У
тринадцатилетнего Стаса новый этап в жизни — он учится общаться с помощью ай-трекера. Ай-трекер (от английского Eye-traker — отслеживатель глаз) — технология, позволяющая отлеживать направление взгляда, оказалась очень полезна для людей с ограниченными возможностями здоровья. Когда у тебя сильная спастика, и ты не можешь показать рукой на то, что тебе надо, когда речь практически пропала из-за болезни, — ты можешь разговаривать глазами.
Стас смотрит на экран ноутбука и пишет слово «сова». Он еще только учится пользоваться ай-трекером. «Сова» получается с первого раза, а вот со словом «итог» — сложнее. Но, в итоге, получается и оно.
Что было сделано?
Стас родился самым обычным ребенком в самой обычной семье. Малыш рос, но со временем мама заметила, что в развитии сын отстает от других детей. Она обратилась к врачам, и мальчику поставили диагноз ДЦП. Семья Стаса живет в деревне, и мама решила, что эти условия не очень подходят для больного ребенка. Так Стас оказался в Азовском ДДИ.
В 2018 году, когда врачи фонда «Дорога жизни» приехали в интернат, мальчику было уже 10 лет, и его болезнь настолько прогрессировала, что Стас был полностью неподвижен. Спастика, сковавшая его руки и ноги, причиняла сильную боль.
Благодаря жертвователям фонда Стасу удалось помочь — в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева в Москве мальчику установили баклофеновую помпу. Наступило улучшение. Но оно оказалось временным. Врачи предположили, что диагноз ДЦП, поставленный в Ростовской области, был неверным, и заподозрили у Стаса генетическое заболевание. Был проведен ряд анализов на СМА и миодистрофию Дюшена, но все оказалось сложнее.
Анализы на некоторые другие генетические отклонения также не показали существенных изменений. 18 ноября Стаса осмотрел врач высшей категории, заведующий генетическим центром Детской клинической больницы им. Филатова Владимир Григорьевич Солониченко. Он рекомендовал сделать анализ на полное секвенирование генома.
Поддержка благотворителей позволила быстро собрать нужную сумму, и в ближайшее время специалисты из лаборатории «Геномед» возьмут у Стаса анализ.
За это время у
Стаса появилась индивидуальная коляска с мотором и ручным управлением. Скоро мальчик получит специальную вкладку-черепашку в коляску.
Какая помощь нужна?
Уже два года Стас находится под опекой фонда «Дорога жизни». Все это время рядом с ним — его няня. Няня для Стаса — это и руки, и ноги, и питание по расписанию, и прогулки, и общение. Она правильно усаживает мальчика в коляску, вовремя переворачивает, чтобы не появлялись пролежни. Она поддерживает его увлечения, и сама с удовольствием рассказывает о гонках и автомобилях. Ни в одном ДДИ или интернате никто не будет так общаться с ребенком-инвалидом.
Чтобы
няня продолжала работать и Стас находился под индивидуальной опекой и патронажем, нужно собрать
168 480 рублей.
Когда генетическая загадка будет разрешена, возможно, врач найдут способ улучшить состояние Стаса. Но пока он учится общаться с внешним миром с помощью ай-трекера. И продолжает жить с помощью своей няни, которая понимает своего подопечного по выражению лица и движению глаз.
[video width="848″ height="480″ mp4="https://doroga-zhizni.org/wp-content/uploads/2020/12/WhatsApp-Video-2020-12-08-at-17.01.47.mp4"][/video]
[leyka_donors_list id=40612 num=20 show_purpose=1 show_name=1 show_date=1]
