Дети Камчатки, полтора года находившиеся под опекой фонда «Дорога жизни», переведены на постоянное жительство в ЦССВ «Маяк».
22-23 июня 2020 года в сопровождении медиков дети отправились в московский центр содействия семейному воспитанию «Маяк». Руководитель службы медицинской помощи детям ЦССВ «Маяк» Алина Будаковская сообщила, что сегодня провела медицинский осмотр детей Камчатки. Они чувствуют себя нормально, адаптация проходит без происшествий. Ближайшие две недели подопечные фонда «Дорога жизни» будут находиться в одной палате в изоляторе под круглосуточным наблюдением.
Сотрудники ЦССВ «Маяк» в ближайшее время займутся оформлением документов, связанных с инвалидностью и получением паллиативного статуса вновь поступивших детей. Сейчас у них камчатский паллиативный статус. После получения московского статуса дети будут прикреплены к поликлинике. После этого начнется постоянная курация воспитаннтков врачами из Научно-практического центра паллиативной помощи.
«Нам нужно сделать детям инвалидность — для плановой замены гастростом, для получения памперсов, для расходников, связанных с инвалидностью. Руслане будут нужны тутора. Всего этого сейчас у нас нет. Также московское прикрепление нужно на случай операций, например, возможной краниопластики», — сказала Алина Будаковская. Также начмед отметила, что сотрудники ЦССВ «Маяк» будут обдумывать расширение рациона питания детей.
Напоминаем, что фонд «Дорога жизни» узнал о детях Камчатки в конце 2018 года после обращения помочь умирающим сиротам-инвалидам. На фотографиях, которые прислали в адрес фонда, было видно, что у Русланы огромная грыжа головы, достающая девочке до середины спины, у Сережи и Сабрины запущенная гидроцефалия. Все дети были истощены.
Заведующий нейрохирургическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Дмитрий Зиненко сразу же дал согласие на проведение операции и выдал направление на госпитализацию. После длительных согласований и сопротивления Камчатского министерства здравоохранения, 15 февраля 2019 года тяжело больные дети, в сопровождении сотрудников медицины катастроф, прибыли в Москву.
Детям Камчатки было проведено несколько операций, назначено грамотное лечение и питание. Дети набрали вес, Руслана начала двигаться, пытаться ползти, может сидеть с опорой.
Как отметила директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова: «За полтора года дети и наши врачи прошли вместе огромный путь. Особенно хочется сказать про Руслану, развитие которой началось именно тогда, когда ей вырезали десятикилограммовую грыжу головы. Она начала видеть этот мир, присаживаться вертикализироваться и т.д. Если бы в регионе была качественная диагностика, и на этих детях не поставили бы крест, возможно, качество жизни у них было бы совершенно иным».
Отдельно стояла проблема истощения и белково-энергетической недостаточности: «На примере этих детей интернат увидел, что спецпитание действительно помогает», сказала Анна Котельникова.
Летом 2019 года фонд «Дорога жизни» начали процесс перевода и прикрепления детей к Москве, чтобы избежать повторного ухудшения состояния подопечных фонда после возвращения в региональный ДДИ. Добиться от региона положительного ответа и собрать все необходимые документы удалось только в июне 2020 года.
«Счастье, что наши дети уходят в ЦССВ „Маяк“, потому что это уникальное учреждение с точки зрения системы ДДИ, говорит Анна Котельникова, — Там есть правильное медицинское сопровождение детей и несистемный подход к воспитанникам. Директор ЦССВ „Маяк“ Людмила Платоновна Музякова — сама доктор, и она, как никто, понимает, что для паллиативных детей медицина должна быть на первом месте. Отдельно мне хочется отметить удивительное отношение к детям. Я не увидела ни одного налысо обритого ребенка. Девочки были похожи на девочек, с косичками, хотя у них очень тяжелые формы ДЦП. Я считаю, что это очень важно — видеть в этих детях, прежде всего, детей. Детей, которым никто, кроме сотрудников учреждения, помочь не сможет. Мне хочется сказать большое спасибо всем жертвователям, которые нам помогали, особенно личному донору этих детей. Вы сделали возможным тот путь, который эти дети прошли здесь в Москве».
25.06.2020.
