Дети, а не диагнозы. Часть 6. Матвей

Шестая история из цикла #ребенок_не_диагноз про Матвея, которого разлучили с сестрой, и про то, как их отважные приемные родители сделали все, чтобы забрать детей из сиротской системы.

  • Матвей, 2017 года рождения

  • В семье с 2019 года

  • Диагноз: Spina bifida[1], аномалия Арнольда-Киари[2], гидроцефалия компенсированная


  • Василиса, 2014 год рождения

  • В семье с 2019 года

  • Диагноз: практически здорова


Мама отказалась от Матвея сразу же после его рождения. Возможно, причиной послужил диагноз — расщепление позвоночника, может быть, причины были другими. Известно только, что Мотя — второй ребенок, его старшая сестра Василиса совершенно здорова. Но и ей не повезло. После того, как мама написала отказ от сына, женщину лишили родительских прав, и старшего ребенка тоже отправили в детский дом.

Через две недели после рождения Мотю прооперировали. Через месяц, как написано в его выписке, у мальчика начал выбухать родничок и появился «мозговой» крик. Оказалось, что у него развился менингоэнцефалит. Еще месяц лечения в больнице. Затем Матвея отправили в Анжеро-Сурженский дом ребенка «Маленькая страна».

Ничего сделать нельзя?

Рассказывает директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова:

О Матвее фонд узнал от самого учреждения. В свое время мы помогали девочке Яне из этого же дома ребенка, и однажды директор рассказала нам про Матвея. Мол, у него спинномозговая грыжа, растет голова, и врачи дома ребенка не очень понимают, что с этим делать. Местные медики говорили, что Мотя больной, у него нейрохирургическое заболевание, а поэтому сделать ничего нельзя.

С Моти началась наша первая серьезная история помощи детям со диагнозом Spina bifida. Мы выяснили, что мальчику в самом раннем детстве сделали операцию, но на этом все закончилось. Никакой курации, которая нужна детям с этим диагнозом, после операции не было. В Доме ребенка из-за того, что у медперсонала не было специальных знаний, Матвей не получал никакой необходимой комплексной поддержки.

История грамотной курации

Фонд «Дорога жизни» по программе «Доступная помощь» привез Матвея в Москву. Мальчика положили в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, где его прооперировал заведующий нейрохирургическим отделением, доктор медицинских наук Дмитрий Юрьевич Зиненко.

Рассказывает директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова:

Дальше мы стали заниматься развитием Матвея и оказывать ему всю необходимую помощь. Он прошел нейроурологические консультации, ему проверили зрение. Выяснилось, что в дом ребенка об этом даже не знали, у него была миопия 5 единиц. 

После операции у Моти выпрямилась деформированная голова, и, если не знать, что он на катетерах, никогда не скажешь, что у него есть какие-то спинальные проблемы. Матвей — история грамотной курации.

Один из десяти

Матвею сейчас три года. Через год его бы перевели в ДДИ, несмотря на то, что в выписке из дома ребенка в заключении психиатра написано «здоров». В таких случаях, к четырем годам у ребенка быстро находят какую-нибудь «дебильность в легкой форме», и все, путевка в интернат выписана. Неважно, что мальчишка сохранен, неважно, что по нему не скажешь, что у него серьезный диагноз. Само слово — больной — уже повод, чтобы спрятать мальчика в учреждение для инвалидов.

В каждом ДДИ есть дети с тем же диагнозом, что и у Матвея. Примерно десять человек на сотню. Они сохранны интеллектуально, но живут среди ментальных инвалидов. Например, недавно ушедшие в семью подопечные фонда «Дорога жизни» Алена и Диана жили в Петровск-Забайкальском детском доме-интернате для умственно отсталых детей. Алена в 15 лет не умела читать, потому что в ДДИ ее учить было некому, а в школу она ходить не могла. 

Матвея спасли от ДДИ, потому что фонд «Дорога жизни» смог оказать мальчику помощь.

Хватит плакать, надо действовать

Матвею повезло — его приемная мама Люция сделала все, чтобы забрать из сиротской системы не только Мотю, но и его сестру Василису. На тот момент в семье уже было двое своих и трое приемных детей.

Рассказывает Люция, мама Матвея и Василисы:

Решение принять деток у нас появилось, когда кровному старшему сыну было года четыре. Я позвонила в опеку, а там сказали: «Ой, нет, да вы что, сейчас детей вообще нет, это все очень сложно». Мы поверили и отложили эту идею. В 2007 году у нас родилась дочка Алина. Прошло ещё два года. 

Как-то мы смотрели очередную передачу «Пока все дома», там рассказывали про брошенного ребенка. Я сижу, у меня слезы текут, и муж говорит: «Все, хватит плакать, надо действовать!» 

Мы тут же посмотрели, когда в опеке приемные дни. Это была среда. До среды я еле дотерпела, а когда позвонила, нам сказали, что как раз только что отказались от двухмесячного мальчика: «Хотите посмотреть?». Хочу, говорю, а у самой слезы. Я сразу поняла, что это мой сын.

Алина

Это точно ваш ребенок

Люция с мужем тут же поехали в опеку города Волжска, где был малыш. Им показали маленькую фотографию младенца и отправили в больницу — смотреть ребенка.

Рассказывает Люция, мама Матвея:

Я поговорила с врачом, она сказала, что у мальчика есть какие-то диагнозы, не очень хорошие. А потом мы увидели Максимку и сразу влюбились. У меня еще оставалось грудное молоко после дочки, и Максим сразу взял грудь. Врачи развели руками: «Ну все, это точно ваш ребенок». 

За неделю мы подготовили все документы и забрали ребенка. Сначала хотели сделать вид, что я сама его родила. Но потом я так устала всем объяснять, что и как. Да и врать не люблю. Опять же, мы подумали, что, может, кто-то последует нашему примеру. И действительно, через полгода еще одна пара решилась усыновить малышку. 

Кстати, тот диагноз, что Максиму ставили в больнице, он не подтвердился.

Максим

Не судьба

В ноябре 2010 на сайте Усыновите.ру Люция увидела десятилетнего мальчика. Он стал вторым приемным и четвертым ребенком в семье. Все годы у Люции и ее детей была насыщенная и веселая жизнь: они постоянно готовились к каким-то конкурсам, выступали с танцами, всей семьёй были волонтёрами.

Рассказывает Люция, мама Матвея:

Мы думали, что у нас так и будет четверо детей. Но в глубине души я очень хотела девочку. Как-то, в августе 2018 года, я заглянула на сайт Усыновите.ру и увидела Василису и Матвея. Я влюбилась в них без памяти, но, когда позвонила в опеку, мне сказали, что деток нам отдать не могут, так как на них есть кандидат с подписанным согласием и так далее. И я подумала, мол, не судьба.


Витя

Дед Мороз и новогоднее чудо

В декабре, когда Люция снова зашла на сайт, и Василиса, и Матвей все еще значились в базе данных. Тогда Люция и Сергей кинулись делать заключение о том, что они могут быть усыновителями. Документы должны были быть готовы 21 декабря. Начальник опеки сказала, что будет ждать супругов до 16.50, а затем уйдет на выходные.

Рассказывает Люция, мама Матвея:

В декабре мы с мужем, сыном и дочкой устраивали новогодние праздники. Сережа была Дедом Морозом, Алина — Снегурочкой, а я помощницей Деда Мороза. Мы иногда волонтёрили, ездили по многодетным семьям, малоимущим, где живут дети с инвалидностью. 

21 декабря нас попросили приехать в дом старчества. Сам этот дом очень-очень далеко от опеки, в зоне частных строений. Я смотрю на время и понимаю, что никакое такси сюда не доедет, и никто меня не отвезет в опеку до 16.50. 

Не знаю, как провела праздник. Вся извелась. На часах 16.30. Говорю сыну: «Быстрее, вызывай такси!». И вдруг через минуту сын зовет: «Мама, представляешь, такси уже стоит!» Я даже переодеваться не стала. Выбежала в наряде, открываю дверь, а за рулем сидит как будто настоящий Дедушка мороз, такой пожилой мужчина с бородой. И говорит: «Ой, вам так повезло! Я ведь вышел просто в магазин хлеба купить, смотрю, пришла смс и заказ прямо около магазина. Я сегодня, на самом деле , не работал, но почему-то решил вас взять!» 

Вот мы едем, кругом пробки, смотрю, время уже идет к концу. И я заплакала. Этот дедушка говорит: «Доченька, миленькая, ну, пожалуйста, не плачь, все будет хорошо». И вот, ровно в 16.50 я, все еще разряженная после праздника, вбегаю в опеку и забираю документы. Это было какое-то чудо!

Даня

Все достойны счастья

Получив документы Сергей и Люция сразу поехали в Кемерово, в опеку. По дороге позвонили туда, но им опять отказали.

Рассказывает Люция, мама Матвея:

Сначала мне говорили, что Василиса с Матвеем неразлучны, хотя как потом оказалось, они были раздельно. У меня уже с августа были сомнения в том, что мне говорят правду. В декабре я начала записывать все разговоры с опекой. 

Мне сказали, что Матвей на реабилитации в Москве. Я говорю, мол, давайте мы Василису заберем, а на Матвея согласие напишем. А они — нет. 

Мы уже почти доехали до Кемерово. Нам оставалось 300 км, я плачу, а муж мне говорит: «Люция, успокойся, всех детей жалко, давай мы возьмем ребенка здесь в Новосибирске. Детей в детских домах много и все достойны счастья». 

Мы пошли и 29 декабря взяли семилетнюю девочку Карину. Новый год дочка отмечала уже дома, с нами. У нее была сложная адаптация и проблемы с глазиком, мы ездили делать операцию, и до мая я была очень занята.

Карина

И даже не звоните!

В мае Люция снова проверила базу данных и увидела, что и Матвей, и Василиса по-прежнему не усыновлены. Она снова стала звонить в Кемеровскую опеку, но ее уверили, что в июне за детьми приедет семья, их точно заберут, что уже бесполезно суетиться. «И даже не звоните!», — закончили разговор сотрудники опеки.

Рассказывает Люция, мама Матвея:

Я не знала, что опека бывает такой коварной. В июле думаю: «Ну, еще раз зайду». Смотрю, детки мои все также висят. Захожу в инстаграм-аккаунт «Мамочка, найдись!», вижу моего Матвея. И понимаю, что раз они там и здесь до сих пор, то никто их в семью не забрал. 

Я стала ругаться с опекой, начала писать официальные письма. А они мне все отвечают, что детей забирают. Потом оказалось, что все это неправда, что подпись на этих официальных бумагах была липовая. Начальница управления образования сама в этом призналась, сказала, что она никакой подписи нигде не ставила, что это в опеке делали, что хотели. 

Пришел второй отказ. Я в слезах к мужу, говорю: «Как же так, это мои дети, почему я не могу их забрать?».

Искать правду

9 октября Люция и Сергей вместе со страшим сыном сели в машину и поехали искать правду. И забирать детей. Они проехали около трех тысяч километров.

В доме ребенка


Рассказывает Люция, мама Матвея:

Мы приехали в Анжеро-Суджинск и тут же нам дали согласие на Матвея. Матвейка первый раз нас увидел, посмотрел исподлобья, сначала заплакал, а потом стал игрушки давать. 

На второй день он уже обрадовался, сразу принял нас, и мы пошли гулять. 11 октября мы пришли в дом ребенка уже в последний раз, потому что 12-ого нянечка должна была везти Матвея в Москву. Я бы, конечно, сама поехала с ним, отпускать его было тяжело, но я знала, что Матвей уже все равно будет со мной, а мне еще предстоит борьба за Василису, надо ее вытаскивать. И я осталась.

Василиса

Если бы вы знали, почему мы ее не отдаем, вы бы сами не взяли

Василису Люции не отдавали ни в какую. На все вопросы о том, как можно разлучать сестру с братом, в опеке говорили, что ничем помочь не могут, что на следующей неделе будет суд на усыновление Василисы.

Рассказывает Люция, мама Матвея:

Какой, говорю, суд на усыновление, если кандидаты даже ребенка не видели? Потом мне звонят из опеки и говорят: «Ох, если бы вы знали, по какой причине мы не отдаем ее, вы бы сами не взяли ее. А мы вам не скажем, это тайна!» 

Я кинулась к уполномоченному по правам ребенка Кемеровской области, хотела идти в прокуратуру. Юрист из аппарата уполномоченного по правам ребенка посоветовал сразу идти в федеральную опеку. 

Там меня выслушали, сказали: «Собирайте всю информацию, все ваши аудиозвонки, все доказательства. Вот вам два дня — суббота и воскресенье — а в восемь утра в понедельник я жду ваши материал». 

В восемь часов я все посылаю, и буквально через 40 минут звонит Анжеро-Судженский детский дом и говорит: «Приезжайте, забирайте ребенка».

Василиса

Звери, просто звери

16 октября Люция и Сергей забрали Василису. Медсестра детского дома случайно проговорилась, что девочку хотели усыновить итальянцы. Но иностранное усыновление в России разрешено только в том случае, если ребенком в течение года ни разу не интересовались. Но с Василисой это, очевидно, было не так.

Но самым страшным оказалось то, что в детском доме Василиса пережила физическое насилие.

Рассказывает Люция, мама Матвея и Василисы:

Когда я начала переодевать Василису, сразу заметила у неё синяки. Потом ребёнка надо было помыть, я отвела её в душ, но она сразу испугалась, стала говорить: «Не надо, не надо». Я начала её осторожно расспрашивать, объяснила, что ей уже нечего бояться, она со мной. 

Она рассказала совершенно ужасные вещи: что к ней и другим деткам приходил по ночам «какой-то злой дядя», трогал её и так далее. Ребенок рассказывал так, что это невозможно придумать. Мол, дядя забирал ее из группы и увозил ее ночью куда-то. Звери, просто звери...

В детском доме


Сейчас возбуждено уголовное дело, но, к сожалению, из-за эпидемии коронавируса Люция и Василиса сейчас не могут приехать в Москву, чтобы девочка могла пройти экспертизу. 

«Я только хочу, чтобы больше никто не пострадал», — говорит приемная мама девочки.

Все семеро — в сердце

Вместе с Василисой Люция и Сергей прилетели в Москву. Там их встретила куратор фонда «Дорога жизни» Катя и отвезла в дом милосердия «Русская береза», туда, где живут между курсами лечения подопечные фонда «Дорога жизни».

Люция с Василисой и Матвеем в Москве


Рассказывает Люция, мама Матвея и Василисы:

Когда мы с Василиской зашли первый раз, Матвей сразу закричал «мама»! И все, больше меня не отпускал. Мой сыночек! 

Мы заехали в GMS, мне рассказали про все его диагнозы, сказали, что у него Spina bifida, научили катетеризировать, сказали, что его прооперировали. А потом мы уехали к себе домой. 

Когда мы привезли Матвейку домой, то пошли на массаж, ходили к мануальному терапевту. Моте подправили спину и позвонки. Он у нас стал ходить по стеночке. Когда он начинает ползать, мы тут же говорим: «Матвей, на ножки». И он встает и идет ножками. Его обожают все, он очень легко адаптировался.

Василиска уже взросленькая, сдержанная, да и была поначалу запуганным ёжиком. Прольет что-нибудь, и сразу — ужас в глазах. Карина говорит ей, мол, не бойся, мама у нас не ругательная. Сейчас Василиса расцвела, она — девочка-огонь, сама себя защитит. И в глазах у нее очень-очень много любви.

Василиса


Матвей наш — ясное солнышко! Он у нас очень искренний, очень радушный, настоящий подарок судьбы. Его нельзя не любить! Когда я слушала про его диагнозы, я думала только об одном: какая радость, что он с нами, а не в системе. Я даже не хочу думать, чтобы было, если бы дети остались там!

Сейчас Мотя стал хорошо и много говорить, он может все, что захочет, описать и рассказать. Он очень любознательный. А это для меня такая радость! 

Витя, Даня, Максим, Матвей, Алина, Карина и Василиса — все мои семеро детей у меня в сердце! 

Многие блогеры пишут, что любовь к приемным и кровным — разная. Это неправда. Нельзя никак их поделить, нельзя разделить любовь. Смотрю на них и вижу — все они мои, до глубины души, до глубины мозга! Каждый ребенок — мой, любимый, родной, единственный!

Мы всегда будем рядом

Рассказывает Люция, мама Матвея и Василисы:

Когда нам говорили про недуги наших приемных детей, а это было с каждым, мы с мужем друг друга настраивали, что эти дети уже живут в этом мире, что эти диагнозы у них уже есть. И вряд ли в детском доме им будет лучше, чем дома. А мы будем делать все, что в наших силах.

Многие считают, что инвалидность — это ужасно, это тяжело. Но когда я с детьми разговаривала, когда мы Матвея принимали, никто из них не удивился. 

Я знаю, что есть люди, которые брезгливо относятся к инвалидам. Но это глупые люди. Я даже слово это не люблю — инвалид. Говорю всегда — ребенок с инвалидностью. А инвалидами называю тех, кто осуждает такие семьи, которые берут приемных детей. Это злые, жестокие люди, Бог не дал им чистую душу. 

Мы будем молиться, чтобы Матвейка мог двигаться. Но даже если он сядет в инвалидное кресло, мы всегда будем с ним рядом. И мы всегда ему поможем!

Матвейка


[1] Расщепление позвоночника (spina bifida) — дефект закрытия позвоночного столба. Хотя причина неизвестна, низкие уровни фолата во время беременности увеличивают риск возникновения этой аномалии. У некоторых детей протекает бессимптомно, у других возникают тяжелые неврологические дисфункции ниже места поражения. Открытое расщепление позвоночника может быть диагностировано пренатально с помощью УЗИ или предположено при повышенном содержании α-фетопротеина в сыворотке крови матери и околоплодных водах. После рождения поражение, как правило, видно на спине. Лечение, как правило, хирургическое.

Расщепление позвоночника является одним из самых серьезных дефектов нервной трубки, совместимых с длительной жизнью. Этот дефект является одной из наиболее распространенных врожденных аномалий, в целом частота возникновения в США — около 1/1500. Наиболее часто встречается в нижней грудной, поясничной или крестцовой области и обычно продолжается на протяжении 3–6 позвоночных сегментов. Тяжесть клинических проявлений варьирует от оккультной, при которой расщелина позвоночника не сопровождается спинномозг овой грыжей, до варианта расщелины позвоночника с явными наружными проявлениями в виде дефекта спинного мозга (миеломенингоцеле) с тяжелой неврологической инвалидностью и смертью.

[2] Синдром Арнольда—Киари (смещение вниз мозжечковых миндалин или червя мозжечка в шейный отдел позвоночного канала, иногда сочетающееся с платибазией)

Читать предыдущие истории #ребенок_не_диагноз:

Часть 1. Аня

Часть 2. Олеся

Часть 3. Денис и Тоня

Часть 4. Виталик 

Часть 5. Эльвира

Читать продолжение серии #ребенок_не_диагноз:

Часть 7. Дима, Ира и Вера

Часть 8. Лера

Часть 9. Алёна

Часть 10. Варя 

Часть 11. Соня

Часть 12. Саша

Часть 13. Витя


Им нужна помощь
Во время обследования врачи увидели на МРТ спинномозговую грыжу и сразу прооперировали Степана. В больнице и во время реабилитации о мальчике заботится няня.
Собрано
11 000 ₽
Цель
105 500 ₽
Степа перенес операцию
Когда Даша приехала в Москву на обследование, голос у нее тогда был, как у простуженного котенка. Сейчас, почти год спустя, он звучит намного громче и уверенней.
Собрано
2 800 ₽
Цель
211 000 ₽
К Даше возвращается голос
За каждым пожертвованием на такие, казалось бы, обычные административные расходы — жизнь, здоровье и будущее наших подопечных.
Цель
684 612 ₽
Административные расходы март 2024

Тане нужно добраться из Хакасии в Москву, чтобы продолжить лечение.

Собрано
176 418 ₽
Цель
293 500 ₽
Таня: Из Хакасии в Москву