Сделать жизнь жизнью

В сентябре Лёше исполнилось 15 лет. Почти три года из них мальчик находится под опекой фонда «Дорога жизни» и борется с тяжелым генетическим заболеванием. Лечения от этой болезни пока нет.

Что было сделано?

Лёша родился в Приморье. Он развивался и рос медленнее сверстников, и врачи заподозрили у ребенка ДЦП. На тот момент Лёше было четыре года. Мама, узнав про диагноз, отказалась от сына. Интеллектуально сохранный ребенок оказался в интернате для детей-инвалидов на 400 детей. Состояние Лёши ухудшалось, и врачи заподозрили, что диагноз ДЦП был ошибочным — к 12 годам ребенок перестал ходить, слег и попал в отделение милосердия. Исследования показали у него генетическое заболевание. В селе Екатериновка, где находится ДДИ, нет возможностей для ухода и облегчения состоянии таких тяжело больных детей. Сотрудники интерната обратились за помощью. В 2018 году Фонд «Дорога жизни» привез Лёшу в Москву. С помощью дружественного фонда «Мой Мио» мальчику были проведены все необходимые обследования. Благодаря помощи жертвователей Лёше купили откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции легких и специализированное кресло-коляску. Сейчас временно Лёша находится в детском хосписе «Дом с маяком», где ему провели исследование — суточную пульсоксиметрию. Так как в силу основного заболевания Лёше стало трудно есть самому, недавно в НИКИ педиатрии им. Вельтищева ему провели операцию по установке гастростомы. Сейчас мальчик получает специализированное питание, которое поможет ему немного набрать вес. Но, так как Лёша находится в полном сознании, врачи считают, что не стоит переводить его полностью на кормление через гастростому. Поэтому решается вопрос о том, чтобы по возможности Алексей ел через рот, а через стому получал докорм. Для решения этого вопрос предстоит провести еще одно исследование — фиброларингоскопию. Процедура делается только в больнице.

Какая помощь нужна?

Лёша продолжает жить. Но качество его жизни зависит от ухода. Леше тяжело дышать, тяжело есть, тяжело говорить. Ночью мальчик дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ). Только так он не задыхается. Аппарат требует постоянного контроля и настройки. Это делает няня. Она же кормит мальчика через гастростому, меняет памперсы, умывает, переворачивает, чтобы не образовывались пролежни. Няня гуляет с Лёшей, играет с ним, читает ему. Няня Таня уже два года постоянно рядом. Три месяца работы няни, расходники и анализы стоят 230 880 рублей. Присутствие няни для Лёши также важно, как и НИВЛ, как откашливатель, как инвалидная коляска. Няня делает Лёшину жизнь — жизнью, а не существованием. [leyka_donors_list id=40358 num=20 show_purpose=1 show_name=1 show_date=1]