Мы начинаем публиковать записки педиатра фонда, в которых рассказывается о том, с чем приходится сталкиваться врачам, сотрудникам ДДИ и, самое главное, детям-сиротам.
Педиатр фонда Наталья Гортаева постоянно на связи — с регионами, с учреждениями, которым помогает фонд «Дорога жизни», с больницами, в которых лежат, лежали и куда могут быть госпитализированы сироты с инвалидностью из детских домов. Каждый день — новые проблемы, которые приходится решать — и по телефону, и письмами, и через зум. Мы начинаем публиковать записки педиатра, в которых расскажем о тех реальных проблемах и трудностях, с которыми приходится сталкиваться и региональным сиротским учреждениям, и врачам фонда, и, самое главное, детям — воспитанникам Домов ребенка и ДДИ.***
Почти неделю занимаюсь двумя так называемыми «неудобными» детьми — Таней[*] и Витей. Таня — такая большая девица с синдромом Дауна. Она отбирает еду у всех, кого видит, весит почти сто килограмм, имеет клинические проявления диабета второго типа и не может получить консультацию эндокринолога, потому что в городке, где находится ее интернат эндокринолог положен только по профосмотрам. Она еще такая поведенческая, что ее далеко не увезешь. Она если сядет, то эти сто килограмм так и останутся сидеть там, где случилось. И Витя — бедолажный мальчик. У него постоянная жажда. Единственное, чего он ждет в своей жизни, это когда откроется дверь туда, где дают стаканчики с водой, и он сможет привлечь к себе внимание сотрудников и попросить, чтобы ему налили воды. Он тоже очень неудобный, потому что он много пьет и много писает, расходует много памперсов. Я обратилась в Федеральный научный центр, написала им письмо, позвонила на горячую линию с просьбой проконсультировать этих детей заочно для определения тактики и маршрутизации, потому что они сироты, инвалиды, они находятся очень далеко от какой-либо нормальной медицины. Мне спокойненько отказали и сказали, что дети должны быть на очном осмотре. Я говорю, что, может, если речь про очный осмотр, мы уже приедем с какими-то анализами? Нет, ответили мне, в противном случае телемедицина для этих детей недоступна. Вот сижу, жду, когда мне ответит главный внештатный эндокринолог, что он думает об этой истории.***
Артем — сложный паллиативный ребенок. Мы его видели в 2019 году. Уже тогда он был в тяжелом состоянии. Мы рекомендовали его срочно госпитализировать. В июне 2021 года Артем лежал в отделении чистой хирургии в Краевой больнице. Его посмотрели, установили, что у него есть заболевание почек. И написали — наблюдение нефролога один раз в полгода. И как ему должно было помочь наблюдение нефролога в этой ситуации?
Конечно, он продолжает упорно лихорадить и мочиться гнойной мочой. Из-за этого его постоянно надо возить в краевую детскую больницу. А чтобы госпитализировать ребенка из этого интерната в краевую детскую больницу, нужно несколько раз скататься на разбитой «буханке» в Читу — 500 км туда и обратно. Потому что просто так мальчика из района никто не положит: сначала нужно попасть на прием в поликлинику, получить направление, вернуться в ДДИ, и затем снова приехать в Читу, теперь уже в назначенный для госпитализации день. Для паллиативного ребенка с температурой это все выглядит как пытка.
Когда в начале января выездная медицинская бригада фонда «Дорога жизни» побывала в Петровск-Забайкальском, мы осмотрели мальчика. Стало понятно, что ему срочно необходима операция по устранению мочеточникового рефлюкса и установка везикостомы, чтобы не происходило обратного заброса мочи в почки. И так как доехать до Москвы в этой ситуации оказывается проще, эффективнее и ближе, он будет госпитализирован в РДКБ.
***
В интернате есть ребенок с гидроцефалией. Проблема существует уже давно. Там уже одна вода и понятно, что шансов на социализацию ребенка равны нулю. Но еще в 2019 году мы рекомендовали сделать ему шунтирование. Но он до сих пор не дошел до своих хирургов.
Нейрохирург Дмитрий Зиненко звонил по поводу больного в ближайший республиканский центр, лично просил взять его на операцию. После долгих переговоров оказалось, что нейрохирург в этом городе работает в отделении травматологии и такими операциями не занимается. Мы связались с нейрохирургами в краевой больнице, они сказали:
— Да, привозите его к нам на консультацию. Да, за 500 км, чтобы мы дали ему направление на плановую госпитализацию в нейрохирургию когда-нибудь.
Я сейчас хочу написать главному внештатному специалисту по хирургии и позвонить сама лично заместителю по лечебной работе Читинской больницы.
***
У нас прошел зум с Петровск-Забайкальским ДДИ. Он был запланирован заранее — для обучения медицинского персонала учреждения. Мы взяли конкретную тему — управление кишечником. Параллельно обсудили текущие вопросы, и я поняла, что, наверное, это правильно — брать отдельный кейс, отдельную проблему. Было очень приятно видеть заинтересованность персонала. Они молодцы. Задавали вопросы, были вовлечены. Я даже удивилась. Все были озадачены непосредственно своими подопечными, так как это были сотрудники разных отделений — Милосердия, семейного проживания. Было здорово.
Следующий зум запланировали через месяц. Приятно что люди включаются в процесс, очень хочется их поддержать.
***
Занимаюсь сейчас Максимом, который лежал в НЦЗД, у которого показания для трансплантации печени. Он вернулся в свой регион и лежит в местной больнице. При этом у ребенка сейчас билирубин 500, а норма, на минуточку, от 25. Он угрожаем по развитию печеночной энцефалопатии, то есть печеночная кома его ждет в ближайшие месяцы, может быть, чуть раньше.
Я общаюсь с врачами учреждения, я общаюсь с местной больницей, в которой он лежит. И вот педиатр, которая его сейчас лечит, говорит:
— А что такого? Он же сидит, играет...
— Хорошо, — говорю, — а у вас есть маршрут, что с ним делать, когда он перестанет играть?
— А мы его тогда в республиканскую переведем.
— А можно ли перевести его сейчас? Не дожидаясь такого фатального исхода?
— Ну, я попробую, но это сложно, если только Москва...
Я начинаю опять звонить в НЦЗД и узнавать, и оказывается, что они уже давно дали направление на то, чтобы из региона врачи посредством телемедицины обратились в институт Шумакова по вопросу трансплантации печени; И это нужно было сделать в январе, так как у них заявки выполняются раз в месяц. Сейчас ребенок, фактически, остается никому не нужным, и ждет, когда мозгульки у него откажут и его похоронят. Вот так. Вот такая любовь.
[*] Все имена детей изменены
фото Анны Гальпериной
27.01.2022.
