За четыре дня работы врачи осмотрели в Кадниковском ДДИ 130 детей. И, как и во многих других интернатах, одна из самых больших бед — организация медпомощи детям.
Женихи
Стася[*] сидит на ЭЭГ. На голове шапочка с электродами, но девочка не боится. Улыбается щербато, болтает с врачами — неврологом-эпилептологом медицинской бригады фонда «Дорога жизни» Григорием Кузьмичом и его ассистенткой и женой — Аленой. Вдруг пациентка замечает на пальце у доктора кольцо:
— Ого, какое красивое!, — кричит она.
— Да, вот, у нее тоже такое есть, — улыбается Григорий Викторович и показывает на Алену.
— Так вы — женихи! — слово «женихи» Стася произносит с придыханием, ее восторгу нет предела, — А где вы познакомились?
— Осторожнее, Стася у нас любит чужие вещи, — за спиной комментирует воспитательница, — Она у меня как-то прямо с пальца чуть кольцо не сняла... Все, что плохо лежит, оказывается у нее.
Но Стася не обращает внимания на ворчание и продолжает расспросы. Между тем, на мониторе компьютера видно, как бегут кривые линии ЭЭГ — врачи фонда уже второй день работают в Кадниковском детском доме-интернате для умственно отсталых детей, где сейчас живет 134 ребенка.
«Профиль»
Кадниковский интернат стоит на окраине крошечного городка. Когда-то здесь был просто детский дом. Он начал работать еще в 1934 году. После войны детдом представлял собой «несколько деревянных построек с печным отоплением и полным отсутствием дров». Новый директор постепенно отремонтировали здание, где жили воспитанники, построили баню, прачечную, продуктовую кладовую, начальную школу. Кирпичный корпус, построенный еще тогда, сейчас используется под отделение милосердия. Теплый переход соединяет его с новым трехэтажным корпусом, возведенным в 2005 году. Там живут остальные воспитанники.
«У нас в городе было три детских дома, — рассказывает директор интерната Елена Зеркевич, — Обычных детских дома. У нас жители все привыкли к этому. Например, со мной за партой в школе сидела девочка из детского дома. Она, да и другие ребята, ходили к нам в гости, дружили с нами».
«В 80-е годы учреждение изменило свой профиль, дом — интернат начал принимать «особых» детей, детей с множественными нарушениями в развитии», — говорится на сайте интерната.
Изменение «профиля» учреждения, однако, не закрыло его наглухо — территория обнесена прозрачным забором, а гуляющие внутри дети радостно разговаривают с теми, кто идет мимо. В доковидную эру в интернат приходили волонтеры и гости. Но уже год, как учреждение закрыто на карантин
В самом интернате чисто и даже уютно — на окнах цветы и шторы, на стенах фотографии детей. Но, как и в большинстве подобных учреждений, проблемы есть, и одна из главных — медицинское обслуживание детей-инвалидов. Так, на 134 ребенка в Кадниковском ДДИ нет ни одного педиатра. Здоровьем детей занимаются два фельдшера — внимательные и заботливые, как и почти весь персонал. Но даже все вместе они не могут заменить врача.
Потерянный диагноз и лечение наугад
Да, как и во многих других интернатах, в Кадниковском ДДИ одна из самых больших бед — медицинская помощь, в том числе, детям с неврологическими заболеваниями. А таких в учреждении — почти половина.
«Беда эта объективная, — говорит Григорий Кузьмич, — в области нет ни одного детского неврологического отделения в принципе. Возможно, поэтому у многих детей диагноз детский церебральный паралич не стоит даже как сопутствующий, хотя он налицо».
Так же, как отмечает невролог, подопечные интерната с эпилепсией не получают нужного и адекватного лечения. Из-за отсутствия детского неврологического отделения в области, детей госпитализируют в областную психиатрическую больницу: «Там, естественно, никаких возможностей по обследованию нет, детям подбирают что-то наугад, не имея должной квалификации. Ну и отсюда результаты — процентов 70 детей с активными ежемесячными эпиприступами нуждаются в лечении», — отмечает врач.
«Врачей не хватает»
Проблемы медицины в регионах — это то, с чем постоянно сталкиваются врачи выездной бригада фонда. Так, например, в Кадникове, городе, где расположен интернат, есть больница. Но там работает всего один педиатр. Еще один — в поликлинике. Кроме них есть три терапевта, один хирург и один стоматолог — на почти пятитысячный город, в котором, к тому же, живет 134 тяжелых инвалида-сироты.
Шрам от прооперированной в детстве спинномозговой грыжи. Часто в регионах детям-сиротам эту операцию делают небрежно, поэтому остаются грубые рубцы.
Ненамного лучше ситуация и в соседнем районном городке Сокол. Об этом говорил на встрече с медиками выездной бригады заведующий Сокольской детской поликлиникой Александр Владимирович Дубинин: «На сегодняшний день у нас очень сложно со специалистами, никто не хочет идти работать, врачей не хватает».
Так, на весь Сокольский район, в котором проживает около 50 тысяч человек, всего один детский психиатр. Естественно, что детского психиатрического отделения в районе нет. Поэтому воспитанников с психиатрическими диагнозами, которых в Кадниковском ДДИ подавляюще большинство, могут госпитализировать только в Вологодскую областную психиатрическую больницу, где есть детское отделение. В самом же Кадникове как детских, так и взрослых детских психиатров нет, хотя есть интернат для детей с психическими нарушениями.
Психоз
В класс, где ведут прием психиатры выездной бригады фонда Ольга Атмашкина, Денис Белецкий и клинический психолог Ксения Сибирякова заходит мальчик. Смотрит в сторону, садится. Во время разговора отгоняет от себя невидимых врагов, ругается с ними и спорит. Врачам очевидно, что ребенок — в психозе.
«Нами был выявлен ребенок в остром психотическом состоянии, страдающий шизофренией, и в настоящий момент переживающий галлюцинаторный психоз. В то же время, он не получает психофармакотерапию и диагноз шизофрения у него не установлен, — рассказывает Денис Белецкий, — Ребенок нуждается в назначении первичной терапии, что должно быть осуществлено в рамках психиатрического стационара. Можно это сделать и в ДДИ, но только под чутким наблюдением врача-психиатра, которого нет».
Часто дети с тяжелыми психиатрическими диагнозами чувствуют себя спокойнее только так...
На самом деле, долгое время в учреждении не было своего психиатра. Но недавно, буквально в начале года, он появился. На полставки в Кадниковский ДДИ была принята врач-психиатр. Правда, с тех пор она смогла побывать в интернате только раз или два — познакомилась с картами воспитанников и осмотрела нескольких детей.
Такие редкие посещения объясняются заботой о детях — Кадниковский ДДИ уже год живет в режиме карантина и работает вахтовым методом. То есть, персонал сменяется в учреждении раз в две недели. Вновь поступившая на работу психиатр Елена Кубасова работать вахтовым методом не может, так как ее основное место работы — Вологодская больница.
«Мы приняли решение поберечь детей, ведь я работаю в больнице, могу детей в учреждении заразить, — говорит она по телефону, — хотя антитела у меня есть, но мы решили перестраховаться».
Варианты — сдавать каждый раз перед заходом в учреждение ПЦР на ковид или закупить за свои средства экспресс-тексты — не рассматриваются: дорого, хлопотно, да и страшно.
Мыло по инструкции
Страх — эмоция, которую на лице руководителей учреждений для детей-инвалидов приходится видеть нередко. И это страх не на пустом месте. Например, приходит проверка. Допустим, проверка Роспотребнадзора, которая проверяет санитарные правила. Такая как раз не так давно была в Кадниковском ДДИ. Проверяющие приехали без предупреждения и полчаса топтались у входа — в учреждении карантин, войти нельзя. После звонка сверху нежданных гостей пустили. Они прошли по корпусам интерната и выписали штраф — за то, что в туалетах в открытом доступе не стоят дезинфицирующие средства.
Юрист фонда Наталья Рождественская беседует с юристконсультом ДДИ Натальей Кучумовой
«Мы им объясняли, что в таком учреждении, как наше, это не разрешено правилами. Ведь у нас дети с тяжелой психиатрией, — поясняет юристконсульт интерната Наталья Кучумова, — Они ведь могут и выпить это мыло или антисептик, и что тогда?»
Комиссия возражения слушать не стала, раз по их инструкции положено, чтобы мыло стояло — то поставьте. И выписали штраф.
«Из-за многочисленных проверок со стороны контролирующих инстанций, на которые нужно реагировать, выходить в суд, составлять большое количество документов, юрисконсульт учреждения настолько загружена бумажной работой, что делами детей, в том числе, лишением родительских прав и взысканием алиментов, вынуждены заниматься социальные работники учреждения, — комментирует ситуацию старший юрист фонда Наталья Рождественская, — Это конечно сказывается на быстроте получения детьми статуса на семейное устройство, скорости получения детьми содержания со стороны кровных родителей. Ведь для проведения подобной работы все же необходимо иметь юридическое образование, которое у социальных работников отсутствует».
Без зубов
Другая проверка — теперь уже от Росздравнадзора — обнаружила, что в стоматологическом кабинете зубы детям лечит взрослый стоматолог: «А это лучший врач в городе, мы у него сами лечимся, наших детей лечим, наших внуков, — объясняет директор интерната Елена Зеркевич, — Он знает подход к нашим детям, они его знают и не боятся». Комиссия, однако, выписала штраф, и доктора пришлось попросить уволиться. Детского стоматолога в Кадникове нет, работать теперь в интернате некому. И это уже отразилось на состоянии детей.
«Я осмотрел 48 детей, из них у половины — проблемы, — рассказывает челюстно-лицевой хирург фонда Александр Кугушев, — причем, преобладают проблемы санации полости рта. Если в других учреждениях наблюдалась плохая гигиена рта, то здесь, к сожалению, есть глубокое разрушение зубов, вплоть до потери их, что, конечно, требует лечения у стоматолога, которого нет. Его ликвидировали. Это большая проблема, потому что эти дети безусловно должны наблюдаться: те боли, которые могут у них возникать, сложно вовремя распознать, а это может приводить даже к гнойным процессам. Если сравнивать с Находкой, здесь, конечно, уход за полостью рта получше. Явно, что стоматолог ушел недавно, и персонал пытается чистить зубы, но контроля не стало и начали появляться кариозные разрушения. Если вовремя не оказать помощь, то все закончится полной потерей зубов. У одного ребенка уже так и происходит. Если и это не остановить, он останется без зубов, а использование протезов в его ситуации невозможно из-за риска асфиксии и прочего. Здесь нужно бороться за сохранность зубов, чтобы эти дети могли нормально питаться».
Наших детей боятся
Неужели нельзя ничего сделать? Ведь можно же лечить детей где-то еще? Все же Сокол — районный центр — в 20 минутах езды, да и Вологда не так далеко — всего час на машине.
Мальчик-маугли, который до 16 лет жил с собаками. Опека обнаружила «неблагополучную семью», когда парню было уже 16. Он был не приучен к самым элементарным вещам. Уже в ДДИ его учили есть ложкой и пить из чашки.
«Наших детей боятся. Если мы их привозим в Вологду, там у врача и у медсестры начинается паника — дети неадекватные, начинают прыгать, визжать, скакать, на кресло их не посадить. В итоге, если везем пять-шесть человек, дай Бог одного удается пролечить», — рассказывают сотрудники интерната.
Дети, живущие в ДДИ, в силу своих основных диагнозов плохо переносят смену обстановки, появление новых лиц, поэтому любые выезды за стены учреждения для большинства из них оборачиваются ухудшением состояния.
Особенности подопечных ДДИ отпугивают не только вологодских или сокольских стоматологов, но и врачей функциональной диагностики. Так, ни у одного из нуждающихся детей не сделаны МРТ-исследования. Проблема в том, что проводить процедуру нужно под седацией, то есть, назначив соответствующие успокоительные препараты, а сделать этого никто не может, опять же из-за отсутствия адекватной психиатрической помощи и терапии.
Всемогущий карантин
Другим препятствием для оказания своевременной помощи и проведения необходимой диагностики оказалась пандемия Ковид-19. С апреля 2020 года Кадниковский ДДИ, как и другие социальные учреждения, работает вахтовым методом. Ни родители, ни сторонние врачи зайти в учреждение не могут. Отправить детей на лечение, например, зубов, тоже оказывается проблемой. Даже вакцинация, туберкулинодиагностика, взвешивание и банальные медосмотры проводились воспитанникам последний раз в 2019 году.
«По правилам, после того, как ребенок вышел за пределы учреждения, мы обязаны поместить его на карантин на 14 дней, — объясняет директор Елена Зеркевич, — но у нас изолятор маленький, всего на семь человек, мы просто не сможем изолировать больше детей».
И хотя в ближайшее время постепенно ограничения начнут снимать с других учреждений, относящихся к ведомству Министерства Соцзащиты, домов для престарелых и инвалидов и психоневрологических интернатов, детских домов-интернатов это не коснется: «Переход на обычный режим работы соцучреждений возможен при соблюдении двух условий: соответствующее решение оперативного штаба по предупреждению распространения коронавирусной инфекции и стопроцентная вакцинация против коронавируса получателей социальных услуг и сотрудников учреждений. Прежде всего это дома престарелых и инвалидов и психоневрологические интернаты... Но поскольку прививки пока делают только гражданам старше 18 лет, под эту категорию не попадают детские дома-интернаты. Их будут открывать в зависимости от решения оперштаба и эпидемиологической ситуации», — сообщает 18 марта 2021 года Вологодская областная общественно-политическая газета «Премьер».
«С этим также связан отказ в возможности посещений воспитанников учреждения кровными родителями, даже при наличии желания с их стороны, — говорит старший юрист фонда Наталья Рождественская, — часто в местной поликлинике нет возможности провести ПЦР-тест на ковид-19 в рамках ОМС, а делать его за деньги у родителей нет возможности».
Максимальные дозы
В отделении милосердия в деревянной кровати лежит хрупкая девочка Лена. Весит она всего 12,5 кг. Лена кричит, бьется и царапает себе лицо. На подбородке не просто царапины, а глубокие незаживающие раны. Нянечка приходится заматывать Лене руки, а иногда и привязывать за ногу, чтобы ребенок не мог биться о стенку кровати головой. При этом Лена получает такую массу психиатрических препаратов, которые могут свалить с ног взрослого мужчину. Как считают врачи фонда «Дорога жизни», агрессивное поведение девочки связано с чрезмерно высокими дозами получаемых ею препаратов.
«В ДДИ очень нужен психиатр, — говорит врач выездной бригады Ольга Атмашкина, — большинство из 57 осмотренных нами детей нуждается в коррекции медикаментозной терапии, а часть — в первичном назначении препаратов».
Один из воспитанников, например, получает, по словам врача Дениса Белецкого «крайне массивную психофармакотерапию», в частности, четыре нейролептика, два из которых доведены практически до максимальных доз: «При этом его поведение слабо корректируется на данном лечении, а также врачом-эпилептологом у него были обнаружены эпилептические разряды на ЭЭГ, которые могут быть сопряжены с приемом двух нейролептиков в максимальных дозах. Больному необходимо проводить коррекцию терапии в условиях стационара с обязательным круглосуточным наблюдением и обязательным ЭЭГ мониторингом, так как он крайне агрессивен, и может на смене терапии декомпенсироваться и нанести непоправимый вред себе и окружающим».
Врачи фонда «Дорога жизни» предложили интернату свою помощь: «С учетом того, что врач-психиатр приезжает сюда раз в две недели, и неизвестно будет ли приезжать чаще, мы планируем расписать коррекцию психофармакотерапии для каждого осмотренного ребенка с пошаговой инструкцией и, возможно, в данной ситуации в рамках посткурации провести сеансы телемедицины».
А еще перед отъездом Фонд подарил учреждению 20 экспресс-тестов на COVID-19, чтобы все же единственная врач-психиатр смогла чаще бывать в ДДИ и психиатрическая помощь воспитанникам ДДИ стала более существенной.
10 000 матрасов
Выдержки из записей реабилитолога Александра Фокина:
«Мне удалось за 2 дня отсмотреть порядка 70 детишек, включая отделение милосердия (тут живут самые тяжёлые, часто лежачие и требующие постороннего ухода дети). В целом, картина стандартная для ДДИ со стандартными проблемами: слабая квалификация местных врачей, проводящих диспансеризацию; ужасные кровати и матрасы, что катастрофически сказывается на развитии вторичных ортопедических осложнений у лежачих детишек; большое количество плоско-вальгусных деформаций у ходячих ребят и т.д.
Я не перестаю удивляться — неужели так сложно обеспечить нормальными матрасами, даже кровати менять необязательно, все отделения милосердия во всех ДДИ? Это около 10000 матрасов на всю страну. Даже по меркам нашей стагнирующей экономики — это копейки».
Все хорошее, что можно найти в учреждениях для сирот-инвалидов, чаще всего связано с конкретными людьми — внимательной нянечкой, добрым воспитателем, понимающим психологом, неравнодушной медсестрой:
«Впервые в ДДИ мне удалось пообщаться со специалистом, непосредственно проводящим реабилитационные мероприятия, а точнее с инструктором по ЛФК замечательной Еленой Александровной, на вид тот самый типаж женщины, что «в горящую избу войдёт и коня на скаку остановит», — пишет дальше Александр Фокин, — Почему впервые? ДДИ относятся с Минсоцу, а не к Минздраву, и медицинский штат им не положен. Конечно, дети же все с «букетом» диагнозов... Зачем им медицинский штат?!
Поэтому обычно эти специалисты либо отсутствуют как класс, либо чудным образом пропадают по разным причинам на время нашего приезда. А вот Елена Александровна решила быть на рабочем месте, за что ей низкий поклон. Вместе с ней определили группу наиболее перспективных детей с точки зрения реабилитационного потенциала и подробно разобрали, кому и какие реабилитационные мероприятия проводить. Все это в значительной мере увеличило смысловую нагрузку моего присутствия в данной поездке».
Говорят врачи фонда
Офтальмолог Раиса Васильева:
«Общее впечатление тяжкое из-за высокой концентрации психиатрической патологии. Большей части детей по результатам осмотра рекомендована очковая коррекция, но в силу тяжести основного заболевания, психиатрического состояния, реально надеть очки сможет человек пять. Мне искренне не понравилась позиция местного офтальмолога: ребенок, у которого миопия −20, был на осмотре у местного врача неделю назад, 23 марта. Коррекция не назначена в силу тяжести основного заболевания, хотя на фоне остальных детей ребенок достаточно спокойный и попробовать назначить очковую коррекцию было бы можно».
Офтальмолог Елена Думская:
«Очень тяжелые психически и соматически дети. Но удивил персонал, они правда беспокоятся и заботятся о детях. В них не было агрессии или моральной усталости. Офтальмологом не назначаются очки, от слова совсем... Многим детям это подняло бы качество жизни! От этого зависит коммуникативное и умственное развитие!».
Врач ультразвуковой диагностики Иван Кротов:
«Я осмотрел 65 детей, сделал более 200 исследований. В очередной раз повторю — не может такое учреждение быть вне Минздрава. Потому что эти дети больные».
Травматолог Иван Трубин:
«Я осмотрел 62 ребенка. Могу сказать, что ортопедом эти дети давно уже не смотрены. Те, кто смотрены, у многих написано «здоров», такое ощущение, что не глядя. Конечно, много детей с ортопедо-неврологией, это дети с ДЦП и дети со Спина Бифида. Ортопедической обуви практически ни у кого нет, а у тех, у кого есть, в плохом состоянии. Ортезов я вообще не увидел ни у кого, а они нужны детям, особенно детям со спастикой. По большому счету ортопедическая реабилитационная составляющая довольно плачевная, потому что там одна медсестра-массажист, вряд ли она может уделить всем нуждающимся внимание, хотя она, конечно, старается».
Оториноларинголог Елена Павликова:
«Я осмотрела 119 человек. Практически все осмотренные дети нуждаются в лечении и обследовании у врача оториноларинголога из-за отсутствия адекватной санации верхних дыхательных путей (не умеют сморкаться в силу психических нарушений). Ввиду наличия в регионе в Областной детской больницы г. Вологды ЛОР-отделения проблем с госпитализацией не возникает, но последний осмотр специалистом оториноларингологом проводился в 2019 году. Также не возникает проблем с консультацией ЛОР-врача в экстренных ситуациях».
Клинический психолог Ксения Сибирякова:
«После непосредственного осмотра детей и общения со специалистами (два педагога-психолога) психологической службы учреждения хочется отметить, что в целом впечатление от ДДИ благоприятное. Дети достаточно ухожены, а работа психологов видна. Каждого ребенка представлял психолог, который мог ответить на большинство вопросов, касающихся поведения и актуального состояния воспитанников. Психологическая служба в учреждении работает в полном объеме и выполняет все основные функции: диагностическую, коррекционную и реабилитационную, результаты которой, в некоторой степени, удалось увидеть в ходе осмотра детей».
Старший педиатр медицинской бригады Наталья Гортаева:
«Медицина всегда начинается с профилактики заболеваний. Дальше есть так называемая большая медицина, то есть хирургия, нейрохирургия и любая деятельность, которая может исправить проблемы, и малая медицина — ежедневный кропотливый педиатрический труд, который позволяет индивидуально наблюдать за ребенком и замечать вовремя его проблемы со здоровьем и решать эти проблемы по возможности. И доступность такой помощи — и большой, и малой — у этих детей отсутствует».
Статистика
- За четыре дня работы, с 24 по 28 марта 2021 года, врачи осмотрели в Кадниковском ДДИ 130 детей. 57 детей осмотрены офтальмологами, психиатрами и клиническим психологом Ксенией Сибиряковой, 48 человек — челюстной-лицевым хирургом, 70 — реабилитиологом, 119 — отоларингологом.
- Врач ультразвуковой диагностики Иван Кротов сделал более 200 обследований почти 70 воспитанникам ДДИ.
- Было проведено 34 ЭЭГ- и 60 ЭКГ-обследований.
- В дороге врачи провели около 20 часов.
[*] Все имена детей изменены
PS. Проект «Выездные медицинские консультации для региональных детей-сирот» является победителем Конкурса Гранта Президента Российской Федерации, и выезд в Кадниковский дом-интернат частично профинансирован из средств гранта.