Top.Mail.Ru

Услышать, утешить и обнять Таню

Фото ребенка
Два месяца назад Тане из Абакана исполнилось десять лет. Как раз к этому дню Таня научилась считать до десяти. «Таня радует меня все больше и больше, — рассказывает Танин педагог, — Мы учим буквы, все гласные буквы и звуки она знает, выучила и половину согласных. Мы уже даже пробовали соединять согласные с гласными и читали по слогам — „мама“ и „папа“. У Тани получается». Все Танины трудности в учебе связаны не с ее интеллектом или способностями, а с чудовищной педагогической запущенностью, которая сопутствует почти всем детям-инвалидам, растущим в сиротских учреждениях.

Что было сделано?

Родители отказались от Тани сразу после рождения девочки. Скорее всего, это было связано с Таниным диагнозом — Spina Bifida. Нередко в региональных больницах отказаться от детей-инвалидов родителей уговаривают врачи. Говорят, что ребенку будет лучше в учреждении, что они, родители, с малышом не справятся. Что их ребенок будет «овощем», хотя при том диагнозе, с которым родилась Таня, интеллект остается сохранным. В пять месяцев малышке сделали операцию, а затем отправили в дом ребенка. В четыре года после перевода в ДДИ «Теремок» девочку определили в палату в отделении милосердия. Рядом с Таней лежали тяжелые неговорящие дети. Общаться она могла только с нянечками и медсестрами. Руководство ДДИ пыталось помочь Тане, но клиники Хакасии, Москвы и Новосибирска отказались от девочки — заочно. Из-за постоянного пребывания в кровати тело ребенка деформировалось, вырос горб, а на спине семь лет не заживал пролежень. Фонд «Дорога жизни» узнал про ребенка от волонтера из Хакасии — он просил помочь Тане. В октябре 2019 года девочка приехала в Москву и сразу же была госпитализирована в НИКИ педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева, где 3 октября ей провели первую операцию. По программе Русфонда Spina Bifida Таню полностью обследовали, сделали две операции, удалили кисту, провели ревизию ликвороотводящего шунта. После Тане провели обследование в Детской городской клинической больнице № 9 им. Г. Н. Сперанского. 12 марта 2020 года Таня благодаря жертвователям фонда «Дорога жизни» Тане купили активную коляску.

Какая помощь нужна?

По плану, составленному врачами клиники GMS, Тане предстоит еще одна профильная госпитализация. Во время обследования должны проверить ломкость костей и решить вопрос о том, можно ли Тане оперативным путем исправлять искривленную спину. Программа Русфонда предполагает три госпитализации в течение года, но пока даже вторая госпитализация отложилась из-за продолжающейся пандемии коронавирусной инфекции. Таня ждет госпитализации в Елизаветинском детском хосписе. С ней неотлучно занимаются педагог и психолог. Но самое главное — рядом с Таней всегда есть няня. Оплата труда круглосуточной патронажной няни для Тани на три месяца составляет 162 240 рублей. В эту же сумму входят и расходные материалы, которые необходимы для поддержания здоровья Тани в нормальном состоянии. Няня нужна Таня не только для того, чтобы помогать справляться с физическими проблемами. Главная задача няни — быть рядом, слушать и слышать Таню, разговаривать с ней, обсуждать важные для девочки вопросы, поддерживать, обнимать и утешать, то есть делать то, что в любой семье должен делать родитель. И то, чего лишен любой ребенок из сиротского учреждения. То, чего так долго была лишена Таня. [leyka_donors_list id=41729 num=20 show_purpose=1 show_name=1 show_date=1]