Фонд «Дорога жизни» продолжает свою работу в Херсонской области. Сейчас мы реализуем в регионе нашу комплексную программу «Медицина вместе», важным этапом которой стали «Выездные бригады». Их задача — не разовая поддержка, а создание устойчивых механизмов для улучшения всей медицинской помощи, от которой зависят дети-сироты с тяжелыми нарушениями развития.
С 3 по 9 сентября такая бригада медицинских экспертов фонда работала в Скадовске с детьми из эвакуированного Алешкинского интерната.
В составе нашей медицинской команды — психиатр, специалист по паллиативной помощи детям, невролог, ортопед и офтальмолог. Задача выезда состояла не только в точечной адресной помощи: специалисты провели углубленный анализ всей системы медицинского обеспечения детей-сирот с тяжелыми множественными нарушениями развития.
Открываем новые мечты
История воспитанника Назара — яркий пример того, как вмешательство эксперта кардинально меняет качество жизни ребенка. Подросток с генетическим синдромом, таких детей часто называют «солнечными», был даже рад познакомиться с врачами: «Я хочу очки! Не только для глаз, а чтобы быть модным», — поделился он с офтальмологом, рассказывая о себе. Зрение Назара было сильно снижено — долгое время он видел мир как размытое пятно. Офтальмолог фонда Ирина Суханова подобрала ему очки. В тот момент, когда Назар впервые четко увидел окружающий мир, его лицо озарила удивленная и восторженная улыбка. Это мгновение напоминает нам, что даже если заболевание нельзя вылечить, жизнь ребенка можно значительно улучшить, подарив ему новые возможности.
Его друг Андрей, мечтавший стать «айтишником», за три дня рядом с врачами открыл в себе новое призвание — помогать людям. Под руководством специалиста он сам попробовал проверить зрение своему доктору. Этот маленький опыт даже изменил его жизненные планы.
Выстраиваем четкий план действий
За личными историями детей эксперты фонда увидели комплекс серьезных проблем, с которыми сталкивается интернат и регион в целом.
По итогам знакомства с более 50 воспитанниками интерната были выявлены ключевые трудности. Девять воспитанников остро нуждаются в паллиативном статусе и специальном уходе.
Центральная районная больница не в полной мере может проводить диспансерное наблюдение за детьми с особенностями здоровья, еще не организована до конца система принятие заявок поликлиникой и обеспечение всех нуждающихся детей бесплатными лекарствами. Ни в детском доме, ни в ЦРБ нет детского психиатра, есть нехватка и других узких специалистов, неврологов, а также временно нет возможности провести МРТ, КТ, ЭЭГ или сложные ортопедические операции так как основные медицинские, в том числе высокотехнологические ресурсы в регионе отсутствуют, а процесс направления в другие области пока не налажен.
И лекарственное обеспечение и помощь врачей часто оказываются силами фонда, волонтеров, в том числе медицинскими организациями Крыма.
Технические средства реабилитации, ортезы, ортопедическая обувь часто отсутствуют в ИПРа, не подходят детям, нет возможности закупать в нужном объеме (очки) и поэтому не используются персоналом из-за страха материальной ответственности: вдруг ребенок сломает дорогое медицинское приспособление. В интернате нет штатных узких специалистов, а учреждение не имеет лицензии на психиатрическую деятельность. Трудностей много, но мы увидели готовность их решать.
Работа фонда не ограничилась диагностикой проблем. В ходе визита были проведены ключевые встречи с представителями Министерства труда и соцзащиты и Министерства здравоохранения Херсонской области, а также с руководством Республиканской детской клинической больницы в Симферополе.
«Наша работа в Алешкинском интернате — это не просто врачебные консилиумы, — комментирует руководитель программы “Медицина вместе” Наталья Малышева. — Мы столкнулись с комплексом вызовов: от отсутствия в регионе областной больницы и системы паллиативной помощи до сбоев в лекарственном обеспечении. Но мы не бросаем заключения в стол. Мы берем на себя обязательство помочь их выполнить. Уже сейчас вместе с властями региона мы выстраиваем четкий план действий».
Создаем основу для создания службы паллиативной помощи
Педиатр-паллиативный врач Павел Бурыкин, который провел углубленное изучение ситуации двенадцати самых тяжелых пациентов, отметил: «Мы заложили основу для системных изменений. Ключевым достижением стала подготовка документов для оформления паллиативного статуса семерым детям, что открывает им доступ к специализированному уходу. Наша следующая задача — вместе с местными врачами обеспечить выполнение конкретных рекомендаций по питанию, обезболиванию и уходу, а также наладить взаимодействие с крымскими клиниками для сложных обследований и операций».
Его работа позволила не только выявить десять несоответствий заявленных и фактических диагнозов, но и составить детальный план помощи по каждому ребенку, включая необходимость установки гастростом, обеспечения питанием и техническими средствами реабилитации — это первый шаг к созданию в области полноценной паллиативной службы.
План действий включает организацию «моста» в Крым для налаживания постоянного взаимодействия с Республиканской больницей в Симферополе для проведения сложных обследований, операций и консультаций для детей из Херсонской области. Также прорабатывается решение кадрового вопроса через дистанционное консультирование врачами фонда и обучение местных специалистов, включая организацию стажировок. Фонд окажет методическую и юридическую поддержку интернату и соцзащите в налаживании системы закупки лекарств, оформления лицензий и корректировки индивидуальных программ реабилитации детей.
Визит экспертов фонда — часть долгосрочной программы «Медицина вместе», в рамках которой фонд не только оказывает адресную помощь, но и работает над укреплением здравоохранения в регионах, где живут дети-сироты с тяжелыми множественными нарушениями развития.
Сейчас мы помогли закрыть потребность в узких медицинских специалистах, но в будущем планируем участвовать в глобальных изменениях.
«Задача Фонда – помочь учреждениям системно, — отмечает руководитель медицинской службы фонда, психиатр Александр Белов, — оказать не только адресную поддержку, которая необходима сейчас, когда регион находится в трудном положении и детским учреждениям не хватает как медицинских специалистов, так и возможности провести важные обследования. Мы хотим помочь Херсонской области восстановиться и наладить систему помощи детям, чтобы изменения в подходе к ней были устойчивыми. Фонд начнет с самого насущного: обеспечит детей с тяжелыми заболеваниями жизненно важными лекарствами, которых сейчас не хватает и их не получают бесплатно. Мы организуем для детей наблюдение узких специалистов и сложные обследования в Крыму, уже есть первые договоренности с Крымской областной больницей. Отдельной задачей станет создание в области паллиативной службы для тяжелобольных детей, включая установку гастростом и обеспечение лечебным питанием. Фундамент для этого заложен уже во время нашего выезда. Наконец, мы будем обучать местных врачей внедрять современные методики, чтобы помощь была эффективной и продолжалась после нашего отъезда».
Врач-педиатр Алешкинского интерната Светлана Онищенко подтвердила: «Эксперты фонда уже три года оказывают нашим детям неоценимую помощь. Благодаря системной работе нам удалось добиться первых, но важных изменений, таких как начало оформления паллиативного статуса для наших самых тяжелых воспитанников».
Мы показываем: за диагнозами есть личности, у которых есть мечты, право на детство и заботу. А наша общая цель — сделать так, чтобы система помощи им в регионе работала стабильно и эффективно.
Поездка состоялась в рамках Всероссийского социального проекта «Я с тобой» по поручению Заместителя председателя Государственной Думы РФ Анны Юрьевны Кузнецовой и при поддержке Партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ». Благодарим за помощь благотворительную программу «ДоброFON». Вместе мы создаем дорогу жизни для детей, у которых пока нет семьи.
