Руководитель медицинского отдела фонда «Дорога жизни», заведующий отделением в ГБУ ЦСПР «Дом детей», психиатр Александр Белов выступил на XI ежегодной конференции с международным участием «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи».
Мероприятие, которое прошло 30-31 октября, стало ключевой площадкой для обмена опытом среди специалистов, помогающих неизлечимо больным людям.
В своем выступлении Александр Белов затронул острую и системную проблему, с которой сталкиваются подопечные фонда — дети-сироты с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Эксперт выделил ключевое противоречие в оказании им паллиативной помощи в стационарных учреждениях.
Проблема «правового вакуума»
Александр Белов пояснил, что ребенок может получать квалифицированную паллиативную помощь в специализированном отделении больницы, где есть необходимый штат, оборудование и лицензия. Однако при выписке детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, признанных нуждающимися в оказании паллиативной помощи в организации, эта помощь рушится.
Организации для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей не могут быть лицензированы на оказание паллиативной помощи. У них нет утвержденного порядка оказания помощи, специального штата и оснащения, — отметил в своем выступлении руководитель медицинского отдела фонда.
При этом нагрузка на такие учреждения колоссальная: в них может находиться до 65 и более паллиативных детей. Это целые паллиативные отделения, но без правовой и ресурсной поддержки.
Специфика боли и угроза жизни
Особое внимание в своем докладе Александр Белов уделил специфике оказания помощи в таких организациях. В отличие от пациентов с онкологическими заболеваниями, чья боль чаще связана с метастазами, у детей с ДЦП боль возникает из-за врожденной патологии костно-мышечной системы, повышенного напряжения (судорог) мышц, деформации позвоночника и суставов, неправильного положения тела, когда развивается хронический болевой синдром.
Из-за особенностей психоневрологического статуса морфиноподобные препараты, которые используются для онкобольных, могут вызывать больше осложнений, угнетать дыхательную и сердечную функцию у детей с тяжелым органическим поражением ЦНС. При этом интенсивность боли одинаковая, а подходы к ее купированию должен быть абсолютно разными. При костно-мышечной, суставной боли у детей со спастикой, деформациями и контрактурами должно прежде всего использоваться правильное позиционирование ребенка в кровати, коляске, согласно антропометрическим данным ребенка и т.д. но этому практически не учат на курсах по паллиативной помощи или стандартных курсах для воспитателей, медсестер, младшего персонала.
В своей работе мы часто сталкиваемся с тем, что не все специалисты учреждений об этом знают и владеют навыками, в том числе оценки боли, у невербальных детей.
Эту же проблему эксперт проиллюстрировал на примере оказания первой помощи. Не все стандартные методики оказания первой помощи подходят для детей с тяжелыми ортопедическими нарушениями, когда тело может быть вывернуто в разные стороны, деформировано и ребенок находится в коляске. Специализированных курсов для таких случаев практически нет.
Решение системной проблемы
Выступление Александра Белова стало еще одним весомым аргументом в решении давней проблемы. Вопрос о объединении усилий и ответственности министерств для оказания качественной необходимой помощи детям, а также о создании правовой базы для паллиативной помощи в организациях для детей-сирот поднимается экспертами годами.
«Это вопрос из серии "быть или не быть" для сотен детей по всей стране. Пробелы в оказании паллиативной помощи внутри стационарных учреждений для детей-сирот — это большая проблема, которую необходимо решать на законодательном уровне. Очень жаль, что, несмотря на поддержку большого количества практикующих специалистов, изменений пока не произошло. Мы будем продолжать работать над этим и надеяться на скорейшие позитивные сдвиги», — резюмирует эксперт по психолого-педагогической деятельности фонда и участница конференции Мария Беккер.
Фонд «Дорога жизни» благодарит организаторов конференции за возможность озвучить важные темы помощи детям с тяжелыми заболеваниями, лишенным семьи.
