Мы заполняем светом пустоту

17 ноября 2020

Сегодня, в день рождения фонда «Дорога жизни», мы рассказываем о том, что самое сложное в нашей работе и что приносит радость, о том, как возник фонд и что мы желаем ему в будущем.

Твоя дорога к фонду — как и почему ты стал одним из членов команды «Дороги жизни»?

ВАЛЕНТИНА САВЕЛЬЕВА
Руководитель отдела по связям с общественностью

Слишком много времени

Мой путь к фонду был долгим, но неожиданным для меня самой и для моих близких. Всю жизнь я работала в туризме. К 30 годам я сделала себе хорошее имя в туристическом бизнесе, меня знали и ценили. Я занимала достаточно высокую должность в семейной компании, у истоков создания которой стояла моя мама. С 15 лет я считала, что это — мой путь. Мне действительно нравилось заниматься туристическим бизнесом, я была полна сил, энергии и идей.

Потом я ушла в декрет и у меня вдруг появилось слишком много времени. Я, конечно, продолжала работать удаленно. Но моя должность подразумевает постоянный очный контакт с людьми, частые командировки, отсутствие дома месяцами, поэтому то количество свободного времени, которое давал мне маленький ребёнок, было для меня каким-то космически огромным. Я не собиралась быть в декрете долго, думала, что посижу дома с ребёнком год, потом найду няню и выйду на работу — обратно к своему совершенно сумасшедшему графику и режиму.

И вот, не зная, чем себя занять, что делать, куда себя деть, что себе придумать, я стала изучать соцсети, слушать радио, читать блогеров. Моё внимание привлекла история про маленького мальчика Матвея, который внезапно остался сиротой. Его история была ужасной, она подняла достаточное количество общественников, которые начали вставать на защиту мальчика и его мамы. Зацепило это и меня: я стала подключаться, помогать, чем могла, и все это меня закрутило-завертело.

Матвейкины друзья

Тогда же, на почве грустной истории про Матвея, я познакомилась еще с одним учредителем нашего фонда — Верой Хариной. Как-то так получилось, что к нам начали обращаться другие люди, спрашивать советов. И мы решили, что хотим помогать.

Сначала мы просто создали событие на фейсбуке — сбор нужностей и помощи детским домам. Выбрали два учреждения — детский дом в Люберцах и дом ребенка в Сокольниках, связались с директорами, спросили, чем помочь. У нас попросили минихолодильник для каких-то продуктов, стиральную машину, детские пособия и книги. Мы постарались закупить все это.

Событие на фейсбуке переросло в группу. Она называлась «Матвейкины друзья в помощь детям». Нам стали поступать просьбы: помочь контактами и юридической поддержкой, установить новые окна в доме, закупить дрова на зиму, собрать средства на оплату лечения ребенка из Донбасса в Рогачева. За полтора года существования группы я настолько в это все вникла и влилась, что не очень представляла себе, как я выйду снова на работу и буду все совмещать.

Сначала нас было всего трое

В какой-то момент нам написала Аня Котельникова. Она хотела нам помогать, да и вообще, встретиться с нами и обсудить, как мы работаем и что мы делаем. У нее тоже был свой опыт в благотворительности и в работе с детьми-сиротами.

Аня рассказала нам историю Анечки из Вышнего Волочка, мы поделились своим опытом, и как-то так решили, что мы, наверное, сработаемся вместе, втроем. Идея медицинского обеспечения детей-сирот пришла не сразу, но постепенно мы отказались от программы помощи семьям и сконцентрировались на том, что мы делаем сейчас.

Для меня лично это перевернуло абсолютно весь мой мир, все понимание и восприятие, мои жизненные ценности и стремление, и мой уклад и мои планы на дальнейшую жизнь. После первых родов я вышла на работу и совмещала работу по основному месту с работой в фонде. Нас было всего трое — я, Аня и Вера. Мы пытались организовывать все, что можно и нельзя, своими силами. Было тяжело, но меня опять спасла беременность. И, уходя в декрет, я понимала, что с основной работы я ухожу навсегда.

Мои родные сначала воспринимали это как волонтерство, альтруизм, что-то временное. Маме было тяжело принять мой выбор, потому что она поняла — то, что она строила всю свою жизнь и планировала передать мне, то, к чему я была уже готова, передавать некому. Потому что я больше не могу и не хочу оставить фонд. Потому что это то, чему я хочу отдать себя полностью.

ВЕРА ХАРИНА
Председатель Совета фонда

Шаг к доброму миру

Тема благотворительности всегда была мне близка. Я убеждена, что если есть возможность, если есть ресурс, то любой человек должен им делиться с другими во благо. И это не обязательно про деньги. Это может быть время, какие-либо умения, навыки, знакомства. Даже одно намерение сделать ближнему хорошо — это уже шаг к более доброму миру, к лучшей жизни для всех.

Жизнь свела меня с уникальными людьми и мы, сложив воедино наши силы, буквально «родили» благотворительный фонд «Дорога жизни».

ЕЛЕНА ПАВЛИКОВА
Врач-отоларинголог, член выездной команды фонда с 2017 года

Даже не знала, с кем я еду

В феврале 2017 года мне позвонил заместитель главного врача по хирургии ДГКБ им. Сперанского Е.А. Рыжов и спросил, не хочу ли я поехать посмотреть детей в детском доме в г. Уфа. Он даже толком не рассказал, с кем я еду, но его предложение мне показалось интересным.

Уже непосредственно в самом выезде я познакомилась с докторами и с директором фонда Аней Котельниковой. Она рассказала, в чем заключается работа фонда и предложила сотрудничать и дальше. Так я и осталась в фонде.

ЕКАТЕРИНА ПАНЬКОВА
Руководитель отдела координации программ

Меня бесило собственное потребительство

Многие делают хорошие дела, волонтерят в больницах, навещают стариков, кто-то покупает им лекарства, кто-то просто ухаживает. Часть — щедро раздаёт свои старые вещи малоимущим или относит в церковь, кто-то любит кошечек и собачек, строит приюты для них и безвозмездно лечит. Многие из-за нехватки времени или желания просто переводят деньги в фонды, бедствующим семьям, больным мальчикам и девочкам, тётенькам и дяденькам. Вот и я такая была... Последние годы жизни меня жутко бесило собственное потребительство, отношение к той жизни, в которой я всегда прошу много, получаю много, а взамен ничего не отдаю.

Лера, Аня и Цукреберг

Историю про Леру вы можете прочитать здесь

Перед каким-то Новым Годом я просматривала соцсети, увидела фото славной, пухлой, улыбчивой девчушки... Её звали Лера. Рассмотрела в ней черты собственной дочери. Прочитала длиннющее полотенце ее невероятно сложной и наполненной событиями шестимесячной больничной жизни, описанной на 10 страницах с диагнозами, анамнезами, анализами. Рыдала долго, потом ещё рыдала и думала почему: жалко ее, она маленькая не понимает, что уже несчастная совсем, лежит одна, мои-то, счастливые и упитанные, бегают вот рядом со мной, не виноваты они, конечно, но все же.. Злилась на ее нерадивую мамашу, потом так же, со слезами на глазах, оправдывала ее почему-то.

Я нашла контакты в Леркином в посте, позвонила, предложили приехать в больницу, привезти гигиену и одежду для Леры и что-то для няни. Все привезла. И в тот же день в моей жизни появилась она — невероятной энергетики и целеустремленности человек с невероятной внутренней силой, переполненная миллионом мыслей о спасении детей, чётко транслирующая свои идеи с абсолютной верой в их реализацию, с горящими глазами, бешеным обаянием и невероятной тёплой улыбкой и таким же сердцем — это была Анна Сергеевна, наш руководитель фонда, тогда ещё Кобяшова. Сумасшедшая девчонка, почти всегда ночующая в больнице с детьми и нянями, а сейчас уже Котельникова — с нормальным домом и чудесной полноценной семьей.

Вот так Анька и Лерка вошли в мою жизнь, в мой быт, поселились у меня в сердце и остались в душе. Не прекращу благодарить Марка Цукерберга за талант и своевременное изобретение, а так же вселенную, за то, что они пришли, остались со мной, а может и я с ними.

НАТАЛЬЯ ГОРТАЕВА
Педиатр фонда

Случайно и неожиданно

История про то, как я оказалась в фонде, достаточно банальная. Я оказалась там случайно и неожиданно. В непростую минуту моей жизни мне предложили съездить поработать педиатром для осмотра детей сирот в том самом знаменитом Приморье. Дом ребенка в Приморье был самым первым моим учреждением.

Удивительно, что после нашей встречи, я захотела продолжить работу в фонде. Скорее всего, это было связано с тем огромным потоком любви к детям, профессионализма, коммуникабельности и высочайшего суммарного медицинского интеллекта в команде, в вихри которого я попала. Быть в строю до сих пор, быть руководителем этой команды мне помогают организаторы фонда Анна Котельникова и Катя Панькова.

ЛЮБОВЬ СТЕЦИК
Старшая няня

Я помню каждого ребенка

Мой путь к фонду «Дорога жизни», на первый взгляд, был случайным. Но потом я поняла, что нет, совсем неслучайный. Волею судьбы и по велению Бога я попала в больницу к ребенку с очень тяжелым диагнозом. Конечно, когда я его увидела впервые, было очень страшно. Но то, что я увидела в его глазах... Я поняла, что останусь работать и буду работать.

Все эти детишки сейчас пробежали перед моими глазами, я помню каждого ребенка. Всем им нужна помощь, любовь, забота, тепло. А так как у меня этого было достаточно — детей я люблю очень — я решила, что именно тут я буду работать. Я нашла себя в этой работе. Я поняла, что это моё.

ОКСАНА СВИРИДОВА
Бухгалтер фонда

И интернет был нам в помощь

В 2017 году, когда я еще сидела в декрете с детьми, моя подруга предложила мне пойти поработать в благотворительный фонд, который только что организовался. Денег на квалифицированного бухгалтера у них не было, а меня работа заинтересовала тем, что после десятилетнего перерыва я на высококвалифицированной и высокооплачиваемой работе была не нужна. Так мы и нашли друг друга с фондом.

Моё понимание, где я работаю, какие цели у фонда пришло уже в процессе работы. Я очень хорошо помню, как мы оформляли первую командировку, как нервничали — выпустят, не выпустят — какие документы нужны для привоза ребенка, что это такое и как это все будет. Это все было очень тяжело, потому что в благотворительности до того я не работала, а девчонки тоже не знали, как и что. На тот момент их было трое и плюс я, и все это делалось больше интуитивно, и интернет нам был в помощь.

АННА КОТЕЛЬНИКОВА
Руководитель фонда

Анютка

Изначально я не планировала связывать свою жизнь с благотворительностью. Два высших образования, филфак МГУ, я начала свою карьеру маркетолога-переводчика в крупной международной компании.

Я знала о том, что есть детские дома, есть семьи с детьми-инвалидами. Но свой первый шаг к благотворительности я сделала, когда из моей семьи ушел отец. Он всегда был моим близким другом, родным по духу человеком. Мне было тяжело и я решила, что нужно чем-то занять голову и сердце. Именно тогда я впервые узнала о фонде Милосердие.ру. Пришла на собеседование. Это было становление службы Милосердие, только-только формировалось деление на округа Москвы, и я стала первым координатором службы, взяв на курацию ВАО.

Сразу оговорюсь, в моем детстве было много боли и больниц — я родилась с очень непростым пороком сердца. Поэтому особенно остро реагировала на все случаи и просьбы о помощи детям со схожими диагнозами. В 2015 году подруга рассказала мне о девочке из Вышневолоцкого Дома Ребенка: малышку нашли в притоне и привезли в Институт им. Бакулева на операцию. Анютка в 10 месяцев весила всего 4.5 кг, она угасала.

Историю Анюты вы можете прочитать здесь

Я не смогла пройти мимо: организовала ей патронажную сиделку в больницу, познакомилась с руководством Дома Ребёнка. Тогда впервые узнала о том, что есть сироты—инвалиды.

Анютка была полностью сохранным малышом, она все понимала, но ее визитной карточкой был букет непростых диагнозов. В четыре года её ждал ДДИ — детский дом интернат для умственно отсталых детей. Так я узнала впервые эту аббревиатуру. В голове не укладывалось, что сохранный ребенок только из-за физических особенностей должен будет прожить жизнь с действительно психически больными детьми. Я написала об Ане статью на портале Милосердие.ру. Так нашлись ее родители.

Сейчас Анютке уже 6-ой год, она ходит в обычный сад, у нее большие перспективы, два брата и старшая сестра. Он готовится пойти в обычную школу.

Реальные истории живых детей

Сразу после того, как Аня нашла семью, директор Дома Ребенка стала просить организовать медицинские консультации для других сирот с инвалидностью. Оказалось, качественная медицина для таких детей — вопрос закрытый. Неходячие, плохо слышащие, дети с челюстно-лицевыми проблемами, дети с ДЦП и ортопедическими недугами, дети с нейрохирургическими проблемами и слабым зрением — всех их в четыре года переводят в дом-интернат, где живут и ментально сложные дети. А самое главное, болезни запускаются в силу отсутствия в ДДИ постоянного врача. Удаленность этих учреждений мешает сделать медицину доступной для этих детей. Не говоря уж о тех детях, которые живут на паллиативных койках.

Я стала изучать вопросы медицины сирот, читать литературу по этому вопросу — тема закрытая и мало интересная. Но передо мной были реальные истории живых детей. Я не могла смириться, что сохранные инвалиды будут доживать свою жизнь, медленно деградируя. Что делать с остальными детьми в этих учреждениях — я тогда плохо понимала.

По факту случайная помощь и история девочки из удаленного Богом забытого ДДИ стала началом моего пути к созданию БФ «Дорога Жизни». Совместно с близкими по духу мне людьми мы составили базу сиротских учреждений, поделив Россию на округа, выделив в каждом сиротские учреждения, удаленные от центров городов. Это были ДД за 100-350 км от медицинских центров, поселковые, где доступ до обычного педиатра был практически невозможен, не говоря уже об узких специалистах.

В сентябре 2016 года я подала документы о регистрации БФ, миссию и предназначение которого я видела в том, чтобы делать доступной медицину для сирот из регионов.

Для чего, по-твоему, нужен фонд?

ВАЛЕНТИНА САВЕЛЬЕВА
Руководитель отдела по связям с общественностью

Чтобы улучшить мир

Для чего нужен фонд? Для того, чтобы попробовать максимально помочь тем детям, у которых, нет никого, кто хотел бы, мог бы, дать им то, что должно быть дано ребенку вообще при появлении на свет.

Для того, чтобы помочь стать здоровыми, чтобы не болело, чтобы на детей в ДДИ смотрели по-другому, не отмахивались их как от надоедливых мух, чтобы они были такими же людьми, полноправными членами общества, в котором живем все мы.

Чтобы то, что мы делаем для них, в дальнейшем помогало им, может быть, обрести семью, может быть, знать, что ты в этом мире кому-то нужен и не безразличен.

Я надеюсь, что те дети, которые к нам поступают, и те, кому не получается найти семьи, пронесут в себе эту частичку заботы, внимания, понимания, теплоты еще какое-то время. Потому что, то, где живут они — какими бы замечательными и прекрасными, если эти слова можно употребить в отношении сиротских учреждений, не были, — это учреждения. Обезличенность детей в системе, отсутствие у них чего-то своего, а самое главное, отсутствие у них ощущения защищенности и того, что они нужны, — страшно.

Я хочу, чтобы улучшая состояние здоровья детей, мы улучшали их мир, увеличивали их шансы на то, чтобы быть устроенными в семью, изменяли к ним отношение.

Даже одна спасенная жизнь из тысячи — это жизнь, и её никто не может и не имеет права забрать, отнять и усугубить в тех непростых обстоятельствах, в которых дети оказались.