Как врачи фонда «Дорога жизни» работали в Кабардино-Балкарии в ноябре 2021 года, об уникальном доме ребенка и о плачевном уровне медицины в регионе.
В Федеральной баз данных в Кабардино-Балкарии числиться 104 анкеты детей-сирот. То есть, тех, кого можно усыновить. При этом, детей в возрасте до пяти лет, то есть, тех, кто живет в доме ребенка, — всего четверо. По факту же в «Доме ребенка специализированном» Минздрава КБР живет 18 малышей. 14 — либо родительские и находятся в учреждении по трехстороннему соглашению, либо еще не получили соответствующий статус — ребенок-сирота.
— Ко мне в мои приемные часы в день приходит по три-четыре семьи, желающие усыновить детей, — рассказывает главный врач Дома ребенка Марита Анатольевна Крымукова, — у нас дети не задерживаются.
При этом, по словам нянечек в группе, местная опека, как и в других регионах России борющаяся за «кровную семью», очень туго идет на лишение родительских прав даже в тех случаях, когда это необходимо. Так, в одной группе три малыша из одной семьи. Кроме них в семье еще пятеро. У женщины нет постоянного места жительства, она не умеет читать и писать, но детей она рожает исправно. Всех их опека помещает в сиротские учреждения, но мать прав так и не лишена.
— А как ее лишить, если она писать не умеет? — вопрос продиктован то ли сочувствием, то ли недоумением, — Я здесь почти два года работаю, так они все это время здесь.
Новый дом
«Дом ребенка специализированный» в Нальчике — новое четырехэтажное здание, с продуманной конфигураций помещений и общей площадью почти 7 тысяч кв. м. Здание строили почти четверть века. В 1987 году здание республиканского дома ребенка, который располагался тогда в пос. Чегем-1, было признано аварийным. Дом-ребенка временно разместили в детских яслях в Нальчике. «В том же году по решению Нальчикского городского совета Министерству здравоохранения КБАССР был выделен земельный участок площадью 1,5 га, в районе Вольно-Аульского больничного городка, для проектирования и строительства Дома ребенка. Но, в силу разных причин закончить строительство и переехать в новое здание ГКУЗ «Дом ребенка специализированный» Минздрава КБР смог в 2011 году», — сказано на сайте учреждения.
Возможно, такая «задержка» оказалась даже к лучшему — здание построено по современным стандартам — светлое, просторное и вместительное. В доме ребенка кроме непосредственно детского отделения есть реабилитационное отделении, отделение паллиативной помощи детям, Служба ранней помощи детям и Школа приемных родителей. Паллиативное отделение, например, оборудовано всем необходимым для поддержания тяжело больных детей, детей, которые не дышат и не едят самостоятельно. И двое таких тяжелых малышей в учреждении есть. Оба — родительские.
«Хорошее помещение, оснащение и врачебный состав. Есть аппарат ЭЭГ, который используется по назначению», — отмечает невролог фонда «дорога жизни» Григорий Кузьмич.
«Запасного выхода нет»
Выездная медицинская бригада фонда «Дорога жизни» работает в Нальчике в первых числах ноября. И в этот раз у врачей фонда, кроме осмотра всех воспитанников доме ребенка, была дополнительная задача — осмотреть родительских детей. Тяжелых родительских детей. В одном из отделений был развернут фактически мобильный диагностико-медицинский пункт — в одном помещении педиатр фонда, неврологи, врач ультразвуковой диагностики, реабилитолог, ортопед. В другом — психиатры, рядом — офтальмолог и отоларинголог.
«Это отдельная категория, дети, которых мы часто встречаем в детских домах для инвалидов, — отмечает Анна Котельникова, — но в данном случае, этих детей тянут родители. И им, безусловно, нужна помощь».
В коридоре несколько семей с детьми — кто-то приходит всем составом — мама, папа, сын или дочь. Где-то одна мама. Пришел и один папа. У его сына тяжелая эпилепсия. И папа занимается ребенком полностью сам. Жена от него ушла. Никто не помогает. «Да и боятся все его, — папа смотрит без улыбки, — я один его приступов не боюсь и могу ему помочь», — говорит мужчина. И добавляет, что накормить мальчика тоже никто, кроме него, не может.
Вот на прием приходит мама. Ее мальчику уже 12 лет. У него тяжелый детский церебральный паралич. Сейчас у него на голове шапочка с электродами — ему делают ЭЭГ. Мама держит сына на руках, видно, что ей тяжело, но она не перестает ласково разговаривать с Митей. Так зовут безмолвного парнишку.
— Скажи мама, тогда пойдём к папе, — говорит она, гладя сына по руке, и потом добавляет, — За 12 лет ни слова не сказал... Милый мой, сыночек!
У Веры, кроме Мити, еще трое детей. Старшие уже живут отдельно, младшему девять лет, он уже помогает маме — и с огородом, и с братом. Судьба у Веры — не позавидуешь. Сама из Сибири. Уехала в республику за мужем, а он спустя некоторое время повесился. Второй брак тоже был неудачным — муж-алкоголик, побои. Только в третьем браке Вера стала жить нормально. Но и тут — беда.
— Первые двое родов прошли идеально, без единого разрыва, а тут... Рожала я в станице, в подсобке роддома, потому что у них какой-то ремонт был. Акушерка стала торопить, а раскрытие было только на три пальца. Она на меня и матом, и всяко... А потом стала ребенка «выдавливать». Он выскочил, и поймать не успели. У него было обвитие пуповины три раза. И ночью ему плохо стало. У нас на улице три семьи с детьми с ДЦП — все после родов у этой акушерки...
Дальше Вера рассказывает, как однажды встретила ту самую акушерку из Майского. В магазине, где клеенки продают. Через 11 лет. И набросилась на неё, мол ты, ребёнка испортила. Врач кинулась к парням в магазине, чтобы показали ей запасной выход. А они говорят: «А здесь нет запасного выхода».
— А я кричу, не помню что, — Вера продолжает гладить Митю по руке, — Так она под руку подлезла и выбежала. Я села на пол и реву. Простите, говорю, ребята. Не знаю, что на меня нашло. А они мне отвечают — мы вас понимаем, она нам тоже много зла сделала, поэтому мы ей сказали, что запасного выхода в магазине нет. А он есть...
Вера целует руку Митину руку и говорит:
— Ты — самый красивый мальчик на свете!
Разрозненная помощь
«Прекрасный детский дом интернат, со слаженным коллективом и стремлением облегчить жизнь подопечных, — отмечает невролог фонда Григорий Кузьмич, — Несмотря на хорошее техническое оснащение и желание помочь детям, уровень неврологической помощи детям в регионе на невысоком уровне. Врачам часто не хватает опыта».
О низком уровне региональной медицины говорит и офтальмолог Раиса Васильева:
«Качество оказания офтальмологической помощи вызывает большие вопросы. Это признали и на уровне министерства. Детских офтальмологов в республике по сути нет. Смотреть детей особо никто не умеет. Назначать и думать, что будет дальше — тоже».
Еще хуже ситуация с психиатрической помощью. В современном обществе до сих пор быть психически нездоровым стыдно. Из-за этого врачи-психиатры оказываются не особо востребованы в регионе, а сама психиатрия — стигматизирована и об этом не принято говорить. На встрече с врачами фонда заместитель министра здравоохранения республики Татьяна Аникушина отметила, что «психиатры только недавно начали выходить из тени» и большинство из них все равно идет в наркологию.
«Это сказывается на степени выявляемости патологии, — отмечает психиатр фонда Денис Белецкий, — Детишки не были осмотрены, не были вирефицированы диагнозы. Детских психиатров в республике нет. Кадровый голод обусловлен, в том числе и тем, что никто из молодежи не хочет учиться именно на врачей-психиатров».
«В Доме ребенка из 18 детей ни одного психически здорового, — отмечает психиатр Ольга Белецкая, — Дети врачом психиатром не осмотрены вообще».
«Как и везде мне бы хотелось больше систематизации медицинских знаний по каждому ребенку. Эта тема проседает во всех учреждениях — вся информация о ребенке разрознена, она представлена какими-то бумажками и выписками, и это абсолютно неправильно. Наш опыт показал, что общее состояние медпомощи в регионе оставляет желать лучшего, — подводит итог педиатр фонда «Дорога жизни» Наталья Гортаева, — Помощь сложным детям в ОВЗ оказывается, но она очень разрозненная».
А родители рассказывают врачам, что возят своих детей лечиться в Москву и Питер. За большие деньги. Ведь для своей кровиночки ничего не жалко...
Курация и помощь
Контраст между уровнем региональной медицины и тем, как оборудован и устроен дом ребенка, удивляет. Мало того, что в доме ребенка и паллиативном центре современное оборудование, главное, что здесь работают неравнодушные, невыгоревшие люди. Молодые врачи, которые хотят учиться, массажисты, инструкторы ЛФК, медсестры.
«С точки зрения медицинской неврологической помощи отделение функционирует на высоком уровне: врачи интересуются новыми методами лечения, проходят регулярное обучение, активно используют современные шкалы для объективной оценки эффективности проводимой терапии. В отделении есть аппараты для различных видов реабилитационной терапии, включая эрготерапию, несколько видов бассейнов и вертикализаторов. Все дети, находящиеся под наблюдением в отделении, имеют возможность получать повторные регулярные курсы реабилитации», — говорит невролог Иван Суворов.
«Отдельное внимание обращает отношение к личным границам воспитанников со стороны персонала — прежде чем войти в группу, сотрудники стучат в дверь, предупреждая о своем присутствии, — продолжает невролог Дженнета Амирханова, — В учреждении организована курация и помощь детям с заболеваниями центральной нервной системы и психики, воспитывающимся в кровных и приемных семьях, отделение реабилитации и учебный процесс для детей с особенностями развития».
Лучший дом ребенка, который я видел
В одной из комнат — детская кроватка, в ней мальчик. Он — один из двойни, второй — здоров и живет с мамой и папой. Но и от больного малыша родители не отказались — они закупают все нужное для больного сына — аппарат для ИВЛ, трехостому, гастростому. Ребенку уже больше 5 лет, и по правилам он должен был бы отправиться в Прохладненский ДДИ, но родители добились того, чтобы мальчик оставался в Нальчике. Над кроватью висит график постурального менеджмента — или расписание, согласного которому нужно менять положение тела больного и указания, каким образом это делать. Главная задача постурального менеджмента — это профилактика вторичных ортопедических осложнений, пролежней, контрактур и прочее.
«Это лучший дом ребенка, который я видел, — говорит реабилитолог Александр Фокин, — благодаря тому, что в реабилитационный центр приезжали специалисты, которые обучили их тем вещам, которым надо всех учить — современным реабилитационным тенденциям, подходам и классификациям. Сейчас в учреждении всего два тяжелых ребенка с отсутствующим реабилитационным потенциалом. И по детям было видно, что их грамотно позиционируют. Здесь пять инструкторов. Врач ЛФК учится на физического терапевта. И вопросы, которые мне задавали, были в рамках современных тенденций».
Офтальмолог Раиса Васильева вторит ему: «Все, что могут сделать сотрудники Домика, они делают. Они покупают детям очки, приучают их к ним. Они спрашивают и интересуются. В целом от домика впечатления приятные».
Сын полка
В другой палате в паллиативе лежит двадцатилетний Артур. Возле него — стопка учебников за пятый класс. Книга Пушкина — чтение по программе. Под ней — учебник по программированию.
Артур смущается и спрашивает, зачем его фотографируют. Улыбается и откладывает телефон. Он болен с детства — врожденная аномалия развития позвоночника, Spina bifida.
До 17 лет Артур жил с семьей. Правда, назвать его существование жизнью сложно. После второго класса про мальчика все забыли — и врачи, и органы опеки. Почти 10 лет он провел на старом продавленном диване. Не гулял, не лечился. Лежал и гнил в постели. А мама вовремя снимала со счета пенсию по инвалидности. В семье — восемь детей.
Когда мальчика нашли, вся спина его была в пролежнях. Он не знал букв, не умел читать. Целыми днями молчал.
Сотрудники дома ребенка, где сейчас живет Артур, делают все, чтобы помочь парню социализироваться и получить образование. Здесь он снова «пошел в школу», и за полтора года прошел программу четырех лет. Поступил в секцию стрельбы из лука на стадионе «Гладиатор».
«Он у нас как сын полка, — говорит один из сотрудников, — мы ему купили активную коляску, он сам гуляет, до пандемии даже отпускали за пределы интерната. Он встречался с друзьями, в кино ходил, на тренировки. Все сам».
Артур мечтает стать программистом и уже помогает сотрудникам Дома ребенка разобраться с компьютерными проблемами. Обещает, что всех позовет в свою будущую фирму.
«Я плохих людей еще не встречал, может, конечно, еще встречу...», — говорит парень.
Артур по-прежнему трепетно относится к своей матери. А она звонит ему и напоминает, чтобы вовремя переводил деньги.
Живой организм
«Дом ребенка в республике — чуть ли не единственный пример в России, когда детский дом-интернат находится на базе медицинского учреждения. Поэтому возможности медицинского сопровождения и оказания медицинской помощи детям с тяжёлыми сочетанными проблемами со здоровьем, по сути нуждающимся в присвоении паллиативного статуса — на должном уровне. К сожалению, в рамках реорганизации ДДИ дети будут переданы в учреждения образования и доступность медицинской помощи будет существенно ниже, — говорит после поездки невролог фонда Григорий Кузьмич, — Мы пообщались с коллегами, обсудили наиболее тяжёлых детей, методики ведения и помощи детям с эпилепсией, договорились о возможности дистанционных консультаций».
Отдельным пунктом работы выездной бригады фонда «Дорога жизни» было обучение врачей и персонала дома ребенка. Офтальмолог Раиса Васильева, невролог-эпилептолог Григорий Кузьмич, реабилитолог Александр Фокин, ортопед Андрей Бутенко рассказали о том, как можно помогать детям в условиях сиротского учреждения, когда нужно обращаться о помощи и к кому.
«Наверное, впервые нам не хватило двух дней, потому что каждый из сотрудников хотел общаться с каждым представителем команды. Нам было что обсудить, потому что мы разговаривали как единомышленники, используя один язык доступных нам знаний, длясь опытом информации и организации. Я впечатлена и территорией, и зданием, и это немаловажно, когда у тебя есть пространство, где развернуться. И организация и реабилитационного отделения, и паллиативной помощи, и детского дома в одном месте очень функционально. Ведется обучение сотрудников, причем, за счет спонсоров. И если один врач заболел, другой может компенсировать. Это настолько живой организм, сплоченный, невыгорающий, что мы можем только говорить о том, что подобный опыт нужно распространять на всю страну и важно сохранить такие учреждения в ведении Министерства здравоохранения в интересах детей».
Статистика
5 и 6 ноября 2021 года в рамках программы «Выездные медицинские консультации для региональных детей-сирот» медицинская бригада фонда «Дорога жизни» работала в Доме ребенка Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской Республики.
Врачи фонда осмотрели 34 детей — не только всех подопечных учреждения, но и родительских детей.
Офтальмолог Раиса Васильева, невролог-эпилептолог Григорий Кузьмич, реабилитолог Александр Фокин и ортопед Андрей Бутенко провели обучющие лекции.
Врач-педиатр Наталья Гортаева, отоларинголог Елена Павликова, хирург Андрей Бутенко, офтальмолог Раиса Васильева, врач ультразвуковой диагностики Иван Кротов, реабилитолог Александр Фокин, неврологи Дженнета Амирханова и Иван Суворов осмотрели 34 ребенка.
Психиатры Ольга и Денис Белецкие, клинический психолог Ксения Сибирякова провели осмотр 18 детей.
Невролог-эпилептолог Григорий Кузьмич осмотрел 9 детей.
Было проведено 12 ЭЭГ и больше 100 ультразвуковых исследований. Всего в пути врачи провели около 8 часов.
Проект «Выездные медицинские консультации для региональных детей сирот» является победителем Конкурса Гранта Президента Российской Федерации, и выезд в дом ребенка г. Нальчик частично профинансирован из средств гранта.
PS. Имена детей в статье изменены.
