Юра и его редкое заболевание

Фото ребенка
СОБРАНО
86 701.97 ₽
ЦЕЛЬ
119 548 ₽
Очень важно помочь Юре получить нужные обследования и лечение в Москве – ведь здесь в одном месте собраны все нужные мальчику специалисты.

Юра - очень ответственный и добрый мальчик. Он всегда готов помочь, защищает детей помладше и угощает их сладостями. А сейчас, когда он приехал в Москву, он стал другом для всех обитателей Домика – социального центра, где живут подопечные фонда «Дорога жизни».

Про Юру

Когда-то у Юры была мама. И младшая сестра. Но мать отказалась сына, и связи с родными нет уже много лет. Почему – неизвестно. Может быть из-за болезни. У мальчика врожденная, генетически обусловленная патология, связанная с нарушением аминокислотного обмена из-за недостаточности определённых печеночных ферментов. Это достаточно редкое заболевание – оно встречается с частотой 1 случай на 10 000 новорожденных.

Заболевание было открыто в 1934 году, и до сих пор основным способом лечения остается диета, не содержащая белка. 

Если ребенка не лечить и не соблюдать диету, то у него могут развиться тяжелые осложнения - микроцефалия, аномалии развития лицевого черепа, гипоплазия эмали зубов, задержка речевого развития, а позже - глубокая олигофрения и практически полное отсутствие речи.

Но у Юры таких проблем, к счастью, нет. Он хорошо говорит, с удовольствием рисует, занимается спортом и решает кроссворды. А главное, он – надежный друг и помощник.

Юра учится по специальной программе, и учится довольно успешно: он пишет и читает, учит стихи и песни, считает до ста. Кроме того, мальчик активно участвует в праздниках и концертах, танцует под музыку и вообще, кажется, легко вливается в любую компанию.

Приезд в Москву открыл для Юры много нового. Он впервые увидел, как горит новогодними огнями большой город, в первый раз взял в руки планшет, в первый раз сходил в кино. А ведь ему уже 16 лет!

Какая помощь нужна?

Юре необходимо полное обследование и последующая коррекция лечения. Его медицинский маршрут предусматривает консультации разных врачей: невролога, эпилептолога, генетика, психолога.

Хотя кажется, что шестнадцатилетний парень уже не нуждается в помощи взрослого, в случае Юры это не совсем так. Мальчик пока не готов к самостоятельной жизни – во всяком случае, психологически он нуждается в поддержке и опоре со стороны значимого взрослого. Семьи у мальчика нет, и таким взрослым может быть для Юры только няня фонда «Дорога жизни».

Полтора месяца пребывания Юры в Москве, обследования, трансферы и расходники обойдутся фонду в 119 548 рублей.

Помочь Юре получить нужные обследования и лечение в Москве очень важно – ведь здесь в одном месте собраны все нужные мальчику специалисты.


29.12.2022.


Пожертвовали
300.00 ₽
Илья
25.01.2023
3 000.00 ₽
Ирина
23.01.2023
100.00 ₽
Смирнова Вера
23.01.2023
5 000.00 ₽
17.01.2023
150.00 ₽
Ольга
19.01.2023
300.00 ₽
Татьяна
18.01.2023
2 500.00 ₽
12.01.2023
17 265.97 ₽
qr
10.01.2023
300.00 ₽
10.01.2023
1 000.00 ₽
Елена
17.01.2023
6 000.00 ₽
Ирина
16.01.2023
300.00 ₽
Алёна
14.01.2023
100.00 ₽
Анна
12.01.2023
30 000.00 ₽
Алексеева В.А.
31.12.2022
500.00 ₽
Ирина
12.01.2023
36.00 ₽
_
11.01.2023
500.00 ₽
Ирина
11.01.2023
100.00 ₽
Ирина
11.01.2023
100.00 ₽
Виктория
10.01.2023
300.00 ₽
Ksenia
10.01.2023
1 000.00 ₽
Екатерина
10.01.2023
300.00 ₽
Вероника
10.01.2023
1 000.00 ₽
Гаврилова Эльмира
10.01.2023
300.00 ₽
Татьяна
10.01.2023
1 000.00 ₽
Екатерина
10.01.2023
1 000.00 ₽
Анастасия
10.01.2023
1 000.00 ₽
Резеда
10.01.2023
300.00 ₽
Дина
09.01.2023
300.00 ₽
Дина
09.01.2023
150.00 ₽
Ольга
09.01.2023
1 000.00 ₽
Анастасия
09.01.2023
300.00 ₽
Мария
07.01.2023
500.00 ₽
Юлия
07.01.2023
300.00 ₽
Victoria
07.01.2023
100.00 ₽
Ольга
06.01.2023
500.00 ₽
Юлия
06.01.2023
300.00 ₽
Оксана
04.01.2023
300.00 ₽
ЛЯля
04.01.2023
500.00 ₽
Татьяна
02.01.2023
1 000.00 ₽
Александра
01.01.2023
300.00 ₽
Мари
31.12.2022
5 000.00 ₽
Мария
31.12.2022
300.00 ₽
Анастасия
30.12.2022
500.00 ₽
Ольга
30.12.2022
300.00 ₽
Татьяна
30.12.2022
300.00 ₽
Эля
30.12.2022
300.00 ₽
Лиза
29.12.2022
300.00 ₽
Елена
29.12.2022
300.00 ₽
Ляйля
29.12.2022
100.00 ₽
Аграфена
29.12.2022
Загрузить еще
Пожертвовать
Способ пожертвования:
Онлайн на сайте
Сбербанк-онлайн
SMS-пожертвование
Тинькофф-мобайл
Банковский перевод

В Сбербанк Онлайн выбираете вкладку Платежи, далее Остальное и в появившейся строке вводите название Дорога Жизни.

Просим при переводе делать пометку.


К сожалению, оплата в пользу благотворительных организаций не может осуществляться в мобильном приложении для iOS. Это политика компании Apple. Но вы всегда можете совершить перевод через веб-версию Сбербанк Онлайн, любое отделение или банкомат Сбербанка.

На номер 3434
ТЫНУЖЕН 1000
МЫЛЮДИ 500
ТЫНУЖЕН 3000

Отправьте SMS сообщение с текстом ТЫНУЖЕН или МЫЛЮДИ (пробел) сумму пожертвования на короткий номер 3434.

Мобильный оператор может запросить дополнительное SMS с подтверждением операции. Это безопасно и бесплатно. Пожалуйста, не забудьте подтвердить перевод.

Лимиты оператора Мегафон:

Минимальная сумма одного Платежа — 1 руб.
Минимальная сумма остатка после оплаты — 0 руб.
Максимальная сумма одного Платежа — 15 000 руб.
Максимальная сумма Платежей в сутки — 40 000 руб.
Максимальная сумма Платежей в месяц — 40 000 руб.
Комиссия с абонента — 0%

В Тинькофф мобайл дальше текст нужен


Лимиты

Минимальная сумма одного Платежа — 1 руб.
Максимальная сумма одного Платежа — 15 000 руб.
Максимальная сумма Платежей в сутки — 40 000 руб.
Максимальная сумма Платежей в месяц — 40 000 руб.

Благотворительный фонд помощи детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей, «Дорога Жизни»

1. Расчетный счёт в Сбербанк России

ИНН и КПП ФОНДА 9705081012 / 770501001
ОГРН 1167700073530
Расчётный счёт 40703.810.8.38000008445
Банк ПАО СБЕРБАНК, Г. МОСКВА
БИК 044525225
Корр. счёт 30101810400000000225
Исполнительный Директор Котельникова Анна Сергеевна действует на основании устава