Ищем семью для Алёши!

Мы нечасто пишем тексты, цель которых - именно поиск семьи, а не сбор на лечение. Однако ситуацию четырехлетнего Алеши можно назвать критической - ему нужна семья, и очень-очень срочно. Иначе мальчику грозит потеря всякой возможности нормально жить, учиться и общаться.

Про Алешу

Алеша появился на свет преждевременно. При этом мать находилась в состоянии алкогольного опьянения. Младенец при рождении весил только полтора килограмма и не мог сам дышать. Санавиацией мальчишку привезли в областную больницу, где врачи спасли ему жизнь.

Родителей Алеши вскоре лишили родительских прав, и его вместе с двумя сестренками поместили в Костромской дом ребенка. Девчонок быстро удочерили. Алешу - нет. Потому что у мальчика серьезное заболевание – муковисцидоз.

«Все кандидаты сразу же отказываются от него, как только узнают про диагноз», — говорят сотрудники дома ребенка.

Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз — это генетическое заболевание, при котором нарушается работа желез внешней секреции. У человека, больного муковисцидозом, чаще всего страдают органы дыхания и пищеварения.

Основные симптомы болезни:

  • постоянный кашель, иногда с мокротой;
  • частые легочные инфекции, в том числе пневмония и бронхит;
  • свистящее дыхание и одышка;
  • изменения на рентгенограмме легких;
  • трудности с набором роста и веса при хорошем аппетите;
  • частый жидкий стул.

Человеку, больному муковисцидозом, требуется пожизненное лечение. Обычно это нормализация питания, заместительная терапия при недостаточности поджелудочной железы, очищение легких от слизи, лечебная физкультура, назначение антибиотиков при присоединении инфекции.

Критерием качества диагностики и лечения муковисцидоза является средняя продолжительность жизни больных. В европейских странах этот показатель достигает 40 лет, в Канаде и США — 48 лет, а в России — 22—30 лет.

Как мы познакомились с Алёшей?

Врачи фонда «Дорога жизни» увидели Алёшу во время работы в Костромском доме ребенка в августе 2020 года, где работали по программе «Выездные медицинские консультации для региональных детей-сирот».

20200803-4C4A9667.jpg

В марте 2021 года Алеша приехал в Москву, на плановую госпитализацию в Национальный центр здоровья детей. Тогда с ним впервые была няня фонда «Дорога жизни». Так как по состоянию здоровья Алеше нужно раз в полгода показываться специалистам, эта встреча была не последней. Алеша приезжал для лечения хронической болезни легких в декабре 2021 и в декабре 2022 года. Сейчас, после курса лечения, Лёша временно живет в Социальном центре фонда.

Болезнь Алеши, к сожалению, пока неизлечима, но от обычных детей он отличается только одним – мальчику нужны регулярные процедуры и постоянное наблюдение у врача.

Алеша очень ласковый и «ручной», очень активный, любит играть, бегать, прыгать, как и все дети. Его любимые игрушки - те, которые можно собирать и разбирать, в том числе пазлы и мозаики. Любит мультики и «музыку» - электронное пианино. Он достаточно ответственный и самостоятельный - сам одевается, умывается, чистит зубы.

В доме ребенка мальчишку любят и берегут – ведь в отличие от остальных малышей, которых быстро разбирают приемные мамы и папы, Лёша остается с нянями и воспитателями уже четыре года. Но скоро его жизнь в теплой и привычной обстановке закончится – мальчику по возрасту предстоит переезд в другое учреждение.

Куда отправят Алёшу?

Так как Алешка – обычный ребенок, он должен был бы поехать в обычный детский дом. Но в таких учреждениях нет ни врача, ни нужного мальчику сопровождения. А значит, скорее всего, Алёша поедет в Первомайский детский дом-интернат для умственно отсталых детей.

20230124-IMG_1935.jpg

Это единственный в Костромской области детский дом-интернат, в нём воспитывается и обучается около 80 детей и подростков с ограниченными возможностями в возрасте от 4 до 18 лет. У всех детей диагностирована средняя, умеренная и тяжелая умственная отсталость – это обязательное условие для того, чтобы ребенок был направлен в учреждение подобного типа.

Там Алёше придется жить рядом с детьми, имеющими ту или иную форму умственной отсталости. А это будет тормозить развитие мальчика и, скорее всего, приведет к усугублению умственной отсталости.

20230124-IMG_2145.jpg

Зачастую ментально сохранные дети с инвалидностью оказываются в ДДИ только потому, что в детском доме нет условий для того, чтобы они могли жить и учиться. И в их карте появляются роковые слова: «умственная отсталость». Именно это случилось однажды с Аленой, Дианой, — интеллектуально сохранными девочками с диагнозом Спина Бифида, с Сашей из Азова, с Лёшей из Екатериновки и многими другими.

Как помочь Алёше?

Дальнейшая жизнь в сиротском заведении для Алёши – это почти-то смертный приговор. 

Спасти мальчишку может только одно – семья.

Ему очень нужны заботливые мама и папа, которые не испугаются диагноза Алёши и подарят возможность мальчику жить и расти дальше. А может быть, и шанс дожить до того момента, когда ученые смогут найти лекарство от страшной болезни – муковисцидоз.

20230124-IMG_2180.jpg

Анкета Алёши в Федеральном банке данных детей-сирот


24.12.2023.


Поделиться
Им нужна помощь

Раньше границами Валиной жизни были стенки кровати. Теперь – ее собственное непослушное тело.

ЦЕЛЬ
297 825 ₽
Валя и ее трудный путь

Нужно дать Семену как можно больше здоровья и знаний, и укрепить его. И мы просим вас снова помочь нашему Сёме.


ЦЕЛЬ
296 500 ₽
Сделать Сёму сильнее

Трехлетний Ваня из Миасса очень похож на своего брата Федю. И если Феде друзья фонда и московские врачи уже помогали не раз, то Ваня приезжает на лечение в столицу впервые.


СОБРАНО
2 400 ₽
ЦЕЛЬ
181 176 ₽
Ваня очень хочет научиться ходить

Сборы на старых подопечных фонда закрываются плохо. Но, хотя состояние Леры улучшается, ей пока все равно нужна наша помощь.


ЦЕЛЬ
296 500 ₽
Помочь Лере окрепнуть