Скоро у
Стаса день рождения. Ему исполнится 13 лет. Больше всего на свете Стас хотел бы, чтобы к нему в этот день приехала мама. Но она опять «не сможет».
До года Стас был любимым сыном и жил в семье. А потом мальчик стал хуже себя чувствовать. Врачи поставили ему диагноз детский церебральный паралич. Семья жила в деревне и ухаживать за больным ребенком было сложно. Мама написала заявление, что не справляется, и отправила сына в интернат.
Что было сделано?
Врачи фонда «Дорога жизни» нашли Стаса в Азовском интернате в 2018 году во время выезда медицинской бригады фонда в Ростовскую область. Интеллектуально сохранный мальчик мучился от боли из-за сильнейшей спастики — руки и ноги были скрючены, и разогнуть их он не мог.
Благодаря жертвователям фонда «Дорога жизни» в конце того же года Стаса привезли в Москву и в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева установили баклофеновую помпу. Это позволило снять спазм в руках и ногах.
Мама не навещала мальчика, и Стас пережил настоящую депрессию. Возможно, это повлияло на то, что его состояние после временного улучшения снова стало хуже. Он стал меньше говорить, его движения стали скованными. Московские врачи пришли к выводу, что поставленный в Ростовской области диагноз ДЦП был ошибочным.
У Стаса взяли анализы на генетические заболевания. Анализы на СМА и миодистрофию Дюшена не подтвердились, был сделан ряд исследований и на другие генетические отклонения. Результаты уже получены, но из-за карантинных мероприятий в Елизаветинском хосписе, где сейчас живет мальчик, попасть на прием к врачу-генетику, который расшифрует данные, пока не получается.
Благодаря жертвователям фонда, в том числе, крупному пожертвованию АО ВТБ Лизинг
Стас получил индивидуальную коляску с мотором и ручным управлением. Но из-за того, что Стас долгое время не получал нужного ухода, его тело деформировалось, и даже в индивидуальной коляске он пока может сидеть всего два-три часа и только
в специальном корсете, сбор на который еще не закрыт.
Какая помощь нужна?
В ближайшее время Стасу предстоит несколько визитов к врачам, в том числе, заправка баклофеновой помпы и консультация генетика. Няня Таня, которая проводит с ребенком все время в Елизаветинском хосписе, будет сопровождать мальчика и в больницах. Стас очень привязался к ней, но все равно скучает по маме.
Фонд «Дорога жизни» был готов оплатить маме Стаса прилет в Москву, хотя бы на один день — день рождения её сына, которого женщина не видела уже два года. Но она не нашла это удобным: у неё есть другие дети, в том числе, малолетние, её мучают мигрени, да и ехать одним днем она считает бессмысленным. «Стасик понимает это», — говорит она, — «мы общаемся по видео».
Настоящую любовь и тепло сейчас дарит Стасу его няня. Она подбадривает его, знает все о его увлечениях — гонки, машины и скорость, она улыбается ему каждый день и играет с ним в войнушку. Да, она не заменит мальчику маму, которую он так любит. Но, если бы не няня, у Стаса сейчас не было бы никого.
Чтобы Стас не остался совсем один, нужно оплатить два месяца работы няни — октябрь и ноябрь — и погасить долг по зарплате за сентябрь
. Сумма сбора составляет 144 826 рублей.
Мы не можем подарить Стасу другую жизнь и заботу мамы, но сделать так, чтобы мальчик не чувствовал себя одиноко — в наших силах. И в силах нашей патронажной няни.
[leyka_donors_list id=37963 num=20 show_purpose=1 show_name=1 show_date=1]
