У многих детей-сирот, живущих в системе, есть проблемы, которые требуют постоянного наблюдения врача. Однако чаще всего осмотры проходят формально: ребенку, у которого десяток сложных диагнозов, врач может уделить всего пять минут. В результате у хронических болезней появляются осложнения, и без того невысокое качество жизни ухудшается. Медицинский эксперт фонда «Дорога жизни», врач-психиатр Александр Белов рассказывает о том, почему оказание медицинской помощи детям сиротских организациях часто проходит неэффективно, и как это исправить.
Пять минут на ребенка
Врач-психиатр Александр Белов рассказывает, что практически повсеместно в детских учреждениях диспансеризация протекает формально, для отчетности, чтобы «раз в год были хоть какие-то анализы у детей». Осмотр одного ребенка длится 5-10 минут, и большая часть этого времени у врача уходит на то, чтобы записать заключение и рекомендации – то есть, по сути, переписать прошлогодние рекомендации и старые диагнозы, часть из которых, возможно, поставлена ошибочно.
«Время на проведение диспансеризации не регламентировано, поэтому у медицинских учреждений есть возможность на свое усмотрение «оптимизировать» процесс. Профилактический осмотр здорового ребенка, который не имеет хронических инвалидизирующих заболеваний, ещё может проходить в формате «жалоб нет - следующий» без особого вреда. Но для качественного осмотра детей с тяжелой психоневрологической патологией, которых в учреждениях большинство, этого явно недостаточно. У многих детей не один, а два или даже десять диагнозов, и для каждого нужны свои рекомендации», – описывает эксперт.
Дальше, говорит Белов, «не происходит самого главного». Дети чаще всего не берутся на диспансерное наблюдение.
«А ведь диспансерное наблюдение – это одна из главных задач. Потому что наблюдение в медицинской организации – это регулярная оценка состояния здоровья ребенка, мониторинг течения заболевания и эффективности лечения; разработка индивидуальных планов лечения и реабилитации. Однако в своей практике мы наблюдали случаи, когда дети числятся в медицинской организации формально, но мало кто активно наблюдает за ними», – рассказывает Белов.
Диспансерное наблюдение не проводится качественно, на осмотр и знакомство с медикаментозной документацией выделено мало времени. В результате, по словам врача, возникают абсурдные ситуации: «Ребенку с трахеостомой в заключении пишут: «Здоров».
Эксперт подчеркивает, что речь идет о системной проблеме: «Врач может быть замечательным профессионалом, учреждение может быть хорошим, но везде, в разных городах происходят похожие вещи, значит сама система выстроена неправильно, и пора ее усовершенствовать».
Сбой системы
У этой проблемы – глубокие корни. Сиротские учреждения в регионах часто располагались удаленно, имели собственную расширенную медицинскую службу и оказывали помощь на месте, не интегрируясь в систему государственного здравоохранения. Дети даже не были прикреплены к поликлиникам. Сейчас это изменилось, диспансеризация и в принципе медицинская помощь детям-сиротам осуществляется силами Минздрава, а медицинская служба внутри интернатов сильно изменилась после того, как 2018 году Минтруда и социальной защиты отменило ряд нормативных актов, регулировавших медпомощь в детских учреждениях.
«Отсутствие обязательных требований к наличию лабораторий, физио- и стоматологических кабинетов, а также рекомендательный характер штатного расписания позволили учреждениям самостоятельно определять объем медицинского обеспечения. Это, в сочетании с преобразованиями в системе и дефицитом медицинского персонала, привело к значительному сокращению медицинской помощи в интернатах», – объясняет Александр Белов.
В итоге, по словам врача, возникла патовая ситуация, когда внутренняя медицинская служба интернатов не способна обеспечить необходимый уровень помощи, а внешние учреждения здравоохранения по инерции рассматривают интернаты как отдельные организации, не берут на себя ответственность за их медицинское обеспечение и проведение диспансерного наблюдения.
Кроме того, врачи из системы здравоохранения не выдают необходимых рекомендаций попросту потому, что понимают, что их некому будет выполнять – не хватает персонала, особенно медицинского.
Работа в учреждениях социальной защиты или Министерства образования кажется непрестижной: зарплаты ниже, чем в здравоохранении, не идет учет врачебного стажа. В итоге происходит отток медицинских кадров.
«В результате многие интернаты вынуждены полагаться на фельдшеров в качестве постоянных сотрудников, а врачи-совместители из внешних организаций посещают детей всего 1-2 раза в неделю на несколько часов. Доступ к узким специалистам: физиотерапевтам, инструкторам ЛФК и массажистам практически отсутствует, что, конечно, негативно сказывается на реабилитации воспитанников», – говорит Александр Белов.
В сообществе нет консенсуса по вопросу, должна ли в принципе существовать медицинская помощь внутри интернатов.
«Одни говорят, что медицину внутри надо ликвидировать, и только медицинские организации должны оказывать все необходимую помощь. Но детям с тяжелыми заболеваниями нужен почти постоянно врач рядом, и посещениями врача-педиатра из поликлиники эту потребность не закрыть. В то же время и медицина «внутри» не может и не должна решать всех задач и быть закрытой системой. Сейчас, когда идет инклюзия и интеграция особенных детей в общество, мы должны добиться оптимального системного взаимодействия разных структур (Министерств здравоохранения, социального развития, образования), для максимального качественного медицинского сопровождение детей в интернатах», – уверен Белов.
«Отягощенная история развития»
При этом именно для детей-сирот грамотная диспансеризация очень важна. Если ребенок, у которого несколько непростых диагнозов, живет в семье, его мама, наблюдая за ним постоянно, сама может заметить ухудшение и обратиться в поликлинику, найти реабилитационные центры. Но ребенок в системе этого лишен. Именно поэтому нужна расширенная бригада врачей, способных комплексно оценить состояние ребенка и дать расширенные рекомендации по лечению и реабилитации.
Врач Александр Белов подчеркивает, что дети, оказавшиеся в системе сиротских организаций, изначально имеют отягощённую историю развития, как физического, так и психологического.
«От хорошей жизни родители не отказываются от детей, порой причиной потери семьи служат именно проблемы со здоровьем ребенка. А попадая в систему, ребенок подвергается тяжелейшему стрессу, он лишается главных объектов своей жизни – родителей, что провоцирует утяжеление общего состояния», – объясняет Белов.
Он приводит пример из практики: Леша (имя изменено), ребенок с расстройством аутистического спектра, после жизни в семье оказался в детском доме – мама решила, что сыну будет лучше в специализированном учреждении, где разбираются в его диагнозе. Перед зачислением в детский дом Лешу отправили на обследование в психиатрическую больницу. Оказавшись один, он испытал сильнейший стресс, закрылся в себе, перестал общаться с окружающими, из-за потери аппетита у него резко изменился вес. Когда его перевели в детский дом, ситуация стала только хуже.
«В детском доме-интернате мальчик продолжает испытывать стресс. Он перестал удерживать контакт с миром, замкнулся в себе, прятал голову между ног, как страус, ни с кем не общался», – описывает Александр Белов.
По этой причине для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей Министерством здравоохранения был разработан отдельный порядок проведения более углубленной и расширенной диспансеризации.
«Диспансеризация – это инвестиция в их будущее. Это наша общая ответственность – обеспечить им необходимую медицинскую помощь и поддержку. Невозможно полноценно расти и развиваться, если у тебя что-то болит. А освоенные навыки, в свою очередь, повышает шансы обрести свою семью», – уверен Белов.
«Мы не должны их подвести»
Чтобы состояние детей-сирот не ухудшалось, а их шансы найти семью были выше, нужно менять существующую систему медицинской помощи – этим занимается фонд «Дорога жизни» и его флагманская программа «Медицина вместе».
Фонд проводит масштабную работу по улучшению медицинского обслуживания детей, оставшихся по разным причинам без семьи. Сначала специалисты фонда анализируют проблемы. Например, врачи поликлиник, проводящие диспансеризацию, сталкиваются с трудностями в общении с невербальными детьми, нехваткой времени на обследование, отсутствием необходимой информации от воспитателей или из медкарты ребенка.
Часто врачи впервые сталкиваются со сложными сочетанными диагнозами и теряются, не зная, какие рекомендации дать.
На следующем этапе специалисты фонда разрабатывают предложения по улучшению: унифицированные карты осмотров, обучение врачей основам альтернативной коммуникации, методические рекомендации по проведению диспансеризации с учетом особенностей контингента детей-сирот. Также необходимо внедрение системы мониторинга качества проведение диспансеризации со стороны Минздрава, с участием профессионального сообщества врачей-специалистов (врачей-экспертов по каждому направлению), в том числе экспертов страховой медицины.
«Мы верим, что совместные усилия приведут к улучшению медицинского обеспечения детей, о которых не могут позаботиться любящие родители. Они могут надеяться только на окружающих неравнодушных взрослых, и мы не должны их подвести», – уверены в фонде «Дорога жизни».
