Дети, а не диагнозы. Часть 7. Дима, Ира и Вера

Дима, Ира и Вера жили в одном интернате. Сейчас все они — в одной семье. О том, как это произошло, седьмая история из цикла #ребенок_не_диагноз.

  • Ира, 2000 года рождения

  • В семье с 2018

  • Диагнозы: Синдром Крузона[1], умственная отсталость умеренная


  • Дима, 2009 года рождения

  • В семье с 2017

  • Диагнозы: энцефалопатия, умственная отсталость умеренная, атрофия зрительного нерва[2]


  • Вера, 2010 года рождения

  • В семье с 2018 года

  • Диагнозы: целиакия[3], умственная отсталость

Дима

В Петроввальском ДДИ в 2017 году жило 170 детей. Среди них Дима, Ира и Вера. Все трое сейчас — в одной семье. Несмотря на диагнозы и непростую историю.

Рассказывает директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова:

В Петров Вал мы приехали в 2017 году. Это был первый выезд нашей медицинской бригады. Помню, меня поразило, сколько детей со сложными диагнозами было собрано в одном месте. Как их много... 

Помню, как в кабинет, где мы делали УЗИ, зашел мальчик и серьезно так представился: «Дима». Было видно, что ему хотелось пообщаться, в том числе, с новыми людьми. Было видно, что он очень отличается от большинства воспитанников ДДИ, что он понимает, что происходит вокруг. Он очень живо себя вел и взаимодействовал с нами. 

В карте у него стоял диагноз олигофрения, и мы решили его госпитализировать в Москву, чтобы провести полное обследование и скорректировать терапию.

дети из Дома ребенка, новые семьи

Он был мой

До того как оказаться в Петроввальском ДДИ, Дима был в семье. Но не в родной, а под опекой. Жил он тогда в Новоаннинске. По словам женщины, бывшей его опекуном, мальчик развивался совершенно нормально, у него не было никаких неврологических проблем. Он был умненьким и способным. А потом... Женщина, взявшая мальчика, вышла на работу. Все бы ничего, но работать приходилось вахтовым методом. Во время ее отъездов супруг запивал, и Дима был предоставлен сам себе. Соседи пожаловались в опеку и мальчишку вернули в сиротское учреждение. 

Рассказывает Вика, приемная мама Димы, Иры и Веры:

Я связывалась с этой женщиной, рассказала про Димкины диагнозы. А она изумилась, мол, какая отсталость? Какая энцефалопотия? Он уже знал у меня цвета в три года. Я думаю, что все его неврологические проблемы — это последствия травмы. У него до сих пор резонирует то, что его забирали из семьи и вернули в систему. 

Я узнала про Диму из соцсетей. Волонтеры искали ему приемную семью, а мы тогда жили в Москве и учились в школе приемных родителей. Документы у нас с еще были не готовы, но я уже по нескольким детям задавала вопросы. Один из них был Дима. 

Мы молились, чтобы Бог нам показал нашего ребенка. И вот, волонтер написала нам: «Если вы настроены брать Диму, то он в Москве, его привез фонд «Дорога жизни», можете познакомиться». Дима был первым, с которым мы познакомились. И я сразу поняла, что он — мой. Это в самом сердце отозвалось. Да и потом, что же мы — будем детей выбирать, как в магазине?

усыновление, новые родители

Бешеная терапия

Заведующий неврологическим отделением ДГКБ № 9, обследовав Диму, сказал, что терапия, которую мальчику назначили в ДДИ, подобрана неверно. В больнице назначения были скорректированы, Дима почувствовал себя лучше.

Рассказывает директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова:

Димина история как раз про то, как в четыре года ребенка переводят в ДДИ, не очень разобравшись с его неврологическими и психолого-педагогическими задержками. На тот момент, когда мы его нашли, он уже жил в интернате около трех лет. Все его психолого-педагогические задержки уже перешли в умственную отсталость. 

Сняли ли ему в больнице какие-то диагнозы, я не знаю, но, однозначно, мы скорректировали ему ту бешенную терапию, которую он получал изначально. Врачам было понятно, что мальчик страдает от этих таблеток, и они очень плохо влияют на его развитие. 

По факту, когда мама забирала Диму, она уже принимала ребенка таким, каким он оказался в интернате для детей с умственно отсталостью.

Первая встреча в больнице

Мы вас не знаем

Пока приемные родители Димы спешно доделывали документы, мальчик вернулся в интернат. Вика и Дмитрий ездили раза три в Петров вал, навещали Димку. Опека сразу предложила забрать ребенка на гостевой режим, а затем уже оформить опекунство или усыновление. И Вика снова отправилась из Москвы в Петров Вал.

Рассказывает Вика, приемная мама Димы, Иры и Веры:

В школе приемных родителей нас учили, что ребенку нужно рассказывать о его будущем доме. И мы распечатали Диме маленький фотоальбом и показывали, что вот, у нас есть собака — овчарка Крекер, вот речка рядом, вот твой брат, вот твоя комната. 

Я приезжаю в ДДИ, чтобы взять сына на гостевой, а сотрудники мне говорят, что директор в отпуске. А сами они ребенка отдать не могут, потому, что они, во-первых, никогда этого не делали. Во-вторых, у вас там собака, она укусит нашего Димочку. В-третьих, у вас там речка, и мальчик туда упадет. И вообще, мы вас не знаем. Вы тут из Москвы приехали, кто вы такая, можно ли вам ребенка отдавать? При том, что у меня документы от опеки были. В общем, не дали нам Диму на гостевой режим. Пришлось сначала опеку оформлять, а через год мы его уже усыновили.

Первые дни

Из публикации на сайте фонда

Прошёл период оформления документов, и вот наконец мы дома. Вторую ночь уже спали лучше. Диме очень нравится купаться в ванне, да так, что он вылезать не хочет. С котом Дима обращается бережно (я почему-то ждала другого), — смеясь, рассказывает Виктория о первых событиях новой жизни Димы и его привычках, — ещё его очень заинтересовал Крекер, пёс в вольере. Они с папой уже ходили в лес и кормить уток на речку«. Пока муж Виктории в отпуске, она старается оформить всё необходимое в различных инстанциях, чтобы с сыном потом гулять на улице, а не по организациям. 

«В большом супермаркете, когда мы поехали за игрушками и одеждой, Дима на удивление ничего не просил купить, — продолжает Виктория, — я сама предлагала ему выбрать машину или конструктор. Такое ощущение, что он всё ещё боится, что у него заберут эту новую, неизведанную для него жизнь, детскую, счастливую. А ещё, он будто просто даже не может представить, что все эти игрушки его личные, а не общие для группы».

Сейчас Дима любит бассейн, пазлы, обожает детскую Библию с картинками.

Рассказывает Вика, приемная мама Димы, Иры и Веры:

Когда Диму привезли домой, он сначала орал. Орал и дрался. Надо идти гулять — он орет. Идти домой — орет. Сейчас вспоминает это все и смеется. 

У Димы в ДДИ остался друг, Илья. Мальчик с синдромом Дауна. И мы с Димой ходили и все фотографировали, чтобы потом Илье показать. Димка мне как-то говорит, мол, давай и его возьмем. Но у Ильи была мама, поэтому я ему предложила: «Давай будем молиться, чтобы мама Ильи нашлась и забрала его». 

Через год, когда мы приезжали уже за Верой, то узнали, что Илью забрала родная мама.

Дайте ему шанс

Психолого-педагогическая задержка у Димы остается до сих пор. А вот диагноз атрофия зрительного нерва сняли в первый же год.

Рассказывает Вика, приемная мама Димы, Иры и Веры:

Врачи мне говорят, что такой диагноз не снимают обычно. Значит, он был поставлен неправильно. Что касается учебы, то с чтением и математикой у нас плохо до сих пор. В ДДИ детей практически не обучают. А когда мы только взяли Диму, его определили в коррекционный класс (восьмой вид, второй вариант). Я ходила, отвоевывала, что, мол, Дима — нормальный, просто его не учили, дайте ему шанс. Но мне отказали, и получилось, что отчего мы ушли к тому и пришли. Забрали из ДДИ — а в школе его снова в ту же атмосферу. 

Когда мы позже переехали в Петров Вал, то попали к специалисту, который стал учить Диму через ассоциации. И вот тут все стало получаться. Сейчас Дима занимается дома, индивидуально, с педагогом. 

В начале июля ему исполнилось 11 лет. За три года в семье Дима уже занимался боксом, борьбой и карате. Он почти научился плавать, хотя сначала он дико боялся воды, боялся голову мыть. Дети из системы, кстати, все так. В семье Дима замечательно со всеми общается. Никаких проблем.

И мальчика, и девочку

Вика и Дима, когда только начинали ходить в школу приемных родителей, хотели усыновить детей с первой или второй группой здоровья. Но они быстро узнали, что таких детей разбирают моментально и, чтобы усыновить здорового ребенка, надо вставать в очередь.

Рассказывает Вика, приемная мама Димы, Иры и Веры:

Мы христиане евангельской церкви, и в каждом событии видим Бога. И вот, Господь на сердце мужу положил посмотреть анкеты на детей с синдромом Дауна. А Димка был первый ребенок, которого нам Бог показал. И мы взяли его. Но мы сразу хотели мальчика и девочку. 

Ира тоже из Петрова Вала. И я знала её по первому приезду к Димке, она лежала в больнице имение Сперанского. Я даже спрашивала, можно ли ее взять. Но мне сказали, что она родительская, и ее усыновить нельзя. Поэтому мы стали думать дальше. 

Как-то директор Петроввальского ДДИ приезжала на конференцию в Москву и зашла к нам в гости — Диму навестить. Она посмотрела, как мы живем, и, через некоторое время, из интерната мне прислали три фотографии детей — на усыновление. 

Одна девочка была старше Димы, а в ШПР нам говорили, что последующие приемные дети должны быть младше первого. Другой — мальчик. Третьей была Вера. И она единственная подходила по возрасту.

Вера и Ира

Мама родила Веру на сроке 18 недель. На ногах у малышки даже не успели сформироваться ногти. Как ребенок, родившийся на таком сроке, выжил, до сих пор загадка. Кроме тяжелой умственной отсталости у Веры оказались контакты по вич, гепатиту и туберкулезу. Также ей ставили целиакию — непереносимость глютена.

Когда Вика и Дмитрий узнали про Веру, ей было восемь лет. Девочка весила 12 килограмм при росте 101 см. Она не умела жевать и глотать. В интернате ее все время кормили пюре, поэтому, когда пища была плохо перемолота, Вера просто давилась. 

Рассказывает Вика, приемная мама Димы, Иры и Веры:

Мы ездили к Вере много раз. У нас уже были готовы все документы, а вот у ребенка никак не могли сделать медицинское заключение. По закону РФ органы опеки должны были уложиться в десять дней, но они все тянули. Мы даже поехали в прокуратуру и написали просьбу «помочь опеке уложиться в положенный законом срок». В прокуратуре наше заявление приняли и сказали, что они рассмотрят его в течение 30 дней. Замечу, что опека и прокуратура там — соседние здания. 

И вот, мы приезжали, играли в какие-то игрушки, пили сок и уезжали. В один из приездов нас позвала директор и говорит: «У нас есть девочка. Можно, она у вас немного поживет, так не хочется ее в ПНИ отправлять. А ей уже скоро 18 лет». И позвала Иру. И у меня сразу в сердце такая радость, как ответ от Бога, что все идет так, как нужно. 

Иру ведь я знала, я даже подвозила ее в Домодедово, когда она и ее сопровождающая возвращались в Петров Вал. Правда, мы не общались совсем. Я только спросила ее: «Хочешь на переднее сиденье?» Она ответила, мол, да. И все.

Новое лицо

Фонд «Дорога жизни» узнал про Иру во время выезда медицинской бригады в Петров Вал в марте 2017. Ире, на тот момент, было 17 лет. Она была спокойной, общительной. Ира прекрасно танцевала и выступала на многих конкурсах. Но жила в ДДИ для умственно отсталых детей, потому что у Иры, говоря простым языком, было некрасивое лицо. Или, если называть диагнозы, синдром Крузона.

При этом заболевании кости черепа у младенца недоразвиты, а швы между костями срастаются слишком рано. Деформация костей черепа, называемая краниосиностоз, — генетическое заболевание. Оно возникает у одного из 2500 новорожденных детей. Если вовремя сделать ряд операций, то ребенку можно помочь. 

Новое лицо было Ириной мечтой. Летом 2017 года Ира приехала в Москву на обследования, ей сделали КТ, составили план операции.

Рассказывает Любовь Стецик, старшая няня фонда «Дорога жизни»

Ирочка, хоть ей и было на тот момент почти 18 лет, знала очень мало. Ее же в ДДИ ничему не учили. Ее познания были на уровне первого — второго класса. Например, на день рождения она мечтала получить в подарок телефон. И на 18-летие мы ей подарили его. Но она даже не могла понять, сколько процентов зарядки у нее осталось. Она умела считать только до 10. А буквы могла написать только гласные: А, О, У, Ы. Но она очень добрая, спокойная девочка, очень аккуратная. И она очень хотела быть красивой. На все была готова ради этого. Помню, какая была тяжелая операция — она длилась 12 часов. Как потом ей было больно. Но она не плакала. Я даже плакала, так мне ее жалко было, а она терпела. Все готова была перенести. 

Я спрашиваю ее: «Ты хочешь в ДДИ или в семью?». Конечно, она хотела в семью. Никто из наших детей не хочет возвращаться в ДДИ. Она, когда жила с нами в «Русской березе», во всем мне помогала: и посуду помыть, и салатик приготовить.

Любить душу

Рассказывает директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова:

Вика, Димина мама, следила за историей Иры еще с того момента, когда мы привезли девочку в Москву, в ДГКБ № 9 на операцию по реконструкции лица. Ира была как раз тем ребенком, которого сдали в ДДИ по заявлению. То есть, мама не захотела воспитывать такого ребенка исключительно из-за ее внешних особенностей.

Ира хорошо танцевала, занимала места на международных конкурсах. Но проблема с лицом всегда ее выдавала. Для ее кровной мамы именно это было важно. 

Несмотря на то, что девочка надеялась вернуться после операции в родную семью, мама отказалась от Иры. И тогда Виктория, Димина мама, взяла ее. Спасла Иру от ПНИ. 

В какой-то момент Вика сказала Ире очень правильную вещь: «Понимаешь, самое главное в человеке это душа, а не внешние качества». Она научила Иру любить свою душу. После этого Ира многому начала учиться заново, она начала жить. Самое лучшее, что было сделано для Иры, это привоз ее в Москву и переход в семью Виктории.

Я — мама

После того как Иру взяла семья Вики и Димы, девочке сделали еще несколько операций.

Рассказывает Вика, приемная мама Димы, Иры и Веры:

Ира родилась с неправильной формой черепа. Во время первой операции, которую делал фонд, ей расставил кости черепа на пластины. Сложнейшая операция. У меня есть снимки черепа, Ира у нас как киборг, металл в голове. После операции у нее «ушел» глаз. Пришлось подтягивать глазное яблоко. Следующая операция — изменяли нос. Раз месяц мы ездим в Волгоград, ей растягивают верхнюю челюсть. Подобрали очки. Были проблемы со слезным мешком. Сейчас все хорошо, но тогда мы понервничали. Психиатрии у Иры мы не видим вообще, есть сильная педзапущенность. Сейчас начинаем писать и читать. Она даже может прочитать текст, но не понимает. Возраст упущен. Ей же скоро уже 20. 

Когда мы бываем в Волгограде, то встречаемся с мамой Иры. Просто мы не хотим, чтобы у Иры было какое-то состояние обиженности. Пусть общается. Но она называет меня мамой. Когда мы приехали домой, я ей сразу сказала — я здесь мама. Я знаю, что у тебя есть мама, но смотри: вот, человек, который ведет машину он кто? Водитель. Человек, который готовит кто? Повар. А я здесь делаю то, что делает мама. Значит, я — мама. Ира — семейный ребенок, у нее нет в голове, что она могла бы попасть в ПНИ.

В 2018 году семья Вики и Димы перебралась в Петров Вал, на постоянное место жительства.

Рассказывает Вика, приемная мама Димы, Иры и Веры:

Муж еще в первый приезд говорит, мол, давай тут дома посмотрим. Я говорю: «Да ты что? А как же Москва!» А сейчас мы так счастливы, что уехали. Тут у нас совсем другой темп жизни: фрукты, бассейн, песок, Димка нырять научился. 

На дом к нам приходит на дом педагог занимается с Димой и с Верой.

Дюймовочка

Когда Ира приехала домой, Веру уже забрали из ДДИ. На тот момент восьмилетняя девочка была совсем крошечной. Туфельки у нее были малюсенькие, как у Дюймовочки. Она вообще не умела говорить. Только за первый год Вера выросла на 15 см.

Рассказывает Вика, приемная мама Димы, Иры и Веры:

Вера сейчас строит самостоятельно предложения. Говорит много, но много из этого — нечленораздельно. В свои девять лет она как ребенок, который только начинает говорить. Вере ставили целиакию, но это оказалось недоразвитие пищеварительной системы. Веру надо было просто-напросто кормить. Нам сказали: вы ее кормите, и будет развиваться мозг, будут развиваться все системы. 

Ребенок учился глотать, жевать. Она набивала полный рот, и так сидела. Что провалится в желудок, то провалиться. Потом она поняла, что такое мясо. И ребенок у нас стал отъедаться. 

Теперь Вера занимается с учителем, Болтает, курлычет, проходит все стадии развития, которые не были пройдены в свое время.

Мы — семья

Если бы Диму, Веру и Иру не взяли в семью, все бы они оказались в ПНИ. Сложно предположить, как бы сложилась там их судьба. Вряд ли, радужно.

Рассказывает Вика, приемная мама Димы, Иры и Веры:

В провинции очень сильно мнение, что детям в ДДИ — хорошо. Все специалисты в интернатах свято в это верят. Мол, они — больные, им там лучше. 

Мне говорили, мол, зачем вы вообще их взяли? Вы умрете, а они все равно в интернат пойдут. Но по такой логике, зачем жить, если все равно умрешь? На это и возразить нечего. Мы просто на разных языках говорим. 

Я сейчас просто говорю: мы — верующие. И люди такие: «А-а-а, ну понятно...». А что понятно? Когда Дима, Ира и Вера пришли к нам, мы поняли, для чего мы вместе, для чего мы — семья. Я раньше просила у Бога, чтобы служить ему — семьей, и Бог дал мне такую семью.

[1] Синдром Крузона — это редкое генетическое заболевание, основным проявлением которого является краниосиностоз, т.е. преждевременное сращение костей черепа, ведущее к деформации мозгового и лицевого отдела черепной коробки. Впервые это состояние было описано в 1912 году французским педиатром О. Крузоном. Тип наследования — аутосомно-доминантный. Одинаково поражает как мальчиков, так и девочек. Симптомами этого состояния являются изменение формы головы, крючковидный нос, гипоплазия средней трети лица, нарушения зрения и слуха.

[2] Наследственные нейропатии зрительного нерва являются результатом генетических дефектов, которые вызывают снижение остроты зрения и иногда приводят к патологии сердца и нервной системы. Эффективного лечения не существует.

[3] Целиакия — наследственное заболевание, развивающееся вследствие чувствительности к глиадиновой фракции глютена — белка пшеницы; сходные белки входят в состав ржи и ячменя. При наличии наследственной предрасположенности в ответ на представление пептидных антигенов в составе глютена происходит активация Т-клеточного звена. В ходе воспалительного процесса развивается характерная атрофия ворсин тонкой кишки.

Читать предыдущие истории #ребенок_не_диагноз:

Часть 1. Аня

Часть 2. Олеся

Часть 3. Денис и Тоня

Часть 4. Виталик 

Часть 5. Эльвира

Часть 6. Матвей

Читать продолжение серии #ребенок_не_диагноз:

Часть 8. Лера

Часть 9. Алёна

Часть 10. Варя 

Часть 11. Соня

Часть 12. Саша

Часть 13. Витя


Им нужна помощь
Костю никто не навещал, хотя ему так нужна была поддержка.

Собрано
5 600 ₽
Цель
105 600 ₽
Косте ещё не поздно помочь
У Коли очевидный генетический синдром. Таких малышей называют «солнечными», но Коле его особенность принесла много боли. 
Собрано
45 775 ₽
Цель
211 140 ₽
Коля идёт вперёд
Ровесники Богдана осенью пойдут в первый класс, а кто-то уже сидит за школьной партой, но у нашего мальчика – другая история.
Собрано
43 768 ₽
Цель
105 600 ₽
Богдан на пути к верному диагнозу
Во время обследования врачи увидели на МРТ спинномозговую грыжу и сразу прооперировали Степана. В больнице и во время реабилитации о мальчике заботится няня.
Собрано
65 980 ₽
Цель
105 500 ₽
Степа перенес операцию