Какие ценности лежат в основе фонда «Дорога жизни»?
Каждому новому сотруднику я говорю, что основа нашей корпоративной культуры — это уважение к людям. Для меня главное — человек. Ребенок, в котором мы помогаем увидеть личность, а не пациента N. со сложным диагнозом. Личность ребенка — это не его болезнь, а его мечты, пожелания, воспоминания, страхи, радости и таланты. В семье родители всё это видят! Спросите у мамы паллиативного ребенка, про которого в медицинских документах написано «вегетативное состояние», что он любит, и она расскажет про то, как он внимательно слушает детские песенки, про игрушку, на которую ему нравится смотреть, ласковое прикосновение. Дети из учреждений тоже не должны быть лишены внимания и уважения к личности.
Такого же уважения достойны те, кто работает в фонде и объединяется с нами вокруг помощи детям. Благотворительность — больше, чем просто работа, и это не красивые слова. Невозможно помогать людям, не проникаясь их судьбой. Это история про связь «человек-человеку».
Как бы вы описали культуру благотворительности в России?
Основы благотворительности в нашем обществе были заложены давно. И это далеко не только «подать милостыню нищему», как принято думать. Достаточно вспомнить меценатов Российской империи, покровителей не только науки и искусства, но и обездоленных. Помощь нуждающимся — основа выживания общества.
При этом иногда считается, что системная благотворительность — это нечто глобальное, недоступное простому смертному. Но любая системная работа состоит из малых дел. У нас есть программа «Медицина вместе», которая нацелена на глобальные изменения, но один человек внес свое, пусть даже самое небольшое пожертвование на ее работу, другой (врач) поехал и рассказал о лечении детей, третий — купил билеты и организовал эту поездку. Каждый из нас может что-то сделать. Необязательно сразу большое и глобальное. Помочь пожилой соседке донести тяжелые сумки — это тоже благотворительность.
Что, по вашему мнению, мотивирует помогать детям, лишенным семьи, из далеких регионов? Пожилую соседку мы можем видеть каждый день, но учреждения для детей-сирот — закрытая и непонятная для многих система.
У нас и правда трудная категория подопечных. Недавно во время профессионального обучения я получила задание рассказать о деятельности фонда за две минуты. Сначала мне показалось, что это невозможно! Надо обладать знаниями в области медицины, глубоко понимать многочисленные проблемы сиротства.
Но потом я поняла, что у каждого было детство и каждый понимает, каково это, когда ты маленький, и у тебя что-то болит. Это понятно и взрослому: представьте себя с зубной болью на важной деловой встрече! Как она пройдет? Чтобы развиваться и чувствовать себя счастливым, человеку надо иметь возможность лечить или хотя бы контролировать свои заболевания.
Об этом всегда сложно говорить абстрактно, поэтому мы обращаемся через истории: вот, например, наша подопечная Даша из ЛНР.
Она, трогательная, крошечная и смешная приехала к нам из региона со сложной обстановкой, с вопросами по диагнозу, почти лишенная голоса. Даша могла только еле слышно шептать!
А теперь эта же девочка с понятным маршрутом лечения, изменившаяся, вернувшая себе способность говорить, живет дома с любящей приемной мамой, сестрами. Она ходит в бассейн, мы общаемся с семьей и не видим Дашу на фотографии без искренней счастливой улыбки. Вот то, что мотивирует нас!
И я не помню ситуации, когда благотворители сказали бы «нас не трогают ваши истории».
Какую роль в благотворительности играют прозрачность и отчетность? Как это реализовано в фонде?
Даже, если благотворитель говорит нам, что ему не нужны отчеты и неважно, на что именно пошли его деньги, мы всегда даем эту информацию, а он сам решает, что с ней делать. Для нас это важно, потому что обстоятельства могут измениться, появится необходимость что-то узнать, а тут эта информация уже под рукой.
Мы опять же возвращаемся к человеческим отношениям. Мы ценим взаимное доверие и уважение друг к другу. Неважно, какую сумму пожертвовал человек, он всегда может узнать судьбу этих денег и четко знает, на что их потратил.
Это тоже должно стать основой благотворительности.
Как ответить на простой, но частый вопрос «почему я не могу давать деньги или помогать нуждающемуся напрямую»? Зачем посредник в виде фонда, чьи сотрудники ещё и зарплату получают!
В такой позиции мне видится некое лукавство. Когда мы приходим за сотрудничеством к жертвователям (будь то наш корпоративный партнер или просто частный благотворитель), от нас все будут ждать профессионализма.
С нашими подопечными сидят не случайные жалостливые прохожие с улицы, а профессиональные няни, которые прошли строгий отбор, обучение, у нас есть система наставничества. У нас трудятся эксперты в области юриспруденции, финансов, права, маркетинга. Я не боюсь говорить, что все эти люди работают за деньги. Они именно работают, это не группа друзей по интересам, которые могут позволить себе время от времени в качестве хобби сегодня помочь, а завтра — нет, если не хочется. Именно это позволяет нам поддерживать высокий профессиональный уровень.
Что касается нашего посредничества, мы действительно нередко слышим, например, предложения на волонтерских началах стать няней брошенному ребенку в больнице. Это прекрасный порыв, обычно человек искренне хочет помочь, но не понимает объем необходимой помощи. Надо не просто поиграть с милым малышом несколько часов, а войти в палату, возможно, инфекционной больницы, к ребенку, который изъят из семьи и находится в остром стрессе, сдать перед этим множество анализов, научиться о нём заботиться. При этом не получится вечером уйти домой. Няни находятся со своими подопечными круглосуточно, весь период госпитализации. И нам нужны гарантии, что человек не устанет и не скажет «я передумал, больше не хочется». Простите, но это — полноценная работа.
Как бороться с мифом «вы подменяете собой государство»?
Меценаты и благотворители всегда шли рука об руку с государством. Государство — это огромная система, которой сложно придерживаться личностного подхода просто в силу собственного устройства, масштабности. Законы обычно принимаются для всего общества, а не для каждого отдельного человека под его личную ситуацию. У НКО же есть возможность разглядеть личностный фактор. Это нормальная практика. Ни государство не может без НКО, ни НКО без государства. Одно не получится заменить другим. У нас общие цели, но разные задачи.
Как вы думаете, какая роль у социальных сетей в развитии культуры благотворительности? Сегодня стало проще быть услышанными?
Когда мы начинали, нам действительно было трудно. Тогда мы только учились тому, как донести истории наших детей. Нам важно было показать, что это не те, кого жизнь выкинула за борт, точнее за сплошной забор государственного учреждения, где их не должно быть ни видно, ни слышно. С каждым из этих детей и их кровных родителей мы когда-то жили бок о бок, они ходили с нами по одним улицам, учились с нашими детьми в одной школе.
При этом, мы не хотим работать на токсичность, чувство вины и, как говорят в благотворительном сообществе, «на слезу». В конце концов, люди устают от боли и страданий, у них много своих проблем. В нашей работе — не сплошь боль, слезы и плачущие дети. Мы видим так же много, простите за модный термин, историй успеха.
Человек может быть достойным в любых обстоятельствах, это надо рассмотреть, и мы хотим это показать! Мы рассказываем про возможность что-то изменить в своей жизни.
Так, наш подопечный Леня, это — не бедный мальчик на инвалидной коляске, а крепкий юноша с особенностями здоровья, который увлекается спортом, разбирается в современных гаджетах, он умеет готовить, у него увлечения и куча друзей. Таким его увидела мама, и таким он теперь живет дома, в семье.
Мы хотим подарить людям знание о том, что даже в трудных обстоятельствах они могут стать успешными и раскрыться. Болезни и жизненные тяготы — это не приговор!
Но, чтобы мы звучали искренне, важно продолжать помогать друг другу, видеть в каждом человеке личность. Это всегда останется в основе наших ценностей.
