close
+7 (499) 381-79-75 | fond@doroga-zhizni.org

Лёша и две его мечты

Лёше 13 лет, а вес всего 15 килограмм.
У Лёшки неизлечимое генетическое заболевание и две мечты. А ещё он сирота.

Лёша родился в семье. Но в 4 года родители, узнав, что у сына генетическое неизлечимое заболевание, отдали его в детский дом.

Только вот система посчитала, что Алёше нужно обязательно как инвалиду попасть к инвалидам. То есть в ДДИ.

Лёшка тогда был красавец парень. Блондин, живые глаза, шустрый, активный

Болезнь начала прогрессировать.

“Неизлечимо!”, – разводили руками приморские врачи в маленьком селе и даже не задумывались, что есть поддерживающая терапия для таких детей, которая помогает болезни не так быстро прогрессировать, а может, они даже просто и не знали, что она есть…

И Лёха стал угасать. Медленно, но верно болезнь стала его пожирать.

Его перевели в группу лежачих детей. Леша, ходивший ещё в прошлом году, слёг в свои 12 и превратился в скрюченного лягушонка.

Его ничем не занимали. Неизлечимо – как приговор мерцало над его железной кроватью в ДДИ.

И всё понимавший 13 летний мальчишка осознавал, что время против него. Худой, скрюченный, он ещё пытался улыбаться любящим его воспитателям, которые тоже не знали, как ему помочь.

Потому что некому было объяснять им. Это огромная прореха в системе: никто из врачей обычно не объясняет персоналу интерната, как нужно помогать действительно постоянно нуждающимся в мед.помощи детям сиротам!

Врачи приходят и уходят 2 раза в год в детский дом. Переписывают бумажки для таких детей и на этом всё.

Мы связались с фондом “Мой Мио“, помогающим детям с таким заболеванием, с невероятной Ольга Свешникова, и совместно привезли Лёшу в Москву. Наш герой выдержал 9 часов лёту! А всё потому, что он хотел жить!

И поняв, что ему готовы дать хоть глоток её, он собрал все свои последние силы и выдержал и самолёт и многочисленные медицинские обследования после.

И вот Алёша сейчас в Елизаветинском частном хосписе с няней нашего фонда. Именно благодаря вашему неравнодушию, мы закрыли сбор на няню для Алёши с некоторым пересбором. Этих средств хватит до конца января.

Няня Валя для Алёши сейчас самый близкий и родной человек!

С 9 ноября в Москве наш Алёша стал набирать вес, он бывает на ипотерапии, плавает в бассейне, он просит научить его читать, он занимается с реабилитологами и он продолжает надеяться и цепляться за жизнь, ощутив её вкус уже в другом, неприкроватном объеме!

У Алёши есть две мечты.

Одна, к сожалению, не сбудется уже никогда. Хотя он, конечно, продолжает верить. Алёша хочет ходить. Прилетев в Москву и немного освоившись, он стал просить сажать его, показывать мир вокруг.

Лёша очень слаб. Очень. Но отлежав в интернатовской кровати большую часть жизни – он хочет видеть мир!

Помочь мальчику не страдать, и жить сейчас смогут три медицинских прибора: откашливатель, специальная коляска и ортезы, которые дадут Лёшиным рукам двигаться, не быть скрюченными.

На ортезы уже нашёлся жертвователь.

Откашливатель

Для выбора откашливателя для Лёши мы обратились в фонд «Дом с маяком», так как у них много детей, нуждающихся в этом аппарате и есть большой опыт работы с этой проблемой. Они порекомендовали откашливатель Phillips Cough Assist E70, который является единственным зарегистрированным в России откашливателем. Он нужен чтобы Лёша не задыхался.

Цена официального интернет-магазина 695 000 руб.

Коляска

Ортопед-травматолог после осмотра Лёши дал рекомендации по конфигурации коляски. Так как у нас не было опыта подбора и заказа индивидуальных инвалидных колясок, мы также обратились в «Дом с маяком». Самым оптимальным решением конкретно для Лёши является ортопедическая подушка-вставка «Черепашка» фирмы «Актив». Именно этот вариант отвечает всем рекомендациям, которые были даны специалистом конкретно Лёше. Изготавливается эта вставка в Дании индивидуально под каждого ребенка в течение 7-8 недель. По контурам корпуса «вылепливается» кресло. Далее эта подушка ставится на базу «Мультифрейм», которая может использоваться как в помещении, так и на улице. Общая стоимость коляски – 525 654 руб.

Мы открываем сбор на откашливатель и спец.коляску для неизлечимо больного мальчика-сироты. Их покупка исполнит вторую Алёшину мечту –  дожить до прихода самого главного человека на свете – мамы. Он верит.

Сумма сбора 1 220 654 рубля.

 

500 руб.
Полина /
100 руб.
Аноним /
2 000 руб.
Юлия /
500 руб.
Екатерина /
200 руб.
лариса /
200 руб.
Екатерина /
30 000 руб.
Екатерина /
500 руб.
Аноним /
100 руб.
Татьяна /
500 руб.
Валентина /
4 000 руб.
Дмитрий /
300 руб.
Аноним /
100 руб.
Алена /
200 руб.
Марина /
100 руб.
Вера /
200 руб.
Екатерина /
1 000 руб.
Кристина /
500 руб.
Zoya /
500 руб.
Людмила /
300 руб.
Аноним /
Поделиться:

Им тоже нужна помощь

Наши новые подопечные из села Екатериновки

На обследование в Москву из ДДИ села Екатериновки к нам едут маленькие Настя и Кристина

 
Собрано 6 407 из 280 218 руб.
Огонёк в глазах Олеси

Маленькая Олеся совсем недавно была переведена в дружественный нам Петроввальский ДДИ.

 
Собрано 12 555 из 106 808 руб.
Когда Москва – единственный шанс победить болезнь

Все эти годы Таня ждёт того самого чуда, живя при этом в Абаканском ДДИ. Вике 4 года. Мама оставила Вику в роддоме, когда малышке было всего 4 дня от роду.

 
Собрано 258 790 из 531 960 руб.
Матвей из Кемерово: спешим помочь!

Кемеровская область познакомила нас не только с Яночкой, которая уже приехала в Москву и остаётся с нами, но и с маленьким Матвеем.

 
Собрано 192 115 из 246 423 руб.
Поиск по сайту
close