В субботу подопечному фонда «Дорога жизни» Стасу из Азова исполнилось 14 лет. Ему подарили торт с надписью «Супергерою Стасу!».
Торт, который подарили Стасу, был посвящен киновселенной «Марвел» про супергероев — любимых персонажей мальчика. Такой подарок стал возможным благодаря друзьям фонда.
Также Стасу подучил в подарок гоночную машинку на пульте управления, ведь увлечение гонками — одно из самых сильных в жизни ребенка.
Стаса поздравили друзья и няни фонда, а также сотрудники и обитатели Елизаветинского хосписа, где живет подопечный «Дороги жизни».
Напоминаем, что Стас приехал в Москву из Азовского ДДИ, куда его поместила мама. Женщина не справлялась с уходом за больным ребенком. У мальчика была очень сильная спастика, он терял возможность двигаться и говорить.
[caption id="attachment_55799″ align="aligncenter" width="840″]
Детское фото Стаса (из семейного архива)[/caption]
В ноябре 2018 года Стас был госпитализирован в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева. Там ему установили баклофеновую помпу, чтобы уменьшить болезненное напряжение в мышцах. Состояние Стаса улучшилось, но ненадолго. Врачи продолжили обследования и пришли к выводу, что диагноз ДЦП, выставленный в Ростовской области — ошибочный, и проблемы Стаса связаны, скорее всего, с генетикой.
Только после проведения анализа на полное секвенирование генома, выяснилось, что у Стаса крайне редкая генетическая патология, распространенность которой по всему миру, по одним данным, составляет 1 человек на 1 000 000 — 2 000 000 человек.
После постановки верного диагноза сразу было назначено лечение. И состояние Стаса улучшилось — он сейчас может есть, он не страдает от болей, он ловко управляется со своей коляской, он стал лучше говорить.
[video width="640″ height="480″ mp4="https://doroga-zhizni.org/wp-content/uploads/2021/10/whatsapp-video-2021-10-16-at-16.00.22.mp4"][/video]
19.10.21.
