Стас обожает гонки и гонщиков. У него есть красная гоночная машина. Игрушечная, конечно. Стас с трудом держит ее неловкими руками. Главное богатство мальчика — футболка, которую ему подарил настоящий гонщик. На футболке — размашистая подпись. Няня кладет футболку Стасу на грудь, и мальчишка прижимает ее к себе. Так крепко, как может.
Что было сделано
Стас родился в обычной семье и до года был обычным ребенком. Но потом малыш начал болеть, врачи поставили ему сложный диагноз, и мама Стаса испугалась. В деревне, где она живет, сложно помочь ребенку с таким заболеванием. Женщина сдала мальчика в интернат по заявлению. Так Стас оказался в Азовском ДДИ, где в 2018 году его увидели
врачи фонда «Дорога жизни».
Скрючившись, мальчик лежал в кровати и стонал от боли. Он понимал все, что происходит вокруг, и от этого ему было еще тяжелее. Д.Ю. Зиненко, заведующий отделением нейрохирургии в НИКИ педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева, предложил привезти Стаса в Москву и провести операцию, чтобы снять спастику рук и ног.
В конце 2018 года уже в Москве Стасу установили баклофеновую помпу. Мальчик почувствовал себя лучше. В Елизаветинском хосписе, где Стас и сейчас живет между больницами, с ним начал заниматься педагог. Стас стал считать и решать примеры, раскрашивать картинки. У него есть своя большая раскраска с гоночными машинками, которую подарил один из жертвователей.
Через некоторое время Стасу стало хуже. Он стал меньше двигаться и говорить. На консилиуме в клинике GMS Стасу рекомендовали купить коляску активного типа на электрическом приводе. Благодаря жертвователям фонда, коляску уже удалось заказать и получить, сейчас фонд ждет специальные вкладыши в коляску, чтобы Стас мог в ней сидеть.
Какая помощь нужна
В реабилитационном центре Апрель, где Стас проходил терапию, посоветовали сдать анализы на генетические заболевания. Анализы на СМА и миодистрофию Дюшена не подтвердился, но есть еще несколько маркеров — на другие генетические отклонения, которые пока не были сделаны. Эпидемия коронавируса лишила Стаса возможности своевременно сдать эти анализы.
Мальчик провел весь коронавирусный карантин вместе с няней в Елизаветинском детском хосписе. Сейчас сотрудники фонда ждут снятия всех ограничений, для того, чтобы провести мальчику генетические тесты и дождаться результата. На это потребуется около двух месяцев.
Когда будут готовы результаты анализов, врачи пропишут необходимую реабилитацию и лечение. То есть, минимум еще на два месяца Стасу очень нужна няня. Ведь сам мальчик не может себя обслужить, не может поесть, не может даже повернуться.
Также за счет фонда Стасу был куплен специальный корсет, который помогает ему удерживать правильное положение тела.
Задолженность за корсет, за оплату работы няни в июне, а также заработная плата для няни в июле и августе составляет 135 458 рублей.
Эти деньги позволят Стасу дождаться результатов анализов с минимальными страданиями и без дискомфорта — психологического и физического. Ведь любимая няня Наташа делает все, чтобы мальчик не чувствовал себя больным.
[leyka_donors_list id=34474 num=20 show_purpose=1 show_name=1 show_date=1]
