Я бы и в Африку поехала. Там тоже есть дети

«Я на тебя еще даже не взглянула, а ты уже ругаешься! Это нечестно, Коля, я не заслужила», — говорит педиатр Вера Панова. Коля из Благовещенска, ему три года, у него ходунки, синдром Дауна и футболка с человеком-пауком. 



Коля «ругается», потому что за свою жизнь уже перенес несколько тяжелых операций. Но его выходили врачи и няни благотворительного фонда «Дорога жизни».      

   — Поля, покажи, как ты разгибаешь ножки? — просит Вера Панова. — На сколько можешь их сама поднять? 

У Поли футболка с надписью: «Буду вести себя хорошо, но это не точно». Ей 10 лет, она недавно перенесла операцию — из-за заболевания центральной нервной системы девочка была в инвалидном кресле. Теперь учится снова двигать ногами. Пока Вера проводит осмотр, Даша — девочка в очках и со смешной прической — пытается заплести ей косу.

— Прямо на рабочем месте меня причесывать будешь? — говорит Вера. — Давай я поработаю, ну чуть-чуть, заяц? Ну дай лохматой доктору походить!

У Веры длинные светлые кудри, и она говорит, что первое время «дети в них жили». Любили уткнуться, понюхать. Потом Вера поняла, что дело в запахе:

«В интернатах, даже самых хороших и чистых, пахнет моющими средствами, водой, тряпками, бельем из прачечной… А волосы вкусно пахнут. И они мне потом говорили: "Ты вкусная". Сейчас у Веры антисептик с запахом кофе — детям нравится его нюхать. И в "домике" их стоит "вкусное" мыло, шампуни и букеты цветов».

Фото: Мих. Терещенко/ТАСС

 

«Домик» — это социальный центр благотворительного фонда «Дорога жизни». Вера Панова работает здесь год, она педиатр и заместитель руководителя медицинского блока фонда. Одно из направлений организации — медицинская помощь детям из региональных сиротских учреждений. Многим из них можно помочь, но часто для этого надо ехать в Москву — например, на операцию. Иногда их проводят несколько, а еще бывает нужна реабилитация, и даже после перелета на самолете ребенку уже необходимо восстановиться. В «домике» дети могут жить сколько нужно — под присмотром нянь и врачей. Часто они потом возвращаются в учреждение — но иногда за это время им находят семью.

Даше семь, у нее розовое платье в горошек, и, увидев яркий маникюр, она бежит показывать детский лак для ногтей. «Красотки не ковыряют ногти, — говорит ей Вера, когда та пытается отрывать заусенцы. — А то, как мы их потом накрасим, если расковыряем!» Когда Вера приходит, Даша тут же берет футляр с ее медицинскими инструментами и ходит по пациентам вместе с ней — «ассистирует». «Она любит помогать. И если мы с ней мыли руки в ванной и накапали, она говорит: "Нужно вытереть!" — рассказывает Вера. — Она понимает, что на наших блестящих кранах останутся капельки воды и ей это не понравится. Это ее потребность: ей так красивее».

Фото Мих. Терещенко, ТАСС

 А вот Миша скоро поедет в семью. «Дай я тебя потискаю! — берет его Вера на руки. — Ты не устал сидеть в манеже?» У Миши Spina bifida — патология спинного мозга, ему сделали операцию, и теперь нужны ортезы. «Казалось бы, где операции, где медицинское обследование, а где семья? — говорит Вера. — Но это главное, что волнует родителей: как разобраться с этими проблемами. И когда мы находим ответы на их вопросы, они понимают, что ребенок — это не диагноз».

Фонд «Дорога жизни» работает семь лет, а в этом году он вошел в проект «Я с тобой», созданный заместителем председателя Госдумы Анной Кузнецовой. Проект помогает не только конкретным детям, но и учреждению в целом. По сути, это то же, что фонд делал и раньше, — но теперь стало больше возможностей, в том числе и с доступом в детские дома. «Уже в первый день работы все понимают, что это не проверка, — объясняет Вера Панова. — Мы сразу говорим: можно от нас проблемы скрыть, но тогда учреждение останется с ними один на один».

 Иногда в регионе просто нет специалиста, который нужен ребенку, — не только работающего с детьми-сиротами, а вообще никакого. Иногда не хватает компетенций — и пациента, которого можно и нужно реабилитировать, признают паллиативным. «Ребенок может ходить, но он слепой от рождения. И не разговаривает из-за ментальных особенностей, — говорит Вера. — Причем тут паллиатив? Просто к нему не нашелся ключик».

Одна из самых болезненных проблем — дети страдают от истощения, хотя их хорошо кормят, потому что им нужно лечебное питание. Обычная еда «в ребенка вливается и так же выливается». И не находится специалиста, который может правильно оценить пищевой статус и подобрать нужные смеси. «Я до сих пор ищу правильные слова, чтобы это объяснить. Персоналу это очень больно, они говорят: "Да мы же за каждую ложку бьемся!" — рассказывает Вера. — И тут нужно не обвинить, а помочь признать: "Да, гастростома, дырка в животе с трубкой, может быть, спасет ему жизнь. Если мы успеем». 

 «И если это удается, оказывается, что ребенок все время кричал не потому, что он глубоко умственно отсталый. Он таким и остался, но что-то смеяться начал. Персонал это видит, и больше вопроса о необходимости специального питания не возникает». 

Вера говорит, что мама научила ее радоваться. Когда девочке было шесть, у мамы нашли рак и дали ей полгода жизни. Полгода превратились в «трудные, но счастливые шесть лет». «Мне все пытаются приписать, что я теперь пытаюсь найти кому-то ту маму, которую я потеряла, — смеется Вера. — Нет, это не так. Но с ее потерей я поняла, что я очень люблю жизнь. И что концентрат жизни — это дети. Никто не умеет радоваться так, как они».

Вера выучилась на педиатра, работала в больницах. И всегда так получалось, что, если в стационаре оказывался ребенок, оставшийся без родителей, им занималась она. «Я не знаю почему! — смеется Вера. — Это они меня нашли, а не я их».

 Фото3 Мих. Терещенко, ТАСС.gif

Однажды она выхаживала такую девочку — недоношенную, со множеством сложностей. Трижды она умирала на руках у врачей. «Как-то утро началось с того, что она в первый раз в жизни улыбнулась, я весь день ходила счастливая, — вспоминает Вера. — И вот собираюсь уходить с работы — и слышу душераздирающий детский крик. Я всех своих пациентов знаю по голосам и понимаю, что с девочкой происходит что-то страшное». Оказалось — бактериальный сепсис. Температура 40, «ужас на мониторах», сыпь по всему телу.

В следующий раз девочка улыбнулась через два месяца. Вера ее не только выходила, но и выкормила специальной соской: для ребенка нашлась приемная семья, а кормить ее приходилось через специальную трубку — зонд. Чтобы уехать домой, надо было перейти на нормальное питание. Девочку покрестили в больнице, и новые родители предложили Вере стать крестной мамой.

 Когда я ее передавала, вдруг поняла, что не чувствую пустоты. Наоборот — счастье и полноту. Думала: «Как же так? Может, я ее не полюбила?» Спустя несколько недель оказалось, что у меня будет сын. До этого мы с мужем ждали его 10 лет, у меня был диагноз бесплодие, и мы готовились стать приемной семьей.

 Сейчас Ване восемь, и поехать с мамой на работу для него — награда. Во время пандемии Вера работала в доме ребенка. Тогда было предложение временно забрать детей в семьи сотрудников. Родители обсудили это с сыном, предупредили, что «нужно будет разделить игрушки, маму, папу, еду, все, что есть в семье». Мальчик ответил, что ему нужно подумать, и ушел спать. Утром сказал: «Взрослые, вы что-то не то придумали». Родители и сами были не уверены, что «придумали» хорошо. А сын пояснил: «У нас есть целая комната и моя детская, туда влезет еще три кровати. Почему вы говорите только про одного ребенка?»

Детей они тогда не взяли — сотрудники переехали в учреждение сами. Ваня несколько месяцев провел дома с папой. Но вопроса,  о том, почему маме надо быть с малышами, не было. Сейчас его иногда спрашивают, не хочет ли он поделиться с мамиными пациентами своими игрушками. Мальчик отвечает: «Я с ними мамой поделился! Чем я еще должен?» Но если это ревность, то осознанная, контролируемая. А муж Веру к работе никогда не ревновал. «Мы познакомились в четвертом классе, 1 сентября. Он тогда сказал маме: "Мама, к нам такая девочка пришла!" — смеется Вера. — И теперь всем отвечает: «Это моя одноклассница, я знал, на ком женюсь».

Арина Костина

 7.11.2023

 Полную версию материала читайте на сайте ТАСС

Им нужна помощь
Лёне уже 19 лет, это значит, что в будущем его ждал бы психоневрологический интернат. Но у нас появился шанс сообщить всем хорошие новости, и сейчас мы не хотим упустить его.
Собрано
45 248.63 ₽
Цель
129 000 ₽
Новая жизнь для Лёни
У Сережи скоро день рождения, ему исполнится 16 лет. И для него нет лучшего подарка, чем – сделать свои первые шаги.
Собрано
21 466.57 ₽
Цель
238 000 ₽
Лучший подарок для Серёжи
У Коли очевидный генетический синдром. Таких малышей называют «солнечными», но Коле его особенность принесла много боли. 
Собрано
119 554.81 ₽
Цель
211 140 ₽
Коля идёт вперёд
Ровесники Богдана осенью пойдут в первый класс, а кто-то уже сидит за школьной партой, но у нашего мальчика – другая история.
Собрано
61 768.00 ₽
Цель
105 600 ₽
Богдан на пути к верному диагнозу