В 2018 году в фонд «Дорога жизни» пришло письмо от медсестры одной из больниц Приморского края. Она рассказывала про мальчика Семёна из детского дома-интерната в селе Екатериновка, что находится в 200 км от Владивостока. Мальчик не говорил, почти не мог двигать руками и ногами, хоть и пытался ползать. Единственное, чем он тогда обращал на себя внимание, — абсолютно четко понимал обращенную речь.
Фонд организовал приезд Семёна на лечение в Москву. Вслед за ним — других детей. Тогда это были точечные истории: одного привезли, другого, третьего. В 2020 году началось системное сотрудничество с учреждением, а в 2025 году фонд провел в Екатериновке скрининг — первый этап программы «Медицина вместе», задачей которого было выявить сильные стороны и точки роста не только учреждения, но и всего региона.
Семён прожил в Москве 8 лет. За это время он научился говорить, самостоятельно себя обслуживать, передвигаться на коляске или даже с тростями, подтягиваться на турнике и играть в адаптивный баскетбол.
Летом 2026-го, теперь уже 18-летний юноша вернулся в Приморье, а команда фонда вновь посетила Екатериновку — не только, чтобы повидать Семёна, но и чтобы увидеть, что изменилось. Вместе с медиками в поездку отправилась и Анна Котельникова, директор фонда «Дорога жизни». Публикуем ее рассказ.
Как устроена Екатериновка: тогда и сейчас
«Солнышко» — единственное в Приморском крае государственное учреждение для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Сюда привозят ребят со всего региона. Сейчас здесь больше 200 воспитанников.
Когда команда фонда приехала в 2025 году, в Екатериновке только сменился директор. Тогда было мрачновато: серо-белые стены, казенные интерьеры. Сейчас картина совсем другая. Комнаты расписали волонтёры из местной школы искусств, у каждого ребёнка появился свой уголок с личными вещами.
У Семёна над кроватью висит фотография из социального центра, в тумбочке лежат его телефон и бритва. Ничего не отобрали, не убрали. Это его вещи, и он знает, что у него есть к ним доступ.
За год, пока нас не было, учреждение сделало невероятно много. В собственном стоматологическом кабинете теперь есть возможность лечить детей под наркозом — это особенно важно для ребят с психиатрическими диагнозами. Для детей, которые не могут самостоятельно двигаться освоили правильное позиционирование, для всех, кто нуждается, наладили специализированное питание. Завели журналы приступов и регулярно их ведут. Пересмотрели штатное расписание, взяли в штат инструктора ЛФК. Еще в штате появились два педиатра, которые прошли обучение по паллиативной помощи, а для детей, которым эта помощь нужна приобрели необходимое оборудование: аспираторы, кислородные концентраторы, мешки Амбу и многое другое. И всё это — сами, по собственной инициативе.
Я ни разу ни от кого тут не слышала «Ну, что вы хотите? Он же сложный». А ведь это стандартная мантра в большинстве учреждений. Здесь медицина и педагогика работают в связке. Детей называют по имени, а не по фамилии. Директор привлекает местные компании, проводит субботники, открыта для волонтёров. Борется за социализацию — не даёт детям с потенциальными возможностями уходить в ПНИ на 500 человек, ищет альтернативы.
Что происходит с детьми после 18 лет
Это вообще особая история — переход воспитанников во взрослые учреждения. По закону дети с инвалидностью могут оставаться в детском доме-интернате до 35 лет, но только если нуждаются в паллиативной помощи. Остальные переезжают во взрослые ПНИ.
Сотрудники Екатериновки делают всё, чтобы этого не случилось. Был мальчик Егор — занимался пауэрлифтингом, несмотря на тяжёлую неврологическую патологию. Директор добилась, чтобы он попал не в обычный ПНИ, а в Уссурийский центр с развитой системой социализации. В итоге Егор снял недееспособность, живёт в квартире и социально независим.
Мы надеемся, что и Семён переедет в Уссурийский реабилитационный центр. Там 110 из 200 ребят трудоустроены. Подопечные выходят в магазины, знают, как распоряжаться деньгами. Некоторые женятся и уезжают жить в квартиры.
«Прежде чем ругать — докопайтесь до истины»
Такое внимание к каждому ребёнку — не случайность. Оно начинается с конкретных людей, которые не проходят мимо. Одна из них — Надежда Валентиновна, фельдшер из Екатериновки.
Однажды одна волонтёр прислала мне две фотографии. На первой — мальчик одиннадцати лет, пышущий здоровьем, с огромными голубыми глазами. На второй — измождённый, худющий ребёнок. И текст: «Смотрите, до чего его довели в детском доме».
Через неделю мне написала Надежда Валентиновна. Прислала те же фото и сказала: «Это Леша, наш воспитанник. Мне кажется, у него миодистрофия Дюшенна. Надо обследовать, но у нас таких специалистов нет».
Я тогда поняла важную вещь. Прежде чем вешать ярлыки — надо разобраться. Леша не был жертвой жестокого обращения. Он угасал из-за болезни, которую не могли диагностировать в регионе. Если бы фельдшер не заметила, не позвонила, не настояла — Леша так и остался бы печальным примером «ужаса системы». Но она не прошла мимо. И Леша получил обследование, диагноз, поддержку. А мог бы исчезнуть бесследно.
Можно ли сохранить детство в детском доме?
Когда я увидела, как Семён живёт сейчас, и услышала, как сотрудники говорят о своих воспитанниках, я снова задалась этим вопросом. Мы привыкли говорить, что сохраняем детство для детей в учреждениях. Но так ли это?
Я спросила об этом у воспитательницы, которая работает в системе больше двадцати лет. «Для этих детей мы — семья, — сказала она. — У них нет других взрослых. Наша обязанность — это родство приумножить».
В семье ты — чей-то. А здесь — один из двухсот. Даже в самом хорошем учреждении невозможно дать каждому столько внимания, сколько он получает в семье. Но есть вещи, которые можно сделать. Когда у Семёна в тумбочке лежат его личные вещи. Когда он может подойти к кувшину с водой и попить, не по расписанию. Когда дети идут на обед не строем, а кто как хочет. Когда на стенах не унылая краска, а рисунки.
Это не «детство», как мы его понимаем. Но это попытка сохранить ребёнка. Дать ему минимальную свободу. Дать значимого взрослого — даже если этот взрослый не мама.
Воспитательница сказала: «Мы сохраняем человека. С теми минимальными базовыми ощущениями, которые в детстве могут присутствовать». И это честно. Мы не рисуем розовые замки. Мы говорим: пока дети живут здесь, мы обязаны сделать их жизнь полноценной. Насколько это вообще возможно.
Поэтому на вопрос «есть ли детство в детском доме» я отвечу так: есть попытка. Есть люди, которые пытаются. Есть крупицы, которые они собирают по одной. Потому что детство не поставишь на паузу.
Исключение или тренд?
Когда я рассказала эту историю в соцсетях, одна подписчица возразила: «Екатериновка — это исключение». Я с ней отчасти согласна. Да, здесь совпало всё: и фельдшер, которая заметила Семёна, и директор, которая отказалась говорить «ничего не получится», и команда, для которой «мне не всё равно» — не пустые слова.
Но я вижу и другое. С каждым годом всё больше учреждений поворачиваются лицом к детям. Не потому, что их «проверили» из Москвы. А потому, что внутри появляются люди, которые больше не хотят работать «как принято». Которые устали списывать всё на диагнозы.
Екатериновка стала другой, не потому что приехали врачи. Она стала другой, потому что в ней были люди, которые сказали: «Мы далеко, но это не значит, что ничего не возможно». Директор могла бы просто соблюдать санпины и не высовываться. Но она выбрала другое. «Нет ничего невозможного» — это не про ресурсы. Это про позицию.
И таких директоров и фельдшеров становится больше. Не потому, что кто-то их выбирает — они сами выбирают этот путь. Потому что перестают мириться с тем, что «так заведено». Потому что видят детей, а не диагнозы. Потому что понимают: если не они, то никто.Пока это исключение. Но оно становится трендом там, где появляются неравнодушные. И чем больше таких людей будет внутри системы, тем меньше будет «исключений» — и тем больше нормальной, человеческой жизни в учреждениях, где живут дети без семей.
Система — это не стены и не инструкции. Это люди. И только они делают учреждение местом, где у ребёнка есть имя, выбор и взрослый, которому он нужен.
Поддержать работу программы «Медицина вместе» можно по ссылке.
