Стас был первым, долгожданным ребенком в семье. Он родился в срок, и в первые месяцы ничто не предвещало беды, но внезапно, когда ему еще не было года, он как будто перестал развиваться. Сначала ему стало трудно ходить, потом ползать. Стаса госпитализировали, и после обследования он оказался в Новочеркасском доме ребенка — мама сказала, что не справится с уходом. С диагнозом ДЦП мальчика перевели в Азовский детский дом-интернат для умственно отсталых детей. Его физическое состояние ухудшалось — нарастала болезненная спастика, он терял вес.
В январе 2018 года выездная медицинская бригада фонда «Дорога жизни» приехала в Ростовскую область. Стас попал в число тех детей, кому срочно было необходимо дообследование и медицинская помощь — так мальчик оказался в Москве.
В ноябре 2018 года Стас был госпитализирован в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева. Там ему установили баклофеновую помпу, чтобы уменьшить болезненное напряжение в мышцах. Фонд обеспечил Стаса специальным корсетом и подходящей активной коляской с мотором и ручным управлением.
Состояние Стаса улучшилось, но ненадолго. Вскоре вновь началось ухудшение: мышцы слабели настолько, что ему стало трудно поворачивать голову, глотать, говорить. Врачи продолжили обследования и пришли к выводу, что диагноз ДЦП — ошибочный, и проблемы Стаса, скорее всего, связаны с генетикой.
Стасу сделали анализы на самые распространенные генетические отклонения, но результаты на СМА и миодистрофию Дюшена были отрицательными. Тогда заведующий генетическим центром Детской клинической больницы им. Филатова назначил Стасу анализ на полное секвенирование генома. Оказалось, что у Стаса крайне редкая генетическая патология.
В сентябре 2021 года, когда стало ясно, что за болезнь у мальчика, врачи сразу назначили правильное лечение — и ему сразу стало лучше.
Стас почти 14 лет жил без правильного диагноза и не получал терапии, направленной на лечение именно его болезни. Но как только он получил необходимое лечение, сразу появился и эффект. Сначала Стас начал ползать, в декабре 2021 года он помогал украшать новогоднюю елку вновь ожившей рукой, летом 2022 года вторая рука тоже начала двигаться — это было похоже на чудо. Благодаря правильно подобранному лечению мальчик стал гораздо лучше разговаривать. Он снова мог есть нормальную еду, а не спецпитание, перестал мучиться болями и прибавил в весе, стал ловко управляться со своей коляской.
Стас стал учиться онлайн, ему это очень нравится. Он занимается с психологом, логопедом и тренером ЛФК, чтобы набрать массу и укрепить еще слабые мышцы.
Сейчас Стас уже совершеннолетний, но фонд не бросает своих подопечных, поэтому, пока он не получит место в московском социальном учреждении, он живет в Социальном центре фонда. Жить в Москве для него жизненно важно: только здесь есть узкие специалисты по его редкому заболеванию. Чтобы сохранить прогресс, оставаться максимально самостоятельным и активным, ему нужно быть ближе к необходимой медпомощи.
