Дети, а не диагнозы. Часть 5. Эльвира

В 14 лет Элю признали недееспособной, хотя она закончила девять классов школы. Дальше её путь лежал в ПНИ. О том, как Элю спасли от Системы, в пятой истории из цикла #ребенок_не_диагноз.


  • Эльвира, 1999 года рождения

  • В семье с 2017 года

  • Диагнозы: ДЦП, тетрапарез, микроцефалия


До двух лет Эля жила с мамой и папой в Волгограде. Семья была не самой благополучной: мама болела, отец пил. Однажды Элю изъяли из семьи и отправили детский дом. Через некоторое время мама девочки умерла, а отца лишили родительских прав. Так Эля осталась сиротой.

До своего восьмилетия Эля была обычной сиротой лет из обычного детского дома. А потом что-то произошло. Сама Эля об этом не рассказывает, а в ее приемной семье могут только гадать. 

По документам Эля на несколько месяцев пропала из детского дома, а потом вдруг была переведена в Петроввальский ДДИ. Приемная мама, считает, что девочка пережила насилие, после оказалась в психиатрическом отделении. Оттуда она вышла уже с диагнозом, который позволил «упрятать» ребенка в ДДИ. Чтобы не мозолила глаза.

Можно с вами сфотографироваться?

Рассказывает директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова:

В марте 2017 года мы с командой врачей фонда «Дорога жизни» приехали в Волгоградскую область, в Петров Вал. Это небольшой городок с разбитыми дорогами, небольшим количеством населения и довольно скромными возможностями по медицине.

Здание ДДИ находится на окраине, за большими железными воротами. О том, что тут живут дети, говорят только выкрашенные в разноцветные полоски лавочки, стоящие по периметру здания, и детская площадка с яркими качелями. При виде всего этого сердце обволакивает ноющая боль и острое ощущение, что ты — в заложниках. 

Семнадцатилетняя Эля подошла к нам и попросила сфотографироваться с нами. Я помню ее улыбку. Ее ясный осмысленный взгляд. Эля всячески хотела показать нам, что с ней все нормально. Ей очень хотелось хотя бы просто поговорить с новыми людьми.

Недееспособная

В 14 лет у Эли был суд по делу о лишении дееспособности. Для девочки это стало большим стрессом. Специальная комиссия, увидевшая Элю впервые в жизни, засыпала ее вопросами. Всего полчаса ушло на то, чтобы сломать Элину жизнь. Девочку признали недееспособной. Как правило, восстановить самостоятельно дееспособность — без опекунов и взрослых — нереально.

Рассказывает Анна Котельникова:

Помню Элино недоумение. Она не понимала, за что и почему ей вынесли такое решение, ведь она спокойно общается, всё понимает и осознаёт. В ДДИ Эля прекрасно танцевала, была лауреатом многочисленных конкурсов, но её главное достижение — она окончила девять классов школы.

Мы написали в соцсетях про Элю, выложили ее фотографию с нашим доктором. Мы понимали, что умственная отсталость, приписанная психиатром, была психолого-педагогической запущенностью. Такие задержки формируются у всех детей, вынужденных долго жить с тяжелыми детьми. Здесь сказывается и отсутствие нормального обучения.

Одна нога короче

— Можно, я с вами посижу, чтобы не в группе? — спросила врачей девочка из Петроввальского ДДИ. Воспитатели разрешили, и она осталась.

Рассказывает педиатр фонда «Дорога жизни» Наталья Гортаева:

Эля рассказала, что она была переведена в Петров Вал из детского дома. Из-за того, что у нее одна нога была короче другой. Все это время никто не занимался ее здоровьем. Элю просто признали ее инвалидом, вписали ей умственную отсталость и отправили в ДДИ.

В 14 лет Элю признали недееспособной, при том, что она закончила девять классов школы, она сама училась читать и писать. Эля прекрасно понимала, что ее ждет дальше — психоневрологический интернат. Врачи были в шоке. Ее осмотрели ортопеды, хирурги. Врачи поставили другой диагноз: у Эли ортопедические проблемы. 

Мы начали писать про Элю в соцсетях и на странице фонда, чтобы хоть как-то помочь девочке. Через некоторое время откликнулась женщина.

Не дать уйти в ПНИ

Надежда, которая Элю забрала, очень долго думала, все взвешивала, у нее уже были приемные дети, в том числе, сложный мальчик Лёша.

Рассказывает Надежда, мама Эли:

Я узнала про Элю из соцсетей. Увидела, что фонд «Дорога жизни» приехал в Петров Вал, и там есть девочка, которую, непонятно за что, лишили дееспособности. Я стала смотреть фотографии, написала что-то в комментариях. Мне сказали, что такое «лишение дееспособности» практикуется: просто всем воспитанникам ДДИ в 14 лет его «выдают», как своеобразную путевку в ПНИ, чтобы потом было меньше заморочек.

Директор фонда Анна Котельникова говорила, что Эле скоро 18, и она сразу пойдет в ПНИ. Фонд был готов помочь девочке, но ее не с чем было брать на обследование в Москву, потому что Эля была, в общем-то, в нормальном состоянии. 

Как-то мы поехали на концерт 9 мая, там увидели Элю в первый раз. Она очень стеснялась. У меня была знакомая, которая готова была взять Элю, но у нее возникли проблемы с документами. Поэтому я решила помочь и взять Элю временно, на гостевой режим. Меня сориентировали, как правильно собирать документы. 

Когда мы забрали Элю, наши знакомые отказались. Эля так и осталась у нас. Мы взяли её, чтобы не дать ей уйти в ПНИ. И она живет у нас уже три года.

В большой семье

В семье, где живет сейчас Эля, четверо кровных и шестеро приёмных детей.

Старшему, самому первому приемному ребенку, Ивану уже 27 лет, и у него уже растет свой сын. Эле скоро будет 21 год. Почти одновременно с ней в семью пришел Егор. Сейчас ему уже почти 19. 

Лешка — тоже приемный. Он не говорит, а еще у него непривычная внешность. Отношения Алексея и Эли сначала не складывались: она его боялась, а он был очень обижен и зол на неё за это. Со временем Эля научилась понимать Лёшу, и теперь кажется, что они всегда были родными друг другу. 

Через год после Эли в семью пришла Алина, ей 18. У нее сложная судьба, был опыт возврата из приемной семьи. Областная опека уговорила Надежду взять Алину: «Они сказали, что мы сильные и справимся», — говорит Надя. Да и сама Алина выбрала из всех кандидатов на усыновление именно эту семью.

Еще Надежда приняла изъятую из кровной семьи Ангелину. Девочка сбежала из приюта перед переводом в детский дом. Дерзкую, но прямую и честную, Ангелину сразу приняли все дети. Она любит играть с малышами и очень терпимо относится к недостаткам других.

Кровной Кате десять лет. И она дружит со всеми. Ей все равно, какая у человека внешность и какие диагнозы. А вот пятнадцатилетний Женя, кровный сын, до сих пор в сложных отношениях с Элей. «В рамках терпимости», — как говорит Надежда. У старшей родной дочери Яны есть дочка Наденька. Младший сын в семье —Вася, самый шумный и веселый.

Мажет масло ложкой и боится врачей

Рассказывает Надежда, мама Эли:

Эля у нас уже три года. В анамнезе у нее остается ДЦП, но это не мешает. Никуда не денется и микроцефалия. Но проблема даже не в этом. А в том, что Эля совершенно необразованная.

Эля — совершенно нормальный человек, но каких-то элементарных вещей она просто не знала. Когда она приехала к нам, то не могла разбить яйцо. Не понимала, как это делается. Ножей боится до сих пор, масло сливочное так и мажет ложкой, как детдоме. Ей был сложен окружающий мир, сложно было понять, что весна начинается с марта, а не с мая. Она не знает времен года и пишет на уровне десятилетнего ребенка. 

У Эли до сих пор остался жуткий страх — она боится врачей. Особенно психиатра и невролога. Как только слышит про них, глаза подергиваются дымкой и она замирает. Ей психиатр задаст вопрос, а она сообразить не может. Я уверена, если бы она росла дома, все было бы по-другому.

Пошлешь ее за хлебом — а она потеряется

Уже два года Эля учится в техникуме Реабилитационного центра для инвалидов департамента соцзащиты г. Москвы, на керамическом отделении. Она сама добирается из одного конца города в другой: из Текстильщиков в Алтуфьево. Сначала едет на метро, потом пересаживается на автобус.

Рассказывает Надежда, Мама Эли:

Когда мы из деревни, где мы жили, переехали обратно в Москву, было сложно. С криками и слезами. Пошлешь ее за хлебом, она, раз, и потеряется. Бегаешь, ищешь её 40 минут. А она то сдачу забудет, то конфетки принесет. Эля до сих пор не очень ориентируется в деньгах.

Сначала Эля хотела пойти на роспись по батику. У нее удивительное чувство вкуса. Она делает очень необычные вещи: расписывает футболки, рубашки, научилась отливать тарелки. У нее есть вкус и понимание стиля в одежде, как ни у кого у детей, она всем подбирает наряды. 

После керамического отделения Эля хочет пойти на оператора ЭВМ. Она начала дружить с интернетом, с компьютером.

Рассказывает директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова:

Сейчас Эля очень изменилась. Она превратилась совсем в иную девушку, чем мы видели в ДДИ, в девушку, которая живет совершенно нормальной жизнью.

Если бы Элю усыновили раньше лет этак на 13, то она сейчас ничем не отличалась бы от своих сверстников, и, возможно, уже бы оканчивала институт.

Втихаря называет меня мамой

Эля до сих пор переписывается с воспитателями из ДДИ. По словам мамы, с младшими детьми Эля не очень дружна, обычные сверстники же ее не принимают. А необычных она сама сторонится. Эля так и осталась между двумя мирами: избежавшая системы, но так и непринятая до конца в обычном мире.

Рассказывает Надежда, мама Эли:

У Эли в ДДИ была близкая подружка, Кристина. Она в 18 лет попала в ПНИ. У нее было что-то с почками, проблемы по урологии. Кристина писала Эле, что те, кто жил с ней в интернате, издевались над ней, срывали памперсы, делали гадости. Через год после перевода в ПНИ Кристина умерла.

Что ждало Элю в ПНИ, и представлять не хочется. Например, найдись у нее семья в детстве, она могла пойти по неврологии, а сейчас состоит на учете у психиатра. Система искалечила ее.

Только в семье Эля начала жить. В аквапарке стала на горках кататься. На море перестала на берегу сидеть. Уже ходила гулять с мальчиком. 

А еще она втихаря называет меня мамой.

Читать предыдущие истории #ребенок_не_диагноз:

Часть 1. Аня

Часть 2. Олеся

Часть 3. Денис и Тоня

Часть 4. Виталик

Читать продолжение серии #ребенок_не_диагноз:

Часть 6. Матвей

Часть 7. Дима, Ира и Вера

Часть 8. Лера

Часть 9. Алёна

Часть 10. Варя

Часть 11. Соня

Им нужна помощь

Можете представить себе четырехлетнего ребенка, который живет в больнице? Ваня ждет пересадки почки, рядом с ним заботливая няня. Пожалуйста помогите оплатить ее работу на следующие три месяца.


Собрано
4 700 ₽
Цель
294 975 ₽
Ваня живет в больнице

Шестилетний Богдан — сирота, он приехал из Благовещенска на обследование, мальчику необходим присмотр няни.


Собрано
3 100 ₽
Цель
98 325 ₽
Богдан — помощник массажиста

Поддержите программу «Доступная помощь» — помогите сиротам-инвалидам из регионов получить нужное лечение в ведущих клиниках страны. 

Собрано
7 100 ₽
Цель
514 998 ₽
Доступная помощь, декабрь 2023

Абсолютно любой ребенок может оказаться один в больнице. Спасением для него может стать няня.

Собрано
628 252 ₽
Цель
2 203 939 ₽
Брошенные дети в больнице, декабрь 2023