«Характер у нашей Тани обширный, — рассказывает няня, — дружить она может со всеми, но если у неё нет настроения, она будет сидеть надутая как Винни-Пух». Когда десятилетней Тане грустно, она берет на руки свою любимую куклу, прижимает к себе, баюкает, шепчет что-то, целует в пластмассовый лобик. Делает то, что должна бы делать мама с ней, Таней, если бы она у неё была.

Что было сделано?

Таня могла бы быть четвёртым ребёнком в семье, но не сложилось. Родители отказались от девочки. Сложный неврологический диагноз Spina Bifida определил всю ее дальнейшую жизнь. Операцию по удалению спинно-мозговой грыжи, которую в Москве уже делают внутриутробно, ну, или хотя бы сразу после рождения, Тане сделали только через пять месяцев. Потом девочка оказалась в доме ребенка, и когда малышке исполнился годик, у неё на спине образовалась мокнущая рана, пролежень. С ним Таня прожила следующие семь лет. С ним она оказалась и в доме-интернате для детей «Теремок», где девочку положили в палату с тяжелыми детьми в отделении Милосердия. Руководство интерната пыталось направить девочку на лечение в Москву, Тюмень, Новосибирск. Но на все запросы приходил отказ. В конце концов, про Таню написали в фонд «Дорога жизни», и в октябре 2018 года она приехала в Москву. Девочку прооперировали в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. По программе Русфонда Spina Bifida Таню полностью обследовали, сделали две операции, провели ревизию ликвороотводящего шунта. В марте 2020 года благодаря друзьям и жертвователям фонда «Дорога жизни» у Тани появилась активная коляска. Таня легко управляется со своим транспортным средством и любит самостоятельно гулять по территории хосписа, где сейчас живет. Недавно Тане провели полное обследование в клинике GMS, где решали вопрос ее дальнейшего лечения. Главная проблема сегодня — это быстро прогрессирующая деформация грудной клетки. В настоящий момент обсуждается возможность оперативного лечения горба, образовавшегося у девочки за долгое время лежания в кровати в ДДИ.

Какая помощь нужна?

«Таня здорово поёт, — рассказывает няня, которая ухаживает за Таней, — она у нас звезда хосписа». Таня очень ревниво относится к вниманию «своей» няни — сказываются долгие годы, проведённые в палате отделения Милосердия, где общаться девочка могла только с нянечками. Чтобы Таня могла оставаться с няней, нужно собрать 141 000 рублей. В эту сумму входит заработная плата няни за три месяца, трансферы и расходники. Таня уже не представляет себе жизни без няни. Ведь ближе человека в жизни девочки не было. И неизвестно, будет ли. [leyka_donors_list id=48899 num=20 show_purpose=1 show_name=1 show_date=1]