«Как ты думаешь, Саша, ты будешь ходить?», — спрашивает семнадцатилетнего Сашу няня. «Ходить-то я буду, — задумчиво отвечает он, — но надо будет сильно постараться».

Что было сделано?

Маленький и недоношенный, меньше килограмма весом, Саша родился в Забайкальском крае. Мама мальчика умерла, отец был лишен родительских прав. Мальчишка сначала месяц провел в больнице, а потом оказался в доме ребенка. Уже тогда у Саши начались проблемы со зрением — из-за того, что в период выхаживания недоношенности ему не оказали ту помощь и в том объеме, в каком она была нужна. К офтальмологическим нарушениям прибавились сложности с ногами и ходьбой. Диагноз ДЦП привел мальчика в Петровск-Забайкальский детский дом-интернат для умственно отсталых детей. Там Саша пошел в школу. Да, он мог сам ходить, хотя и с трудом. Ноги болели и часто отказывали. Там и дальше бы текла его жизнь, если бы во время выезда медицинской бригады в Петровск-Забайкальский ДДИ в 2019 году мальчика не увидели врачи фонда «Дорога жизни». Они дали направление на лечение в Москву. Саше нужна была операция и подбор технических средств реабилитации, чтобы улучшить ходьбу и облегчить его состояние. В мае 2021 года Саша приехал из Петровск-Забайкальского в Москву и был госпитализирован в ДГКБ № 9. Там ему сделали рентген тазобедренных суставов, а после и плановую операцию. Саше наложили гипсы. Лечение было болезненными. В июле у Саши прошел курс реабилитации в детской государственной больнице им. Сперанского. В августе — побывал на приеме у офтальмолога Раисы Васильевой. После мальчику были заказаны новые очки. Саше тяжело дается восстановление — из-за уже не детского возраста и взрослого веса мальчику трудно вставать на ноги, трудно удерживать себя в вертикальном положении. А ведь в марте 2022 года ему исполнится 18 лет, и тогда медицинское сопровождение еще больше усложнится — и по логистике, и по вниманию со стороны врачей.

Какая помощь нужна?

Из-за своего основного диагноза Саша нуждается в повторных курсах кинезиотерапии и технических средствах реабилитации (ТСР) — ортезах, заднеопорных ходунках, специальных стельках и обуви. Скорее всего, ТСР Саше будет делать фонд, потому что те ортезы и стельки, которые изготавливают в сиротских учреждениях за счет государства, выполнены из низкокачественного материала. Это связано и с системой тендеров, и с выделенными средствами. Но если ходунки, обувь или ортезы сделать некачественно, то ребенку придется ходить в неудобных туфлях. И тогда никакого эффекта от этих ТСР не будет. Кроме того, Саше нужна няня. Постоянно. Каждый день. Ее работа — это и уход, и поддержка, и первичный медицинский мониторинг, и, конечно, психологическая поддержка. Три месяца работы няни — сентябрь, октябрь и ноябрь, а также расходники и трансферы обойдутся в 238 280 рублей. У нас есть еще полгода до Сашиного совершеннолетия, чтобы поставить его на ноги. Сделать все, чтобы Саша смог ходить сам и не попал в ПНИ, откуда он уже никогда не выйдет. 14.09.2021. [leyka_donors_list id=53399 num=20 show_purpose=1 show_name=1 show_date=1]