Все, что можем...

Троицк — небольшой уральский городок, на самом юге Челябинской области, со своим лицом и характером. Там, в Троицком ЦССВ, в июне 2021 года и работали врачи фонда «Дорога жизни».

Троицк — небольшой уральский городок, на самом юге Челябинской области, со своим лицом и характером. Малоэтажная застройка. Много исторических купеческих зданий из красного кирпича, правда, многие в бедственном состоянии. Скорее всего, денег на их реставрацию ни в бюджете города, ни в бюджете области нет. В Троицке, в Центре содействия семейному воспитанию, выездная бригада врачей фонда «Дорога жизни» работала 28 и 29 июня 2021 года.

С ожогами и пролежнями...

История Троицкого ДДИ длится уже почти 90 лет. Сначала, в 30-ые годы, здесь был дом престарелых, потом — дом инвалидов и ветеранов войны. Уже после — Троицкий дом для умственно отсталых на 110 детей.

В 1969 году учреждение переименовали в Троицкий детский дом-интернат: «Дети поступали, в основном, лежачие, истощенные, с ожогами и пролежнями, в связи с чем в учреждении был разработан график круглосуточного дежурства, а ответственность за санитарно-гигиеническое состояние возложена на медицинский персонал», — говорится на официальном сайте организации.

В 1971 году в штате появился первый врач-психиатр. В 1999 году в Троицком ДДИ открывается отделение милосердия на 50 человек. Отчасти, это была вынужденная мера, потому что на тот момент в интернате были собраны дети со всей области с разной степенью умственной отсталости и наиболее тяжелыми поражениями центральной нервной системы. Да и сейчас в учреждении много детей с тяжелой генетической патологией.

Не так давно Троицкий ДДИ переименовали. Теперь он, как и подобное учреждение в Челябинске, называется Троицкий центр содействия семейному воспитанию (ЦССВ). В учреждении живет 110 детей, из них почти половина — 50 воспитанников — в отделении милосердия.

«Если бы сама не видела, не поверила бы»

Троицкий интернат расположен в небольшом двухэтажном здании. Рядом раскинулась просторная территория мечети имени Зайнуллы Расулева, татарского поэта и философа.

У самого же учреждения — узкий двор перед входом, и такой же узкий, с игровыми площадками, с другой стороны. В здании — тесные коридоры, небольшие палаты, особенно в отделении милосердия. Когда ходишь по этим коридорам чувство тесноты возникает такое, будто на взрослого человека натянули детскую одежду.

— У нас года два назад было 152 ребенка, но, слава Богу, нас услышали и снизили количество до 110, — рассказывает директор Инна Борисовна Ефименко.

На вопрос, как же здесь помещались все эти дети, объясняет, что помещались, но тогда не было игровых. А сейчас есть.

— Мы просили новое здание. Даже нашли здесь в городе недалеко здание побольше, но нам сказали, что его нецелесообразно ремонтировать. Лучше уж новое построить.

И директор рассказывает, как мечтает об этом новом здании, чтобы можно было разместить детей по семейному типу — по двое в комнате, чтобы были широкие коридоры, где пройдет инвалидная коляска и ходунки, и нянечкам не придется таскать детей на себе.

На самом деле, даже появление игровых и чуть больше свободного пространства уже позволили сотрудникам улучшить жизнь своих подопечных.

— Раньше дети в отделении милосердия все время лежали в кроватях, а потом мы их достали, начинали выкладывать сначала на шезлонги. И дети стали шевелиться. Потом детей выложили на маты, на пол. И смотрим, они начали ползать! Кто может, ползут в игровую комнату! Если бы сама не видела, не поверила бы!

Ходить негде

По словам реабилитолога Александр Фокина, который вместе с педиатром фонда Натальей Гортаевой уже побывал в Троицком ДДИ в составе Комиссии аппарата уполномоченного по правам ребенка в России в феврале 2021 года, в Троицке можно было бы достичь и большего — именно потому, что сотрудники работают с отдачей, а у детей есть реабилитационный потенциал:

«Наша зимняя поездка, когда мы ездили вдвоём с Натальей Владимировной, принесла результат. Сотрудникам по итогам провели обучение по позиционированию. И они теперь детей выкладывают на маты, это видно. Медперсонал говорит, что тот, кто лежал, начал ползать. Это большой плюс. Но есть и минус — очень маленькое здание. Здесь есть дети, которые могли бы ходить с поддержкой, им просто нужны ходунки. Но у них, во-первых, нет ходунков. А во-вторых, даже если представить, что ходунки бы им приобрели, то здесь просто негде ходить. Интернату очень нужно другое здание».

Помогали во всем

Сейчас дети в Троицком ЦССВ живут в группах по 12-13 человек. Врачи фонда проходят по комнатам. В одной — почти все воспитанники сидят за столом и рисуют, в другой всех собрала вокруг себя воспитатель и играет со своими подопечными. В каждой группе приход медицинской бригады вызывает ажиотаж и восторг — дети идут знакомиться и обниматься. Также спокойно они приходят и на УЗИ, и на ЭЭГ.

Анна Штеклейн, проводившая ЭЭГ-обследования, отмечает, что работать в Троицке было гораздо легче, чем в Челябинском ЦССВ, откуда медицинская бригада фонда только что приехала. Несмотря на то, что оба учреждения подчиняются одному и тому же министерству социальных отношений Челябинской области, в обращении персонала со своим подопечным виден разительный контраст:

«Здесь всё было очень удобно организовано, мне сразу выделили рабочую зону, дали всё, что было необходимо. Медсёстры и младший медперсонал очень организованно приводили детей, помогали во всём. Бывает в моей практике так, что ребёнок плачет, и никто не обращает на это внимания, вроде, и ладно, пусть плачет, а здесь его и по руке погладят, и поговорят. Вообще чувствовалось, что сотрудники знают детей и их особенности. И это очень помогало в работе. И если мы в Челябинске за один день посмотрели и записали шесть детей, то здесь — 19».

Потерянная почка

Заинтересованность сотрудников в детях отмечает и врач ультразвуковой диагностики Елена Матюшкина: «Понравилось отношение персонала, сотрудники здесь более позитивные, более активные, чем в Челябинске. С исследованием проблем никаких не было, всё сделали, подготовили, провели хорошо. Дети были более ухоженные, очень хорошо подготовленные к ультразвуку. О чём это говорит? О том, что всё-таки нянечки и медсестры следят за тем, чтобы у детей был регулярный стул и правильный питьевой режим».

В настоящий момент в Троицком ЦССВ работает около 120 сотрудников, из них 14 медсестер и 8 воспитателей. На одну нянечку приходится 13-14 подопечных за смену. И персонала не хватает. По мнению директора, да и врачей фонда, оптимально на одного воспитанника — а это дети-инвалиды — должно приходиться несколько специалистов, особенно, если речь идет об отделении милосердия.

Единственное, что помогает интернату работать, это неравнодушие директора и его коллег. Однако, на их интерес и участие накладывается встречное безразличие местных врачей. И интернату явно не хватает и врачебной помощи, и врачебного интереса.

«Я смотрела ребенка, у которого, по предыдущим УЗИ, единственная почка, — рассказывает врач ультразвуковой диагностики Елена Матюшкина, — а оказывается там две почки. Листаешь историю, да, изначально было две почки, а на каком-то этапе на УЗИ просто потеряли одну почку. Потом она, то есть, то нет, а уже в последних заключениях пишут, что да, есть единственная почка, и что она — изменённая. То есть, диагнозы непонятно откуда берутся и куда деваются. И ведь никто не заинтересовался, почему поменялся диагноз».

Буду сынком...

В кабинете у психиатрической бригады фонда — психиатров Ольги Атмашкиной и Дениса Белецкого, и клинического психолога Ксении Сибиряковой сидит здоровый парень. Ему уже лет 17 на вид. Он широко улыбается и говорит:

— Хочу в Москву, к Лободе. Она песни поёт. Она мне нужна.

Нянечка добавляет, что парень обожает ее песни и поет их наизусть.

— Так неё муж есть, — замечает Денис Белецкий.

— А я ее сынком буду, — улыбка парня становится еще шире. И потом он, по просьбе врачей, поет песню Лободы фальшиво растягивая слова.

В учреждении очень сплоченный персонал, — отмечают после осмотров врачи-психиатры: «Дети не пугаются взрослых, нянечки и медсестры отлично знают особенности всех детей, в том числе дозы лекарств и названия препаратов, которые они принимают. Такое встретишь нечасто, в том числе, в Москве. Видно, что детьми общаются, играют. Мы зашли в одну группу, там сидели дети с пользованными карандашами, они все дружно рисовали. Троицкий интернат — очень ресурсоемкое учреждение», — говорит Денис Белецкий.

Два года в психозе

Однако с врачебными кадрами, как и везде, в Троицке сложно. Педагогов и врачей не хватает. Логопед, дефектолог, психиатр — все работают на полставки, совместители. Во время пандемии и всеобщего карантина войти в интернат они не могли.

Сложно с врачами и в самом Троицке, поэтому кадры брать особо неоткуда. А уж идти работать в интернат и подавно никто не хочет. Как и в других интернатах, самая острая проблема — с психиатрами. Записи предыдущего врача, который также работал совместителем и недавно уволился, очень похожи на те, что выездная бригада фонда «Дорога жизни» увидела в Челябинском ЦССВ — копированные из года в год осмотры, без осмысления того, что написано.

Например, один из воспитанников, по мнению доктора, находился в психозе целых два года, хотя это просто невозможно. Другому ребенку вслепую скопировали анамнез его соседа — синдром Дауна. И вот он уже несколько лет живет с синдромом Дауна в карте, но без синдрома Дауна в реальности. Ольга Атмашкина и Денис Белецкий также выявили у одного из воспитанников неверно поставленный диагноз — детский тип шизофрении, хотя его там нет.

Возможно, с приходом нового врача-психиатра ситуация в учреждении улучшится. Так, среди недавно поступивших детей есть девочка. Ее руки покрыты следами от недавних порезов. Руки она режет себе сама. Катю перевели из другого сиротского учреждения в связи с нарушениями поведения. Врач-психиатр при поступлении ее осмотрел, выявил излишние дозы нейролептиков и адекватно скорректировал терапию.

Таблеток нет и не будет

«Другая проблема — это лекарственное обеспечение, — отмечает Ольга Атмашкина, — Например, в назначении препарат указан, мы спрашиваем медсестру, как он принимается, и выясняется, что его нет и никто его никогда и не закупал».

Денис Белецкий добавляет, что из лекарственных средств, по словам медсестры, все, что у них осталось — это аминазин: «Неулептила нет и не будет. Обычно у них есть Рисполепт, но в настоящее время и его нет. Те дети, которым, например, назначен Рисперидон, его не получают, потому что его нет в аптеках. И по историям болезни в записях докторов можно встретить записи вроде «препарат отменен, потому что его нет».

Такие «пропажи» необходимых лекарств, по словам педиатра Натальи Гортаевой, связаны с несовершенством работы автоматизированной системы управления обеспечения дополнительного лекарственного учреждения для дальних учреждений. Медикаменты централизованно распределяются по учреждениям. И больной ребенок не может получить их из посторонней, другой аптеки — только из одного, заранее определенного, единого источника. А те или иные таблетки и растворы туда то завозят, то нет. И дети остаются без терапии.

Кроме того, местному психиатру приходится заниматься и больными с эпилепсией, и коррекцией противоспатической терапии. Как результат — некорректное ведение пациентов с различными формами эпилепсии, неадекватная противоэпилептическая терапия, минимальное использование миорелаксантов у пациентов с тяжелыми двигательными нарушениями, отмечают неврологи фонда Жанна Амирханова и Иван Суворов.

Очки, которых нет

В кабинет, где принимают офтальмологи Раиса Васильева и Елена Думская, заходит парень и смущенно говорит: «Мне, наверное, к вам не надо, мне уже есть 18 лет». Но врачи его осматривают и видят миопию — минус 10.

— Слушай, Вася, а ты очки когда-нибудь носил? — спрашивает Раиса Васильева.

— Да, -отвечает тот, — у меня даже двое очков!

На вопрос — где же они, выясняется, что одна пара — у воспитателя, одна — в тумбочке.

— Я их надеваю только тогда, когда за компьютером работаю или рисую, — поясняет Вася.

— Ну, ты, конечно, молодец, но очки должны быть на носу всегда и я тебе выпишу посильнее...

В Троицком ДДИ на 110 детей — всего у одного человека на носу были очки. У девочки в отделении милосердия. И это — проблема.

«Те, кто занимается ДДИ, не совсем понимают, что реально детям зрение нужно. Например, в Челябинском ЦССВ мы видели мальчика Костю, у которого миопия больше −25. Тяжесть его диагнозов по психиатрии и по неврологии — это следствие его миопии. В такой ситуации при таком офтальмологическом ведении даже, и родительский ребенок был бы в таком же состоянии. Если бы на Костю вовремя надели очки, возможно, он был бы более сохранным».

Часто руководство и сотрудники ДДИ сопротивляются ношению очков: «Директор сразу же предупредила меня, что дети в учреждении сложные, привыкать к очкам сложно, скученность детей большая, и вероятность того, что кто-то сможет носить очки, очень невелика. Но я несколько раз проговорила, что очки детям очень нужны, и что на привыкание к очкам детям с неврологической патологией мы даём 4-6 месяцев в режиме повторений и постоянных попыток надевания очков».

«Какие шкалы боли?»

В отделении милосердия врач паллиативной медицины Виктория Лаврова осматривает стонущего малыша. Спрашивает нянечку:

— Часто он так плачет?

— Ой, вот он часто, да.

— А что делаете, чтобы он успокоился?

— Да он просто есть хочет.

— А шкалы боли в работе используете?

— Какие шкалы?

И такое простодушие — не редкость. «Пациенты, сильно ослабленные болезнью, страдающие деменцией и другими психическими нарушениями или находящиеся в коме, не могут рассказать о своей боли и поэтому часто остаются необезболенными. Для оценки боли у невербальных больных также существует специальная шкала, она в первую очередь предназначена для дементных больных, но может быть использована и для тех, кто не может описать свою боль по другим причинам», — сообщает портал «Про паллиатив». Информация о шкале боли и о том, как определить, насколько тяжело страдает неговорящий пациент есть в открытом доступе в интернете. Однако, нянечки и медсестры в Троицком ДДИ о ней не знают.

«Желательно более внимательное отношение к детям с тяжелыми двигательными нарушениями с глубокой умственной отсталостью с потенциальным болевым синдромом, а именно проведение обезболивания, если ребенок более получаса плачет даже после смены положения тела, дефекации, пробного кормления или выпаивания, попытки отвлечения его внимания. Также желательно ознакомление персонала со шкалами боли у таких детей (FLACC Scale, TVP scale) и быстрое реагирование на имеющийся болевой синдром, так как помимо плача у таких детей имеется еще ряд признаков наличия боли», — пишет в своих рекомендациях Виктория Лаврова.

Дать возможность работать и учиться

В целом, все врачи фонда «Дорога жизни» сходятся во мнении, что в Троицком центре содействия семейному воспитанию есть возможности для развития и улучшения положения детей. Особенно, если интернат получит новое здание.

«В рамках работы психолого-педагогической службы специалисты используют всестороннюю помощь, в том числе получили гранд Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации под председательством М. В. Гордеевой. Полученное современное оборудование успешно используют в рамках коррекционной и реабилитационной помощи», — отмечает клинический психолог Ксения Сибирякова. И добавляет, что если сотрудникам дать возможность учиться по образовательным программам для специалистов психолого-педагогической службы, то у интерната есть возможность сделать еще больше.

Знающий и профессиональный директор, участливый и теплый персонал, не запредельное количество детей — все это дает интернату работать и помогать детям. За последние три года пятеро подопечных были усыновлены.

— Видели бы вы, как я первого ребёнка..., — говорит директор Инна Борисовна, — Как? Да, плакала... Здесь-то мы для детей стараемся делать все, что можем...

Статистика

• За два дня работы в Троицком ЦССВ педиатры Наталья Гортаева и Татьяна Иванова, отоларинголог Елена Павликова и сурдолог Маргарита Сагателян оосморели порядка 110 детей.

• Офтальмологи Раиса Васильева и Елена Думская провели экспресс-проверку зрения у всех воспитанников, и детально обследовали около 50 воспитанников.

• Врач паллиативной медицины Виктория Лаврова осмотрела 11 детей в отделении милосердия.

• Психиатры Ольга Атмашкина и Денис Белецкий, и клинический психолог клинический психолог Ксения Сибирякова провели работу с 20 детьми.

• Были сделаны ЭЭГ и УЗИ-исследования. Врач ультразвуковой диагностики Елена Матюшкина смогла посмотреть 69 человек. Суммарно ей было проведено 281 исследоване.

• Также с детьми работали нейрохирург Дмитрий Зиненко, ортопед Андрей Бутенко, реабилитолог Александр Фокин, невролог Григорий Кузьмич, врач паллиативной медицины Виктория Лаврова.

• Всего в пути врачи находились около 9 часов.