Одежда чистая, запаха обреченности нет...

В Ивановском ДДИ живут дети с тяжелыми психиатрическими заболеваниями. Именно там работала выездная медицинская бригада фонда в мае 2021 года.

Ивановский ДДИ летом напоминает пионерский лагерь из детства. Он расположен на краю деревни, окружен лесом. За сетчатой оградой — большая территория. Есть своя угольная котельная, хотя в поселок газ уже проведен. Есть теплица, где для подопечных растят помидоры и огурцы. Свои, экологически чистые. Есть детская площадка и качели. Есть сделанные своими руками из пустых баклажек из-под воды и из пластиковых мисок садовые скульптуры — поросята, божьи коровки, грибки...

Ворота на территорию интерната закрыты на замок — уже больше года ДДИ из-за пандемии и карантинных мероприятий работает вахтовым методом: половина сотрудников «заходит» в интернат раз в две недели, и живет там, и работает, не выходя за ограду. Через две недели их сменяют коллеги.

32 ребенка

Сам интернат небольшой — двухэтажный старый корпус, построенный почти 60 лет назад, еще по советским стандартам — с узкими коридорами и внутренними лестницами, на которых нельзя установить пандусы. Поэтому на втором этаже живут ходячие дети, а отделение милосердия расположено на первом. Всего в интернате сейчас 32 ребенка. Самому младшему — 10 лет, самому старшему — 23 года. 13 воспитанников старше 18 лет.

В этом году в учреждение поступил только один новый воспитанник. Но и для детей, и для тех, кто их опекает, небольшое количество воспитанников, скорее, благо. На 32 ребенка в Ивановском ДДИ 51 сотрудник, в том числе четыре совместителя — психиатр, педиатр, постовая медсестра, электрик.

— Коллектив дружный, все работают большей частью давно, больше 20 лет, — говорит директор ДДИ Наталья Николаевна Яковлева.

Знание своей работы и «притертость» друг к другу среди сотрудников заметна во всем: работают спокойно и сосредоточенно, в палатах чисто, детей — таких непростых — знают и понимают.

Говорит врач ультразвуковой диагностики Елена Матюшкина:

«Общее впечатление от детского дома в целом очень положительное. Чистая и опрятная озелененная территория, чистейший воздух, ухоженный корпус, как снаружи так и внутри, косметический ремонт. Практически все дети одеты в чистую одежду, нет запаха болезни и обреченности...

Все воспитанники с тяжелыми нарушениями интеллекта... При осмотре детей от сотрудников была колоссальная помощь, как в плане анамнеза, так и физически».

Очки, которых нет

Врачей выездной бригады фонда «Дорога жизни» разместили на втором этаже. Сначала они смотрят тех детей, которые могут прийти на прием сами. В одном кабинете — педиатр Наталья Гортаева, ортопед Алексей Рыкунов, реабилитолог Александр Фокин и врач ультразвуковой диагностики Елена Матюшкина. В отдельной комнате — психиатры Ольга Атмашкина и Денис Белецкий, и клинический психолог Ксения Сибирякова. В затемнённом кабинете расположили и офтальмолога Раису Васильеву, рядом с ними, за стеной — команду отоларингологов, Елену Павликову и Маргариту Сагателян.

Все дети, которых приводят на прием к врачам, — со сложными физическими и психическими патологиями.

Говорит офтальмолог Раиса Васильева:

«В Ивановском ДДИ мне не удалось найти ни одного офтальмологически здорового ребенка. К сожалению, было выявлено довольно много тяжелых состояний глаз, о которых раньше не упоминалось в истории развития ребенка, зато у нескольких детей выставленные ранее диагнозы были сняты, что сильно облегчит жизнь ребенку и персоналу, ведь так будет понятнее кто из детей видит хорошо, а кто не очень.

Оптическая коррекция требуется практически всем детям в этом ДДИ, однако в силу тяжести основного заболевания провести ее мы сможем только у двух детей.

Страдает и офтальмологическое ведение детей с синдромом Дауна — в структуре синдрома очень часто встречается глазная патология, и порядка 80% детей с данным синдромом должны носить очки, однако, в Ивановском ДДИ никто из детей не носит очки.

Многие воспитанники уже перешагнули возраст, в котором мы еще можем повлиять на развитие зрительного анализатора и теперь назначение очков не приведет к значительному повышению зрения, оптимальное время для начала ношения очков — это не позже 2-3 лет, а лучше — с года. Потому что благодаря этому у детей не развивается косоглазие и формируется высокая острота зрения.

Почти ни у кого не было выставлено частичной атрофии зрительного нерва, а этот диагноз по факту есть у 70-80 % детей.

Я нашла катаракту, нашла миопию больше 10 единиц (-15/-16).

Но оказание офтальмологической помощи воспитанникам затруднено в связи с удаленностью от районного центра и профильных стационаров».

Ответа пока не получили

— Дети у нас тяжелые, много проблем с эпилепсией, дети растут, у них учащаются приступы. Если что, вызываем скорую. Проблем с госпитализацией нет, нам никогда не отказывают, — рассказывает директор ДДИ.

Но одна сложность все же есть — интернат расположен в 50 километрах от Череповца и в 30 — от села Климовского. Поэтому, если ребенок заболевает, вызывают скорую оттуда. В Климовском больницы нет, только скорая помощь, и воспитанников везут в Череповец. Последняя госпитализация была месяц назад.

Обычно в больницу ребенка сопровождают двое — медсестра, которая знает особенности заболевания подопечного и может рассказать о ребенке, и нянечка, которая ложится с воспитанником в больницу.

— То, что вы приехали — это очень хорошо, — говорит директор Наталья Николаевна, — у нас с 2019 года врачей не было. Как начался ковид, диспансеризация не проводилась.

При этом, только в отделении милосердия 12 человек. Все эти дети с тяжелыми заболеваниями и деформациями. Трое из них — на зондовом питании. И ни одного воспитанника нет паллиативного статуса. В учреждение ни разу не приезжал специалист паллиативной службы:

— В мае мы отправляли в Череповец ходатайство с просьбой выделить бригаду специалистов для определения детей, нуждающихся в этой помощи. Но пока ответа не получили, — отмечает директор.

Паллиативный статус, чтобы накормить

Между тем, по словам педиатра фонда «Дорога жизни» Натальи Гортаевой в присвоении паллиативного статуса в Ивановском ДДИ нуждается четверть воспитанников — восемь человек. Паллиативный статус даст возможность получать правильное питание, установить гастростомы:

— Это, в первую очередь, вопрос организации питания, — объясняет она, — Вы не будете давать нутрилак и молочку, уйдут голодные крики, улучшится качество жизни, это и для вас будет облегчение. Сможете ли вы закупить детям спецпитание, пока у них нет статуса? У спонсоров попросить?

Дело в том, что специализированное питание для таких детей бесплатно выделяется только в случае получения ими паллиативного статуса. А кормить их надо уже сейчас.

— Вы знаете, я у спонсоров денег на питание не прошу. Приходилось слышать — а что, государство вас не кормит? Мы лучше сами закупим. Мы это можем. Объявим тендер и закупим.

Говорит педиатр Наталья Гортаева:

«Ивановский ДДИ — тяжелый в плане диагнозов. Здесь живут дети с тяжелыми психиатрическими заболеваниями. Больше половины воспитанников должны иметь паллиативный статус, но не имеют его. При хорошей организации здесь можно было бы сделать неплохой хоспис для детей, в том числе, и для родительских, но при условии, что сохранится небольшое количество подопечных. Здесь есть для этого все возможности — территория, работающий персонал.

Если говорить о сложностях, то, как и везде, в Ивановском ДДИ мы видим одну и ту же проблему, которую решить никак нельзя — это стоматологическая помощь детям-сиротам. И здесь надо что-то системно делать — вывозить детей, обезболивать их, организовывать выезд специалистов. Состояние зубов у детей ужасающее — гингивиты, пародонтиты. Больно смотреть».

Больные зубы

Вопрос с лечением воспитанников ДДИ у стоматолога, действительно, больной. С этой проблемой сталкиваются все интернаты, где нет своего штатного стоматолога и своего стоматологического кабинета.

Понятно, что для маленького Ивановского ДДИ просто нет смысла организовывать свой кабинет — в деревне не найти нужного специалиста. Значит, нужно вывозить детей на лечение в Череповец. И тут возникает несколько трудностей — как везти самых тяжелых? Как везти тех, у кого сложная психиатрия? Как они перенесут дорогу? Как их обезболивать?

В обычной детской больнице врачи нередко бояться работать с воспитанниками интернатов для детей-инвалидов, так как не знают, как может подействовать наркоз. Не знают, как удержать такого ребенка в стоматологическом кресле? И сейчас на это еще накладывается пандемия ковид и эпидемиологические ограничения.

В результате дети годами остаются без адекватной стоматологической помощь — изо рта запах, зубы черные, а главное, постоянная боль. Как понять, что беспокоит лежачего тяжело больного инвалида —Голова? Живот? Сказывается его основной диагноз? Или просто ноет зуб?

Новенькие ходунки

В отделении Милосердия единственный ходячий мальчик — Вася. Точнее, не ходячий, а ползающий. Когда врачи заходят в палату, он сидит за столом и раскрашивает машину. Когда его окликают — широко улыбается. Вася поступил в ДДИ в семь лет. До этого, как поговаривают сотрудники, жил с мамой-алкоголиком. Никогда не ходил. Никто его не реабилитировал и не занимался им.

Реабилитолог фонда Александр Фокин просит Васю попробовать встать. С поддержкой конечно. Вася крепко хватается за руки и тянется вверх. У него получается приподняться на коленках.

Рядом с кроватью Васи стоит вертикализатор и ходунки. Новенькие, ни разу не использованные. Скорее всего, их достали только перед приездом врачей.

— И хорошо, что достали, я все сразу собрал и показал им как ими пользоваться, — говорит Александр Фокин, — Понятно, что ТСР (технические средства реабилитации) заказали, получили, но пользоваться ими сотрудников никто не научил. И дело в том, что они, сотрудники, и не должны знать этого, их должны были научить. Но некому, потому что в штате нет врача или инструктора ЛФК.

В собранный Александром Фокиным вертикализатор поднимают и ставят Васю. Мальчик удивленно смотрит вокруг. Он, возможно, впервые, с высоты своего роста видит привычную комнату. Александр Фокин показывает нянечкам и медсестрам, как фиксировать стопы, обращает внимание на то, что никогда ранее не ходивший Вася, стоя в вертикализаторе, сразу же стал правильно опираться на правую ногу. А значит, у ребенка есть реабилитационный потенциал, с ним надо заниматься.

В соседней палате реабилитолог фонда показывает, как правильно расположить в кровати тяжелых детей — позиционировать их так, чтобы не нарастали контрактуры.

Говорит реабилитолог Александр Фокин:

«В Ивановском ДДИ в штате нет реабилитационных единиц — ни инструктора ЛФК, ни врача. А, между тем, в таком учреждении они очень нужны. В итоге мы видим набор стандартных проблем со стопами — ортопедическую обувь никто не носит, и в ИПР (индивидуальная программа реабилитации) она не прописана. В отделении милосердия лежат очень тяжёлые дети, с развившимися жуткими деформациями конечностей и тела. 

Но надо отметить, что на моей памяти это первое учреждение, в котором почти всё отделение милосердия оборудовано правильными кроватями. Я просто прыгаю от счастья от этого факта. Кровати учреждение закупило само на государственные деньги. Если бы им еще спонсоры подарили модули для укладки, то вопрос правильного оборудования отделения милосердия был бы закрыт».

Ни помощи, ни знаний

Как отмечает руководитель фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова, во многих домах-интернатах для детей-инвалидов одна из главных проблем — отсутствие заточенных под специфику учреждения и его обитателей кадров:

«Нет понимания, что нужен комплексный подход. Чтобы помочь детям, которые живут в ДДИ, надо знать очень много. А в регионах врачей, которые бы совершенствовали свои навыки, очень мало. Обычно даже если специалист в регионе есть, на его плечах лежит такое множество проблем, такая нагрузка, что у него просто нет возможностей заниматься самообразованием, проходить обучение.

И как итог — мы не видим врачей, которые знают и понимают, как можно правильно и качественно помочь своим подопечным. Запускается то, что можно было бы сохранить. От этого страдают дети. И на выходе мы получаем тяжело больных, запущенных людей».

Говорит невролог Григорий Кузьмич:

«Я посмотрел девять человек. Много детей со спастикой. Проблема многих ДДИ в том, что сотрудники возят детей в колясках и не выкладывают, хотя бы на пол.

У детей нет пространства для ползания, для движения. Из-за этого нарастает спастика. И это большая беда».

Говорит психиатр Денис Белецкий:

«Нами комиссионно осмотрено 19 человек. Персонал знает детей, рассказывает о сложностях.

Практически все осмотренные дети нуждаются в лечении у врача-психиатра, контроле клинических анализов крови, б/х крови и ЭКГ (при получении психофармакотерапии).

В связи с отдаленностью учреждения возникают сложности с психиатрической помощью. Но сложностей с госпитализацией детей не возникает (со слов врача-психиатра)».

Дистанционное обучение

Трудности возникают не только с медицинской помощью, но и в целом — со специалистами. В интернате нет ни педагога, ни психолога. Так как в самом Ивановском просто не найти таких специалистов для работы с воспитанниками ДДИ, то в штатном расписании нет и соответствующих ставок.

По словам директора, до эпидемии ковида воспитанники выезжали в библиотеку в соседнее село, а учителя из школы приходили к детям прямо в интернат. Однако сейчас все, кто может, учатся дистанционно.

Говорит Ксения Сибирякова:

«Удаленность от крупных населенных пунктов лишает ДДИ квалифицированного и систематизированного сопровождения.

Все дети, поступающие в учреждение, уже имеют заключения психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), полученные в других специализированных учреждениях. Данные об образовательном маршруте передаются в сельскую школу и силами образовательного учреждения дети получают предписанную форму обучения.

Собственной психолого-педагогической службы в учреждении не существует, и она организуется за счет образовательного учреждения.

На данный момент из-за эпидемиологической обстановки посещение учреждения педагогами и психологами приостановлено. Со слов директора, весь образовательный процесс и психологическое сопровождение осуществляется дистанционно силами воспитателей ДДИ. Но, учитывая особенности здоровья воспитанников и достаточно скромный штат воспитателей, можно сказать, что работа по данному направлению практически не осуществляется. Стоит отметить, что, несмотря на такое положение дел, в целом психологическое состояние воспитанников достаточно благоприятное.

Если рассматривать удаленность ДДИ в позитивном ключе, то можно сказать, что близость природы, сплоченность коллектива, работающего десятки лет в учреждении, создают определенный внутренний климат, который позволяет в неспешном ритме и достаточно полно осуществлять необходимую работу для удовлетворения базовых потребностей воспитанников».

Статистика

Выездная медицинская бригада фонда «Дорога жизни» работала в Ивановском детском доме-интернате для умственно отсталых детей 23 мая 2021 года. Педиатр Наталья Гортаева, отоларинголог Елена Павликова, сурдолог Маргарита Сагателян, ортопед Алексей Рыкунов, офтальмолог Раиса Васильева осмотрели 31 ребенка.

Врач-невролог Григорий Кузьмич осмотрел 9 детей, из них 8 был проведен ЭЭГ-мониторинг.

Психиатры Ольга Атмашкина и Денис Белецкий, клинический психолог Ксения Сибирякова побеседовали с 19 воспитанниками.

Врачом ультразвуковой диагностики Еленой Матюшкиной осмотрен 31 ребенок, всего проведено более 110 ультразвуковых исследований.

Всего во время выезда Череповец и Ивановское в дороге врачи провели около 6 часов.

А что потом?

Говорит руководитель фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова:

«Фонд «Дорога жизни» не просто направляет медицинскую бригаду в сиротские учреждения для детей-инвалидов. После каждого выезда запускается протокол посткурации — медицинского консультационного сопровождения ДДИ. Процесс посткурации занимает длительное время, и проводить его будут не только врачи фонда «Дорога жизни».

К постоянному медицинскому сопровождению подключаться и местные специалисты, которые будут работать с детьми. Задача фонда — наладить коммуникацию между местными медиками и сотрудниками ДДИ, выстроить в регионе работающую схему медицинской помощи детям-инвалидам, живущим в сиротских учреждениях».

Текст и фото Анны Гальпериной


Проект «Выездные медицинские консультации для региональных детей-сирот»является победителем Конкурса Гранта Президента Российской Федерации, и выезд в сиротские учреждения Вологодской области частично профинансирован из средств гранта.

12.07.2021.

Им нужна помощь
Три с половиной года назад Федя, подопечный нашего фонда, пережил трансплантацию печени.
Собрано
1 583.00 ₽
Цель
71 000 ₽
Помочь Феде пройти плановую проверку
Лечение трудное, мальчику очень важно продолжать бороться.
Собрано
43 591.00 ₽
Цель
139 000 ₽
Дане нужна помощь в больнице
Успех Полины складывается из её собственного труда и няниной заботы.
Собрано
114 217.27 ₽
Цель
156 600 ₽
Помогите Полине двигаться дальше
Таня возвращается, чтобы продолжить лечение.
Собрано
30 525.08 ₽
Цель
165 500 ₽
Тане нужна помощь