В августе медицинская бригада фонда «Дорога жизни» работала в Мончегорском доме-интернате Мурманской области. Федеральные специалисты вместе с местными врачами провели 40 консилиумов – теперь у воспитанников интерната будет индивидуальный план развития.
«Мальчишечка общительный»
Если пятилетний Сережа (имя изменено) видит знакомого человека, он улыбается и хлопает в ладоши. Если услышит, как за его спиной на другом конце комнаты взрослые назвали его имя, сразу выглядывает из коляски. Когда замечает свою воспитательницу Ольгу, вскрикивает: «О-й, о-й». Говорить Сережа не может, но находит другие способы общения.
«Есть дети, которые привязываются к определенным людям, а Сережа готов общаться со всеми. Будь это взрослый человек или ребенок, он всегда открыт и улыбается. Ко всем одинаково идет: только обратите на него внимание. Он очень любит, когда рядом с ним играют, разговаривают, читают книги. Когда начинаешь ему что-то рассказывать, слушает, ловит взгляд. Он с удовольствием идет на руки. Мы сейчас учимся ходить, и он старается, никогда не ленится. Моторика пока что слабая, но поляпать красками по листу – с удовольствием. Кисточку мы пока держим только в кулаке, но прогресс есть», – рассказывает о Сереже его воспитательница Ольга.
В Мончегорском доме-интернате мальчик живет с прошлой зимы. Ольга рассказывает, что он быстро освоился: «Пришел, как к себе домой».
«Он не плакал – Сережа по натуре жизнерадостный. Сразу начал улыбаться, знакомиться с персоналом», – рассказывает Ольга.
Сережа оказался в России в марте 2022 года, когда его семья приехала из Донецка. Сережа – один из двойни. У его брата тоже есть особенности здоровья – но не в такой тяжелой степени, поэтому мальчиков разместили в разных учреждениях. Подробностей, как именно дети оказались в сиротской системе, в Мончегорском интернате не знают – Сережа сюда попал не из семьи, а из дома ребенка. Но его мама не лишена родительских прав.
И сотрудники интерната, и органы опеки работают над тем, чтобы в жизни Сережи наступила определенность – хотелось бы, чтобы это было воссоединение с мамой.
«Мальчишечка общительный. Шанс, конечно, небольшой, что он нашел бы семью, потому что не все приемные родители готовы работать с детьми с инвалидностью. Но у нас на первом месте, конечно, работа с кровной мамой», – говорит Анна, соцработник интерната.
Сережа был одним из тех детей, по которым совместно с местными коллегами провели консилиум врачи крупнейших московских клиник во время выездной работы в Мончегорском интернате.
Сережа – перспективный ребенок. Он уже ходит с ходунками, а если сделать ему ортопедическую операцию, то сможет пойти с «крабиками» – так называют специальные четырехопорные трости.
«Чтобы глаза не видели»
Огромное бежевое здание Мончегорского дома-интерната, в котором живет Сережа и еще двести с лишним детей и молодых взрослых, стоит посреди частного сектора, на самой окраине города. Дальше, за забором, на десятки километров нет ничего, кроме леса и озер.
«В советское время такие учреждения, дома-интернаты, часто размещали подальше, чтобы глаза не видели. Мы с этим сталкиваемся регулярно, редко бывает, чтобы такое учреждение находилось в городе. А в районных больницах, поликлиниках, к которым прикреплены дети из детских домов-интернатов, зачастую узких специалистов не хватает», – описывает Наталья Малышева, руководитель программы «Медицина вместе».
В августе в Мончегорский дом-интернат приехала медицинская бригада из врачей ведущих федеральных клиник — педиатр, невролог, эпилептолог и ортопед. «Выездные бригады» — это второй этап программы «Медицина вместе».
Во время первого этапа (он называется «Скрининг») сотрудники фонда и врачи анализировали работу учреждения, выясняли точки роста, давали первичные рекомендации.
Во время первого выезда в регион специалисты, рекомендовали вести дневник приступов для каждого ребенка – и сотрудники действительно начали это делать. Поэтому во время последнего выезда врачу-неврологу было уже проще работать – ведь интернат подготовил базу.
«Начинаем с самых сложных»
«В любом учреждении мы начинаем с самых сложных детей. Естественно, охватить всех за несколько дней невозможно, в первую очередь обращаем внимание на паллиативных и маломобильных детей. Как правило, их не полностью обеспечивают средствами технической реабилитации, лекарствами, которые положены этому ребенку даже по нынешнему законодательству, не говоря уже о каких-то индивидуальных потребностях», – описывает Наталья Малышева принцип работы выездных бригад.
За три дня в августе специалисты провели консилиумы по 40 детям. Работа с каждым ребенком занимала у врачей 30-60 минут.
«Например, возьмем работу ортопеда. Это очень тщательный анализ. Он смотрит, как сгибаются суставы ребенка, делает антропометрические замеры, которые необходимы. Далее анализирует историю госпитализаций по своему профилю. Кроме того, смотрит средства технической реабилитации: соответствует ли коляска замерам ребенка, может быть, он давно вырос, и ее пора менять? Или ему выдали вообще не подходящую коляску? Или невролог. Ему нужно проанализировать листы назначения, дневники приступов. У кого-то из детей есть судороги, у кого-то спастика. Меньше, чем полчаса, не получается», – описывает работу врачей выездной бригады Наталья Малышева.
В Мончегорском интернате наряду с врачами, которые работают в интернате, в консилиуме участвовали и специалисты из поликлиники – это редкость.
«И это нам понравилось, потому что наши врачи уедут, а эти - будут лечить детей. Будет некая преемственность. Это один из гарантов того, что наши рекомендации будут выполнены, что сотрудники учреждения не будут ходить с протянутой рукой, чтобы их записали на какое-то исследование, на консультацию в местную поликлинику, потому что врачи в этой поликлинике уже будут знать, что, кому и для чего нужно. Это здорово», – говорит Наталья Малышева.
Психолог фонда «Дорога жизни» Мария Беккер, которая тоже работала в Мончегорске, подчеркнула, что это был «уникальный опыт взаимодействия с интернатом, где колоссальное внимание уделено социальной реабилитации воспитанников».
«Это учреждение, где хорошо разработана система работы с молодыми инвалидами, они ориентированы на то, чтобы эти люди нашли свое дело, прикладную профессию», - рассказала Мария.
После отъезда врачей из Мончегорска, работа с интернатом не заканчивается – начинается следующий этап программы «Медицина вместе», он называется «Посткурация».
Педиатр, работавшая в составе выездной бригады, обратила внимание, что в паллиативном отделении не для всех детей корректно подобрано питание. Поэтому «Дорога жизни» планирует дать рекомендации по подбору питания, организовать обучение для сотрудников, чтобы они понимали, когда ребенку нужно изменить количество питания или даже заменить одну смесь на другую.
Второй большой пласт работы – это помощь с получением средств технической реабилитации (например, колясок), которые подходят детям. Как объясняет Наталья Малышева, можно добиться, чтобы детям с инвалидностью бесплатно выдали качественные подходящие коляски, но для этого нужно правильно составлять ИПРА – индивидуальную программу реабилитации, туда должно быть вписано необходимое оборудование.
«Наш ортопед учит, как изменить ИПРА так, чтобы получить подходящие коляски детям. Скоро у нее будет вебинар, посвященный техническим средствам реабилитации, на который мы пригласим сотрудников разных учреждений», – описывает Наталья Малышева.
После того, как будут выполнены текущие рекомендации, в Мончегорский интернат, возможно, снова приедет врачебная бригада.
«Мы выделим самых сложных детей и будем планомерно, шаг за шагом, выполнять рекомендации для этих детей вместе с учреждением. Если будут нужны операции, которые не делаются в регионе, мы поможем. Будем курировать онлайн, идти вместе с ними», – говорит Наталья Малышева.
Работа медицинской бригады фонда «Дорога жизни» в Мончегорске была организована при поддержке благотворительной программы «ДоброFON».
