Дети с патологиями, как у Леры, рождаются очень редко. Родители отказались от дочки сразу, несмотря на то, что у девочки сохранный интеллект. О том, как Лера нашла семью и как она живет теперь — восьмая история из цикла #ребенок_не_диагноз.
-
Лера, 2016 года рождения
-
В семье с 2017 года
-
Диагнозы: Ассоциация VACTERL[1]. Множественные пороки развития.
Кровные родители Леры — нормальные. Не алкоголики, не наркоманы. Мама — юрист, папа — инженер. Откуда-то из Сочи. Когда выяснилось, что их будущий ребенок родится инвалидом, последние месяц беременности родители провели в Краснодаре. Специально выбрали место подальше от дома. В документах в роддоме мать указала неправильный домашний и рабочий адреса, чтобы их потом труднее было найти. Родила дочку и написала отказ.
Нам уродцы не нужны
Главврач больницы пыталась уговорить кровную маму не оставлять Леру, говорила, что современная медицина позволяет многие вопросы решить. Но услышала категоричное «нам в семье уродцы не нужны».
Фото из семейного архива
Рассказывает директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова:
Про Лерину историю мы узнали совершенно случайно, в краснодарском социальном паблике. Лера стала нашей первой сложной, с точки зрения физических нарушений, подопечной, которую мы привезли в Москву.
В соцсетях писали о том, что девочка умирает, не набирает вес, что у нее все очень сложно. Краснодарские добрые люди собрали ей памперсы, игрушки и гигиенические средства. Но понятно, что помимо всех этих памперсов и игрушек ей был необходим четкий медицинский путь-маршрут.
Фото из семейного архива
Маршрут
Медицинский путь-маршрут или медицинский алгоритм в клинической медицине — это пошаговый протокол для решения задач врачебной практики. Медицинские алгоритмы являются одним из ключевых форматов представления медицинской информации. Они нужны, чтобы врачи, пациент или его родственники четко понимали план действий, порядок лечения и реабилитации больного. В случае тяжелых сочетанных заболеваний наличие такого маршрута особенно важно, чтобы понять, что делать сначала, что можно отложить на потом, как делать и в какое время.
Рассказывает директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова:
Мы вышли на связь с больницей в Краснодаре. Заведующая отделением, в котором лежала Лера, очень хорошо отнеслась к нашему предложению помочь. Лерины выписки передали доктору Дмитрию Морозову, известному детскому хирургу, заведующему кафедрой детской хирургии и урологии-андрологии Первого Меда. Сейчас он депутат, возглавляет комитет по охране здоровья, но продолжает оперировать. У него золотые руки. Несмотря на то, что Лера была очень сложным ребенком, Морозов дал добро на то, чтобы мы привезли девочку в Москву.
В Москву
За Лерой полетела Аня сама. Малышка тогда не была прикреплена к дому ребенка. Этого просто не успели сделать. Все шесть месяцев со дня своего рождения она пролежала в больнице.
Рассказывает директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова:
Мы договорились, что все документы по сопровождению будут оформлены на меня, а краснодарская больница выделит доктора-хирурга для сопровождения. И рано утром в январе 2017 года я полетела в Краснодар. Приехала в больницу. Лера была очень-очень маленькая, в полгодика совсем крохотуля, выглядела месяца на два.
В тот же день, взяв Леру, мы вместе с хирургом из больницы полетели обратно. Я помню, как держала ее на руках, и понимала, что в любую минуту с малышкой может случится все, что угодно. А мы в воздухе, без реанимации. В аэропорту в Москве нас встречала машина от детской больницы им. Сперанского, куда Леру сразу же и отвезли. Фонд предоставил няню.
Фото из семейного архива
И при этом ясная голова
Лера — очень сложный пациент. Девочка родилась со множественными нарушениями. Например, во время внутриутробного развития её пищевод не отделился от трахеи. То есть, питаться через рот ей нельзя — сразу же все попадёт в легкие. Сросшимися оказались и кишечник, матка и мочевой пузырь. У малышки не было анального отверстия. У нее были проблемы с почками и неправильно развитая правая ручка. Еще — плоская голова, потому что те полгода, что она пролежала в кроватке, никто не брал ее на руки. Но, при всех этих физических нарушениях, мозг малышки был совершенно сохранен.
Рассказывает директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова:
У нее не был сформирован пищевод, не было попы, не был сформирован анус, сплошные калоприемники, мочеприемники, и при этом — ясная голова. Она очень обаятельно улыбалась.
Лера пережила огромное количество операций. Вокруг нее были постоянные няни. Тогда же в жизнь фонда вошла наша Катя Панькова, координатор больничных нянь. Она увидела пост у нас в фейсбуке, собрала вещи для Леры и привезла.
Мы не думали, что Лере удастся найти семью. Кандидатов было много, все покупались на её улыбку. Но, узнав про диагнозы, исчезали без слов или сразу отказывались.
Фото из семейного архива
С закрытыми глазами
Будущим приемным родителям Леры рассказали о ребенке в Марфо-Мариинской обители, где они проходили Школу приемных родителей. На усыновление предлагались четыре девочки, но со временем список сократился и выбора не осталось. Будущие приемные родители — Салават и Ольга — пошли посмотреть на малышку. Лере было тогда девять месяцев.
Рассказывает Ольга, приемная мама Леры:
Сначала мы не знали всех диагнозов и шли как с закрытыми глазами. Первый раз, когда увидели, конечно, очень испугались. Ребенок был весь в диатезе после множественных антибиотиков. Было непонятно, что это за трубки торчат, что с ними делать. Когда оставалась немножко с ней побыть, то все пугало. То трубку задену, она вылетит, её вставляют обратно. Это все больно, это все плохо. То еще что-нибудь.
Маленькая палата, дым коромыслом, все заставлено, все столы, какие-то смеси. Леру не мыли, не разрешали мыть, все время какие-то операции были. Ее первый раз искупали в год и три месяца. Это было практически перед выпиской.
Рассказывает Салават, приемный папа Леры:
Порок сердца, ручка правая короче другой, с почками проблема, стомы в желудке и кишечники, классический набор. Девушка за девять месяцев своей жизни на улице была, наверное, один раз. И то, когда ее везли из Краснодара в Москву.
Заходим в палату, стоит няня, держит ребенка: три трубки торчат, два мешка с мочой. Окна в больнице не открываются, запахи соответствующие, душно. Пока наша мама пошла что-то спрашивать, я постоял в палате секунд двадцать, и мне дурно стало, пошел в коридор изучать картинки.
Так мы увидели ее первый раз в больничной палате. И вышла она из этой палаты только через полгода, в свои год и три месяца, когда и поехала к нам домой.
Лера и её сестра Марфа смотрят фотографии маленькой Леры
Иногда сидели и плакали
Лера уехала не просто в семью, а в многодетную семью: мама, папа и, на тот момент, шесть детей: Евгения, Мариам, Донат, Настя, Марфа и приемный сын Тимур Кадыров, «гордый кавказский парень, который никогда не может ошибаться, отчего часто и страдает, но добрый», — говорит папа. Девять месяцев назад в семье родилась младшая дочка Леночка.
«Знаю, что приемной маме было первое время очень тяжело, и она переживала, справится она или нет. Фонд давал няню в семью, чтобы помочь на первых порах, потом процесс как-то наладился», — говорит Анна Котельникова. Сами родители вспоминают, какими долгими были первые месяцы.
Фото из семейного архива
Рассказывает Салават, приемный папа Леры:
Сначала было трудно привыкать. Слегка. Трубки еще не все закрепленные: какое-то неловкое движение и трубка вылетит. Вставлять ее — чуть ли не операцию снова делать.
Лера слабенькая была очень, весила семь килограмм. Операции делать хотят, но не могут, потому что ребенок такой, мягко говоря, очень стройненький. Потом у нас поменялась няня, и девочка за месяц набрала три килограмма.
Рассказывает Ольга, приемная мама Леры:
Дома мы привыкали. Просто иногда сидели и плакали. Не знали, как и что, и первое ощущение было, что мы не справимся. Что она у нас, с нашими школьниками, которые приносят какие-то заразы, будет болеть постоянно. Было ощущение, что нужно искать других родителей. Ощущение катастрофы, что сделали все неправильно, все не так.
Она — нормальный, живой, очень бойкий ребенок
Лера приехала в приемную семью в июле 2017 года, в год и три месяца. С ней постоянно была няня — и в больнице, и в новом доме. Дело в том, что круглосуточный уход стомы очень специфическая вещь.
Рассказывает Салават, приемный папа Леры:
Она видела родителей, но большую часть времени все же была с няней. У нас ведь своих семеро, и, если бы мы были только с Лерой были, на своих бы времени не осталось.
А тут, когда ребенок с такими тяжелыми заболеваниями, то, как только повышается температура, ты гадаешь: что это — почки или простуда? Лера бывало только пару раз за неделю выходила из своей комнаты. Боялись, что она заразится: а она — то после операции, то перед операцией. Малейшая инфекция у кого-либо, и все, ставится аппарат обеззараживания, все двери закрываются. И вот это, пожалуй, была главная проблема с адаптацией.
Сейчас легче. Человек выходит, может целыми днями по квартире блуждать.
Фото из семейного архива
Рассказывает Ольга, приемная мама Леры:
Потихонечку мы поняли, что боялись немножко не того, чего нужно бояться. Поняли, что все это можно освоить, что все не так страшно, и что ребенок стал развиваться.
Сначала Лера была достаточно закрыта по отношению к нам, она нам не доверяла. С ней играешь, а она не хочет. Ей что-то объясняешь, а она исподлобья смотрит. А потом, когда она уже как-то в нас уверилась, начался прогресс.
Конечно, очень много трудились наши няни, потому что именно они лежали с Лерой в больницах. Там же, в больницах, Лера пошла, ей было тогда два года. Сначала ноги у неё расползались по полу. Мы думали, что пол какой-то не такой, а оказалось, у ребенка слабые мышцы — от долгого лежания и сидения. Она не могла ползать на животе из-за стомы, поэтому ей пришлось сразу учиться ходить.
Были времена, когда у Леры была грибковая инфекция: калоприемник не клеится, все течет, мы ходим с какими-то тряпками, подтираем, лечим грибок, который не лечится. Бедный ребенок мучился, лежал, даже привязанный лежал. Урологические операции — опять привязанный лежал. Вот эти все страдания, выпавшие на ее долю, с одной стороны ее закалили, сделали ее умнее, может быть, в сравнении с обычными детьми ее возраста. Но в чем-то тормозили ее развитие.
Сейчас у нее отставание примерно на год, но, тем не менее, оказалось, что у девочки очень хорошая память, хорошее понимание, что она нормальный, живой, очень бойкий ребенок. Очень хочет играть со сверстниками, очень быстро дружиться с детьми на площадке.
Если сначала Лера боялась отпустить руку, боялась переступить порожек, боялась всего, то сейчас она носится — только надо останавливать, потому что она забывает, что у нее гастростома в животе. И из сегодняшнего дня все наши страхи кажутся паникой.
Красавица
Лера — кудряшки на лбу и косички с красивыми бантиками — заходит на кухню с машинкой в руках. На вопрос, что она любит, стесняясь, показывает на машинку. Катает ее по столу. А мама добавляет, что у Леры очень хорошо получается собирать пазлы, что она легко запоминает стихи и читает их, когда не стесняется.
Папа показывает висящие на стене сита, через которые Лере протирают пищу. Пока девочка питается через гастростому. Ей уже отделили кишечник от уретры, удлинили правую ручку, сменили гастростому.
Девочке еще предстоят операции. Самая главная — формирование пищевода. После этого можно будет закрыть стомы, и Лера сможет есть как обычный человек.
Позже, в другой комнате, Лера сидит на диване и смотрит мультики на телефоне. Рядом лежит кукла с розовыми волосами. Как зовут, спрашиваю. — Красавица, — отвечает Лера и улыбается.
Рассказывает Салават, приемный папа Леры:
Как ребенок сейчас? Ну, как? Вот, кричит, на кровать забрался и прыгает. Человек с двумя стомами! Сама забирается на детскую горку, сама по ней скатывается. Учит стихи, по пять четверостиший рассказывает. Стесняется посторонних. Да, небольшое отставание есть, но потому что первый год ей вообще никто не занимался, второй год тоже с двигательной активностью было не очень.
Операции у нас каждые четыре месяца. Стомы пока не закрыли. Должны были два года назад, но все время что-то происходит: то одно, то другое. Коронавирус тут вмешался. Но надеемся, что осенью закроем. Уже 4,5 года будет, пора давно. Водичку даем пить, что-то попробовать даем.
Главная проблема сейчас из-за стом. И поэтому как раз круглосуточные няни, специализированное питание, большие расходы. По расходам я считал — только тысяч 70 в месяц уходит только так.
Не банка тушенки
Рассказывает Ольга, приемная мама Леры:
Сейчас девочка совершенно адекватная. Со своим характером, очень даже таким, своим, который она готова отстаивать. Но ее можно всегда уговорить.
Дети наши очень заинтересовались этим всем, готовы были помогать. Они и сейчас очень любят с Лерой сидеть, очень сопереживают ей. Это и для них, конечно, очень-очень важный опыт. Самые большие их проблемы до этого были, что им что-то не купили, каких-то развлечений не разрешили. А сейчас они видят, какими бывают настоящие страдания.
Была очень большая проблема, что первая гастростома была сделана некачественно. Мы ждали, что пищевод наконец сделают и гастростому закроют. Но этого не случилось. Все подтекало, раздражалось. И полгода назад Лере спешно сделали новую гастростому. И с тех пор, можно сказать, у нас началась новая жизнь. Лера может больше бегать и активнее себя вести. Пища лучше усваивается, не подтекает.
Конечно, желательно, чтобы она была все время в доступе каких-то больниц, потому что всякое бывает: и пиелонефриты обостряются, и камень в почке сейчас нашли, и вдруг выпала гастростома.
Только что приучилась к горшку. Врачи нам говорили — ой, она наверное, не сможет этого делать, будет вечно в памперсах ходить. Но она все понимает. И мы надеемся, что и дальнейшие операции у нас случаться и будет дальнейший прогресс.
Рассказывает Салават, приемный папа Леры:
Я не представляю, чтобы было бы, останься Лера в государственном учреждении. Такой объем помощи, который оказывается в семье, невозможно вообразить в доме ребенка или в ДДИ. Во-первых, это круглосуточная няня, причем, няня, которой сразу надо «Героя труда» давать. У наших нянь были времена, когда они голову помыть мечтали. Даже на пять минут не могли отойти.
В лучшем случае, Лере были бы сделаны операции. Но не думаю, чтобы с ней кто-то занимался. Уход за таким ребенком не в семье нереален. Это огромные деньги. Поэтому семья — это единственная возможность для этих детей, детей с сохранным полностью интеллектом. Да, надо вложиться.
Если бы первоначально государство вкладывалось, например, выделяло два миллиона рублей, это было бы лучше, чем потом того же человека с сохранным интеллектом 60 лет содержали в ПНИ. Ведь это преступление, тянущееся преступление. Наша система заточена под то, чтобы человек физически существовал. Не жил, а существовал. В каком качестве, система об этом не думает, она для этого не предназначена. Но это же вам не банка тушенки бракованная, это все-таки — человек.
Брать и помогать
Рассказывает директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова:
Лера — это ребенок после которого мне ничего не страшно. Потому что когда ты летишь на самолете, у тебя на руках ребенок, которого ты кормишь через гастростому, из которого торчат трубки, и ты летишь без реаниматолога... Ты везешь этого младенца как хрустальный сосуд.
Уже в Москве, когда состояние девочки стало улучшаться, доктор Морозов даже собирал консилиум: дети с такими патологиями, как у Леры, рождаются очень редко — один из миллиона. Мы виделись с ее хирургом Дмитрием Анатольевичем в декабре 2019 года, уже тогда он сказал, что Лерка невероятно изменилась и повзрослела.
Я поняла, что самое главное в таких случаях, когда и ты можешь помочь, и врачи подтверждают, что они могут помочь ребенку, то не бояться сложностей, а брать и помогать.
Всего два вопроса
Рассказывает Салават, приемный папа Леры:
Если бы не было детских домов, мы никого бы не искали. Здесь нет никакого героизма. Просто есть дети в детском доме. Вот и все.
Знаете, я лет двадцать думал, что такое Страшный суд. Ну, соберутся, за и против, ну, адвокаты прочитают что-то, такое долгое и муторное...
Нет, не так. Страшный суд должен быть очень короткий и абсолютно простой. Из двух вопросов. Вот, приходит человек. И Господь ему первый вопрос задает:
— Ты вот пришел оттуда, там, наверное, много было несправедливости?
Человек такой:
— Да, конечно, вокруг один козлы, все меня замучили, воры, убийцы, насильники, грабители, просто кошмар, намучился я там...
И Господь ему второй вопрос задает, очень простой такой вопрос:
— А что ты сделал, чтобы мир стал немножечко лучше? Вот это, по-моему, и есть начало и окончание Страшного суда.
[1] Ассоциация VACTERL — группа сочетанных аномалий развития. Название VACTERL составлено из первых букв пороков, входящих в состав синдрома:
V (англ. Vertebral anomalies) — аномалии позвоночника (70 %),
А (англ. Anal аtresia) — атрезия ануса (55 %),
С (англ. Cardiovascular anomalies) — дефекты перегородок и другие пороки сердца (75 %),
ТЕ (англ. Tracheo-esophageal fistula) — трахеопищеводный свищ с атрезией пищевода (70 %),
R (англ. Renal defects) — аномалии почек (50 %) — агенезия, дисплазия, гидронефроз; единственная пупочная артерия.
L (англ. Limb defects) — дефекты лучевой кости — гипоплазия I пальца или лучевой кости, преаксиальная полидактилия и синдактилия (70 %);
Диагноз ставится если хотя бы три из перечисленных семи симптомов присутствуют у новорожденного.
Причина формирования синдрома неизвестна. Возникает спорадически. Отмечена большая вероятность появления среди детей от матерей, страдающих сахарным диабетом.
Встречается с частотой 1 на 10000–40000 новорожденных.
Необходима хирургическая коррекция специфических пороков (анальной атрезии, пороков сердца, трахеопищеводного свища).
Многие дети с ассоциацией VACTERL рождаются небольшими и испытывают трудности с набором веса. В дальнейшем, при успешной коррекции пороков, как правило, развиваются физически и умственно нормально.
Читать предыдущие истории #ребенок_не_диагноз:
Читать продолжение серии #ребенок_не_диагноз:
