Петя терпеливо продолжает посещать обследования и консультации, несмотря на трудности его заболевания. А заодно он поддерживает других подопечных фонда – свою подружку Леру и маленькую Полину, к которой мальчик относится как к сестренке.
Что было сделано?
Петя родился сочень сложной аномалией развития черепа. Мама сразу отказалась от сына. Сначала Петя попал в специализированный дом ребенка Якутска, а затем – в Республиканский детский специализированный дом социального обслуживания.
Когда мальчику было три года, ему сделали операцию, чтобы устранить расщелину лицевого черепа. Делать операцию при таких серьезных дефектах – сложный процесс, поэтому не удивительно, что результаты оперативного вмешательства оказались не очень удовлетворительными. Одно веко у него натянулось так, что теперь закрывает глаз. А еще у Пети не разделены ротовая и носовая полость, и поэтому ему трудно говорить и есть.
Петя научился жить со своей внешностью и не стесняться. Он учится в школе по специальной программе, любит читать, рисовать и заниматься техникой. Он даже посещал кружок «Занимательный компьютеры», где научился обращаться с компьютером, планшетом, флеш-картой. Недавно Петя отпраздновал свой день рождения и в подарок получил наушники, чтобы слушать любимую музыку.
Врачи фонда «Дорога жизни» познакомились с Петей в мае 2022 года во время выезда в Нерюнгри. Они определили, что совместные усилия офтальмологов и челюстно-лицевых хирургов могли бы помочь восстановить обзор, облегчить процесс питания и улучшить речь мальчика.
В июле 2022 года Петя приехал в Москву. Здесь ему сразу провели несколько обследований: КТ, МРТ, ЭЭГ, ЭКГ, рентген. Консультации хирургов, отоларинголога ДГКБ им. Сперанского Елены Павликовой и офтальмолога помогли составить маршрут лечения. Кроме того, несколько раз Петю осматривал эпилептолог Григорий Кузьмич.
Но самое главное – с ноября 2022 по январь 2023 года Петя несколько раз был на консультации в отделении челюстно-лицевой хирургии в Научно-практическом центре специализированной помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого. Несмотря на сложность случая Пети, врачи приняли решение взять мальчика на операцию.
Какая помощь нужна?
Сейчас Петя ждет госпитализации. Лечение будет проходить в несколько этапов. Сначала врачи тщательно изучат строение Петиного черепа и сделают его 3-D модель, чтобы понять, сколько и каких понадобится операций. Их главная цель - разделить носоглотку и ротоглотку мальчика, чтобы тот мог есть и более внятно говорить.
Семьи у Пети нет. А ведь через год ему уже исполнится 18 лет, и тогда юноше грозит психоневрологический интернат. Но пока что о Пете заботится няня фонда «Дорога жизни». Она поддерживает его, помогает в учебе и следит за его здоровьем.
На оплату труда няни, трансферы и расходники необходима сумма в 261 250 рублей.
Помощь няни для Пети очень важна. Ведь помимо того, что она – тот самый ухаживающий взрослый, который заменяет родителей, она объясняет своему подопечному, что и как делают врачи, помогает переносить непростое лечение и верит, что все получится.
11.02.2023.
