Мы не падаем духом

Фото ребенка
Любимый школьный предмет тринадцатилетнего Стаса — «Окружающий мир». Конечно, ему дается и математика, он уже умеет складывать и вычитать, решать примеры в столбик, а со дня на день начнет учить таблицу умножения. Но все же жизнь вокруг увлекает мальчика больше всего. «Земля и человечество» — любимая тема урока. Как устроен наш мир, космос, вселенная — об этом Стас готов слушать часами. Уже два с половиной года фонд занимается лечением и развитием Стаса. И, конечно, уходом за ним.

Что было сделано?

Стас родился в Ростовской области. Первое время малыш жил дома, с мамой. Однако после года в его развитии произошел регресс. Стас стал отставать от сверстников, и врачи диагностировали у него ДЦП. Так малыш оказался в сиротской системе — мама сказала, что не справляется с уходом и воспитанием, и поместила мальчика в ДДИ. Ведь там, по ее мнению, малышу будет лучше. Во время выезда медицинской бригады фонда «Дорога жизни» в Ростовскую область в 2018 году в Азовском ДДИ врачи познакомились со Стасом. Мальчик страдал от сильной спастики. Ему было тяжело двигаться, тяжело жить. И ему была нужна медицинская помощь. В ноябре того же года благодаря помощи друзей фонда Стас приехал в Москву. В Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ему установили баклофеновую помпу, которая позволила снять болезненное напряжение в мышцах. Однако, к сожалению, улучшение оказалось временным. После дополнительных обследований стало понятно, что диагноз ДЦП — ошибочный, и проблемы Стаса связаны, скорее всего, с генетикой. Врачи назначили Стасу анализы на самые распространенные генетические отклонения, но ни СМА и миодистрофия Дюшена не подтвердились. По рекомендации заведующего генетическим центром Детской клинической больницы им. Филатова Владимира Григорьевича Солониченко мальчику был сделан анализ на полное секвенирование генома. Результат уже получен, и в июле мальчика снова осмотрит генетик. Благодаря жертвователям фонда, в том числе, крупному пожертвованию АО ВТБ Лизинг, Стас получил индивидуальную коляску с мотором и ручным управлением, в которую была сделана специальная вкладка-черепашка. Коляску мальчику рекомендовали врачи клиники GMS.

Какая помощь нужна?

Каждый день и каждую ночь уже два с половиной года рядом со Стасом остается его патронажная няня. Она работает по программе фонда «Доступная помощь». Без нее мальчик был бы абсолютно беспомощен. Она помогает ему есть, пить, умываться, переодеваться. Она делает все, чтобы бытовая сторона жизни не мешала Стасу жить своей детской жизнью. Но самое главное, что она любит и поддерживает его. «Мы вместе преодолеваем трудности со здоровьем. Сейчас Стас потихоньку прибавляет в весе, и у него появились силы больше находиться в коляске, он начал опять, как раньше, гонять в гонки, смотреть ютуб, играть с друзьями. Мы не падаем духом и трудимся каждый день», — пишет няня Таня про своего подопечного. Следующие четыре месяца работы няни, расходники, трансферы, анализы будут стоить 332 800 рублей. Оплатить няню для Стаса, значит, сохранить самое главное в жизни больного мальчика — стабильность. А это — основа его психологического и физического состояния. [leyka_donors_list id=49551 num=20 show_purpose=1 show_name=1 show_date=1]