close
+7 (499) 381-79-75 | fond@doroga-zhizni.org

Лёша и две его мечты

Лёше 13 лет, а вес всего 15 килограмм.
У Лёшки неизлечимое генетическое заболевание и две мечты. А ещё он сирота.

Лёша родился в семье. Но в 4 года родители, узнав, что у сына генетическое неизлечимое заболевание, отдали его в детский дом.

Только вот система посчитала, что Алёше нужно обязательно как инвалиду попасть к инвалидам. То есть в ДДИ.

Лёшка тогда был красавец парень. Блондин, живые глаза, шустрый, активный

Болезнь начала прогрессировать.

“Неизлечимо!”, – разводили руками приморские врачи в маленьком селе и даже не задумывались, что есть поддерживающая терапия для таких детей, которая помогает болезни не так быстро прогрессировать, а может, они даже просто и не знали, что она есть…

И Лёха стал угасать. Медленно, но верно болезнь стала его пожирать.

Его перевели в группу лежачих детей. Леша, ходивший ещё в прошлом году, слёг в свои 12 и превратился в скрюченного лягушонка.

Его ничем не занимали. Неизлечимо – как приговор мерцало над его железной кроватью в ДДИ.

И всё понимавший 13 летний мальчишка осознавал, что время против него. Худой, скрюченный, он ещё пытался улыбаться любящим его воспитателям, которые тоже не знали, как ему помочь.

Потому что некому было объяснять им. Это огромная прореха в системе: никто из врачей обычно не объясняет персоналу интерната, как нужно помогать действительно постоянно нуждающимся в медпомощи детям сиротам!

Врачи приходят и уходят 2 раза в год в детский дом. Переписывают бумажки для таких детей и на этом всё.

Мы связались с фондом “Мой Мио“, помогающим детям с таким заболеванием, с невероятной Ольга Свешникова, и совместно привезли Лёшу в Москву. Наш герой выдержал 9 часов лёту! А всё потому, что он хотел жить!

И поняв, что ему готовы дать хоть глоток её, он собрал все свои последние силы и выдержал и самолёт, и многочисленные медицинские обследования после.

И вот Алёша сейчас в Елизаветинском частном хосписе с няней нашего фонда. Именно благодаря вашему неравнодушию, мы закрыли сбор на няню для Алёши с некоторым пересбором. Этих средств хватит до конца января.

Няня Валя для Алёши сейчас самый близкий и родной человек!

С 9 ноября в Москве наш Алёша стал набирать вес, он бывает на ипотерапии, плавает в бассейне, он просит научить его читать, он занимается с реабилитологами, и он продолжает надеяться и цепляться за жизнь, ощутив её вкус уже в другом, не прикроватном объеме!

У Алёши есть две мечты.

Одна, к сожалению, не сбудется уже никогда. Хотя он, конечно, продолжает верить. Алёша хочет ходить. Прилетев в Москву и немного освоившись, он стал просить сажать его, показывать мир вокруг.

Лёша очень слаб. Очень. Но отлежав в интернатовской кровати большую часть жизни – он хочет видеть мир!

Помочь мальчику не страдать, и жить сейчас смогут три медицинских прибора: откашливатель, специальная коляска и ортезы, которые дадут Лёшиным рукам двигаться, не быть скрюченными.

На ортезы уже нашёлся жертвователь.

Откашливатель

Для выбора откашливателя для Лёши мы обратились в фонд «Дом с маяком», так как у них много детей, нуждающихся в этом аппарате и есть большой опыт работы с этой проблемой. Они порекомендовали откашливатель Phillips Cough Assist E70, который является единственным зарегистрированным в России откашливателем. Он нужен чтобы Лёша не задыхался.

Цена официального интернет-магазина 695 000 руб.

Коляска

Ортопед-травматолог после осмотра Лёши дал рекомендации по конфигурации коляски. Так как у нас не было опыта подбора и заказа индивидуальных инвалидных колясок, мы также обратились в «Дом с маяком». Самым оптимальным решением конкретно для Лёши является ортопедическая подушка-вставка «Черепашка» фирмы «Актив». Именно этот вариант отвечает всем рекомендациям, которые были даны специалистом конкретно Лёше. Изготавливается эта вставка в Дании индивидуально под каждого ребенка в течение 7-8 недель. По контурам корпуса «вылепливается» кресло. Далее эта подушка ставится на базу «Мультифрейм», которая может использоваться как в помещении, так и на улице. Общая стоимость коляски – 525 654 руб.

Мы открываем сбор на откашливатель и спец. коляску для неизлечимо больного мальчика-сироты. Их покупка исполнит вторую Алёшину мечту –  дожить до прихода самого главного человека на свете – мамы. Он верит.

Сумма сбора 1 220 654 рубля.

 

1 000 руб.
Татьяна /
500 руб.
Ольга /
200 руб.
Мария /
1 400 руб.
Аноним /
10 000 руб.
Аноним /
2 000 руб.
Светлана /
1 015 руб.
Наталья /
850 руб.
Наталья /
1 500 руб.
Маргарита /
100 руб.
Н /
300 руб.
Диана /
500 руб.
Ольга Смирнова /
500 руб.
Александр /
1 000 руб.
Наталья /
200 руб.
Вера /
500 руб.
Ольга /
500 руб.
Мария /
1 000 руб.
Ирина /
1 300 руб.
Аноним /
500 руб.
Елена /
Поделиться:

Им тоже нужна помощь

В ноябре 2019 года врачей ждут в ГКУ “Екатеринбургский ДДИ”

Сиротские учреждения Свердловской области с недавних пор наши новые друзья. Именно из этого региона приехала маленькая Милана и Вероника, совсем скоро приедет маленький Марк. Помощь этим воспитанникам нужна и важна. Проект «Выездные медицинские консультации для региональных детей-сирот» является победителем Конкурса Гранта Президента Российской Федерации в 2018 и 2019гг. Именно благодаря государственной финансовой поддержке мы можем планировать выезды … Читать далее «В ноябре 2019 года врачей ждут в ГКУ “Екатеринбургский ДДИ”»

 
Собрано 2 000 из 733 637 руб.
Спасти здоровье маленькой Вероники

Вероника из Республики Хакасия – сирота. Она ещё малышка, но успела уже пережить много боли, узнать, что такое больничные стены.

 
Собрано 376 686.20 из 557 781 руб.
Брошенные дети. Октябрь 2019

Всего за сентябрь патронажные няни Фонда обеспечили уход и заботу 25 детям по программе «Брошенные дети в больнице». А под конец месяца у наших патронажных нянь появились новые подопечные. Как чаще всего бывает, эти дети, совсем ещё маленькие, оказались в больнице покинутыми и забытыми своими близкими. В сентябре к нам по программе поступило 18 детей, … Читать далее «Брошенные дети. Октябрь 2019»

 
Собрано 143 686 из 218 400 руб.
Виталик из Читы

Наш новый гость едет к нам по следам Захара и Саши!

 
Собрано 328 726 из 390 264 руб.

Подпишитесь на наши новости

и будьте в курсе самых важных событий Фонда

Поиск по сайту
close