«Должно быть совсем-совсем по-другому»

Директор центра социальной поддержки, реабилитации детей-инвалидов г. Москвы «Дом Детей» Елена Цветкова – о том, как живут дети в интернатах для инвалидов, зачем им врачи и почему «Дом Детей» включился в проект «Медицина – вместе» фонда «Дорога жизни».
 

 Откуда взялась система интернатов для инвалидов?

Елена Цветкова: Система интернатов в России возникла очень давно. Тогда же, когда возникла потребность в ней. Вообще система социальной работы в нашей стране существует более 100 лет, и до сих пор она нужна и востребована. В Москве, к примеру, большая доля бюджета города выделяется именно на поддержку и помощь людям, на социальную защиту.

Факт: В России организованная общественная помощь детям с нарушением интеллекта получила развитие лишь с XIX века и связывается с Екатериной Константиновной Грачевой, первым русским педагогом-дефектологом открывшей в 1894 в Петербурге приют для слабоумных и эпилептиков. Однако до конца 60-ых годов дети с умеренной и тяжелой умственной отсталостью считались «необучаемыми». 
Статус «ребенка-инвалида» был впервые официально введен в СССР в ходе проведения Международного года ребенка, объявленного ООН в 1979 году. 
В 1986 году в домах-интернатах были введены ставки учителей, что свидетельствовали о признании обучаемости этих детей. 
Только в 1990-е годы в нашей стране в результате гуманизации специального образования, ратификации многочисленных конвенций и деклараций детей с тяжелой умственной отсталостью, произошли изменения в системе специальной помощи этим детям.

 

С глаз долой…

Почему большинство ДДИ находятся далеко от региональных центров?

ЕЦ: И правда, зачастую социальные учреждения находятся за сотни километров от столицы региона, от каких-то крупных городов и больниц. В таких ситуациях детские дома и интернаты превращаются в своеобразные градообразующие предприятия. Это довольно грустная история. 

Петровск-Забайкальский

Просто представьте, что в одном небольшом городе на 10 тысяч человек находятся детский дом-интернат для инвалидов, ПНИ, то есть учреждение для взрослых инвалидов, детский дом для условно нормотипичных детей, дом престарелых и ещё какое-нибудь социальное учреждение. И все это - на краю земли, где до одного большого города 500 км, а до другого – 300. 

А с учётом объёмов финансирования этих учреждений картинка вообще получается неприглядная и грустная. Вспоминается русская пословица - с глаз долой, из сердца вон. Наверное, так чиновникам проще жить.

Факт: На сегодняшний день в стране существует 228 организаций для детей-инвалидов, в них проживает 31 000 человек. Существенная часть этих учреждений находится в нескольких часах пути от ближайших областных центров.

 

Больница или дом?

Все-таки ДДИ это больше медицинское или социальное учреждение? Нужны ли там врачи? Медперсонал? Или все медуслуги должны быть только в больнице?

ЕЦ: Конечно, в первую очередь, ДДИ – это просто большой дом, в котором живут дети. Но в стационарных учреждениях медицина является неотъемлемой, очень важной частью ежедневной жизни. Если бы это были нормотипичные дети, наверное, было бы проще.

Когда в семье живёт один особенный ребёнок, внимание мамы и папы целиком и полностью сосредоточено на нем. А представьте дом, в котором таких детей 100-200 человек, а в регионах их может быть и больше.

И среди этих особых детей - дети с эпилепсией, с тяжелыми поведенческими нарушениями, с трубочками в желудке и горле, без которых ребята просто не выживут. Представили? И теперь представьте, что ближайшая детская больница в сотнях километров. Нужны в этой ситуации врачи в ДДИ?

Петровск-Забайкальский интернат

Наверное, каждый регион сам по-разному решает эти вопросы. «Дом Детей» находится в Москве, нашим детям и нам повезло, потому что ресурсы города позволяют иметь медиков внутри учреждений. С учётом особенностей ребят, с учётом масштабов Москвы наличие в штате медицинских специалистов порой просто спасает. Ведь как правило дети нуждаются в помощи здесь и сейчас.

Оказание этой помощи на месте, когда врач знает каждого ребёнка, ведёт его не просто от случая к случаю, а постоянно, понимает его специфику, знает особенности, видит динамику - это и есть та самая история про персонифицированную медицину, про клиентоцентрированный подход в действии.

Факт: В Забайкалье согласно данным статистики на 2020 год всего работало 376 педиатров, то есть, на 10 000 детского населения – 14 специалистов.
В Сахалинской области – 210 педиатров, то есть 20 человек на 10 000 детского населения.
В Костромской области 178 педиатров, то есть 14 врачей на 10 000 детского населения.
В Москве – 5 069 педиатров, то есть, 23 человека на 10 000 детского населения.

Медицина за штатом…

Уже давно в России считается, что врачи в учреждении не нужны, потому что социальное учреждение это аналог дома, а дома у вас ведь врачи не живут…

ЕЦ: Я побывала в нескольких регионах, в сиротских учреждениях для детей с особенностями, и там везде медицина выведена за штат. Хорошо это или плохо? 

Каждый регион выбирает для себя схему работы самостоятельно, но та картина оказания медицинской помощи, которую я увидела, ее качество явно оставляют желать лучшего.

Когда медицина отдана на откуп медицинским организациям, дети ДДИ становятся частью контингента, который обслуживается больницей. 

Но в отличие от основного контингента, то есть, обычных детей, которые всё-таки не требуют постоянного медицинского наблюдения, вмешательства или оказания помощи, дети из ДДИ постоянно и регулярно нуждаются в этом.

Петровск-Забайкальский

И вряд ли медицинская организация, включая этих детей в контингент, рассчитывает на объём и интенсивность запроса со стороны ДДИ. На большой объём и высокую интенсивность медицинской помощи. Ресурсов-то для удовлетворения такого запроса у больницы нет, ни человеческих, ни других. Поэтому качество страдает.

Факт: Во время выезда в Петровск-Забайкальский интернат в январе 2022 года психиатры фонда «Дорога жизни» назначили ряду воспитанников учреждения госпитализацию в психиатрическое отделение для корректировки терапии и уточнения диагнозов. Для этого детей нужно было свозить в Читу за 500 км, так как ближе психиатрического детского отделения нет.
Учреждение стало выполнять рекомендации врачей фонда. Но после того, как шести воспитанниками были изменены диагнозы и назначена адекватная терапия, на адрес директора учреждения пришли письмо из психиатрической больницы. В нем было написано, что главный врач больницы «не видит необходимости в госпитализации детей», поскольку в 2019 году диагнозы уже были выставлены.

Кадровый голод

ЕЦ: Плюс ко всему во многих регионах детских специалистов просто нет, а специалисты центральных больниц заточены на оказание помощи взрослому населению, и подчас в принципе не очень представляют себе специфику работы с детьми, тем более, детьми со сложными сочетанными диагнозами. К тому же, пока еще не так хорошо развита телемедицина, интернет-консультации… История грустная… 

Петровск-Забайкальский

Конечно, если удаётся наладить работу с системой здравоохранения так, чтобы не страдали дети, то почему бы и нет, но, к сожалению, таких примеров я не видела.

Факт: В Петровск-Забайкальском районе в ЦРБ на 30 000 населения нет психиатров, детских хирургов, нет нейрохирургов, есть один взрослый хирург, один взрослый офтальмолог, один отоларинголог, который совмещает также работу специалиста по функциональной диагностике и работает в военно-медицинской комиссии.

Проценты боли

Какой процент проблем в учреждении связан именно с медициной?

ЕЦ: Я думаю, что про проценты здесь говорить сложно, но очень большая часть проблем в таких учреждениях именно медицинские. 

Грамотный подбор терапии, технических средств реабилитации, правильно подобранное лечебное питание, качественная диспансеризация, вовремя оказанная медицинская помощь, в том числе высоко-технологичная - это все о качестве жизни человека. 

Наталья Гортаева и Артем

В какие проценты это все уложишь? Как в процентах оценить отсутствие болей у паллиативного ребенка? А если таких детей 10? 30? 50? 

История Артема: Артём родился недоношенным. Когда его мать лишили родительских прав, он оказался в доме ребенка, а затем — в «Петровск-Забайкальском детском доме-интернате для граждан, имеющих психические расстройства». Когда в 2019 году туда приезжала бригада врачей фонда «Дорога жизни», Артём уже был в тяжелом состоянии. Мальчик был истощен, не умел жевать и говорить, не мог согнуть руки и ноги. Педиатр Наталья Гортаева рекомендовала срочно его госпитализировать.
В июне 2021 года Артём попал в «Краевую детскую клиническую больницу», где выяснилось, что у него заболевание почек. В качестве лечения мальчику рекомендовали… регулярное наблюдение у нефролога. Но такое лечение, что не удивительно, совсем не помогало. Артёму становилось все хуже и хуже. Он продолжал температурить, мочился гнойной мочой, и сотрудникам интерната приходилось постоянно возить его из Петровск-Забайкальского в Читу. А это ни много ни мало 500 километров на «буханке» в одну сторону, сначала, чтобы получить направление на госпитализацию, через несколько дней снова, чтобы госпитализироваться.
Когда в январе 2022 года врачи фонда «Дорога жизни» снова приехали в Петровск-Забайкальский, то стало ясно, что проще отправить ребенка-сироту на лечение в Москву, чем вылечить его в Забайкалье, по месту жительства.
С помощью друзей фонда уже в начале февраля Артёма, со второй попытки, привезли в Москву на операцию. Врачи удалили из его почек несколько камней, один из которых был пять сантиметров в длину...
За полгода в Москве Артём не только перестал мучиться постоянной болью. Он научился улыбаться, набрал вес благодаря специальному питанию, стал сам садиться. Он даже стал пытаться вставать в кровати.

История маленького человека

«Дом детей» активно включился в программу фонда «Дорога жизни» «Медицина – вместе»? О чем эта программа?

ЕЦ: Наверное о том, чтобы качественная медицина стала доступной для детей в ДДИ. Для этого в сиротские учреждения выезжает большая команда врачей, высоких профессионалов и классных людей. 

20220812-IMG_9314.jpg

Но даже не это самое главное, как мне кажется. Команда Фонда становится связующим звеном в конструкции ДДИ – здравоохранение - социальная защита региона. И в центре этой конструкции ребёнок. 

Удивительно, конечно, что для того, чтобы стратегические вопросы помощи детям-сиротам в регионе начали решаться, необходимо участие благотворительной организации. 

Учреждения, если они мотивированы на изменения, после таких выездов и встреч получают классный импульс для развития, заряд энергии и постоянную поддержку Фонда. И вообще вся эта история окрыляет.

Вот на выезде врач-офтальмолог команды Раечкаофтальмолог Раиса Васильева осмотрела ребенка, выяснила, что он практически ничего не видит, и подобрала ему очки. И когда врачи приехали повторно в это учреждение, воспитатели говорили – а он-то оказывается совсем не такой, он вообще другой. 

Петровск-Забайкальский

Просто очки позволили ребенку увидеть окружающий мир и здорово стимулировали развитие. Такая вот маленькая история одного человека.

Рассказывает Раиса Васильева: В Петровск-Забайкальске есть мальчик, глухой, которому раньше никогда не назначали очки. Потому что он глухой. А у него высокая близорукость, он видит очень плохо - на 10-15 см от лица. Когда мы приезжали в интернат в январе 2022 года, я назначила ему очки, и фонд их сделал. И он теперь просто не отдаёт свои очки. Ребята из группы сломали дужки, и теперь они у него держаться на резиночке. То есть это реально, оправа и резинка вокруг головы. Почему он не отдаёт никому свои очки? Просто потому, что благодаря этому у него появилась картина мира.
Что меня в нём ещё очень впечатлило – то, что он меня вспомнил, вспомнил, как мы подбирали очки. Ведь мы, в общем и целом, не ждём от этих ребят каких-то высот, считаем, что они интеллектуально снижены и не помнят каких-то историй, которые были достаточно давно. А этот парень вспомнил сразу, как мы с ним подбирали коррекцию, как я в прошлый раз ему ставила скиаскопическую линейку перед глазами, и он мне показывал руками лучше или хуже, и мы выбирали стёклышко, через которое лучше всего было видно. И вот, когда мы приехали в сентябре и я стала делать ему скиаскопию, он мне стал показывать те же самые знаки.
То есть он помнит, что мы с ним делали в январе. Сейчас я немножко подняла ему коррекцию, и мы будем делать ему новые очки в хорошей атравматической оправе, чтобы она подольше выжила в его прекрасной группе.

Не только для детей, но и для сотрудников

ЕЦ: «Медицина – вместе», она, конечно, в первую очередь про детей, но она ещё и про сотрудников. 

Потому что когда они перестают видеть контингент и начинают видеть детей, это большой скачок для личного развития каждого сотрудника. Какое-то такое качественное изменение жизни каждого, но не простое. 

Это программа вообще очень непростая, потому что требует саморазвития. Это попытка выйти из той глубокой колеи, по которой социальные учреждения идут десятилетиями. Это попытка построить хорошую дорогу, чтобы и детям, и сотрудникам, и администрации стало безопаснее, правильнее и комфортнее жить.

Задача проекта – показать, как можно.

Мы активно включились в этот проект после того, как в июне на площадке «Дома Детей» принимали медицинских работников из регионов страны и знакомили их с Московской системой работы. 

Елена Цветкова в интернате на Сахалине

Нашему «Дому Детей» еще много предстоит сделать, но по дороге реформирования, внутреннего, настоящего, мы пошли чуть раньше, чем наши коллеги из регионов. И свои ошибки наделали, и свой опыт наработали, и теперь им делимся. Еще хорошо, что мы находимся в диалоге с учреждениями, говорим на одном языке и понимаем друг друга.

Из записи в социальной сети ВКонтакте Елены Цветковой:
«Можете себе представить, как выживает детский дом-интернат для особых детей, расположенный более чем в 500км от столицы Забайкальского края, города Читы? Представили, да?
Директором этого дома работает Ирина Сафуановна Петрякова, моя коллега. Условия нашей работы несравнимы, конечно. Потому что в Москве руководство города считает важными для особых детей качественную реабилитацию, наличие профессиональных врачей и педагогов, лечебное питание и миллионы других вещей. В Чите, судя по всему, думают по-другому.
Но то, что Ирина Сафуановна вместе со своим коллективом делает в ситуации полнейшего отсутствия ресурсов, достойно уважения и тиражирования! Выезды в районные поселки и деревни для диагностики и реабилитации детей на местах, тренировочная квартира, сопровождаемое проживание, трудоустройство и реальная занятость ребят 18+, поддержка особых детей в школах, потому что в этих школах нет ни логопедов, ни дефектологов… помощь сиротам и детям, у которых есть родители…а еще свое хозяйство, потому что нужно банально выживать… Там очень трудно. Но там так тепло, жизненно и человечно!»


Петровск-Забайкальской детский дом-интернат также включился в программу фонда «Дорога жизни» «Медицина - вместе».

«Должно быть совсем-совсем по-другому»

Сможем ли мы изменить систему?

ЕЦ: Конечно. Возможно, мы с вами и не сможем увидеть кардинально иную систему при нашей жизни… Все-таки нельзя за несколько лет изменить то, что существует больше века. Но то, что основы этих изменений закладываются и нами тоже, это точно. 

Елена Цветкова

Система всё равно изменится. Так, как в большинстве учреждений живут дети, жить нельзя никому. Конечно, идеальная картинка – это отсутствие таких учреждений, но, к сожалению, мировая практика показывает, что это утопия и такие учреждения все равно будут. Просто это должно быть совсем-совсем по-другому.

 

24.11.2022.

Поделиться
Им нужна помощь

Феде уже почти три года. Он очень вырос, но остался таким же любопытным и веселым. Но после пересадки печени ему нужен постоянный контроль врачей.

СОБРАНО
2 000 ₽
ЦЕЛЬ
51 205 ₽
помочь Феде приехать к врачам

Любой ребёнок, даже ваш любимый малыш, может оказаться в больничном боксе один. И тогда ему очень нужна будет няня.

СОБРАНО
130 410 ₽
ЦЕЛЬ
2 382 485 ₽
Брошенные дети в больнице. Декабрь 2022

За каждым пожертвованием на такие, казалось бы, обычные административные расходы — жизнь, здоровье и будущее наших подопечных.

СОБРАНО
183 116 ₽
ЦЕЛЬ
958 747 ₽
Административные расходы, декабрь 2022

Поддержите программу «Доступная помощь» — помогите сиротам-инвалидам из регионов получить нужное лечение в ведущих клиниках страны. 

СОБРАНО
20 500 ₽
ЦЕЛЬ
523 719 ₽
Доступная помощь, декабрь 2022