Мы хотим, чтобы вы увидели наших подопечных такими, какими их видят и знают няни, врачи и сотрудники фонда. Какими бы их видели любящие родители, если бы они у них были.
Уже пять лет фонд «Дорога жизни» помогает детям-сиротам из региональных интернатов и детских домов. Каждый раз, рассказывая о ребенке, мы заглядываем в Федеральную базу данных детей-сирот и смотрим на фотографии наших будущих или нынешних подопечных. И часто с этих снимков на нас смотрят не дети, не люди... а вещи. Почему так? Конечно, чаще всего фотографии делаются на камеру мобильного телефона, на бегу, не особо интересуясь состоянием ребенка. А еще потому, и это, пожалуй, самое важное, что в интернате чаще всего ребенок является одним из... Одним из получателей социальных услуг, одним из лежачих в отделении милосердия, одним из тех, у кого нет семьи и близких. В интернате ребенок теряет свою личность и становится единицей учета — накормить, выдать одежду, вовремя уложить спать. Даже характеристики детей, которые присылают в фонд, написаны не о мальчиках и девочках, а о предметах изучения и хранения: «режимные моменты соблюдает», «приучен к порядку», «реагирует на эмоционально обращенную речь», «культурно-гигиенические навыки не сформированы». Месяц, два, три месяца лечения под опекой фонда меняют подопечных фонда. И дело не только в лечении и вовремя оказанной помощи. Дело в той заботе и внимании, которые дарят детям няни фонда «Дорога жизни». Маша, Люба, Таня, Аня — дети зовут своих нянь по именам. Любовь нянь прорастает и всходит жизнью и любовью в Кате, Луизе, Азалии, Сереже, Лере, Саше и всех-всех детях. Они меняются и внешне и внутренне. И чтобы показать эти изменения, мы провели студийную фотосессию. Мы хотим, чтобы вы увидели наших подопечных такими, какими их видят и знают няни, врачи и сотрудники фонда. Такими, какими бы их видели любящие родители, если бы они у них были.Азалия
Родилась в июне 2013 года.
С 2018 года живет в Старобаишском интернате для престарелых и инвалидов. Как Азалия жила с мамой, мы не знаем. Известно только, что когда девочке было несколько месяцев, ее мать проходила подозреваемой по делу о жестоком обращении с ребенком. Но до суда дело не дошло, и Азалия прожила с мамой еще три года. В 2018 году Азалию все же изъяли из неблагополучной семьи и направили в интернат. А в 2019 её маму снова лишили родительских прав — теперь и на младшую дочь.
В январе 2020 года медицинская бригада фонда «Дорога жизни» отправилась в Башкирию. В Старобаишском интернате врачи осмотрели Азалию и сказали, что у девочки есть возможность ходить, просто ей надо помочь. Так Азалия оказалась под опекой фонда.
Анкета в ФБД
Саша
Валя
Родилась в мае 2009 года. В Москву приехала из Екатериновского ДДИ в 2019 году. Десятилетняя девочка тогда весила всего 16 кг. Она была истощена и умирала.
Благодаря друзьям фонда Валю привезли в Российскую детскую клиническую больницу, где и прооперировали в торакальном отделении. Операция по удалению грыжи пищевода прошла успешно, кровотечения прекратились. Через некоторое время Валя начала набирать вес.
Уже почти два года Валя остается под опекой фонда «Дорога жизни» За это время она прошла несколько курсов реабилитации — в Научно-практическом центре помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого и в детской клинической больнице им. Сперанского. И очень выросла и изменилась.
Анкета в ФБД
Ваня
Родился в октябре 2011 года. Живет в Петровск-Забайкальском детском доме-интернате для умственно отсталых детей.
Ваня родился от четвертой беременности, но к рождению малыша никто не готовился. И мама оставила его сразу после родов. Поэтому даже имен родителей в свидетельстве о рождении не осталось, только прочерки.
За свои десять лет жизни Ваня перенес несколько сложных операций — в год, в четыре года, в семь лет. И вот совсем недавно еще одну — 27 мая 2021 года. Тогда мальчик уже был под опекой фонда «Дорога жизни».
Анкета в ФБД
Катя
Родилась в апреле 2007. Мама оставила дочку в роддоме и ушла. Дальше Катю ждала обычная судьба ребенка-сироты, ребенка инвалида — дом ребенка, а затем Серафимовский дом-интернат для детей-инвалидов.
В январе 2020 года врачи выездной бригады фонда «Дорога жизни» в рамках программы «Выездные медицинские консультации для региональных детей-сирот» приехали в Башкирию. Кате сразу же дал направление в Национальный Центр Здоровья Детей, где с 26 ноября по 7 декабря 2020 года прошла первый курс лечения.
Недавно Катя выступила на сцене Российского Академического театра в рамках фестиваля «Территория.Kids». Посмотреть Катино выступление — а девочка получила роль в читке пьесы «Дневник моей мамы» — можно на платформе Youtube.
Анкета в ФБД
Миша
Родился в сентябре 2016. Живет во Владикавказе, в детском доме «Хуры Тын».
Миша родился очень рано — на 26 неделе беременности. На седьмые сутки мальчик перестал справляться с дыханием, и его перевели на аппарат искусственной вентиляции легких. В течение первых трех месяцев малышу сделали три операции. А в четыре месяца Мишу отравили в дом ребенка. Мама отказалась от воспитания мальчика.
В апреле 2021 года рамках программы «Выездные медицинские консультации для региональных детей-сирот» врачи фонда «Дорога жизни» приехали во Владикавказ и осмотрели Мишу. Они сказали, что у мальчика есть все шансы избежать глубокой инвалидизации и сидения в инвалидной коляске, и что при правильном лечении Миша, скорее всего, сможет ходить сам.
В конце мая Мишу привезли в Москву и госпитализировали в ДГКБ № 9 им. Сперанского, в отделение неврологии. Мишу обследовали и прооперировали. Сейчас Миша уже пытается ходить сам.
Анкета в ФБД
Луиза
Родилась в ноябре 2007 года. Из дома ребенка попала в Старобашиский интернат для престарелых и инвалидов.
Врачи медицинской бригадЫ фонда «Дорога жизни» приехали в Старобаишево в январе 2020 года. Луиза ни о чем не просила и ни на что не жаловалась. Но врачи увидели, что ей нужна помощь.
В сентябре 2020 года Луиза прилетела на лечение в Москву. Ее сразу же обследовали в Национальном центре здоровья детей (НЦЗД). Также к лечению девочки подключился дружественный фонд «Spina Bifida» и нейроуролог из клиники GMS. Также Луизу сделали операцию на ногах в отделении нейрохирургии. Долгий курс лечения и реабилитации позволили улучшить состояние здоровья девочки.
Летом 2021 года Луиза побывала в санатории Кратово, в зоопарке, впервые в жизни попробовала мороженое и сахарную вату, а в первые выходные октября покаталась на лошадях и впервые в жизни побывала в театре.
Анкета в ФБД Лера
Родилась в мае 2009 года. Команда врачей фонда «Дорога жизни» нашла Леру в Петровск-Забайкальском детском доме-интернате для умственно отсталых детей. Мать Леры уже давно лишили родительских прав, вместо имени отца в свидетельстве о рождении — прочерк.
В мае 2021 года Лера прилетела в Москву. В ДГКБ № 9 ей сделали рентген тазобедренных суставов, а затем и несколько операций. Летом девочка прошла курс реабилитация в Национальном центре здоровья детей. В августе провели УЗИ щитовидной железы и органов брюшной полости. Тогда же были сделаны слепки для изготовления ортезов, которыми теперь пользуется Лера. В сентябре Лера побывала на консультации у нейрохирурга Дмитрия Зиненко в институте педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева и на приеме у офтальмолога Раисы Васильевой. Кроме того, Лера занимается с педагогом и тренером ЛФК в «Центре лечения позвоночника и суставов ДЭМА».
По словам координатора фонда Дарьи Морозовой, девочка невероятно раскрылась: «Если раньше Лера была практически безликой, то теперь она — активный, разговорчивый ребенок».
Анкета в ФБД
Сережа
Родился в октябре 2006 года. В раннем детстве Сережу воспитывала бабушка. Когда мальчику исполнилось четыре, она перестала справляться, и Сережу передали в Старобаишский интернат для престарелых и инвалидов.
Во время выезда медицинской бригады в Башкирию в январе 2020 года врачи фонда «Дорога жизни» осмотрели Сережу. Мальчик мучился от болезненной спастики из-за основного заболевания — ДЦП. И его состояние ухудшалось. В сентябре 2020 года Сережа был госпитализирован в нейроортопедическое отделение, где была сделана операцию. Она позволила снять болезненную спастику. Няня Люба рассказывает про Сережу: «Он много наблюдает, радуется общению, начал лучше говорить, пытается ползать, но у него левая сторона парализована, и жалко очень, что он почти не может двигаться. Но Сережа радуется, когда мы делаем зарядку, когда поем, танцуем, гуляем. Радуется всегда».
Анкета в ФБД
Семен
Родился в августе 2008 года. Первые годы своей жизни он провел в детской краевой клинической больнице во Владивостоке. Из-за того, чтобы Семеном никто не занимался, у него деформировались ноги.
Врачи фонда «Дорога жизни» познакомились с Сёмкой в 2017 году, во время выезда в Приморье, в Екатериновский ДДИ. В сентябре 2017 года, по программе «Доступная помощь» мальчик приехал на лечение в Москву.
Чтобы выпрямить ноги и придать им правильное положение, потребовалось сделать шесть сложных операций в разных клиниках Москвы и Санкт-Петербурга. Затем — не меньше одиннадцати курсов реабилитации.
За последние четыре года Семёну выпрямили и зафиксировали ноги, он научился вставать и садиться в инвалидную коляску, он может ходить с ходунками и опорой. Ему выписали очки, которые он носит постоянно. В ближайшее время Семен будет учиться альтернативной коммуникации.
Анкета в ФБД
Стас
Родился в октябре 2007 года, был первым ребенком в семье. Когда мальчику не было и года, в его развитии вдруг произошел регресс. Стаса госпитализировали, а после обследования мальчик отправился в Новочеркасский дом ребенка, так как мама сказала, что не справится с больным сыном.
Затем Стаса с диагнозом ДЦП перевели в Азовский детский дом — интернат для умственно отсталых детей. В январе 2018 года выездная медицинская бригада фонда «Дорога жизни» приехала в Азовский интернат. Стас попал в число тех детей, кому была срочно необходимо дообследование и медицинская помощь. Так мальчик попал в Москву, под опеку фонда «Дорога жизни».
Только в 2021 году после проведения анализа на полное секвенировие генанома, выяснилось, что у Стаса крайне редкая генетическая патология, распространенность которой по всему миру, по одним данным, составляет 1 человек на 1 000 000.
«Стас почти 14 лет жил без правильного диагноза и не получат терапии, направленной на лечение именно его болезни. Как только это стало возможным и мы сразу увидели эффект, — отмечает педиатр фонда „Дорога жизни“ Наталья Гортаева, — именно поэтому так важно иметь возможность своевременно проводить генетический анализ при наличии показаний. Это позволит назначить верное лечение и предотвратить тяжелое течение многих болезней. А ведь многие дети так и не дожидаются своего правильного диагноза».
У Стаса нет анкеты в ФБД, так как он остается родительским ребенком.
Таня
Родилась в ноябре 2010 года. Таня осталась сиротой сразу после рождения. Родители отказались от дочери. Девочка жила в Абаканском ДДИ «Теремок» в отделении милосердия.
У Тани образовался страшный горб с мокнущим пролежнем. И возраст пролежня почти сравнялся с возрастом девочки — она жила с ним целых семь лет.
За те два года, что Таня уже находится под опекой фонда «Дорога жизни» девочке сделали операцию в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. Затем по программе Русфонда Spina Bifida Таню полностью обследовали, сделали две операции, провели ревизию ликвороотводящего шунта. В марте 2020 года благодаря друзьям и жертвователям фонда «Дорога жизни» у Тани появилась активная коляска. Тане провели полное обследование в клинике GMS, где решали вопрос ее дальнейшего лечения.
А еще Таня каждый день занимается: «Татьяна с большим интересом, старательно учится писать печатные буквы русского алфавита и цифры, — пишет учительница, — навык чтения дается Тане с большим трудом, но она старается, пытается читать слоги, складывать простые слова из слогов, но когда настроение плохое, то и читать не очень хочется... Тогда самым большим желанием Тани на занятиях становятся настольные и развивающие игры. Тане нравится быть лидером, она любит выигрывать. Таня верит, что она справится, несмотря на сложности, но главное для девочки сейчас это поддержка взрослых и их вера в то, что у Тани всё получится!»
У Тани нет анкеты в ФБД, так как у девочки якобы есть опекун — бабушка. Рита
Родилась в декабре 2012. Вместе со своей сестренкой Сашей попала в Шаталовский детский дом в феврале 2020 года.
Не очень грамотный уход матери, теперь лишенной родительских прав, привел к тому, что у Риты возникли проблемы с почками и мочевым пузырем. Кроме того, у девочки деформированы ноги, поэтому ей трудно ходить.
В августе 2021 года в рамках программы «Доступная помощь» фонд «Дорога жизни» привез Риту в Москву. В Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии им. Вельтищева девочку обследовали и сделали операцию на мочевыводящих путях. В сентябре, после выписки из больницы, в клинике GMS Риту осмотрела нейроуролог Галина Тищенко. Там же подопечной фонда провели комплексное уродинамическое исследование.
В ближайшее время Рита поедет на консультацию к врачу-нейроортопеду. Доктор будет решать вопрос, делать ли операцию на ноги или можно помочь девочке другим способом.
Анкета в ФБД
11.11.2021.
