close
+7 (499) 381-79-75 | fond@doroga-zhizni.org

Саша и потерянное детство

Такие Дела и журналист Алленова Ольга на примере нашего подопечного Саши о том, почему медицина сирот – это проблема, которую важно решать. И как так получается, что дети, которым важно протянуть руку помощи, не видят вовремя этой руки.

Как ошибка психолого-медико-педагогической комиссии лишила ростовского сироту Сашу детства, семьи, родного брата и чуть не погубила его совсем

В сиротских учреждениях детям часто приписывают диагнозы, которых у них нет. Это влияет на всю дальнейшую жизнь ребенка и лишает его перспектив. Так случилось с ростовским сиротой Сашей: его детство прошло в интернате для детей с умственной отсталостью и в психиатрической больнице. Диагнозы сняли, только когда за год до совершеннолетия Саша по счастливой случайности попал в семью.

Потерянный диагноз

Саша родился в Ростовской области, рос в неблагополучной, пьющей семье — ему было семь лет, когда маму лишили родительских прав. Социально-реабилитационный центр, в который органы опеки передали Сашу на время судебного процесса, оказался сравнительно неплохим. Там с ребенком занимались, пытались его развивать, хотя специалистов, умеющих работать с такими детьми, как Саша, в центре не было. У мальчика была диагностирована двусторонняя сенсоневральная тугоухость четвертой степени. Говоря простым языком, Саша глухой.

Жить в социально-реабилитационном центре или приюте ребенок не может, это место временного, краткосрочного размещения. Из приюта ребенка или возвращают в семью, или передают в приемную семью, или переводят в детский дом. Куда именно переведут ребенка, определяет психолого-медико-педагогическая комиссия.

Уровень развития и наличие особых потребностей у Саши определяли в бюро № 8 филиала медико-санитарной экспертизы (МСЭ) по Ростовской области. Протокол МСЭ очень важен — на его основе создается индивидуальная программа реабилитации (ИПР). Именно по этой программе ребенок будет получать образовательные, медицинские, социальные услуги. По сути, процедура освидетельствования в бюро МСЭ может дать ребенку шанс на жизнь, а может лишить его этого шанса навсегда.

Саше не повезло. Специалисты в бюро МСЭ не поняли его речь — он тогда говорил очень мало и непонятно. Ему поставили диагнозы «алалия», «задержка психического развития на фоне расстройства рецептивной речи». Прежний диагноз, свидетельствующий о Сашиной тугоухости, исчез. То ли специалисты МСЭ поленились полистать медицинскую карту мальчика, то ли не сочли его диагноз существенным. В любом случае в отношении ребенка была совершена ужасная ошибка.

Считалось, что с диагнозом «алалия» ребенок необучаем, — Сашу отправили учиться в школу пятого вида Зернограда. В таких школах учатся дети с тяжелыми нарушениями речи при нормальном слухе и первично сохранном интеллекте. Три года Саша просидел в нулевом классе этой школы, его не учили читать и писать.

От тугоухости к «агрессии» и «несдержанности»

Каждый год комиссия утяжеляла диагнозы Саши. В 2010 году, спустя три года Саши в школе, мальчику поставили диагноз «умственная отсталость умеренная смешанного генеза; недоразвитие речи по алалическому типу с сенсорным компонентом; умеренно выраженные эмоционально-волевые нарушения». В том же протоколе в графе «Психическое состояние» записано: «Ориентировку проверить не удается из-за отсутствия понимания речи». В графе «Слух» в этот период уже стоит: «Острый ринит, хронический тубоотит (двусторонний), аденоиды второй степени». Про тугоухость ни слова.

Когда Саше было десять, он в компании других мальчишек украл продукты из магазина. Их поймали, и мальчишки свалили все на Сашу: он ведь не мог ничего рассказать. Примерно в то же время у Саши случился еще один конфликт в школе-интернате. Санитарка ударила Сашу шваброй, мальчик толкнул ее в ответ. Женщина упала и сломала палец, а потом вызвала охранника — и тот побил Сашу. На следующий день мальчика увезли в психиатрическую больницу. В его личном деле появились такие термины, как «агрессия», «несдержанность», «применение силы в отношении детей и взрослых». В психбольнице Саша провел несколько месяцев. По его словам, это было самым страшным временем в его жизни.

Саша с братьями
Фото: Анна Иванцова для ТД


Из больницы Сашу снова отвезли на психолого-медико-педагогическую комиссию. Его направили в Азовский детский дом-интернат (ДДИ) для детей с умственной отсталостью. Для любого ребенка это — завершение жизненного пути, даже если он только начался. Как говорит руководитель благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская, ДДИ в России создавались как «склады никому не нужных детей». Ведь из ДДИ дорога чаще всего одна — в психоневрологический интернат (ПНИ). А оттуда — только на кладбище.

В ДДИ каждый год должны были проводить диспансеризацию. О качестве такой диспансеризации можно судить хотя бы по тому, что за семь лет ни один врач не заподозрил у глухого мальчика нарушение слуха.

В 2017 году в СМИ стало появляться все больше публикаций об ужасающем положении детей в ДДИ. Минздрав спустил в регионы приказ провести внеочередную диспансеризацию в этих учреждениях. Саша попал на прием к лору. «Ого, да он же у нас глухой», — сказал врач. Саше было уже семнадцать.

К этому времени Азовский ДДИ заключил договор с московским благотворительным фондом «Дорога жизни». На средства президентского гранта фонд помогал вывозить детей из региональных сиротских учреждений в столичные клиники — на обследования и операции.

— Наши сотрудники выезжали в Азов, — вспоминает Сабина Исмаилова-Гаврикова, работавшая тогда в фонде «Дорога жизни». — Увидели Сашу. Он исполнял обязанности санитара, помогал кормить детей, следил за порядком. При этом у него был полный рот гнилых зубов с огромными дырами. Я не знаю, как он жил с такими зубами, ведь они же болели…

В новую жизнь

Фонд «Дорога жизни» договорился с интернатом отвезти в Москву Сашу и еще одну девочку из ДДИ в сопровождении воспитательницы Алены Андреевны. Саше нужно было подтвердить диагноз, поставленный лором при диспансеризации. А заодно вылечить зубы.

В аэропорту детей и воспитательницу встретила Сабина. Гостей должны были отвезти в подмосковный Жуковский — дружеский фонд «Русская береза» готов был разместить их там в своем доме милосердия на время лечения и всех обследований. Но получилось иначе.

— У меня тогда была такая ситуация: двое маленьких детей дома, новая няня, живем мы на даче в 18 километрах от Москвы, и ехать в Жуковский мне совсем не хотелось, — вспоминает Сабина Исмаилова. — Я предложила воспитателю и ребятам пожить у нас за городом — в гостевом доме, который мы строили для родителей. Честно говоря, тогда я просто делала то, что мне было удобно.

Так для Саши началась новая жизнь — в Подмосковье, в большом доме площадью 140 квадратных метров. Тогда мальчик мог сказать лишь 10—15 слов, использовал он только инфинитивы: «спать», «мыться», «ходить».

Саша с мамой Сабиной
Фото: Анна Иванцова для ТД


На обследованиях диагноз «двусторонняя сенсоневральная тугоухость четвертой степени» подтвердился. Тогда Сашу привели на прием к известному ученому, президенту Центра по обучению и социокультурной реабилитации глухих и слабослышащих детей Эмилии Леонгард. Осмотрев Сашу, она объяснила, что нарушение речи — лишь один из симптомов основного диагноза, и если получится скорректировать тугоухость, то и речь будет развиваться. Леонгард не советовала увлекаться жестовым языком — изучить его нужно, но дома Саша должен общаться при помощи обычной речи. «Дома» для Сабины уже значило, что у нее в семье.

Я спрашиваю Сабину, не боялась ли она оставлять взрослого парня с такой сложной судьбой в своем доме с двумя маленькими детьми.

— Я сама не знаю, как вдруг ко мне пришло это понимание, что нельзя отпускать его назад, в интернат, — говорит Сабина. — Наверное, посещение Эмилии Ивановны Леонгард заставило меня впервые серьезно задуматься о его судьбе. Понимаете, любой сотрудник бюро МСЭ, имеющий диплом, первым делом должен был проверить Сашин слух. Но никто этого не сделал! И каждая следующая комиссия ситуацию только ухудшала. Если вы не диагностируете правильно неслышащего ребенка и даже не читаете те документы, что у него есть в деле, — это халатность. И это происходит, потому что в подобных учреждениях дети ничьи.

Приемные родители, интернат, квартира

В 2017-м фонд «Дорога жизни» стал искать для Саши приемную семью, которая согласилась бы помочь ему социализироваться без пособий: ведь государство перестает выплачивать пособия приемным семьям после того, как их воспитанникам исполняется восемнадцать лет. Нашлась женщина по имени Елена — она жила в Анапе в большом доме и воспитывала «много» приемных детей. Сколько точно, Сабина не помнит, но говорит, что это был «маленький интернат».

— Елена приехала к нам домой, общалась с Сашей, я тоже с ней разговаривала, мы все присматривались друг к другу. И в какой-то момент я поняла, что Саша даст ей больше, чем она ему.

Сабина старается высказываться аккуратно, но я уточняю, что она имеет в виду.

— Саша очень хороший работник, он рукастый, может прибить, починить все что угодно. Он прекрасно смотрит за детьми. Мне показалось, что она не знает, что именно нужно Саше. А Саше нужны азбука, занятия с сурдологом, слуховые аппараты. Я знала, что наша семья сможет ему все это дать.

Елене отказали в опеке, а Сашина судьба на очередной судьбоносной развилке повернула в нужную сторону.

За несколько недель ему удалили или вылечили все больные зубы. Московские стоматологи, которые видели такой запущенный случай впервые, спрашивали Сабину шепотом: «Откуда этот мальчик?» Каждый выход в свет добавлял Сабине уверенности, что она все делает правильно.

Саша стал рисовать Сабину и ее семью и однажды назвал ее мамой. Гавриковы окончательно решили оставить парня у себя, хотя воспитательница, сопровождавшая Сашу в Москву, отговаривала Сабину.

Саша
Фото: Анна Иванцова для ТД


— Алена Андреевна прекрасный человек, — говорит Сабина. — Я ее очень уважаю: ведь это она привезла Сашу в Москву, она с ним общалась много времени. Но даже она спросила меня: «Зачем тебе это? Это будет очень сложно». Алена Андреевна работает двадцать лет за 16,8 тысячи рублей в месяц. Она знает всех детей, про любого без бумажки расскажет. Но даже она и ее коллеги считают, что Саша и такие дети, как он, — не такие, как мы.

Потом был долгий разговор по телефону с директором интерната. Директор тоже задавала классические вопросы: «Зачем вам это? Вы все его документы прочитали? Вы видели его диагнозы?» Но когда она поняла, что Сабина настроена серьезно, то стала помогать новой Сашиной семье: несколько раз отправляла к ним сотрудника, который возил документы, и провела переговоры с местными чиновниками, так что Саше не пришлось возвращаться в Азов ради бумажных процедур.

Еще одним препятствием стала воспитательница Азовского ДДИ, которая иногда забирала Сашу в гости на выходные.

— Она обвинила меня в корысти, — вспоминает Сабина. — Звонила и говорила мне: «Зачем вы его берете? Вылечите ему зубы и верните его назад». Я ее спрашиваю: «А вы его готовы взять в семью?» Она отвечает: «Выбейте ему квартиру — я его возьму». При чем тут квартира, спрашиваю я, он же пойдет в интернат! И она мне говорит: «Ну и что, поживет в ПНИ, потом выбьем квартиру». А потом выяснилось, что она уже подавала документы на получение Сашей квартиры, но ему отказали — из-за ИПР, в котором написали, что жить сам он не может.

Воспитательница понимала, что у ребенка была тугоухость. На выходные она выдавала ему слуховой аппарат своей бабушки, потому что так с ним легче было общаться. Но на остальные пять дней в неделю она этот аппарат забирала. Саша был к ней привязан, но был уверен, что она не может забрать его в семью, потому что у нее нет денег, чтобы выкупить его у директора.

— Вот ровно в тот момент, когда мы с ней общались, я окончательно поняла, что не могу вернуть его в интернат, — говорит Сабина.

Новая жизнь

Сабина сама пошла в органы опеки и сказала: «У меня в доме живет парень. Вот доверенность от официального опекуна на фонд и на меня как сотрудника фонда, вот договор между мной и благотворительным фондом». Она не оканчивала школу приемных родителей, потому что никогда не планировала брать приемных детей. И органы опеки посоветовали ей подождать: «Ему исполнится восемнадцать, и он как дееспособный гражданин может сам решить, где ему жить — с вами или без вас». Через три недели Саше исполнилось восемнадцать.

В это время в Ростове Саше назначили еще одну психиатрическую экспертизу. Формально он продолжал числиться в ДДИ. По достижении совершеннолетия почти всех воспитанников ДДИ признают недееспособными, и после этого они попадают во взрослые психоневрологические интернаты. Но чтобы Сабина могла оформить опеку, Сашу тоже нужно было признать недееспособным.

Сабина с Сашей прошли экспертизу в Москве — нейропсихолога, клинического психолога, психиатра в Научном центре психического здоровья. Все задания, которые давали специалисты, Саша ловил и на ходу выполнял. Причем делал это с юмором — мол, что, не ждали? У врачей был шок.

Вся семья дома
Фото: Анна Иванцова для ТД

Во время обследований в разных учреждениях Сабину часто спрашивали, кем она приходится Саше.

— В опеке мне посоветовали называться крестной или тетей, потому что юридического статуса у меня нет. А вот юристы в Центре лечебной педагогики (ЦЛП), с которыми я консультировалась, рекомендовали сделать генеральную доверенность от Саши на меня — чтобы я могла от его имени делать запросы, участвовать в медицинских делах. И эта доверенность очень помогла при Сашином обследовании.

Все психиатрические диагнозы Саше сняли. Сабина отдельно просит меня указать, что в Москве им повезло с врачами.

— Я долгое время не понимала, зачем же ему на ПМПК поставили умственную отсталость, — недоумевает Сабина. — В заключениях психиатры писали: «Невозможно провести ориентировку вследствие невозможности понять речь». Но ведь человек не слышит, с ним никто не занимается, как же вы поймете его речь? Один невролог в Москве мне сказал: «Если невролог на ПМПК пишет “алалия”, то все, до свиданья, ваш ребенок овощ». Последние полгода, я слышала, все неврологи повально стали направлять детей из сиротских учреждений на проверку слуха. Пока я работала в фонде «Дорога жизни», мы еще двух детей, таких как Саша, вытащили совместно с фондом «Ты ему нужен». Мы приходили в учреждение и доказывали, что ребенок глухой и нужно отвезти его туда-то, чтобы поставить диагноз.

Сабине пришлось уйти с работы: приемному сыну нужно было очень много помощи. Но она осталась волонтером фонда — может встретить в аэропорту или на вокзале и отвезти, куда нужно, детей с сопровождающими их сотрудниками сиротских учреждений.

Дома

В гостевом доме Саша жить отказался. Хотел спать хоть на полу, но в одном доме с Сабиной и ее мужем Вадимом.

Поначалу парня не оставляли в комнате с детьми наедине. Из длительных наблюдений Сабина сделала вывод: Саша становится агрессивным, если ему страшно или он злится.

— Мы очень много времени с ним проводили, изучали его, смотрели, разговаривали. Он начал раскрываться, и я поняла, что вся его агрессия — это попытка защититься. Мы обсуждали с ним это и нашли выход: если ты не можешь что-то пережить, то упал — отжался. Вот сколько можешь, столько отжался.

Саша понял, что это работает, и пошел заниматься футболом, фитнесом, кроссфитом.

— За все время, что он живет у нас, он ни разу ни на кого не поднял руку, ни разу не проявил агрессии ни к кому из нас. Наоборот, он, как любой ребенок, просит ласки и внимания. Ведь у него этого не было, он эмоционально еще совсем ребенок. В детских домах что самое ужасное? Невозможно одной воспитательнице или одной санитарке полюбить двадцать детей в группе. Мы старались адаптировать Сашу как ребенка, чтобы он передал нам хотя бы часть какого-то контроля над своей жизнью. До сих пор Саша считал себя младшим сотрудником интерната, который все контролирует, делает детям замечания, следит за порядком. Я ему говорю: «Не надо тебе это делать, тебе надо играть». Он удивляется: «Как это?»

Саша научился пользоваться московским транспортом и самостоятельно добираться на футбол. Даже стал побеждать в футбольных соревнованиях. Но по-прежнему не умел читать и писать. В ИПР у него все еще значилось «ограничение основных категорий жизнедеятельности, способность к ориентации второй степени».

Сабина долго доказывала в московской медико-социальной экспертизе, что ИПР нужно менять. Здесь очень помогли все заключения, экспертизы и помощь юристов ЦЛП.

— В какой-то момент я сказала этим людям в бюро МСЭ, что сейчас иду кормить младших детей и есть 40 минут, чтобы решить нашу проблему, а потом я буду обращаться в СМИ, — вспоминает Сабина. — Этот человек будет жить в моем доме, с моей семьей, я взяла на себя обязательства, значит, это уже моя война, а вы сами решайте, надо оно вам или нет. В конце концов они сдались. Я еще спросила их: «Каково вам защищать не нас, а тех, кто сверху? Ведь вы людям жизнь ломаете». И знаете, в конце этой эпопеи руководитель этого бюро вдруг обмолвился: «Слава Богу, я помог сегодня кому-то». Меня это так поразило!

Саша с братьями
Фото: Анна Иванцова для ТД


В новой ИПР появилась рекомендация выдать Саше слуховой аппарат, а еще программа позволяла парню учиться в колледже. Вместе с семьей он выбрал факультет живописи в Научно-практическом реабилитационном центре в Лианозове — там учатся дети с особенностями развития.

Сейчас Саша посещает факультет живописи, занимается русским языком с сурдопедагогом, изучает жесты. Дома жестовый язык никто не учит — Сашину речь понимают, и это стимулирует его разговаривать. Занимаясь с младшими детьми, Сабина заметила, что старший сын внимательно ее слушает, — теперь она, выбирая книги для чтения, старается читать то, что будет интересно и ему тоже. «Он как бы проживает свое детство, благодаря тому что рядом растет малышня», — говорит она.

О Саше Сабина говорит с нежностью и уважением. Я спрашиваю ее, не жалела ли она о своем решении. Она улыбается.

— Он живой, и он классный. Он может бесить порой так, что меня трясет. Бывает, я ругаюсь на него. У него была жесточайшая адаптация, я из-за этого начала ходить в фонд «Арифметика добра», прошла школу приемных родителей, прошла медиацию, как разговаривать с подростком, прошла курс в фонде «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Первые полгода мы с ним разговаривали о том, что я не тюремщик, а он не заключенный. И еще — что он не дурак. Он-то говорил: «Я дурак, у меня ничего не получится». Я ему: «Ты не дурак». — «Откуда ты знаешь?» — «А у меня документы есть!» Сейчас эти разговоры остались позади. Но выплыло другое. Чуть что не так, он говорит: «Я не такой, как вы, я плохой». И мы объясняем ему: «Саша, ты не плохой, просто в твоей жизни было много плохого, и оно потихоньку сейчас выходит».

Брат

В кафе заходит молодой человек, похожий на подростка лет пятнадцати.

Худенький, невысокий, русые волосы, несмелая улыбка.

— А вот и Саша, — говорит Сабина улыбаясь.

Саша подходит к нам, здоровается.

— Привет, а ты детей не видел? — спрашивает Сабина.

— Там играют, — машет рукой Саша.

— А мы разговариваем про тебя.

Речь Сабины становится медленнее, чуть громче и четче.

Сашу мне понять сложно, его речь кажется невнятной, но Сабина хорошо его понимает и переводит мне.

У Саши на руке ниже локтевого сгиба набита татуировка: два мальчика, один чуть выше другого, держатся за руки.

Так я узнаю, что у Саши есть брат Максим.

— Саша у нас поначалу не спал, плакал, — вспоминает Сабина. — Все время говорил про Максима: «Я не знаю, что он ест, где он». Он очень переживал за него. А их давно разлучили.

Сабина снова вытирает набухшие от слез глаза.

— А кто здесь Максим? — спрашиваю я Сашу, глядя на его тату.

— Вот этот, маленький, — говорит Саша.

Саша
Фото: Анна Иванцова для ТД


Два года назад он сказал Сабине, что хочет сделать татуировку, и рассказал ей о брате. Сначала она сомневалась, что тату — это хорошая идея. Но узнав, какую именно тату он хочет, сама нашла мастера и отвела к нему Сашу. Потому что этот рисунок на руке — все, что связывает Сашу с его прошлым. А потом они нашли Максима в приемной семье в Казани. Правда, приемная мама не стала идти на контакт и не позволила ребятам увидеться. Но скоро Максиму исполнится восемнадцать и он сам сможет решить, важна ли ему встреча с братом, поэтому Сабина оставила приемной семье свои контакты.

— Саша, а когда Максима забрали в приемную семью, тебя не стали забирать? — спрашиваю я.

— Нет, — качает головой Саша. — Меня только Оля (воспитательница ДДИ. — Прим. ТД) забирала на выходные. Оля сказала, что не может меня забрать, потому что надо деньги, а денег нету.

В речи Саши отчетливо слышны только два слова: «интернат» и «забрать». Он смотрит на меня и улыбается своей несмелой улыбкой.

Мы прощаемся, и они уходят вдвоем к своей семье — высокая, яркая, красивая черноволосая женщина и щуплый русоволосый мальчик с татуировкой на руке.

Автор — специальный корреспондент издательского дома «Коммерсантъ»

Источник.

Поделиться:

Им тоже нужна помощь

Алла Л., Республика Саха

Главное, что требуется Алле, это внимание взрослых. Чтобы Алла и дальше училась говорить, думать, расти, ей необходима забота няни.

 
Собрано 5 300 из 112 332 руб.
Вика Б., Республика Саха

Пятилетняя Вика живет с калоприемником. Чтобы избавиться от него, ей нужна еще одна операция.

 
Собрано 10 484 из 148 165 руб.
Таня С. Не оставить в одиночестве

Девятилетней Тане предстоят две госпитализации и, возможно, сложная операция. Одной проходить этот путь очень страшно. Ей нужна постоянная няня.

 
Собрано 105 750 из 395 856 руб.
Срочный сбор! Леночка из Иркутска. Согреть надеждой

Новая подопечная из далекого Иркутска с уже знакомыми нам диагнозами. Среди диагнозов девочки – гидроцефалия, врожденный порок развития, неврологические проблемы с позвоночником и ногами, дисфункция шунта. Только в первые два месяца жизни ей провели 7 операций. Врачи неизменно ставят страшный вердикт – тяжелая умственная отсталость, и Лене требуется свой, особый подход. Сейчас Лене уже семь … Читать далее «Леночка из Иркутска. Согреть надеждой»

 
Собрано 164 038 из 197 687 руб.

Подпишитесь на наши новости

и будьте в курсе самых важных событий Фонда

Поиск по сайту
close