Врачи фонда «Дорога жизни» работали в Череповецком доме ребенка два полных дня. Они не только осмотрели всех детей, но и встретились с чиновниками и НКО.
Вова и его могилка
Вове пять лет и у него есть могилка. Могилке тоже пять лет. Когда мальчик родился, стало понятно, что с ним что-то не так. То ли синдром Дауна, то ли другая генетическая патология. Исследование никто не делал, поставили диагноз сразу в роддоме. Остановились на знакомом синдроме — Дауна. Родители, кстати, образованные люди, от ребенка отказались. Но родственникам решили об этом не говорить. Возможно, им было просто стыдно признаться, что они, не последние люди в городе, поступили столь малодушно. Поэтому бабушкам и дедушкам было сообщено, что младенец умер. На похоронах в могилку опустили гроб, видимо, пустой. А Вова с тех пор живет в доме ребенка.
«Я всегда задаю себе вопрос, что бы я сделала в случае рождения такого ребенка, — говорит исполняющая обязанности главного врача Череповецкого дома ребенка Наталья Сошневская, — вот как Вова, например. Или Олежка, маме которого мы помогаем».
Мама бьется, но никто не помогает
Олежка чем-то похож на Вову — у него тоже наследственное заболевание, он тоже живет в доме ребенка, ему тоже почти пять, а значит скоро оба мальчика отправятся в ДДИ — дом-интернат для детей-инвалидов. Единственное отличие Олежки — в том, что у него есть мама. Мама, которая пыталась сама заниматься ребенком. Но в силу тяжести его заболевания, а также социального положения ей это просто не удается.
«С этим ребенком маме не справится, — продолжает Наталья Сошневская, — Он вообще неуправляемый. Сначала, когда он поступил, она ходила с мужем, они забирали сына домой. Потом отец отказался от мальчика, супруги развелись. В последний раз, когда она его забирала, сказала, что будет сама заниматься, а родственники будут помогать. В январе она снова нам позвонила. Плакала, говорила, что не знает, что делать — денег нет, родственники выгнали, ей пришлось снимать квартиру, и почти всю пенсию по инвалидности она вынуждена отдавать за жилье. Работать она не может, потому что с ребенком ей никто не помогает. А пенсия — 11 000, прожить на эти деньги, да еще и с инвалидом, невозможно. Она бьется, бедная, бьется, и все бесполезно. Вот сейчас Олегу пять лет, его по уставу уже пора переводить в ДДИ, но мы пока его держим, чтобы как-то маму поддержать».
И.о. главного врача Череповецкого дома ребенка Наталья Сошневская беседует с юристом фонда Натальей Рождественской
По словам врачей дома ребенка, до двух лет Олег был обычным нормотипичным мальчиком, но потом стали проявляться генетические отклонения. Маме сказали, что рожать ей больше нельзя, потому что у нее родится такой же точно малыш. Когда Олежек поступил в дом ребенка, он не мог ни есть, ни ходить, ни чашку удержать. Недавно мальчик сделал первые шаги. В доме ребенка его научили самого есть и пить. Мама не собирается бросать ребенка, хочет менять жилье и ехать вслед за сыном в Кадников — город, где расположен Вологодский ДДИ.
Между больницей и рекой
Бюджетное учреждение здравоохранения Вологодской области «Дом ребенка специализированный № 2», в котором работала в конце февраля выездная бригада врачей фонда «Дорога жизни», расположен в Череповце крайне удачно. С одной стороны, буквально в двух шагах от дома ребенка, детская больница, с другой — берег реки Шексна. Само учреждение возникло в 1921 году, но нынешнее здание было построено в 1985. Архитектор специально выбрал это место, чтобы и с лечением у детей проблем не возникало, и с летним отдыхом и купаниями.
«То, что дом ребенка рядом с больницей — это здорово, это решает не только транспортные проблемы, но и множество других, — говорит руководитель выездной бригады фонда, педиатр Наталья Гортаева, — Если сиротское учреждение далеко от больницы, то это затрудняет своевременное получение помощи. То у руководителя транспорта нет, то еще что-то случается, а здесь в одеяло завернул — и побежал, если что. Никто не думал, что надо детей за 300 км от медицинских центров отселить».
В доме ребенка, на момент приезда врачей фонда «Дорога жизни» 26-28 февраля 2021 года, числилось 44 ребенка, среди них много совсем маленьких, новорожденных. Как и в любом другом доме ребенка, малыши быстро сменяются — кто-то возвращается в кровную семью, кого-то усыновляют.
«Ой, я неделю была в отпуске, а у нас десять новых детей», — говорит одна сотрудница другой. И это действительно так — на начало года в доме ребенка числилось 35 детей, сейчас их количество возросло почти на четверть. По статистике учреждения, за прошлый год поступило 83 ребенка, а выбыло — 103, из них 78 вернулись в кровную семью.
«В доме ребенка большая усыновляемость, и она могла бы быть еще больше, но обычно дома ребенка в этом не заинтересованы, — говорит Наталья Гортаева, — потому что им не дают альтернативу, как зарабатывать деньги на себя. Нонсенс, что часто дома ребенка заинтересованы в том, чтобы дети не ушли, потому что они получают деньги за количество детей. Мало детей — они мало получат. Эта тема очень скользкая. И эту проблему надо решать, может быть, за счет развития базы реабилитации».
По словам Натальи Сошневской, руководящей работой учреждения, «дети быстро уходят в семьи, даже бесстатусных иногда берут, если согласны, что в любой момент дети могут вернуться в кровную семью». Так что, за год сменяются почти все дети, за редким исключением, таким как Вова, Олежек или Наташа.
Про Наташу
Наташе еще нет и года, но уже дважды за короткую Наташину жизнь от нее отказывались. Сначала отказалась мама, потом — врачи.
Наташа родилась в срок. Но из-за того, что ее мама не появлялась у врачей за все время беременности ни разу, роды пошли не по сценарию. Женщине пришлось делать экстренное кесарево сечение. А после родов мама отказалась от новорожденной дочки. Может, потому, что девочка была больна — у нее оказалась серьезная патология развития головного мозга, может, по каким-то другим причинам.
Врачи в Череповце понимали, что диагноз у ребенка серьезный и ей нужна операция, а потому отправили месячную малышку на консультацию в Санкт-Петербург. Но там, осмотрев сироту, доктора отказались от проведения операции. По мнению консилиума, кроме медицинских сложностей у девочки не могло быть «положительного прогноза», а значит и оперативное лечение было бы нецелесообразно. Под документом о «нецелесообразности» стоят подписи нескольких уважаемых докторов.
«Питер не взял, потому что им смертность не нужна», — комментирует отказ от Наташи одна из врачей дома ребенка.
Отсутствие положительного прогноза на деле же превратилось в ежедневные мучения и ухудшения в состоянии ребенка. За месяц голова Наташи росла на 4-5 см, и сейчас она уже выросла почти вдвое от той, с которой девочка родилась. Это причиняет ребенку боль и страдание. После каждой госпитализации с обычной простудой Наташа возвращается с пролежнями на голове. Нянечки в доме ребенка как раз залечивают новый — малышка недавно из больницы, где она лежала одна, без няни, и результат этого виден до сих пор.
Наташа показывает, что ей плохо и больно — она плачет, когда ее переворачивают, морщится. Няня держит Наташу на руках, гладит ручку, шепчет: «Красавица ты моя! Умница ты моя!» И хныкавшая после осмотра врачей девочка затихает.
Отказ как приговор?
«Это общая проблема всех сиротских учреждений — если федеральный центр один раз отказал подопечному в лечении и обследовании, то сотрудники уже не пытаются показать его где-то еще, — говорит педиатр фонда «Дорога жизни» Наталья Гортаева, — они уже смирились с неизбежным, они не действуют как заботливый родитель, который будет ходить и добавиться большего. К сожалению, эта ситуация повторяется из ряда в ряд, и мы увидели ее даже здесь, в таком хорошем домике».
Во время выезда медицинской бригады фонда «Дорога жизни» в Череповец в феврале 2021 года врачи осмотрели Наташу. Да, она вряд ли когда-нибудь будет бегать, она не пойдет в школу. Но по мнению московских медиков, девочке можно и нужно помочь, хотя бы для того, чтобы уменьшить ее страдания. Врач-нейрохирург, доктор медицинских наук, заведующий отделением нейрохирургии Института педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева Дмитрий Зиненко готов сделать операцию, и в 21 марта Наташу привезли из Череповца в Москву и госпитализировали в московскую клинику.
Осмотрели всех детей
Бригада врачей фонда «Дорога жизни» работала в Череповецком доме ребенка два полных дня. Медики — педиатр Наталья Гортаева, ортопед Андрей Бутенко, реабилитолог Александр Фокин, офтальмолог Раиса Васильева, невролог Григорий Кузьмич и его ассистент Алена Кузьмич, сурдолог Маргарита Сагателян, отоларинголог Елена Павликова, дефектолог Анна Левина — осмотрели всех детей.
Врач ультразвуковой диагностики Иван Кротов осмотрел 44 ребенка и написал 150 протоколов, так как каждому малышу было сделано несколько осмотров. 10 подопечным учреждения проведено ЭЭГ-исследование.
Сурдолог Маргарита Сагателян и отоларинголог Елена Павликова проверили слух всем воспитанникам дома ребенка младше года, а это 16 детей.
Офтальмолог фонда Раиса Васильева не только проверила зрение всем малышам, но и провела зондирование слезного канала шестимесячной девочке.
17 детей было осмотрены психиатром фонда Ольгой Атмашкиной и клиническим психологом Ксенией Сибиряковой.
По мнению врачей, уровень и качество обследованности детей в доме ребенка — высокое. С одной стороны, потому, что все дома ребенка, в отличие от ДДИ, относятся к ведомству Минздрава, с другой, сказывается удачное расположение — рядом с больницей.
Есть медицина, но мало педагогики
«Дома ребенка хороши, здесь все круто, в том числе, и в отношении людей, которые здесь работают — у них нет такого, профессионального выгорания, как у тех, кто работает в ДДИ. Дети все обследованы. Есть медицинские сотрудники. Даже обычные нянечки и сёстры очень много знают о детях», — говорит врач ультразвуковой диагностики Иван Кротов.
С ним согласен и ортопед Андрей Бутенко: «Дети ухоженные, детский дом прекрасный. Мы попали в тот период, когда детям надо было проводить диспансеризацию, и часть диагнозов, которые ставили в раннем возрасте, были уже неактуальны, их можно было снять. Но, в целом, дети хорошо обследованы, никаких расхождений не было».
«Как у любого дома ребенка здесь хорошая медицина, — говорит невролог Григорий Кузьмич, — Если же говорить не о конкретно этом доме ребенка, а о системе в целом, то мы увидим перекос. В Домах ребенка хорошо с медициной, но беда с педагогикой. Многим детям здесь надо заниматься с логопедами, с дефектологами, и заниматься довольно усиленно. А в учреждении всего один дефектолог на 50 человек. Вроде и ставки есть, но не могут найти специалистов. С другой стороны, в ДДИ получше с логопедами и психологами, но медицина никакая. В этой сфере нужен баланс медицины и педагогики».
Кадровый голод
На сайте дома ребенка отмечено, что «в штатное расписание введены воспитатели, массажисты, учителя-дефектологи, музыкальный работник». Однако музыкального работника найти не могут уже полгода. Нет в учреждении специалиста по ЛФК и психолога — ни для детей, ни для сотрудников.
«Обращает на себя внимание, что эмоционально дети депривированы. Они маленькие, они запуганные, это достаточно странно. Немало детей выраженными невротическими проявлениями, у них проблемы с эмоциями. Практически у всех детей мы отмечаем невротизацию, даже у тех, кто здесь находятся давно. Они ощущают себя некомфортно. Мы понимаем, что детей тут никто не обижает, но им не хватает эмоциональной отдачи, что говорит о не совсем благоприятной обстановке. Каждому ребенку нужен значимый взрослый человек», — отмечает психиатр фонда Ольга Атмашкина.
Клинический психолог Ксения Сибирякова продолжает: «Если говорить об интеллектуальном развитии, оно будет замедлено в силу недостаточности удовлетворения основных базовых функций, таких как депривация, принятие, тепло. То, что дети накормлены и им тепло и хорошо, это один уровень — безопасность. Но дальше можно и нужно добиваться большего. Для этого и нужны занятиями с психологом. Нужен кто-то, кто будет на 15-20 минут забирать ребенка из группы и индивидуально с ним заниматься. Детям нужно близкое взаимодействие».
Дефектолог Анна Левина за работой
«Отсутствие психолога в таком учреждении недопустимо, — считает юрист фонда Наталья Рождественская, — потому что все дети попадают в учреждение из сложных семей, часто травмированные, после физического и психического насилия, и, естественно, с ними должен работать не только воспитатель, но и, в обязательном порядке, психолог».
По словам Натальи Сошневской, главврача дома ребенка, не все готовы работать с «такими» — особенными, оторванными от семьи — детьми. «Многие не выдерживают, им тяжело морально. Осенью пришла воспитатель из детского сада — лучший воспитатель какого-то там года, проработала ночь-день и сказала, что не сможет с нашими детьми. Спросила, как я это выдерживаю. А я говорю: «Да я их всех люблю, куда я денусь, это же мои дети».
Кадровый голод, однако, есть не только в доме ребенка. В Череповце, например, по словам начальника отдела организации медицинской помощи по г. Череповец Управления организации медпомощи и профилактики департамента здравоохранения Вологодской области Людмилы Дубовенко, не занята почти половина ставок педиатров на участках.
Мы еще родим
«У нас иногда приходят и спрашивают — а у вас есть хорошие дети?, — рассказывает и.о. главврача Наталья Сошневская, — и я всегда отвечаю — у нас все дети хорошие! Тогда мне говорят — нет, нам нужны такие, чтобы у него были хорошие родители, но они погибли в аварии, а ребенок попал к вам. Ну что тут скажешь? Нет, говорю, обычно у таких детей есть хорошие родственники, поэтому малыши сразу идут домой. А у нас дети хорошие, но с ними надо работать, работать и еще раз работать».
Работа с детьми, оказавшимися в трудной жизненной ситуации, с детьми попавшими в дом ребенка, в Череповце ведется по нескольким направлениям. Во-первых, ими занимается опека. По словам руководства дома ребенка, они плотно сотрудничают с органами опеки. Но, как говорят сотрудники учреждения, которые работают в сиротской сфере давно, после принятия закона о запрете иностранного усыновления и курса на сохранение кровной семьи, участились возвраты детей в неблагополучные семьи и повторные изъятия из них:
«Это просто крик души, — говорит одна из врачей дома ребенка, — Полиция изымает малыша из семьи, привозит к нам, его подлечат чуть-чуть и тут же возвращают в семью. Дети поступают по три раза. Если раньше опека еще как-то раньше выходила в семьи, то сейчас нет. Раз ребенок попал к нам истощенный, второй избитый, и его опять возвращают в семью. Бедные дети! Еще хлебанет наша Россия!».
По словам местных, в регионе много пьют, работы в районах мало. «По районам пока, слава Богу, алкоголики, а у нас вот уже наркоманы, — рассказывает другой сотрудник, — И они рожают пятого ребенка, восьмого, их лишают родительских прав, а они в суде говорят — да лишайте, мы еще родим... Вон, Валера — пятый ребёнок, все его братья в сиротских учреждениях. Завтра у него заканчивается трехстороннее соглашение. Мама не придет и не позвонит. Нам рассказали, что она сейчас очень сильно пьет. Квартира у нее — чистый притон. Как ребенка отдавать в такую семью? Мы иногда знаем про это, просим опеку — ради Бога, сходите, скажите, что там все плохо. Мы будем решать вместе. Но они сейчас не выходят по вызовам. Вот, например, недавно мы отдали детей в кровную семью, сейчас они опять к нам поступили, потому что кормить малышей нечем. Ребенок в четыре месяца получал сливовый сок из банки».
Уникальный фонд
Кроме органов опеки с семьями, оказавшимися в сложной жизненной ситуации в Череповце работает фонд «Дорога к дому» — по своему уникальный фонд. Проекты фонда реализуются на базе учреждений социальной сферы, здравоохранения, образования, НКО. «Стабильное инвестирование компании «Северсталь», активное участие в деятельности Программы представителей органов власти, субъектов профилактики, добровольцев и благотворителей позволяют оперативно и качественно решать актуальные социальные вопросы. Дети и семьи получают бесплатную помощь квалифицированных психологов, юристов, медиаторов, организаторов семейных клубов, реабилитационного досуга, социальных работников, преодолевают возникшие жизненные трудности, учатся разрешать проблемы самостоятельно и находят выход из кризисных ситуаций», — написано на сайте фонда «Дорога к дому». В фонде в настоящий момент реализуется 38 проектов.
О работе фонда и о том, как устроено взаимодействие между разными сферами жизни города, шла речь на встрече представителей фонда «Дорога жизни» и «Дорога к дому».
«У каждого специалиста фонда «Дорога к дому» на сопровождении 17 семей, которым нужна помощь, — рассказывает юрист фонда «Дорога жизни» Наталья Рождественская, — Они сопровождают большое количество семей, по-моему, говорилось о 400 семьях. В фонде есть юристы, соцработники, они сотрудничают с медучреждениями, каждый специалист в своей сфере. Когда к ним обращается семья, они разбирают на собрании этот случай, прикрепляют семью к определенному специалисту, и дальше уже этот специалист или несколько специалистов работает с семьей. Опыт достаточно уникальный, они взаимодействуют и с другими НКО, например, у них есть НКО, которое создали мамы детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Этот фонд практикует развитие разных видов реабилитации по региону. Но фонд «Дорога к дому» не работает с детьми сиротами, у них такая практика в регионе, что НКО не берет на себя те функции, которые должно исполнять государство».
Педиатр Наталья Гортаева, юрист Наталья Рождественская и сотрудники доме ребенка
Главная особенность работы фонда «Дорога к дому» — это то, что отработав тот или иной проект, или программу, фонд передает его в ведение государства: «Они запускают этот проект, разрабатывают на протяжении трех лет и после этого переводят его на бюджетное финансирование, например, в Череповце есть те же больничные няни, и сейчас они финансируются городом».
«Проекты, которые они закончили, существуют уже не за счет финансирования фонда, а за счет средств государства, что вообще уникально», — отмечает руководитель отдела фонда «Дорога жизни» по связям с общественностью Валентина Савельева.
Налаженная коммуникация
Фонд «Дорога к дому» плотно сотрудничает с министерствами здравоохранения и социальной защиты, представители фонда, так же как и представители компании «Северсталь», которая финансирует социальные проекты в регионе, вхожи во все министерства.
«Фонд поспособствовал созданию еще двух фондов — один с детьми с синдромом Дауна, а другой — с детьми с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Благодаря сотрудничеству с Минздравом и они практически свели на нет отказ семей от детей с синдромом Дауна. То есть, все может быть очень хорошо, когда все друг с другом общаются и взаимодействуют», — отмечает Валентина Савельева.
Налаженная коммуникация между разными инстанциями — то, чего часто просто нет во многих регионах России. В Вологодской области главным связующим звеном для всех ветвей власти и НКО стал социально ориентированный бизнес. Так, представители фонда «Дорога к дому» есть во всех городах, где работает Северсталь, также входят они и в попечительские советы дома ребенка и детского дома города Череповец.
Руководитель отдела фонда «Дорога жизни» по связям с общественностью Валентина Савельева и подопечный дома ребенка
«В детском доме практически нет ни одного ребенка с первой группой здоровья, со второй мало, в основном третья и четвертая группа. Есть дети с синдромом Дауна, олигофренией, то есть, довольно тяжелые дети. Но и сам директор, и департамент соцзащиты за инклюзив. Так, департамент не дает разрешения на перевод детей в ДДИ, чтобы они не ушли в дальнейшем в ПНИ, или же чтобы их максимально социализировать и обучить», — отмечает Валентина Савельева.
Наталья Рождественская уточняет: «В прошлом году они перевели только четырех детей, и то, там была тяжелая психиатрия, аутизм, то есть, по мнению медиков, ребёнку самому было некомфортно. В принципе, они создают инклюзивную среду. Я не знаю в других регионах такой практики. Но это все становится возможным благодаря крупному, социально ориентированному меценату, который вхож во все министерства и может всех объединить. Если же такого мецената нет, то получается, как в Приморье — Минсоц туда, Минздрав сюда, учреждение в третью сторону, в общем, лебедь, рак и щука».
Все может быть хорошо
В Череповце управление организации медицинской помощи Департамента здравоохранения Вологодской области возглавляет не чиновник, а врач — единственный на город генетик Людмила Дубовенко. Педиатр Наталья Гортаева, невролог Григорий Кузьмич, юрист Наталья Рождественская и руководитель по связям с общественностью Валентина Савельева встретились с ней на третий день работы выездной бригады фонда «Дорога жизни» в Череповце.
«Людмила Сергеевна четко, конкретно, со знанием своего дела отвечала на все наши вопросы, — говорит педиатр фонда «Дорога жизни» Наталья Гортаева — она все знает: где у нее проводят ЭЭГ-видео-мониторинг, кто и какие специалисты есть в регионе, кто учится и будет работать в детской больнице, она готовит себе смену».
В Череповце работает очное ежемесячное педиатрическое общество, куда, в том числе, вхожи врачи из дома ребенка: «То, что этот контакт есть, очень хорошо. Они встречаются, общаются и параллельно решают вопросы, касающиеся здоровья детей. Они друг другу смотрят в глаза и когда натыкаются, например, на уролога, и сразу вспоминают, что вот, у меня Таня с плохой мочой. И врач из дома ребенка сразу спрашивает, мол, можете мою Таню осмотреть. И тот говорит: «Да, конечно». Момент личного общения врачей мне кажется настолько важным и нужным, что об этом надо везде говорить, — считает Наталья Гортаева, — Почему у нас нет никакой платформы для общения врачей ДДИ? Они оторваны от всего общества — и медицина их не принимает, и соцработники их не принимают. А ведь дети у них гораздо тяжелее, чем на обычном педиатрическом участке. Врачам в ДДИ нужна информация, а ее нет. И они вынуждены просто смотреть, как их дети чахнут без помощи».
Оторванность системы ДДИ от здравоохранения по той причине, что эти учреждения относятся к министерству социальной защиты, отсутствие коммуникаций между министерствами, департаментами, руководителями учреждений, врачами — корень той медицинской запущенности детей, которая царит практически во всех интернатах для детей-инвалидов. Казалось бы, простая вещь — наладить коммуникации, общение, создать единое информационное пространство, где врачи и руководители ДДИ могли общаться с медиками, в том числе, узкими специалистами, могли бы задать вопросы или получить обратную связь, однако, несмотря на цифровизацию и поголовное распространение интернета, пока система сиротских учреждений для детей-инвалидов остается самой отсталой отраслью, отброшенной на периферию медицины и социальной жизни. За редкими исключениями, вроде Череповца. Как сказала Валентина Савельева, вернувшись из февральского выезда, «все может быть очень хорошо, когда все друг с другом общаются и взаимодействуют».
25 марта выездная бригада фонда «Дорога жизни» снова отправляется в Вологодскую область. На этот раз врачи будут работать в «Кадниковском детском доме-интернате для умственно отсталых детей». Там их ждут 134 ребенка. С 2019 года детям не проводили даже элементарную диспансеризацию. Между тем, 60 воспитанников Кадниковского ДДИ — пациенты отделения милосердия, 17 из них — на зондовом питании. Большинство детей в учреждении имеют психиатрические диагнозы, почти у трети воспитанников в медицинских картах значится эпилепсия. Вы можете помочь фонду профинансировать выезд и приблизить медицину к региональным детям-сиротам.
PS. Проект «Выездные медицинские консультации для региональных детей-сирот» является победителем Конкурса Гранта Президента Российской Федерации, и выезд в Череповецкий дом ребенка частично профинансирован из средств гранта.
