Продолжаем рассказывать истории о детях, которых усыновили, не побоявшись диагнозов и страшных прогнозов. Вторая наша история — про Олесю, которая в пять лет весила семь кг.
-
Олеся, 2012 года рождения
-
Диагнозы: целиакия, аутизм, ДЦП
-
В семье с 31 декабря 2016 года
Фонд «Дорога жизни» узнал про Олесю в 2016 году. В октябре были получены документы о регистрации нового фонда, а уже в ноябре пришло обращение с просьбой помочь Олесе.
Рассказывает директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова:
Нам написала девушка, которая следила за судьбой Олеси. Оказалось, что в доме ребенка, где жила девочка, сотрудники были совсем не заинтересованы в том, чтобы найти малышке семью. Они ей вообще не занимались, а планомерно готовили девочку к передаче в ДДИ. Но самое ужасное было то, что комиссия постановила, чтобы Олеся в ДДИ жила в группе милосердия.
Приговор: отделение милосердия
Когда Олеся жила в доме ребенка, она, несмотря на все свои диагнозы, могла сама есть, одеваться, потихоньку ходить. Когда она поступила в Петроввальский ДДИ, медики не понимали, почему девочка должна быть в отделении милосердия. Им казалось очевидным, что у нее есть хорошие шансы развиваться дальше. Но, раз комиссия сказала — в отделение милосердия, значит, девочка идет в отделение милосердия.
Когда Олеся легла в отделение милосердия, она разучилась ходить. Потом одеваться. Есть и пить. Ей были назначены тяжелые препараты, и это тоже ухудшило ее состояние.
Рассказывает Анна Котельникова:
Олесин интернат был самым первым интернатом, с которым мы столкнулись. Они никогда не возили детей в Москву, это был их первый опыт и сотрудники всего боялись. Директор запросила даже диплом о моем высшем образовании. Им казалось, что ребенка увезут на органы или еще что-нибудь такое.
Мы решили провести по Олесе независимую медицинскую экспертизу в Москве. Это дало ей возможность приехать в Москву. Олеся попала в отделение неврологии ДГКБ № 9, где стали разбираться с ее состоянием, водить ее на процедуры, сделали ЭЭГ головы. Постепенно мозг Олеси стал вспоминать, что такое нормальная жизнь. Она стала впервые улыбаться и общаться. Но речь была полностью забыта.
Успеть до праздников
Наташа, приемная мама Олеси, увидела свою будущую дочку в базе данных. Она следила за судьбой девочки вплоть до того, как одна московская семья решила забирать Олесю. Фонд готовился оформлять документы, Наташе сказали, что все решено.
В последний момент, почти перед новым годом, московские кандидаты передумали. Курс лечения подходил к концу. Олесю пора было возвращать в ДДИ.
Когда московская семья решила не брать Олесю, директор фонда «Дорога жизни» позвонила Наташе и сказала, что от девочки отказались. Был поздний вечер 20 декабря.
Рассказывает Наташа, приемная мама Олеси:
Мне сказали, что Олесе нашли семью в Москве. Я радовалась за Лесю. Но перед самым Новым годом мне позвонила Аня и сказала, что семья отказалась, побоялась диагноза и Леську срочно надо спасать, чтоб не возвращать в ДДИ. Я в этот же день села в автобус, который идет в ночь, и поехала в Москву.
Наташа сразу же записалась в федеральный банк данных. В Москве она взяла направление на Олесю и приехала с ней знакомится. Когда женщина вошла в комнату, где была Олеся, девочка сразу же потянулась к ней и обняла. Через день Наташа уже ехала на автобусе в Петров Вал, чтобы оформить на девочку гостевой режим. Было понятно, что до нового года можно взять девочку только на временное пребывание. Волгоградская опека уже праздновала новый год и отказывалась работать. Поэтому завершить оформление бумаг можно было только после праздников.
Фото из семейного архива
Рассказывает Анна Котельникова:
Директор Петроввальского ДДИ до этого никогда не оформляла гостевой режим. Олеся была первым «гостевым» ребенком. И 30 декабря девочка уехала домой, и первый свой Новый год в жизни встретила в семье.
Директор потом мне позвонила и сказала: «Не знаю, где вы эту маму взяли, но когда я ее увидела, то сразу поняла, что это человек невероятной силы духа, человек, который живет ради детей».
Сейчас из лежащего инвалида из отделения милосердия мама превратила Олесю в цветущую девочку, которая взаимодействует со своими сверстниками, и это чудо.
Плакала молча
Рассказывает Наташа, приемная мама Олеси:
В ДДИ Олеся питалась через трубочку. Не ходила. В 4,5 года она весила семь килограмм. Еще килограмм она набрала в больнице, в Москве.
Первый новый год в семье, фото из семейного архива
Когда мы привезли Олесю, она у нас сначала даже в кроватке не переворачивалась. Как положишь, так и лежит, как посадишь, так и сидит. Или совсем завалится на бок. Ночью, первое время, я вставала, чтоб перевернуть ее с боку на бок.
И этот ужасный беззвучный плач! Она плакала молча. Открывала рот и плакала без звука. Как в немом кино. Я впервые такое видела. Это сейчас она смеется и «мама» кричит, когда ей надо. Напевает что-нибудь.
Сказали, что ДЦП можно снимать
Рассказывает Наташа, приемная мама Олеси:
Сначала Олеся училась сидеть, потом ползать, потом стала ходить у опоры, есть самостоятельно, смеяться.... Все это было, как обычно бывает у всех детей, только моему ребенку было пять лет. За год она набрала 7 кг. Сейчас она большая, соответствует своему росту. Знает горшок.
Вот только говорить так и не получается. Был момент, когда она начала говорить «мама», потом заболела и опять забыла. Мы стали учить её языку жестов. В том году пытались ее учить жестовому языку. Она понимает, запоминает слова: туалет, больно.
Олеся любит музыку и кошку, собирает пазлы, складывает геометрические фигурки. Может построить пирамидку.
Мы пробовали ходить в садик, на пару часов, но я посмотрела и решила, что мы дома большей ей дадим. У нас большая семья, 12 детей. И я считаю, что она так много достигла благодаря этому.
Она ходит, но очень медленно. Сделали рентген, нам сказали, что у нее тонкие косточки. Но по 2 км на прогулке мы с ней проходим. В последний раз врачи нам сказали, что диагноз ДЦП можно снимать.
Большая семья
Теперь Олеся живет не просто в семье, а в большой семье. У Наташи три родных и 19 приемных, рожденных сердцем, как она их называет, детей. Некоторые уже выросли и живут отдельно.
Наташа с детства мечтала о такой семье. Когда-то она работала воспитателем в детском доме, теперь занимается детьми. Она берет их, не боясь диагнозов. Например, в семье живет Юля, которую взяли из детского дома восьмилетней. Она, в свои восемь, не умела говорить, только мычала. Оказалось, что она потеряла слух по вине пьющих родителей: зимой, после очередной пьянки, они возвращались домой и случайно обронили шестимесячную дочь по дороге. Потерю обнаружили не сразу, а когда девочку нашли, её уже замело снегом. Развился менингит, Юля стала глухой.
Когда Наташа увидела Юлю в ДДИ, оказалось, что ребенку с почти полной потерей слуха так и не удосужились оформить инвалидность и надеть слуховой аппарат. Врачи сказали приемной маме, что если ребенку до трех лет не надели слуховой аппарат, то и говорить он не будет. Но Юля говорит! Даже стихи читает со сцены! Сейчас она уже взрослая и учится на художника-оформителя.
Кроме Олеси в семье есть Оксанка, Артемка, сестренки Алена и Настя, Катя и другие дети. Мама Наташа рассказала, что она общается с родной Лесиной мамой: «Она единственная платит алименты на ребенка. Единственная, кто интересуется дочерью. Но, как я поняла, она инвалид. Она сама узнала мой номер телефона и звонит раз в месяц».
Олесе сейчас восемь лет. Она собирается в школу. «Правда, на домашнее обучение», — добавляет мама Наташа. Олеся растет и развивается — своим темпом. Олеся теперь живет, а не выживает. Живет своей жизнью. Она — любимая мамина дочка, а не одна из сотни подопечных ДДИ.
Целиакия — иммунологически опосредованное заболевание, развивающееся у генетически предрасположенных лиц и обусловленное непереносимостью глютена, что приводит к воспалению слизистой оболочки, атрофии ворсинок, что, в свою очередь, вызывает мальабсорбцию. К типичным проявлениям относятся диарея и дискомфорт в животе. Диагностика основывается на биопсии тонкой кишки, при которой определяются характерные, хотя и недостаточно специфичные признаки атрофии ворсин, которые претерпевают обратное развитие на фоне аглютеновой диеты.
Читать предыдущие истории #ребенок_не_диагноз:
Читать продолжение серии #ребенок_не_диагноз:
