В детском доме Мотя оказался в пять месяцев, сразу после больницы, где ему поставили сложный диагноз. Врачи решили, что помочь мальчику нельзя, поэтому отправили его в сиротское учреждение — доживать.
Когда
Матвей приехал в «Теремок», объем головы у него был уже 83 см. За 6,5 лет жизни в ДДИ голова выросла почти на 20 см. Матвей лежал на боку и все время плакал: огромная грыжа головы не давала ему двигаться, на черепе ребенка образовались трофические язвы 3 — 4 степени. Московские врачи диагностировали у Моти белково-энергетическую недостаточность тяжелой степени.
Что было сделано
Благодаря жертвователям фонда «Дорога жизни» мальчика перевезли в Москву. Здесь, в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии им. Вельтищева, ему установили шунт и нормализовали внутричерепное давление. Боль ушла.
Вместо назального зонда, через который Мотю «кормили», мальчику поставили гастростому. Благодаря специальному питанию Матвей набрал вес. Мальчик стал улыбаться и двигаться. Трофические язвы на голове зажили.
Какая помощь нужна?
В детском доме «Теремок» в Хакасии, где сейчас живет Матвей, нет возможности купить специализированное питание для мальчика: интернат попытался приобрести его по госзакупке, но получил отказ.
Как отмечает юрист фонда «Дорога жизни» Наталья Рождественская, это связано с тем, что данная смесь не входит в список специализированного лечебного питания, которым снабжают детей с орфанными заболеваниями: «Чтобы получить питание, интернат должен написать письмо в Министерство соцразвития о выделении дополнительного финансирования на детей, нуждающихся в специализированной смеси. Со стороны фонда были отправлены рекомендации по составлению такого запроса. Также в интернат передали координаты Тульского ДДИ, который добился от региона средств на это питание».
Пока сотрудники интерната отправляют запросы на получение питания, фонд «Дорога жизни» не может оставить своего подопечного без еды. Ведь попытки кормить его через гастростому обычной протертой едой приведут к тому, что все лечение, которое мальчик получил в Москве, окажется бесполезным.
Сейчас необходимо закупить специальную смесь «Peptamen Junior» на два месяца. Для того, чтобы Матвей не остался голодным,
нужно собрать 30 000 рублей.
[leyka_donors_list id=31343 num=20 show_purpose=1 show_name=1 show_date=1]
