Дети, а не диагнозы. Часть 7. Дима, Ира и Вера

Дима, Ира и Вера жили в одном интернате. Сейчас все они — в одной семье. О том, как это произошло, седьмая история из цикла #ребенок_не_диагноз.

  • Ира, 2000 года рождения

  • В семье с 2018

  • Диагнозы: Синдром Крузона[1], умственная отсталость умеренная


  • Дима, 2009 года рождения

  • В семье с 2017

  • Диагнозы: энцефалопатия, умственная отсталость умеренная, атрофия зрительного нерва[2]


  • Вера, 2010 года рождения

  • В семье с 2018 года

  • Диагнозы: целиакия[3], умственная отсталость

Дима

В Петроввальском ДДИ в 2017 году жило 170 детей. Среди них Дима, Ира и Вера. Все трое сейчас — в одной семье. Несмотря на диагнозы и непростую историю.

Рассказывает директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова:

В Петров Вал мы приехали в 2017 году. Это был первый выезд нашей медицинской бригады. Помню, меня поразило, сколько детей со сложными диагнозами было собрано в одном месте. Как их много... 

Помню, как в кабинет, где мы делали УЗИ, зашел мальчик и серьезно так представился: «Дима». Было видно, что ему хотелось пообщаться, в том числе, с новыми людьми. Было видно, что он очень отличается от большинства воспитанников ДДИ, что он понимает, что происходит вокруг. Он очень живо себя вел и взаимодействовал с нами. 

В карте у него стоял диагноз олигофрения, и мы решили его госпитализировать в Москву, чтобы провести полное обследование и скорректировать терапию.

дети из Дома ребенка, новые семьи

Он был мой

До того как оказаться в Петроввальском ДДИ, Дима был в семье. Но не в родной, а под опекой. Жил он тогда в Новоаннинске. По словам женщины, бывшей его опекуном, мальчик развивался совершенно нормально, у него не было никаких неврологических проблем. Он был умненьким и способным. А потом... Женщина, взявшая мальчика, вышла на работу. Все бы ничего, но работать приходилось вахтовым методом. Во время ее отъездов супруг запивал, и Дима был предоставлен сам себе. Соседи пожаловались в опеку и мальчишку вернули в сиротское учреждение. 

Рассказывает Вика, приемная мама Димы, Иры и Веры:

Я связывалась с этой женщиной, рассказала про Димкины диагнозы. А она изумилась, мол, какая отсталость? Какая энцефалопотия? Он уже знал у меня цвета в три года. Я думаю, что все его неврологические проблемы — это последствия травмы. У него до сих пор резонирует то, что его забирали из семьи и вернули в систему. 

Я узнала про Диму из соцсетей. Волонтеры искали ему приемную семью, а мы тогда жили в Москве и учились в школе приемных родителей. Документы у нас с еще были не готовы, но я уже по нескольким детям задавала вопросы. Один из них был Дима. 

Мы молились, чтобы Бог нам показал нашего ребенка. И вот, волонтер написала нам: «Если вы настроены брать Диму, то он в Москве, его привез фонд «Дорога жизни», можете познакомиться». Дима был первым, с которым мы познакомились. И я сразу поняла, что он — мой. Это в самом сердце отозвалось. Да и потом, что же мы — будем детей выбирать, как в магазине?

усыновление, новые родители

Бешеная терапия

Заведующий неврологическим отделением ДГКБ № 9, обследовав Диму, сказал, что терапия, которую мальчику назначили в ДДИ, подобрана неверно. В больнице назначения были скорректированы, Дима почувствовал себя лучше.

Рассказывает директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова:

Димина история как раз про то, как в четыре года ребенка переводят в ДДИ, не очень разобравшись с его неврологическими и психолого-педагогическими задержками. На тот момент, когда мы его нашли, он уже жил в интернате около трех лет. Все его психолого-педагогические задержки уже перешли в умственную отсталость. 

Сняли ли ему в больнице какие-то диагнозы, я не знаю, но, однозначно, мы скорректировали ему ту бешенную терапию, которую он получал изначально. Врачам было понятно, что мальчик страдает от этих таблеток, и они очень плохо влияют на его развитие. 

По факту, когда мама забирала Диму, она уже принимала ребенка таким, каким он оказался в интернате для детей с умственно отсталостью.

Первая встреча в больнице

Мы вас не знаем

Пока приемные родители Димы спешно доделывали документы, мальчик вернулся в интернат. Вика и Дмитрий ездили раза три в Петров вал, навещали Димку. Опека сразу предложила забрать ребенка на гостевой режим, а затем уже оформить опекунство или усыновление. И Вика снова отправилась из Москвы в Петров Вал.

Рассказывает Вика, приемная мама Димы, Иры и Веры:

В школе приемных родителей нас учили, что ребенку нужно рассказывать о его будущем доме. И мы распечатали Диме маленький фотоальбом и показывали, что вот, у нас есть собака — овчарка Крекер, вот речка рядом, вот твой брат, вот твоя комната. 

Я приезжаю в ДДИ, чтобы взять сына на гостевой, а сотрудники мне говорят, что директор в отпуске. А сами они ребенка отдать не могут, потому, что они, во-первых, никогда этого не делали. Во-вторых, у вас там собака, она укусит нашего Димочку. В-третьих, у вас там речка, и мальчик туда упадет. И вообще, мы вас не знаем. Вы тут из Москвы приехали, кто вы такая, можно ли вам ребенка отдавать? При том, что у меня документы от опеки были. В общем, не дали нам Диму на гостевой режим. Пришлось сначала опеку оформлять, а через год мы его уже усыновили.

Первые дни

Из публикации на сайте фонда

Прошёл период оформления документов, и вот наконец мы дома. Вторую ночь уже спали лучше. Диме очень нравится купаться в ванне, да так, что он вылезать не хочет. С котом Дима обращается бережно (я почему-то ждала другого), — смеясь, рассказывает Виктория о первых событиях новой жизни Димы и его привычках, — ещё его очень заинтересовал Крекер, пёс в вольере. Они с папой уже ходили в лес и кормить уток на речку«. Пока муж Виктории в отпуске, она старается оформить всё необходимое в различных инстанциях, чтобы с сыном потом гулять на улице, а не по организациям. 

«В большом супермаркете, когда мы поехали за игрушками и одеждой, Дима на удивление ничего не просил купить, — продолжает Виктория, — я сама предлагала ему выбрать машину или конструктор. Такое ощущение, что он всё ещё боится, что у него заберут эту новую, неизведанную для него жизнь, детскую, счастливую. А ещё, он будто просто даже не может представить, что все эти игрушки его личные, а не общие для группы».

Сейчас Дима любит бассейн, пазлы, обожает детскую Библию с картинками.

Рассказывает Вика, приемная мама Димы, Иры и Веры:

Когда Диму привезли домой, он сначала орал. Орал и дрался. Надо идти гулять — он орет. Идти домой — орет. Сейчас вспоминает это все и смеется. 

У Димы в ДДИ остался друг, Илья. Мальчик с синдромом Дауна. И мы с Димой ходили и все фотографировали, чтобы потом Илье показать. Димка мне как-то говорит, мол, давай и его возьмем. Но у Ильи была мама, поэтому я ему предложила: «Давай будем молиться, чтобы мама Ильи нашлась и забрала его». 

Через год, когда мы приезжали уже за Верой, то узнали, что Илью забрала родная мама.

Дайте ему шанс

Психолого-педагогическая задержка у Димы остается до сих пор. А вот диагноз атрофия зрительного нерва сняли в первый же год.

Рассказывает Вика, приемная мама Димы, Иры и Веры:

Врачи мне говорят, что такой диагноз не снимают обычно. Значит, он был поставлен неправильно. Что касается учебы, то с чтением и математикой у нас плохо до сих пор. В ДДИ детей практически не обучают. А когда мы только взяли Диму, его определили в коррекционный класс (восьмой вид, второй вариант). Я ходила, отвоевывала, что, мол, Дима — нормальный, просто его не учили, дайте ему шанс. Но мне отказали, и получилось, что отчего мы ушли к тому и пришли. Забрали из ДДИ — а в школе его снова в ту же атмосферу. 

Когда мы позже переехали в Петров Вал, то попали к специалисту, который стал учить Диму через ассоциации. И вот тут все стало получаться. Сейчас Дима занимается дома, индивидуально, с педагогом. 

В начале июля ему исполнилось 11 лет. За три года в семье Дима уже занимался боксом, борьбой и карате. Он почти научился плавать, хотя сначала он дико боялся воды, боялся голову мыть. Дети из системы, кстати, все так. В семье Дима замечательно со всеми общается. Никаких проблем.

И мальчика, и девочку

Вика и Дима, когда только начинали ходить в школу приемных родителей, хотели усыновить детей с первой или второй группой здоровья. Но они быстро узнали, что таких детей разбирают моментально и, чтобы усыновить здорового ребенка, надо вставать в очередь.

Рассказывает Вика, приемная мама Димы, Иры и Веры:

Мы христиане евангельской церкви, и в каждом событии видим Бога. И вот, Господь на сердце мужу положил посмотреть анкеты на детей с синдромом Дауна. А Димка был первый ребенок, которого нам Бог показал. И мы взяли его. Но мы сразу хотели мальчика и девочку. 

Ира тоже из Петрова Вала. И я знала её по первому приезду к Димке, она лежала в больнице имение Сперанского. Я даже спрашивала, можно ли ее взять. Но мне сказали, что она родительская, и ее усыновить нельзя. Поэтому мы стали думать дальше. 

Как-то директор Петроввальского ДДИ приезжала на конференцию в Москву и зашла к нам в гости — Диму навестить. Она посмотрела, как мы живем, и, через некоторое время, из интерната мне прислали три фотографии детей — на усыновление. 

Одна девочка была старше Димы, а в ШПР нам говорили, что последующие приемные дети должны быть младше первого. Другой — мальчик. Третьей была Вера. И она единственная подходила по возрасту.

Вера и Ира

Мама родила Веру на сроке 18 недель. На ногах у малышки даже не успели сформироваться ногти. Как ребенок, родившийся на таком сроке, выжил, до сих пор загадка. Кроме тяжелой умственной отсталости у Веры оказались контакты по вич, гепатиту и туберкулезу. Также ей ставили целиакию — непереносимость глютена.

Когда Вика и Дмитрий узнали про Веру, ей было восемь лет. Девочка весила 12 килограмм при росте 101 см. Она не умела жевать и глотать. В интернате ее все время кормили пюре, поэтому, когда пища была плохо перемолота, Вера просто давилась. 

Рассказывает Вика, приемная мама Димы, Иры и Веры:

Мы ездили к Вере много раз. У нас уже были готовы все документы, а вот у ребенка никак не могли сделать медицинское заключение. По закону РФ органы опеки должны были уложиться в десять дней, но они все тянули. Мы даже поехали в прокуратуру и написали просьбу «помочь опеке уложиться в положенный законом срок». В прокуратуре наше заявление приняли и сказали, что они рассмотрят его в течение 30 дней. Замечу, что опека и прокуратура там — соседние здания. 

И вот, мы приезжали, играли в какие-то игрушки, пили сок и уезжали. В один из приездов нас позвала директор и говорит: «У нас есть девочка. Можно, она у вас немного поживет, так не хочется ее в ПНИ отправлять. А ей уже скоро 18 лет». И позвала Иру. И у меня сразу в сердце такая радость, как ответ от Бога, что все идет так, как нужно. 

Иру ведь я знала, я даже подвозила ее в Домодедово, когда она и ее сопровождающая возвращались в Петров Вал. Правда, мы не общались совсем. Я только спросила ее: «Хочешь на переднее сиденье?» Она ответила, мол, да. И все.

Новое лицо

Фонд «Дорога жизни» узнал про Иру во время выезда медицинской бригады в Петров Вал в марте 2017. Ире, на тот момент, было 17 лет. Она была спокойной, общительной. Ира прекрасно танцевала и выступала на многих конкурсах. Но жила в ДДИ для умственно отсталых детей, потому что у Иры, говоря простым языком, было некрасивое лицо. Или, если называть диагнозы, синдром Крузона.

При этом заболевании кости черепа у младенца недоразвиты, а швы между костями срастаются слишком рано. Деформация костей черепа, называемая краниосиностоз, — генетическое заболевание. Оно возникает у одного из 2500 новорожденных детей. Если вовремя сделать ряд операций, то ребенку можно помочь. 

Новое лицо было Ириной мечтой. Летом 2017 года Ира приехала в Москву на обследования, ей сделали КТ, составили план операции.

Рассказывает Любовь Стецик, старшая няня фонда «Дорога жизни»

Ирочка, хоть ей и было на тот момент почти 18 лет, знала очень мало. Ее же в ДДИ ничему не учили. Ее познания были на уровне первого — второго класса. Например, на день рождения она мечтала получить в подарок телефон. И на 18-летие мы ей подарили его. Но она даже не могла понять, сколько процентов зарядки у нее осталось. Она умела считать только до 10. А буквы могла написать только гласные: А, О, У, Ы. Но она очень добрая, спокойная девочка, очень аккуратная. И она очень хотела быть красивой. На все была готова ради этого. Помню, какая была тяжелая операция — она длилась 12 часов. Как потом ей было больно. Но она не плакала. Я даже плакала, так мне ее жалко было, а она терпела. Все готова была перенести. 

Я спрашиваю ее: «Ты хочешь в ДДИ или в семью?». Конечно, она хотела в семью. Никто из наших детей не хочет возвращаться в ДДИ. Она, когда жила с нами в «Русской березе», во всем мне помогала: и посуду помыть, и салатик приготовить.

Любить душу

Рассказывает директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова:

Вика, Димина мама, следила за историей Иры еще с того момента, когда мы привезли девочку в Москву, в ДГКБ № 9 на операцию по реконструкции лица. Ира была как раз тем ребенком, которого сдали в ДДИ по заявлению. То есть, мама не захотела воспитывать такого ребенка исключительно из-за ее внешних особенностей.

Ира хорошо танцевала, занимала места на международных конкурсах. Но проблема с лицом всегда ее выдавала. Для ее кровной мамы именно это было важно. 

Несмотря на то, что девочка надеялась вернуться после операции в родную семью, мама отказалась от Иры. И тогда Виктория, Димина мама, взяла ее. Спасла Иру от ПНИ. 

В какой-то момент Вика сказала Ире очень правильную вещь: «Понимаешь, самое главное в человеке это душа, а не внешние качества». Она научила Иру любить свою душу. После этого Ира многому начала учиться заново, она начала жить. Самое лучшее, что было сделано для Иры, это привоз ее в Москву и переход в семью Виктории.

Я — мама

После того как Иру взяла семья Вики и Димы, девочке сделали еще несколько операций.

Рассказывает Вика, приемная мама Димы, Иры и Веры:

Ира родилась с неправильной формой черепа. Во время первой операции, которую делал фонд, ей расставил кости черепа на пластины. Сложнейшая операция. У меня есть снимки черепа, Ира у нас как киборг, металл в голове. После операции у нее «ушел» глаз. Пришлось подтягивать глазное яблоко. Следующая операция — изменяли нос. Раз месяц мы ездим в Волгоград, ей растягивают верхнюю челюсть. Подобрали очки. Были проблемы со слезным мешком. Сейчас все хорошо, но тогда мы понервничали. Психиатрии у Иры мы не видим вообще, есть сильная педзапущенность. Сейчас начинаем писать и читать. Она даже может прочитать текст, но не понимает. Возраст упущен. Ей же скоро уже 20. 

Когда мы бываем в Волгограде, то встречаемся с мамой Иры. Просто мы не хотим, чтобы у Иры было какое-то состояние обиженности. Пусть общается. Но она называет меня мамой. Когда мы приехали домой, я ей сразу сказала — я здесь мама. Я знаю, что у тебя есть мама, но смотри: вот, человек, который ведет машину он кто? Водитель. Человек, который готовит кто? Повар. А я здесь делаю то, что делает мама. Значит, я — мама. Ира — семейный ребенок, у нее нет в голове, что она могла бы попасть в ПНИ.

В 2018 году семья Вики и Димы перебралась в Петров Вал, на постоянное место жительства.

Рассказывает Вика, приемная мама Димы, Иры и Веры:

Муж еще в первый приезд говорит, мол, давай тут дома посмотрим. Я говорю: «Да ты что? А как же Москва!» А сейчас мы так счастливы, что уехали. Тут у нас совсем другой темп жизни: фрукты, бассейн, песок, Димка нырять научился. 

На дом к нам приходит на дом педагог занимается с Димой и с Верой.

Дюймовочка

Когда Ира приехала домой, Веру уже забрали из ДДИ. На тот момент восьмилетняя девочка была совсем крошечной. Туфельки у нее были малюсенькие, как у Дюймовочки. Она вообще не умела говорить. Только за первый год Вера выросла на 15 см.

Рассказывает Вика, приемная мама Димы, Иры и Веры:

Вера сейчас строит самостоятельно предложения. Говорит много, но много из этого — нечленораздельно. В свои девять лет она как ребенок, который только начинает говорить. Вере ставили целиакию, но это оказалось недоразвитие пищеварительной системы. Веру надо было просто-напросто кормить. Нам сказали: вы ее кормите, и будет развиваться мозг, будут развиваться все системы. 

Ребенок учился глотать, жевать. Она набивала полный рот, и так сидела. Что провалится в желудок, то провалиться. Потом она поняла, что такое мясо. И ребенок у нас стал отъедаться. 

Теперь Вера занимается с учителем, Болтает, курлычет, проходит все стадии развития, которые не были пройдены в свое время.

Мы — семья

Если бы Диму, Веру и Иру не взяли в семью, все бы они оказались в ПНИ. Сложно предположить, как бы сложилась там их судьба. Вряд ли, радужно.

Рассказывает Вика, приемная мама Димы, Иры и Веры:

В провинции очень сильно мнение, что детям в ДДИ — хорошо. Все специалисты в интернатах свято в это верят. Мол, они — больные, им там лучше. 

Мне говорили, мол, зачем вы вообще их взяли? Вы умрете, а они все равно в интернат пойдут. Но по такой логике, зачем жить, если все равно умрешь? На это и возразить нечего. Мы просто на разных языках говорим. 

Я сейчас просто говорю: мы — верующие. И люди такие: «А-а-а, ну понятно...». А что понятно? Когда Дима, Ира и Вера пришли к нам, мы поняли, для чего мы вместе, для чего мы — семья. Я раньше просила у Бога, чтобы служить ему — семьей, и Бог дал мне такую семью.

[1] Синдром Крузона — это редкое генетическое заболевание, основным проявлением которого является краниосиностоз, т.е. преждевременное сращение костей черепа, ведущее к деформации мозгового и лицевого отдела черепной коробки. Впервые это состояние было описано в 1912 году французским педиатром О. Крузоном. Тип наследования — аутосомно-доминантный. Одинаково поражает как мальчиков, так и девочек. Симптомами этого состояния являются изменение формы головы, крючковидный нос, гипоплазия средней трети лица, нарушения зрения и слуха.

[2] Наследственные нейропатии зрительного нерва являются результатом генетических дефектов, которые вызывают снижение остроты зрения и иногда приводят к патологии сердца и нервной системы. Эффективного лечения не существует.

[3] Целиакия — наследственное заболевание, развивающееся вследствие чувствительности к глиадиновой фракции глютена — белка пшеницы; сходные белки входят в состав ржи и ячменя. При наличии наследственной предрасположенности в ответ на представление пептидных антигенов в составе глютена происходит активация Т-клеточного звена. В ходе воспалительного процесса развивается характерная атрофия ворсин тонкой кишки.

Читать предыдущие истории #ребенок_не_диагноз:

Часть 1. Аня

Часть 2. Олеся

Часть 3. Денис и Тоня

Часть 4. Виталик 

Часть 5. Эльвира

Часть 6. Матвей

Читать продолжение серии #ребенок_не_диагноз:

Часть 8. Лера

Часть 9. Алёна

Часть 10. Варя 

Часть 11. Соня

Часть 12. Саша

Часть 13. Витя


Им нужна помощь
Во время обследования врачи увидели на МРТ спинномозговую грыжу и сразу прооперировали Степана. В больнице и во время реабилитации о мальчике заботится няня.
Собрано
11 000 ₽
Цель
105 500 ₽
Степа перенес операцию
Когда Даша приехала в Москву на обследование, голос у нее тогда был, как у простуженного котенка. Сейчас, почти год спустя, он звучит намного громче и уверенней.
Собрано
2 800 ₽
Цель
211 000 ₽
К Даше возвращается голос
За каждым пожертвованием на такие, казалось бы, обычные административные расходы — жизнь, здоровье и будущее наших подопечных.
Цель
684 612 ₽
Административные расходы март 2024

Тане нужно добраться из Хакасии в Москву, чтобы продолжить лечение.

Собрано
176 418 ₽
Цель
293 500 ₽
Таня: Из Хакасии в Москву