Девятилетняя Таня очень хочет учиться в обычной школе. Девочка сейчас ждет госпитализации: живет в Елизаветинском хосписе и там же занимается с педагогом. Таня научилась писать свое имя. Еще она очень аккуратно раскрашивает картинки и любит это делать. Так и говорит своей няне: «Я обожаю такое!» У Тани не по возрасту взрослая речь, и няня с ней общается как со взрослой.
Что было сделано?
Таня родилась с диагнозом Spina Bifida — грыжей спинного мозга. Родители отказались от «неправильного» ребенка. После операции, которую девочке сделали в пятимесячном возрасте, она оказалась в сиротском учреждении. Дети в таким диагнозом, как у Тани, чаще всего не могут ходить, но сохранны интеллектуально — они такие же, как самые обычные дети.
Палата для лежачих детей в ДДИ «Теремок» — вот место, где Таня провела последние четыре года своей жизни. Она лежала в кроватке в одной палате с неговорящими детьми. От нее отказались клиники Хакасии, Москвы и Новосибирска. У девочки деформировалась грудная клетка, вырос горб, на спине семь лет был мокнущий пролежень. В таком состоянии Таню увидел местный волонтер и написал в фонд «Дорога жизни» просьбу помочь девочке. Так она оказалась в Москве под патронажем фонда «Дорога жизни».
За те полтора года, которые Таня остается под опекой фонда, девочке провели обследование в Детской городской клинической больнице № 9 им. Г. Н. Сперанского.
По программе Русфонда Spina Bifida, куда включили Таню, был проведен консилиум в клинике GMS. По его итогам Таню полностью обследовали, сделали две операции, удалили кисту, провели ревизию ликвороотводящего шунта.
12 марта этого года Таня получила в подарок свое «индивидуальное средство передвижения» — активную коляску. Коляску купили и доставили на средства, собранные жертвователями фонда «Дорога жизни».
Какая помощь нужна?
В марте 2020 года Таня должна была отправиться на вторую профильную госпитализацию по плану клиники GMS. Там планировалось проверить ломкость костей и решить вопрос о том, можно ли Тане делать операцию и исправлять искривленную спину. Программа Русфонда предполагает три госпитализации в течение года, но пока даже вторая госпитализация отложилась из-за вспыхнувшей эпидемии коронавирусной инфекции.
Пока Таня ждет госпитализации и живет в Елизаветинском детском хосписе. Сотрудники фонда пытаются сделать все, чтобы девочка начала ходить в ближайшую к хоспису школу в Истре. Но пока с Таней занимается педагог хосписа и Танина няня.
Оплата труда няни на ближайшие три месяца составляет 196 730 рублей.
Сейчас няня для Тани заменяет и родителей, и друзей, и одноклассников. С ней можно обсудить события дня, попросить помощи, пожаловаться. Скоро Тане исполнится десять лет, и свой день рождения она тоже будет отмечать с няней. И для Тани это самый лучший подарок. Потому что за всю Танину жизнь никто не заботился и не любил её так как няня.
[leyka_donors_list id=36672 num=20 show_purpose=1 show_name=1 show_date=1]
