Чтобы дети оставались детьми

«Мы должны действовать в интересах детей все вместе» или о том, как врачи работали в детском интернате в г. Петров Вал.

Да чего ее мучить?

Отоларинголог Елена Павликова осматривает четырнадцатилетнюю девочку КатюИмена детей изменены – воспитанницу Петроввальского Детского психоневрологического интерната «Солнечный дом». У Кати врожденная аномалия развития лицевого черепа – огромная расщелина нёба. Такая, что девочка не может внятно говорить, а во время еды у нее из носа течет суп. Обычно, детям с подобными проблемами делают операции – в детстве, в несколько этапов. Но Катю никто не оперировал. Это нередкая история среди детей-сирот – врачи считают, что «таких» детей можно и не «мучить», особенно, если кроме проблем с расщелиной есть и другие заболевания. Мол, все равно, «это никому не нужно», да и ухаживать за сиротой будет некому…

20230114-IMG_9617.jpg

- Если бы Кате сделали операцию вовремя, она бы, возможно, могла говорить, — говорить Елена Павликова, — конечно же, такую расщелину нужно оперировать…

- Но она же уже большая, вряд ли будет хорошо говорить…, — говорит сотрудница.

- А как насчет качества жизни человека?, – спрашивает доктор, и слышно, что она с трудом сдерживается, — Если бы у нас с вами суп из носа во время еды выливался, то вряд ли нам было бы хорошо? Разве кто-то должен так жить?

«Зачастую ребенок с многочисленными хроническими заболеваниями, особенно если ребенок-сирота, обречен в нашем обществе на то, что он никому не нужен, никто не обращает на него внимания, его считают бесперспективным, ему не дают шанс на самореализацию. Тебе не повезло, ты родился с заболеванием - и и все, ты вычеркнут из жизни.

Мы сталкиваемся с такими историями постоянно. Вероятно, здесь сказывается и профессиональное выгорание, и тогда мы наблюдаем своеобразную апатию и отсутствие какой-либо борьбы за здоровье и будущее ребенка».


Выезд в Волгоградскую область

В январе врачи медицинской бригады фонда «Дорога жизни» работали в Волгоградской области. Кроме педиатра Наталии Гортаевой, которая возглавляет медицинскую бригаду фонда, в интернат «Солнечный дом» приехали педиатр Татьяна Иванова, офтальмолог Раиса Васильева, психиатр Александр Белов, клинический психолог Ксения Сибирякова, отоларинголог Елена Павликова, сурдолог Маргарита Сагателян, врач ультразвуковой диагностики Елена Матюшкина, невролог Анна Штеклейн, невролог Евгения Бердичевская, хирург Антон Нарбутов.

20230114-IMG_9849.jpg

Основная часть интерната расположена в городе Петров Вал, примерно в трех часах езды от Волгограда. У учреждения есть филиал в городе Котово – это еще на час больше, в четырех часах езды или в 230 км от столицы региона.

В Петров Вале живут 99 детей-инвалидов, 22 паллиативных ребенка и 13 детей в отделении милосердия. В Котово находятся еще 28 детей. Дети этого отделения ходят в школу или детский сад, но нуждаются в лечении из-за особенностей развития и здоровья.

Мазать кремом

В Котово фраза «да зачем это надо» тоже звучит – на этот раз из уст местного врача-педиатра, который устроен в интернат по совместительству. Усталый мужчина мается от необходимости в выходной день заниматься ненужной работой – он говорит что-то вроде: «Да зачем их вообще в школу возить, они только инфекции хватают», после чего уходит в соседний кабинет.

20230115-IMG_0225.jpg

На 2020 год в области насчитывается всего 808 педиатров – и это почти на 500 000 детей. Согласно данным сайта «Если быть точным», это 17 человек на 10 000 детского населения. То есть, на одного врача – примерно 600 детей. Нехватка медицинских кадров, особенно в удаленных городах и селах, — общая проблема, и не только для Волгоградской области. Не хватает не только педиатров, но и неврологов, офтальмологов, ортопедов.

На педиатров же сваливается не только огромное количество детей, но и не меньшее количество нерешаемых проблем – куда направить, как лечить то, о чем ты не в курсе, что назначить… Отсюда и масштабное профессиональное выгорание врачей, особенно в регионах. А за ним следует пренебрежение пациентами, особенно теми, за которых некому заступиться – детьми-сиротами.

20230115-IMG_0484.jpg

Педиатр Наталья Гортаева и невролог Виктория Какаулина осматривают детей в одной из групп. У малышей сухая кожа с красными точками расчесов – видно, что чешутся они ожесточенно, до крови. Когда невролог поднимает неврологический молоточек, чтобы проследить за движением глаз, ребенок сжимается и закрывается рукой.

- Надо мазать их кремом, постоянно, — говорит Наталья Гортаева воспитательнице, которая приводит в комнату следующего мальчика.

- А это не мы мажем, это должны медики делать, — говорит та. И добавляет что-то про то, что не знает даже, где этот крем есть, — да мы тоже все чешемся.

20230116-IMG_1313.jpg

Позже директору Валентину Ришовскому, фельдшерам, воспитателям и нянечкам Наталья Гортаева говорит:

«Лечение детей с таким мучительным зудом – это даже важнее, чем зубы или обучение. Ведь это постоянная проблема, и эта проблема не решается. Не хватает ресурсов, знаний, подходов. Нужно всех приучить мазать детей кремом, без разделения на педагогов и врачей, ведь мама дома не ждет, когда придет врач и намажет ее ребенка кремом. Пожалуйста, дружите, объединяйтесь в интересах наших детей. У нас не может быть один педагог, одна нянечка, один массажист. Мы должны действовать в интересах детей все вместе».

Но кроме детского зуда еще более остро встает проблема профессионального выгорания сотрудников. Именно от нее, а не от какой-то врожденной зловредности или жестокости растут фразы вроде «а это не мы должны делать», «а чего, знали, куда шли работать», «да зачем это надо», «все равно не поможешь».

Что такое эмоциональное выгорание?

Впервые термин «эмоциональное выгорание» был заявлен американским психологом Х.Дж. Фрейденбергером в 1974 году. Он применялся для характеристики психологического состояния здоровых людей, находящихся в интенсивном и тесном общении с клиентами или пациентами в эмоционально насыщенной атмосфере при оказании профессиональной помощи.

«Согласно концепции В.В. Бойко, эмоциональное выгорание – выработанный личностью механизм психологической защиты в форме полного или частичного исключения эмоций в ответ на определенные психотравмирующие воздействия. Эмоциональное выгорание представляет собой приобретенный стереотип эмоционального, чаще всего профессионального поведения».
Из статьи «Эмоциональное выгорание социального работника: актуальность проблемы»

20230116-IMG_1192.jpg

«Выгорание», по сути, своеобразный механизм для защиты психики от эмоциональных перегрузок, который позволяет человеку дозировать и экономно расходовать психические ресурсы.

В статье «К вопросу об эмоциональном выгорании сотрудников психоневрологического интерната» автор О.А. Маляревская рассказывает о результатах опроса специалистов в психоневрологическом интернате Павлодарской области. 

Согласно полученным данным «сложившийся синдром «эмоционального выгорания» выявлен у 39% респондентов, в фазе формирования синдром «эмоционального выгорания» отмечен у 42% опрошенных, и только у 19% опрошенных отсутствует синдром «эмоционального выгорания».

«Можно сделать вывод о том, что проблема «эмоционального выгорания» в профессиональной деятельности социальных и медицинских работников актуальна, так как у 81% опрошенных уже в сформированной или в стадии формирования находятся те или иные симптомы «выгорания». 

Чем плохо эмоциональное выгорание?

Тем, что «эмоционально выгорающий человек чувствует себя настолько плохо и дискомфортно, что начинает заболевать физически. Для такого человека характерны такие расстройства как бессонница, депрессия, головные боли, простудные заболевания, психоз, гипотония, болезни сердца». 

20230114-IMG_9510.jpg

В результате, сотрудник перестает видеть ценность в том, что он каждый день делает, он перестает получать удовлетворение от своей работы, он начинает относиться к своим подопечным как к бездушному объекту заботы, который раздражает и злит.

И если в большинстве благотворительных фондов об эмоциональном выгорании знают и стараются с ним работать, то, естественно, что в интернатах в глубинке даже подумать о такой проблеме некогда. И это большая беда – и самой системы, и сотрудников, и, самое главное, детей, которые живут в социальных учреждениях.

Это же делают нянечки!

В филиал в Котово часть медицинской бригады фонда ехала, чтобы посмотреть детей, которые живут в квартирах сопровождаемого проживания. В двухэтажном типовом здании выделены четыре группы – в каждой своя кухня, спальни, в которых размещены по два-три человека и класс для занятий. 

20230115-IMG_0351.jpg

Директор «Солнечного дома» Валентин Ришовский показывает директору ЦСПР «Дом Детей» Елене Цветковой комнаты детей. Видно, что сотрудники пытались сделать атмосферу уютной и похожей на домашнюю – висят шторы, на тумбочках – портреты воспитанников. На стенах – стенды с информацией о правах детей, о конституции и еще каких-то, вряд ли понятных для воспитанников, вещах. Тем более, что большинство из них читать не умеет.

20230115-IMG_0354.jpg

В кухню, где остановились директора, забегает мальчик. Елена Цветкова спрашивает, как его зовут, кто-то из воспитателей говорит – «Вадим». Вадим открывает шкафчик за шкафчиком и комментирует: «Так, здесь ничего нет, и здесь тоже, и здесь».

- А что вы здесь делаете? – спрашивает Елена Цветкова.

- Готовим еду, — отвечает тот, заглядывая в следующий, явно не используемый, ящик.

- Какую?

- Ну, чай там, конфеты, бананы…

- А бутерброды готовите?

- Да! Мы их тут берем, — и Вадим открывает холодильник, — Ой, тут щас пусто…

20230115-IMG_0295.jpg

- А посуду ты моешь?

- Нет, конечно, — мальчик возмущен, — это же делают нянечки!

- А пол?

- И пол моют нянечки! – мальчик недоумевает, что можно задавать такие глупые вопросы…

Представьте, что это ваш ребенок

Позже Елена Цветкова говорит, бережно и внимательно:

«Поймите, я такой же директор, как вы. И мы тоже начинали с того же, что и вы. Вот представьте, что здесь живут ваш ребенок. У вас дома висят такие вот стенды? Или у вас дома кто-то живет по таком графику, по которому живут ваши дети? Где подъем в семь утра, обед в 12 и четыре часа дневного сна? Разве вы так живете дома? Вы же понимаете, что это не сопровождаемое проживание. Ведь сопровождаемое проживание – это про самостоятельность, про то, чтобы научить детей жить самостоятельно».


Часто представления сотрудников социальных учреждений о сопровождаемом проживании далеки от понимания того, что же это такое. Им кажется, что это когда рядом с инвалидом постоянно дежурит тот, кто его сопровождает. Но это не так.

«Постоянное сопровождаемое проживание – это жизнь. Любой человек с инвалидностью, с любой тяжестью состояния может выбрать жизнь дома. И в том случае, если он не умеет вести бюджет, не может есть сам и никогда этого не сможет. Сопровождаемое проживание – это форма поддержки жизни человека дома в том виде и в том объеме, которые ему необходимы. Когда организационно невозможно обеспечить поддержку для одного инвалида, речь идет о проживании малой группой инвалидов, но дома, по правилам домашней обычной, а не интернатской жизни», — читаем в статье на сайте Милосердие.ру.

20230115-IMG_0377.jpg

Пока же в Котово собраны самые разные дети – и далеко не все из них способны к сопровождаемому проживанию. Об это же говорят и врачи: «Мы не очень поняли принцип разделения по этим двум учреждениям – кого-то из детей реально хочется поменять местами».

Системные проблемы

Все проблемы, которые сегодня есть у интерната, — не уникальны. Это так называемые системные проблемы – отсутствие грамотного позиционирования, быстрое, слишком быстрое кормление, которое обусловлено не только тем, что персонал не обучен «кормлению с уважением», но и нехваткой сотрудников. 

20230114-IMG_9484.jpg

Например, накормить пятерых лежачих детей должна одна нянечка. Если кормить их так, как положено – медленно и неспешно, то на один прием пищи у нее будет уходить два-три часа. Естественно, она себе такого позволить не может. Ведь ей надо этих детей и переодеть, и помыть, и на улицу собрать. Да и самой бы неплохо хотя бы в туалет сходить…

Для того чтобы обеспечить нормальную жизнь таким непростым детям, в подобных учреждениях должно быть в два-три раза больше сотрудников. А значит, надо менять штатное расписание, искать людей.

Изменить ситуацию

Руководство интерната «Солнечный дом» попросил фонд «Дорога жизни» включить учреждение в пилотный проект фонда «Медицина – вместе». Именно в рамках этой программы, которая нацелена на то, чтобы изменить стереотипы оказания медицинской и социальной помощи в сиротском учреждении, изменить ситуацию с качеством медицинского сопровождения, вместе с фондом в Петров Вал приехала директор центра социальной поддержки, реабилитации детей-инвалидов г. Москвы «Дом Детей» Елена Цветкова.

20230114-IMG_9887.jpg

Валентин Ришовский не так давно работает в учреждении, и поэтому он очень настроен на то, чтобы изменить ситуацию. Уже через неделю после приезда бригады врачей, он рассказывает, что в Котово будут менять обстановку и стенды, насытят обедненную среду, постараются изменить ситуацию с кормлением – пройдут обучение в «Доме детей». Во время совещания по интернету Валентин Леонидович просит Елену Евгеньевну помочь со штатным расписанием.

А что вы хотите? Он же больной?

Но есть проблема, которую дирекция интерната самостоятельно решить вряд ли сможет – это вопросы медицинской помощи и медицинского сопровождения воспитанников. Например, местная поликлиника отказывается прикреплять воспитанников интерната – а это 150 детей. Говорят, что это обрушит рейтинг учреждения и, соответственно, снизит зарплаты.

20230114-IMG_9722-2.jpg

По словам сотрудников, лечиться они ездят либо в Волгоград, либо в соседние области. В самом Петров Вале узких специалистов нет, тем более плохо с теми врачами, которые могли бы вести сложных детей с множественными проблемами.

Вот только небольшой список проблем, которые отметили врачи фонда:

  • качество выставленных диагнозов и процесс курации ребенка очень сложный и неэффективный,
  • ни у одного шунтированного ребенка за все время не проводился контроль работы шунта (а это нужно делать регулярно, чтобы исключить дисфункцию шунта),
  • нет ни одного рентгена тазобедренных суставов у лежачих детей,
  • некорректно выставленные психиатрические диагнозы,
  • у детей нет вакцинации – невролог постоянно дает медицинский отвод,
  • дети не прикреплены к поликлинике.


«А если мы пытаемся отправить детей куда-то на лечение за пределы района, нам высказывают претензии», — сетует фельдшер.

20230114-IMG_0152.jpg

Хотя есть в положении «Солнечного дома» и один огромный плюс – в Волгоградской области работает выездная паллиативная служба. И она действительно работает – и взаимодействует с интернатом. По опыту работы медицинской бригады фонда, это первое учреждение для детей-инвалидов, с которым постоянно работает региональный паллиатив.

«Мы старались осмотреть всех детей, которые нуждаются в нашем внимании. И вы должны обращать внимание на ваших детей. Есть у вас мальчик, который ходит постоянно с тряпкой во рту – потому что у него течет слюна. Есть мальчик с большим языком, и н не может закрыть рот. Они стали такими и, в том числе, потому что вы не обращали на них внимания. Вы не обязаны ставить медицинские диагнозы, но должны отмечать нарушения, и не относиться к ним, как к чему-то само собой разумеющемуся. Вы должны добиваться у врачей решения проблем. Когда ребенок не видит, не слышит, у него что-то болит – ни о какой педагогике не может быть речи. И на состояние детей должны обращать внимание все сотрудники. Не должно быть вопросов «А что вы хотите? Он же больной?» Мы хотим, чтобы люди оставались людьми, а дети – детьми».

Статистика

За четыре дня работы врачи фонда осмотрели 162 ребенка. 

20230114-IMG_0048.jpg

  • У офтальмолога Раисы Васильевой на приеме побывали 99 воспитанников. 
  • Отоларинголог Елена Павликова осмотрела 83 ребенка.
  • Также в учреждении работали психиатр Александр Белов, клинический психолог Ксения Сибирякова, сурдолог Маргарита Сагателян, неврологи Виктория Какаулина и Анна Штеклейн, нейрофизиолог Евгения Бердичевская и хирург Антон Нарбутов.
  • Врач ультразвуковой диагностики Елена Матюшкина сделала УЗИ-исследования 86 детям.
  • Всего было проведено 344 УЗИ-исследования.
  • 22 детям проведены ЭЭГ-исследования.
  • Врачи провели в пути порядка 14 часов и проехали около 2 500 км.


Проект «Медицина-вместе» реализуется при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

16.02.2023.

Текст и фото Анны Гальпериной

Им нужна помощь
Лёне уже 19 лет, это значит, что в будущем его ждал бы психоневрологический интернат. Но у нас появился шанс сообщить всем хорошие новости, и сейчас мы не хотим упустить его.
Собрано
45 248.63 ₽
Цель
129 000 ₽
Новая жизнь для Лёни
У Сережи скоро день рождения, ему исполнится 16 лет. И для него нет лучшего подарка, чем – сделать свои первые шаги.
Собрано
21 466.57 ₽
Цель
238 000 ₽
Лучший подарок для Серёжи
У Коли очевидный генетический синдром. Таких малышей называют «солнечными», но Коле его особенность принесла много боли. 
Собрано
119 554.81 ₽
Цель
211 140 ₽
Коля идёт вперёд
Ровесники Богдана осенью пойдут в первый класс, а кто-то уже сидит за школьной партой, но у нашего мальчика – другая история.
Собрано
61 768.00 ₽
Цель
105 600 ₽
Богдан на пути к верному диагнозу