспособность получила, чтобы она получила квартиру. Она должна для этого общаться с людьми. И что, я ее дома посажу? Ограничу? И буду сама учить? Нет, нам надо в школу!

Первое время в школе было тяжело. Алёна все время плакала и всего боялась. Она ведь практически не общалась с людьми. Над ними смеялись в детском доме. Тыкали их диагнозами.

И вот, ей вопрос — она плачет, ей вопрос — она плачет. Отвернется и ревёт. Потихоньку-потихоньку мы нашли хорошего психолога. Она начала ее учить, как вести себя в такой ситуации, как справляться со своими эмоциями. И сейчас они прекрасно уже контактирует с людьми. А самое главное, что произошло — она сама себя оценила. Но это произошло буквально недавно.

Мне хорошо живется

Сейчас Алёнка стала заниматься вокалом. У девочки оказался прекрасный голос и слух. Она начала рисовать. Еще Алёнка с Софийкой танцуют. На инвалидных колясках. Ирина вместе с дочками сами придумывают танцы, делают костюмы. Девочки уже выступали на нескольких конкурсах, занимали призовые места. Последняя постановка — новогодний танец, в котором Алёна с сестрой были Санточками.

Фото из домашнего архива Ирины


Рассказывает Ирина, приемная мама Алёны:

Алёнка еще посмотрела в Березе, я ей показала Софийкины танцы. И говорит: «Я тоже так хочу». Увидела, что у Софийки много медалей: «Я тоже хочу, чтобы у меня так было». Я ей говорю: «У тебя еще больше будет! С твоим старанием-то!».


Рассказывает Анна Левина, дефектолог фонда «Дорога жизни»: 

Алёнка здесь недавно, и за это время она многому научились. Это говорит о том, что ребенок с такой динамикой развития и с такой мотивацией не может быть умственно отсталым. Один из показателей настоящей умственной отсталости — это отсутствие мотивации. Детям в принципе и так хорошо. И если у них все в быту нормально, то обычных умственно отсталых детей все устраивает. А её нет, она все время чему-то учится. 

У Алёны отлично сформирован диалог, она очень грамотно отвечает. У нее, как и у всех детей в таких учреждениях, словарь был ограничен бытовыми, узкими понятиями, потому что эти дети мало знают и мало видели. Там, где они жили, книг там нет, учебников мало, дети предоставлены сами себе. Дети были депривированы эмоционально, и они были ограничены в обучении. Но у Алёны колоссальная мотивация. 

Алёна — девочка сказочная, Снежная королева, у которой за внимательным и осторожным взглядом очень теплая и очень нежная, ранимая душа.

Два дня мы проводим в небольшом деревянном доме Ирины и Алёнки. Отправляемся на экскурсию в близлежащий женский монастырь Шамордино. Но он закрыт на карантин. У ворот монастыря прощаемся. Мы с Любой возвращаемся в Москву, А Алёна с мамой — домой. На прощание мама Ирина говорит:

— Мы решили, что Алёнкина жизнь начинается сейчас, просто мы ее ускоренными темпами сейчас проживаем. Вообще, я думаю, что у нее замечательное будущее.

А я спрашиваю:

— И как тебе это все, Алёнка?

— Мне хорошо живется. Неплохо, — улыбается она и отворачивается смущенно.

[1] Расщепление позвоночника (spina bifida) — дефект закрытия позвоночного столба. Хотя причина неизвестна, низкие уровни фолата во время беременности увеличивают риск возникновения этой аномалии. У некоторых детей протекает бессимптомно, у других возникают тяжелые неврологические дисфункции ниже места поражения. Открытое расщепление позвоночника может быть диагностировано пренатально с помощью УЗИ или предположено при повышенном содержании α-фетопротеина в сыворотке крови матери и околоплодных водах. После рождения поражение, как правило, видно на спине. Лечение, как правило, хирургическое.

Читать продолжение серии #ребенок_не_диагноз:

Часть 1. Аня

Часть 2. Олеся

Часть 3. Денис и Тоня

Часть 4. Виталик 

Часть 5. Эльвира

Часть 6. Матвей

Часть 7. Дима, Ира и Вера

Часть 8. Лера

Читать продолжение серии #ребенок_не_диагноз:

Часть 10. Варя 

Часть 11. Соня

Часть 12. Саша

Часть 13. Витя


Им нужна помощь
У Богдана хороший потенциал для реабилитации, и сейчас – лучший возраст, чтобы освоить самые важные навыки, но нужна помощь.
Собрано
1 700.00 ₽
Цель
227 700 ₽
Надежда для Богдана
Коля не перестаёт удивлять нас новыми умениями, но ему нужна поддержка.
Собрано
1 000.00 ₽
Цель
218 400 ₽
Маленький принц Коля и его планета
Артём провел в гипсе несколько недель. Всё ради мечты — твердо стоять на ногах, быть самостоятельным.
Собрано
1 211.00 ₽
Цель
227 700 ₽
Артём сражается за мечту
Реабилитация помогает Коле стать сильнее.
Собрано
1 100.00 ₽
Цель
227 700 ₽
Пусть Коля не останется один