В июле в рамках программы «Медицина вместе» бригада врачей фонда посетила Кочпонский интернат в Сыктывкаре. Специалисты работали с несколькими десятками воспитанников и оставили рекомендации для сотрудников интерната.
Ваня, который любит мыльные пузыри
Ваня – ласковый. Все время улыбается, откликается на любое внимание, расцветает, когда его хвалят или когда кто-то пускает мыльные пузыри, нежно гладит няню, посылает воздушные поцелуи, старается быть благодарным, как может. К сожалению, он может не многое – например, забрать у няни обертки и другой мусор и отправить его в урну.
Ване 14 лет, у него врожденное заболевание позвоночника, он передвигается на коляске и практически не говорит. Биологические родители отказались от него сразу после рождения. Ваня живет в Кочпонском интернате – это крупнейшее в республике Коми учреждение, там вместе с Ваней находятся больше трехсот детей и взрослых с особенностями развития.
Сейчас мальчик – в клинике в Москве, рядом с ним постоянно няня фонда. Она, скорее всего, первый значимый взрослый в жизни Вани – человек, который полностью принадлежит ему, следит за его успехами, показывает, что именно он, Ваня, любим и важен.
Мальчика ждет нейрохирургическая операция – из-за сильной деформации позвоночника нарушается работа внутренних органов: сдавливаются легкие, сердце, органы пищеварения.
Ваня и еще двое детей смогли оказаться в Москве, под наблюдением ведущих специалистов, благодаря программе «Медицина вместе», которую реализует фонд «Дорога жизни».
Комплекс мер, а не волшебная таблетка
Программа «Медицина вместе» состоит из нескольких этапов. Первый – это скрининг, когда специалисты анализируют работу учреждения, выясняют проблемы и точки роста, а также потребности учреждения: какой помощи не хватает, каких врачей туда нужно направить. Эти данные будут основой для дальнейшего плана развития. Мы уже проводили этот этап программы в Кочпонском интернате в конце прошлого года.
А июле 2025 года пришло время для следующего этапа программы, он называется «Выездные бригады».
«Если проседает в регионе какое-то направление, какая-то специализация, мы пытаемся эту потребность закрыть выездными бригадами. Мы не говорим, что в регионе вообще нет ортопедов или диетологов. Просто нагрузка на врачей там большая: в регионах часто бывает, что один врач работает вместо трёх-четырёх», — объясняет Наталья Малышева, руководитель программы «Медицина вместе».
В Кочпонский интернат приехали врачи из федеральных клиник: педиатр, эндокринолог и диетолог. За три дня они помогли 34 детям. У всех паллиативный статус – это значит, что их нельзя вылечить, однако можно сделать их жизнь лучше, например, снять боль, научить медицинский персонал правильно их укладывать, наладить питание.
«Нельзя сказать, что назначение определенной таблетки может как-то повлиять на качество их жизни, но выполнение комплекса рекомендаций от группы специалистов – может», — говорит Наталья Малышева.
Если ребенку нужно обследование или операция, сотрудники фонда помогают организовать госпитализацию в федеральные клиники. Иногда для этого нужно найти средства на покупку авиабилетов (бесплатно предоставляются только железнодорожные, а для паллиативного ребенка несколько дней в пути могут быть невыносимы). А на месте детей встречают няни, которые не отходят от них в течение всего времени в больнице – их труд тоже оплачивает наш фонд.
Минимизировать риски
Проблема, с которой приходится часто сталкиваться врачам — серьезный недостаток веса. 18-летний Вася, один из тех, с кем работали врачи в Кочпонском интернате, весит 26 килограммов при росте 155 сантиметров.
Врачи рекомендовали увеличить на 200 граммов количество питательной смеси, которую он получает наряду с обычной протертой пищей, объяснили, как правильно усадить Васю во время обеда: сидя, с упором под локти на уровне груди, чуть наклонив вперед его голову.
Также специалисты обратили внимание, что из-за дефицита массы у Васи высок риск вторичного остеопороза — повышенной хрупкости костей. Так что ему рекомендовали принимать кальций и витамин Д, который помогает организму усваивать кальций.
В целом же врачи рекомендовали рассмотреть вопрос об установке гастростомы – специальной трубки, через которую еда и лекарства вводятся сразу в желудок. Это может помочь Васе набрать вес, а еще убережет его от аспирационной пневмонии – она часто случается у паллиативных детей, особенно, если их кормят в положении лежа.
Кроме этого, врачи дали еще десяток рекомендаций для Васи, среди них схема противосудорожной терапии, массаж, ЭЭГ головного мозга раз в год, наблюдение психиатром.
Не пустить на самотек
Следующий этап программы «Медицина вместе» идет прямо сейчас – он называется «Посткурация». Это контроль за соблюдением рекомендаций врачей: например, делают ли ребенку ЭЭГ раз в год, отправили ли его в санаторий. И, конечно, поддержка – даже на расстоянии.
Например, если ребенку нужна инвалидная коляска, но она не вписана в его индивидуальную программу реабилитации (ИПРА), получить ее от государства не получится. Поэтому сотрудники фонда помогают добиться изменения ИПРА, а потом уже и выдачи инвалидной коляски.
Бывает, признает Наталья Малышева, на этом этапе возникают проблемы — интернат может не соблюдать рекомендации, иногда попросту потому, что не хватает рук.
«Иногда наши расспросы воспринимаются, как инородное вторжение. Да, в принципе, все были согласны, чтобы к ним приехали врачи, но потом начинается эпопея с выполнением рекомендаций и какие-то отговорки», — рассказывает она.
В конечном итоге вся работа программы «Медицина вместе» направлена на то, чтобы увеличить шансы детей из интернатов попасть в семью, даже в тех случаях, когда эти шансы совсем небольшие.
«Наша работа в учреждениях направлена на то, чтобы дети начали жить той жизнью, которая может помочь им однажды обрести семью», — говорит Наталья Малышева.
