Лёше 13 лет, а вес всего 15 килограмм.
У Лёшки неизлечимое генетическое заболевание и две мечты. А ещё он сирота.
Лёша родился в семье. Но в 4 года родители, узнав, что у сына генетическое неизлечимое заболевание, отдали его в детский дом.
Только вот система посчитала, что Алёше нужно обязательно как инвалиду попасть к инвалидам. То есть в ДДИ. Лёшка тогда был красавец парень. Блондин, живые глаза, шустрый, активный
Болезнь начала прогрессировать.
«Неизлечимо!», — разводили руками приморские врачи в маленьком селе и даже не задумывались, что есть поддерживающая терапия для таких детей, которая помогает болезни не так быстро прогрессировать, а может, они даже просто и не знали, что она есть...
И Лёха стал угасать. Медленно, но верно болезнь стала его пожирать.
Его перевели в группу лежачих детей. Леша, ходивший ещё в прошлом году, слёг в свои 12 и превратился в скрюченного лягушонка.
Его ничем не занимали. Неизлечимо — как приговор мерцало над его железной кроватью в ДДИ.
И всё понимавший 13 летний мальчишка осознавал, что время против него. Худой, скрюченный, он ещё пытался улыбаться любящим его воспитателям, которые тоже не знали, как ему помочь.
Потому что некому было объяснять им. Это огромная прореха в системе: никто из врачей обычно не объясняет персоналу интерната, как нужно помогать действительно постоянно нуждающимся в медпомощи детям сиротам!
Врачи приходят и уходят 2 раза в год в детский дом. Переписывают бумажки для таких детей и на этом всё.
Мы связались с фондом «Мой Мио», помогающим детям с таким заболеванием, с невероятной Ольга Свешникова, и совместно привезли Лёшу в Москву. Наш герой выдержал 9 часов лёту! А всё потому, что он хотел жить!
И поняв, что ему готовы дать хоть глоток её, он собрал все свои последние силы и выдержал и самолёт, и многочисленные медицинские обследования после.
И вот Алёша сейчас в Елизаветинском частном хосписе с няней нашего фонда. Именно благодаря вашему неравнодушию, мы закрыли сбор на няню для Алёши с некоторым пересбором. Этих средств хватит до конца января.
Няня Валя для Алёши сейчас самый близкий и родной человек!
С 9 ноября в Москве наш Алёша стал набирать вес, он бывает на ипотерапии, плавает в бассейне, он просит научить его читать, он занимается с реабилитологами, и он продолжает надеяться и цепляться за жизнь, ощутив её вкус уже в другом, не прикроватном объеме!
У Алёши есть две мечты.
Одна, к сожалению, не сбудется уже никогда. Хотя он, конечно, продолжает верить. Алёша хочет ходить. Прилетев в Москву и немного освоившись, он стал просить сажать его, показывать мир вокруг.
Лёша очень слаб. Очень. Но отлежав в интернатовской кровати большую часть жизни — он хочет видеть мир!
Помочь мальчику не страдать, и жить сейчас смогут три медицинских прибора: откашливатель, специальная коляска и ортезы, которые дадут Лёшиным рукам двигаться, не быть скрюченными.
На ортезы уже нашёлся жертвователь.
